[자반증 일기-1] HSP환아의 엄마가 되었다

헤노흐-쇤라인 자반증을 진단받은 7세 여아의 질병 기록

by 흔한직장인

남편과 2주의 긴 휴가를 맞춰 내고 베트남 나트랑 비행기 표를 샀다.

리조트, 시내 여행 일정을 짜고, 일정이 임박해서는 아이들에게도 알려주고 수영복도 같이 골랐다.



여행을 일주일 남긴 일요일 저녁, 7살인 둘째가 열이 났다.

워낙 감기가 잦은 아이라 여행 가기 전에 앓고 가니 다행이다 싶었다.

그리고는 이틀 뒤쯤 붉은 반점이 발목과 엉덩이에 올라왔다.

아이는 다리가 아파 못 걷겠다고 하기도 하고, 가렵다는 이야기는 또 없었다.

피부과에 갔을 땐 접촉성 피부염이라고 진단하며 스테로이드 연고와 항히스타민제를 처방해 줬다.

약을 먹고 발라도 반점은 사라지지 않았고 무릎과 허벅지까지 퍼졌다.


크게 가려워하지도 않았고, 다른 이상은 없었기에 우리 가족은 베트남행 비행기에 몸을 실었다.

비행기에 타기 전까지만 해도 반점 말고는 큰 이상은 없어 보였는데, 내릴 때가 되니 아이는 다리가 아파 걷지 못하겠다며 울었다.

네 가족의 짐에 다리가 아픈 아이를 안고 숙소에 힘겹게 도착했다.

아픈 둘째 아이와, 아이를 안고 다니느라 하루 종일 지친 남편은 숙소에서 쉬고 첫째 아이와 함께 야시장을 돌며 내일이 없는 것처럼 쇼핑을 했다.

가방, 크록스, 여행지에서 입을 치마, 남편이 부탁한 가방과 양떼목장에서 쓸만한 밀짚모자..



다음날이 되자 아이의 발목과 무릎이 부어올랐다.

부종인가 싶어 냉찜질을 해줬는데, 가라앉기는커녕 부어있지 않던 다른 쪽 무릎까지 부어올랐다.

걷지 못하는 아이와 다녀야 하니 유모차를 구하러 다녔다.

점심이 돼서야 유모차다운 유모차를 살 수 있었고, 식사 후 아이들은 네일을 받고 지친 우리 부부는 마사지를 받았다.

서비스가 끝나갈 무렵, 하반신에만 있던 반점이 팔꿈치에서도 보였다.

안 좋은 느낌이 들었다.


남편은 ChatGPT에 아이의 증상을 열거했다.

- 일주일 전 발열

- 이틀 경과 후 하반신 반점 출현

- 5~6일 경과 후 다리 통증 호소

- 일주일 경과 후 하반신 반점과 비슷한 반점이 팔꿈치에도 출현



Chat GPT는 아이에게 ‘헤노흐 쇤라인 자반증 Henoch-Schonlein Purpura‘이라는 병명을 진단했다.

발열을 시작으로, 자반, 관절통과 통증부의 부종이 동반되는, 의심할 것 없이 전형적인 경과 양상이었다.



검색 결과를 확인하고는 곧장 병원으로 향했다.