마음 준비.

람세이 헌트 (대상 포진 안면마비)가 왔을 때 알아야 할 사항들.

겪어 보면 안다.

굶어보면 안다

밥이 하늘 인걸.

목마름에 지쳐보면 안다

물이 생명인 걸.

일이 없어 놀아보면 안다

일터가 낙원인 걸.

아파보면 안다

건강이 엄청 큰 재산인 걸.

잃은 뒤에 안다

그것이 참 소중한 걸.

이별하면 안다

그이가 천사인 걸.

지나 보면 안다

고통이 추억인걸.

불행해지면 안다

아주 작은 것이 행복인 걸.

죽음이 닥치면 안다

내가 세상에 주인 인 걸.

겪어 보면 안다.

김홍신 작가/ 겪어 보면 안다

좋아하는 김홍신 작가 글을

2026 시작으로 적어본다.

인생 보석글 함축이다.

살만큼 살았다고 여기며 읽어보니

더 의미가 새겨진다.

서귀포 KAL호텔 허니문 하우스에서 본

거문여, 소천지, 섶섬.

*

일반 안면마비와는 다른

대상포진으로 인한 안면마비

(람세이 헌트 증후군 Ramsay Hunt's)

증상을 겪으며, 혹시라도 비슷한 상황에

있을 이들에 도움이 되고자

미력하게나 나의 상황에 대해 써보기로 했다.

(의사가 아니기에 치료 방법에 대한 구체적 언급은 자제하며

내 증상과 치료 경험 바른 정보 조사를 위해 이병에 대해 공부를 병행

하며 얻은 유익한 자료에 대해 이야기하고자 한다. )

관심이 있는 분들이라면 특히 "상황이 발생된

초기 환우들"에게 도움이 되고자 썼으니

꼭 읽어 보기를 권한다.

대부분

전조 증상들과 이 병 치료 흐름을

몰라 우왕 좌와 하고 초기 골든 타임을

놓쳐 더 고생을 한다.

정보의 시대 모든 매체나 SNS에서 나오는

각종 정보들이 혼란을 야기하기나 선택을

어렵게 하는 경우가 너무 많아졌다.

자신의 병과 상태를 차분히 알며 신속하게

대응해야 하며, 좋은 의사를 만나는 것 이

가장 큰 행운이 아닌가 싶다.

ㅡㅡㅡ

*

2025.8윌 마지막 주간

근무 중 왼쪽 귀에 강한 통증이 왔다.

하루를 넘기고 다음날 이비인후과에

방문을 하였다. 이때가 금요일이다.

연골염이라는 처방과 함께 항생제 처방을

받았다. 약을 먹었다는 안심으로 주말을

보냈다(이 상황이 사실상 골든 타임인대

아쉽게도 이 골든 타임을 놓쳤다 )

일요일 저녁에 귀 통증이 심상치 않게 아펐다

(이 상황도 골든 타임을 놓친 것이다.

병원 응급실을 가야 하는 시기를 놓친 것이다)

월요일 오전 일찍 이비인후과에 갔더니 의사가

(람세이 헌트 증상을 이야기했다)

빨리 큰 병원으로 가보라는 말과

바로 소견서를 써주었다

의료원으로 갔더니 의료원 교수가 귀와 얼굴을 보더니

아직 크게 변하지 얼굴 상태를 보고 나서 바로 스테로이드 처방을 했다.

당시 방문한 과는 신경과였다.

신경과 교수는 이비인후과에 가서

귀 상태를 한번 보고 가라 했고 이비인후과

담당의는 람세이 헌트 증상을 아직 변하지 않은

얼굴 상태에서 이야기를 해주었다.

스테로이드 고열량 처방과 함께 약을 복용했지만

이미 골든 타임 시간(48~72시간)이 지난 뒤라 다음날 아침

충격이라 할 만큼 얼굴이 뒤틀리고 마비 증세 및 통증이 시작되었다.

이때가 2025.9.2.이었다.

(첫 통증이 오고 거의 100시간 가까이 됐다)

공식적인 얼굴마비 첫날이자 공포의 대상 포진

통증이 거의 3주간 지속된 날의 시작이었다.

*

병원을 나와 약을 타고(신경과 약 처방)

자주 가는 나만의 뷰를 보는 강정 바다에 가서

많이 울었다. 달리 설명할 수 없는 많은

감정들이 교차했고, 순간적으로 큰 병을

얻었다는 충격에서 벗어나기 힘들었다.

거울을 보면 변한 자신의 모습으로 패닉과

쇼크가 온다. 나도 그랬고 누구나 그럴 것이다.

신경을 손상하지 않는 얼굴 마비는 일반적인 상황에서는 큰 문제가 되지 않는다.

그냥 얼굴이 돌아가고

잠시 마비가 된 것이라, 건강한 사람이라면

며칠이면 저절로 도 정상적으로 돌아온다.

아쉽게도 우리나라는 충격이 왔을 때

병행해야 하는 심리 안정 프로그램을

이 병에도 서 진행하지 않는다.

이점도 상당히 아쉬운 지점이다.

질병이 와 얼굴이 뒤틀리거나 마비가 왔을 때

자신만의 마음준비를 하거나 자신만의

멘털 케어를 스스로 잘 진행해야 한다.

나같이 예민하거나 사물을 분석하는

성격을 가진 사람이라면 더 심리적으로

그러해야 한다.

*

우리가 피상적으로 아는 이 안면 신경 마비

(흔히들 구안와사 불렀다)는

후유증을 대부분 남기는 람세이헌트, 람세이

헌트보다 조금 약한 벨마비, 그리고 신경계를

크게 침범하지 않는 일반 안면마비로 크게

이렇게 세 가지로 분류할 수 있겠다.

모든 사람은 자신만의 고유 DNA를 가지고 있고

이병도 각 사람이 갖고 있는 체질이 틀리 듯 이

증세나 병의 강도가 다 다르게 온다.

그러나 나처럼 대상포진이 귀로

(7번 신경 침범) 온다면 심각하다.

병원 응급실에 48~72시간 안에 반드시 가서

고열량 스테로이드 처방과 함께 처치를 받지 못한다면,

심각한 후유증을 남기고 예후도 좋지 못하다.

(반드시 초기 골든타임 48시간 이내 응급실 방문 해야 한다.

늦어도 72시간 이내 반드시 방문해야 한다. 꼭)

ㅡㅡㅡㅡ

나와 같은 람세이헌트증후군은 제주도에서

흔하지 않은 증상 환자가 되었다.

안면 신경마비(구안와사)가 최근에 한방 보험에 수가에 포함될

정도로 환자가 늘고 있는대 이 안면마비가

양방, 한방에서 체계적인 협업 치유 방법을 갖고 있지 않다는 것도 알고 나름 충격을 받았다.

일반적인 신경계를 침투하지 않는 안면 신경 마비는 건강한 사람이라면 며칠 이내 약이나

침을 맞지 않고도 저절로 치유된다.

그러나 신경계를 침투해 발생하는 벨마비와

람세이 헌트는 상황이 매우 다르고 그중

가장 심한 단계인 람세이 헌트는 가장 심한

통증과 반드시 후유증을 남기며 완치율이

현재 의료 체계에서는 없다고 봐야 할

정도라는 걸 알게 되었다.

*

나는 처음 3주간 귀 뒤로 오는 엄청난 통증으로 잠을 못 잤다.

한쪽 얼굴 전체 마비에 눈도 안감기니

(반드시 안대와, 눈 건조 예방 점안액을 사용해야. 소홀히 하면 시력 손상이 크다)

잠을 못 자 수면 유도제 처방을 받았다.

그러나 통증이 심해 수면제를 먹고도 잠을 이루지 못했다.

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ

중간 요약을 해 보겠다.

람세이 헌트 증후군(Ramsey Hunt's) 은

일반적인 구안와사(안면 신경 마비)와는 다른 희귀성 질병이며

여러 얼굴 신경 마비 와는 분명 다르다.

흔히 구안와사로 불리는 안면신경마비는

( 사진 참조)

1. 중추성 마비 -뇌졸중, 중풍, 뇌종양으로

으로 발생된다.

(이런 상황은 초긴급 바로 응급실 행)

2. 말초성 마비 - 안면 신경에 바이러스가

감염돼 발생한다.

ㅡ 흔히 "벨마미로 부르는(일반 구안와사)"

이 증상이 전체 70%를 차지한다.

그리고

ㅡ "람세이 헌트"는 희귀성으로 대상포진

중증을 동반하는 특징이 있다.

( 그 대부분이 귀 통증으로 온다)

안면 신경 마비에서 가장 강도가 센

질병이라 할 수 있다.

람세이 헌트, 람세이헌트증후군은 수두 대상포진바이러스가 안면신경과 귀 주변 신경을 침범해 발생. 주로 한쪽 얼굴의 안면마비와 함께 귀 주변의 심한 통증, 물집(수포), 청력 저하, 이명, 어지럼증 등의 증상이 나타난다. 이 질환은 수두를 앓은 후 바이러스가 신경절에 잠복했다가 면역력이 약해질 때 재활성화되어 발생한다.

증상은 안면근육 마비, 귀 통증, 수포성 발진, 청력 저하, 미각 이상, 눈물과 침 분비 감소 등이 있으며, 심한 경우 시력장애나 각막 손상까지 이어질 수 있다. 안면마비 증상은 벨마비보다 중증도가 높고, 적절한 치료를 받지 않으면 안면마비와 청력 회복이 어려울 수 있을 정도다.

진단은 증상 확인과 신경전도검사, 소수포에서 바이러스 검출 검사 등으로 이루어지며, 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. 치료는 발진 발생 후 48~72시간 이내에 항바이러스제와 스테로이드제를 병용 투여하는 것이 효과적이며

(나의 이글에서 이 초기 대응이 그것도 고열량

스테이로드 복용이 중요함을 강조하고자 의사가 아님에도 이 부분을 강조하고 싶다)

통증 완화를 위한 약물과 청력·전정 재활치료도 병행된다.

어찌 보면 안면 신경 마비는 (람세이 헌트)에서는

대상 포진의 얼굴 쪽으로는 오는 덧나는 보이는 상처라 할 수 있겠다.

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ

질병 관리청 국가정보 포털 - 얼굴 마비 참조

병원에 갔다면

본인의 상태가 어떠한지를 세세하게 잘 설명하는 것도 좋은 치료를 받는대 상당히 중요하므로

자신의 상태를 잘 설명해야 한다. 끝까지 디테일하게 설명하고 증상을 잘 이야기해야 한다.

ㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡㅡ

한국은 세계적인 의료 강국이다.

그러나 특정 부분에서

나의 경우는

제주도에서도 특이했다.

(람세이 헌트도 흔하지 않았다)

그리고 제일 아쉬운 부분은

이병에 대한 체계적인 매뉴얼이 아직 없다는 것이다.

제주도에서는 나 자신이 더

그러함을 피부로 몸 소 더 느꼈다.

첫째로,

환자가 어느 과를 가야 할지 혼란을 겪는다.

(대부분 귀가 조금 아프다고 응급실을 가지

않는다. 람세이 헌트 초기 골든 타임을 놓치는

경우가 거의 대분 이 상황이다)

월요일 출근 전 이비인후과를 갔을 때 의사가

심상치 않다고 바로 소견서를 써서 의료원으로

가서 이비인후과와 신경과 약 처방을 받았지만

이미 발병 100시간이 지난 후였다.

돌아간 얼굴로 그래도 동네 한의원, 제주도에서

제일 큰 대학 병원을 가기 위해 노력을 해 대학 병원

까지 늦지 않은 시기로 갔지만 크게 도움을 받지 못했다.

그래서 두 번째로 느낀 점은

아직 이병이 대중화될 정도로 환자가 많지 않다고

여기고 있다는 점이다.

이 부분 이 영역을 전문으로 보는 양, 한방 의사 수가 적다는 걸 알게 되었다.

대략 현재 일 년 20만 명 정도의 각종 안면마비 환자가 생기는

것으로 추산하고 있지만 환자에 비해 전문 의사는

그리 많지 않아 환자들은 치료를 향한 혼란과

스스로 치료 여정을 향한 길에서 많은 좌절을

느낀다.

서울 수도권 소재 이 분야 권의 있는

유명 의사 초진 대기 시간은 거의 1년이다.

(동탄 한림의대 ** 교수)

제주도에서 서울로 원정 진료는 여러 부분으로 쉽지 않다.

'대한안면 신경 학회'가

2019년에 창립될 정도로 이 분야는

어찌 보면 이제 막 시작에 가깝다 할 수 있다.

람세이 헌트 증후군 발생 상황은 머리 쪽 7번 신경과 많은 관련이 있다.

이병에 걸린 사람이라면 바로 꼭 이 책을

바로사서 읽어 보길 권한다.

카야모리 료지 교수 저/군자 출판.

카야모리 료지 교수 저/군자 출판.

나는 제주도에서 6곳(한의원 2)의 병원을 방문하며

치료에 매진했고 양방 병원에서 처방 약으로 약물

치료를 하였고 제주도에서 이 질환에 대해 명확한

개념을 가지신 한의사 선생님에게 얼굴 마비와 관련된 집중 치료를 받았다.

제주도에서 제일 큰 대학 병원까지 소견서를 써서

갔지만 치료에 전혀 도움이 되지 못했다. 실망감이 매우 컸다.

(대학병원 의사가 해줄 수 있는 게 없다는 말을 들을 때 내가

스스로 공부하며 치료를 해야겠다는 결심을 했다)

----------

이병의 본질은 대상 포진이다.

대상 포진은 모발, 손톱. 발톱을 제외한 우리 몸

어디든 침투하는 무서운 질환이며 사람마다 나타나는 포진 범위나 증상,

통증의 강도, 회복의 단계가 다 틀리다. 분명한 건 대상 포진이 상당히

위중한 질병이라는 사실이다.

면역력 저하, 스트레스 증가, 바이러스 질환에

걸리기 쉬운 환경에 노출되면 대상 포진에

걸릴 확률이 매우 높아진다.

이 모든 걸 미리 예방하는 방법은 대상포진 예방접종이다.

영화배우 마동석 씨가 모델로 나오는 대상포진 광고 백신을

꼭 맞아야 한다(2회 접종, 비용(48~50) 예방율 98%)

저렴한 건 예방율 및 접종 효과, 기간 장담을 못한다.

맞지 않았다면 지금 당장 맞기 바란다.

*

안면 신경 마비(일반, 벨마비, 람세이 헌트)

대상포진 안면 신경 마비(벨마비, 람세이 헌트)는

우리 몸 7번 신경(이마 <> 쇄골까지. 위 그림 피부 분절 분포도 참조)과

밀접한 관련이 된다. 신경 통로 발생지는 왼쪽 귀 안쪽이다.

처음 여기서 통증이 시작된다.

강한 통증이 짧게 두 번 오면 무조건 신경과를 가야 한다.

(꼭 명심하라 48시간 이내 스테로이드 처방이 골든 타임임을)

귀 통증 > 이후 수포 발생 > 왼쪽 얼굴 마비(변형) > 이마, 눈썹, 눈, 코, 귀, 인중, 코, 볼, 입(발음)

7번 신경 세포 관할 포지션 전체 신경 차단 및 절연으로 기능 마비.

스테로이드 처방은 신경 세포 차단 및 압박 증가 감쇄를 돕는다.

신경 세포는 파괴 및 절연 후 하루 1mm 재건 및 신경 세포 줄기 회복을

위해 각 기관(눈, 코, 볼, 귀, 인중, 이마, 눈썹, 입)으로 다시 뻗어 나간다.

그러나 특정 부위 신경 세포 라인이 끊겼다면 그 부분이 회복 불가 및

그 부분으로 가는 라인에서 미세한 떨림, 자극이 반복된다.

이후 특정 부분은 회복 불가 상태에서 수술 및 그대로 만성 질환 고착으로

나누게 된다. 여성들은 여기서 볼 꺼짐 질환으로 보톡스를 시행하는 경우가 있다.

분명한 건

신경은 한번 손상되면 완벽한 회복 완치가 없다는 점이다.

그러나

우리 몸 신경은 가소성( 可塑性)을 가지고 있다는 놀라운 회복력이 있다.

신경 가소성이란 손상된 신경 세포가 완전히 새로 자라지 않더라도 주변 신경들이

새로운 연결을 만들어 기능을 대신하는 뇌와 말초신경 적응 능력을 도와준다.

신경은 고정 정형화된 아니라 경험과 자극에 따라 스스로를 다시

설계하거나 치료하게끔 하는 살아 있는 설계 회로도라 할 수 있다.

이러한 최적 환경은 반복적이고 규칙적인 움직임, 올바른 표정, 웃음, 올바른 영양,

긍정적인 감정 상태, 마음의 안정, 신경이 회복될 수 있는 안정적인 환경이다.

명심하라

이 질한 이 우리 몸에 왔을 때 우리 몸 상황은 스트레스, 면역력 약화, 영양 불균형, 피로,

바이러스 질환에 노출된 상태였다는 것을,

교감 신경 활성화, 혈류 증가, 안정적인 심신 상태에서 몸에 좋은 호르몬이 나와서

신경 세포 재건을 돕지 그렇지 않은 상황에서는 하나뿐인 나의 얼굴은

다시 돌아오지 않는다는 것을, 병의 위중을 깨닫고 나는 직장을

그만두었다.

불안과 걱정은 좋은 신경 세포도 파괴한다.

내 몸의 신경 세포는 나의 긍정과 연결되어 있고 나의 긍정과 함께 배우고

나의 얼굴 곳곳 주변 근육으로 회복을 보내고 있다.

미세한 떨림이 간혹 올 때 긍정으로 생각한다.

오늘도 나의 7번 세포들이 자기들의 일을 열심히 한다고.

내 인체는 늘 우리를 회복으로 가게 하지 절망으로 가게 하지 않는다.

나와 같은 환자들이면 꼭 긍정의 마음을 가지기 바란다.

*

현재 나의 증상은

발병 5개월째 접어들고 있는 나의 상태는(람세이 헌트는 기본적으로 6개월을

기본 치료기간으로 한다) 이마, 눈썹, 눈, 코, 입, 발음, 귀는 95% 외형상으로

완벽에 가깝게 치료가 되었다. 그러나 어쩌다 한 번씩 혀로 인한 발음 어려움이 있고

볼 신경 세포 절연으로 왼쪽 볼이 추위에 약해져 야외 활동을 자제하고 있다.

개인적으로 서귀포 따뜻한 날씨로 도움을 받는 게 고맙다.

더 따뜻해지는 올해 5월까지 쉬며 몸을 재건할 것이다.

병의 후유증으로 고혈압이 왔으며, 초기 3주간 발생한 통증으로 불면증을 얻었다

고혈압은 치료를 시작했으며 불면증은 여러 약들을 사용해 오다가

멜라토닌을 통해 조금 잠을 잘 수 있게 되었다.

*

안면 신경 마비 자가 치료 도움 되는 것

풍선껌 씹기, 따스한 수건 온열팩 치료, 과하지 않는 얼굴 표정 운동. 전신 안마기 순환

(시중 판매하는 전기 얼굴 전동 마사지기 비추천)

* 대상 포진 안면 신경 마비 한 줄 요약.

1. 귀 통증시 바로 신경과 방문(48시간 )

2. 필요하면 응급실 방문(반드시)

3. 스테로이드 반드시 처방 요구.

4. 사는 곳 주변 전문의 찾기

(대한안면신경학회 교수진)

5.4 이후 마비 시 사는 곳 주변 이 질환에 대해 잘 아는 한의사 찾기

6. 본인이 반드시 이 질환에 대해 공부하기

7. 변한 모습으로 인해 우울증 조심 및 멘털 유지하기

8. 벨마비 이상 완벽한 완치는 없다는 점 인식하기

* 참고 문헌 *

- 국가 정보 포털

- 보건 복지부

- 대한 의학회

- 키야 모리 교수 저(안면 신경 마비)

- 대한 안면 신경 학회

- 카카오톡 안면마비 오픈 채팅방

"병은 이유 없이 갑자기 생기지 않는다

잘못된 음식 습관,분노와 같은 스트레스,과로등이 원인이다"

- 히포 크라테스-