귀여운 내 아가, 아가, 아가야

미토콘드리아 질환(희귀병) 진단받기까지_1

우리는 2018년 6월에 결혼했다.

아이가 잘 안 생겨 시험관도 여러 차례 했으나 실패했다.

포기하고 우리 둘이 잘 살아보자고 했을 때

2022년 1월

우리에게 아름다운 공주님, 첫째가 와주웠다.

그리고 시간이 지나

2024년 11월

우리에게 멋진 왕자님, 둘째가 찾아왔다.

남들이 그랬다.

아들하나, 딸하나 완벽하다고.

첫째에게 동생을 만들어 준 게 너무너무 행복했다.

두 살 터울 동생에게

살짝 질투를 하긴 했지만

우유도 먹여주고, 머리도 쓰다듬어주고

너무너무 예뻐해 줬다.

그 모습을 볼 때마다

힘들지만 둘을 낳길 정말 잘했다고 생각이 들었다.

그러던 어느 날

아이가 고개를 살짝 기우는 게

조금 이상해 보였다.

이것저것 찾아보니 사경(목 기울임)이라는 게 있는데

만약 사경이 맞으면 빨리 병원에 방문하는 게 좋다고 하여 50일경 병원을 방문하게 되었다.

왜 병원에 왔냐는 의사 선생님 질문에

“아이가 사경이 의심이 돼서... 그리고 살도 너무 안 찌는 거 같고 수유시간이 길어서 너무 힘들어요”

“엄마. 사경은 아닌 거 같고 아이가 수유시간이 긴 게 더 문제 같은데? 혹시 아이가 잘 먹나요?”

“아 아니요.. 신생아 때 매일 토하고 그랬는데.. 지금도 수유시간이 1시간 정도 걸려요.... “

“일단 분유를 바꿔요 그리고 젖병도 “

“우리는 한 달 후에 다시 봅시다”

일단 사경이 아니라는 말에 안심하고

분유와 젖병을 싹 바꿨다.

하지만... 이것저것 다 바꾸고 써봐도

우리 아이에게 맞는 젖꼭지를 찾는 게 너무 힘들었다.

이제 와서 생각해 보면

우리 아이는... 빠는 힘이 부족한 아이인데

내가 빨리 먹이려고, 내가 좀 덜 힘들라고

무리해서 이것저것 사서 시도했던 것이었다.

토하면서도 안 울었다.

이상할 정도로 안 울었다.

그리고 사람들이 너무 순하다고 했다.

세상에 이런 순둥이가 있을까 싶다고 했다.

우리 아이는 그랬다.

접종을 가서 주사 맞을 때도

분리수면시킬 때도

많이 안아주면 손 탄다고, 많이 안 안아줘도

거의 안 울었다.

안 운 게 아니라... 못 울었던 것 같다. 힘이 없어서...

우리 아이는 그랬다..

아기들은 태어나자마자 시키는

터미타임이라는 운동이 있다.

나도 나중에 알게 되었는데

첫째는 약 70일부터 잘했던것 같다.

하지만 둘째는 100일이 지나도 하지 못했다.

목 가누기도 이상했다.

“아들은 좀 더뎌“

“예민하게 받아들이지 마”

이런얘기를 수도 없이 들었지만

계속 뭔가가 이상했다.

“오빠 얘 약간 사시도 있는것 같은데...”

“아니~ 무슨 사시야”

남편은 나에게 예민하다고 했다.

하지만

결국은 나의 촉이 맞았다.

우리 아들은

희귀병인,

10만분의 1 확률이라는

리증후군 (미토콘드리아 질병)이라는 병이라고 한다.

리 증후군(Leigh syndrome)은 미토콘드리아 기능 이상으로 발생하는 희귀한 신경퇴행성 질환이다. 주로 영유아기에 증상이 나타나며, 중추신경계 특히 기저핵, 뇌간, 척수 등에 영향을 주며 2-3살 안에 사망률이 70프로정도라고 나와있다.

38년 살면서

제일 울었던 날이다.

나를 쳐다보던 말던, 사람이 있건 없건

길가에서 주저앉아

엉엉 울었다.