HSPN 자반증 신염으로
입원하게 되며 처음으로 전문가인 교수님께 아이의 상황에 대한 설명을 자세히 들었다.
자가 면역 증상으로 혈관이 공격당해 염증이 생기고, 걸어 다니거나 서있으면 중력에 의해 염증이 아래로 쏠리다 보니 하반신부터 증상이 발현된다는 것
그리고 면역력이 저하되면 언제든 재발할 수 있다는 것
예후가 안 좋은 경우 침범되는 장기는 신장으로, 소변 검사 상 단백뇨가 나오면 완전 관해가 어려울 수 있다는 것
우리 아이는 당장은 소변 검사상 이상 소견이 없지만, 자반증 최초 발병 이후 6개월이 지난 뒤에서야 신장 증상이 발현되는 경우도 있어, 장기간 추적 검사를 해야 한다는 것
신장은 한번 영구 손상이 되고 나면 돌이킬 수 없는 장기이기도 하다는 점..
아이는 다행히 질환을 잘 알고 다룰 수 있는 의사를 찾아 조치를 취했고, 신장 증상도 없다고 하니 이제는 ’ 제발 신장까지만 가지 않길’ 바라는 것 말고는 할 수 있는 게 없었다.
어떤 관리를 더 해도 좋아질 가능성은 없고, 그저 더 나빠질 수 있는 가능성을 피하는 것 까지가 우리가 할 수 있는 전부였다.
정말 무기력한 일이다.
일주일간의 입원으로 급성으로 진행되던 증상은 멎었고, 복용하던 스테로이드 약을 처방받으며 아이는 퇴원했다.
퇴원 이후 스테로이드 약의 테이퍼링(약의 양을 서서히 줄여가는 과정)이 시작됐고, 의사 선생님의 권유에 따라 등원했던 유치원에서도 활동량이 늘면서 퇴원 후 열흘 만에 재발을 겪었다.
이후에도 한 달에 걸쳐 재발을 3차례 겪었는데, 결국 올 것이 오고야 말았다.
최초 진단이 있은지 약 5주가 경과한 시점에서 혈뇨와 단백뇨가 ++로 검출됐다.
이로서 아이의 병명은 Nephritis의 N이 하나 더 붙은 HSPN이 되었다.
아이의 신장 손상이 만약 일시적이지 않다면?
계속해서 아이가 강도 높은 생활관리와 식단관리를 해야 한다면?
아이는 어디까지 꿈꿔도 되는 걸까
나는 아이에게 어디까지 꿈꿔도 된다고 말해줄 수 있을까
이제 7살인 아이인데..
회사생활과 아이의 질병관리의 버거운 일정을 소화해 내면서도 놓지 않으려 애썼던 뭔가가 끊어졌다.