치료 대상이 아닌 자폐증?
더 이상 치료법을 찾지 않기로 한 아티즘 스픽스
분명히 증상이 존재하는 질환/장애로 분류되는 자폐증을 치료하려는 더 이상의 노력을 중단한다?
2016년 10월 14일, 미국 내 최대 자폐증 옹호 기구인 아티즘 스픽스(Autism Speaks)에서 이런 말도 안 되는 성명을 발표했다. 도대체 무슨 말인가? 자폐증 치료를 포기했다는 것일까?
지난 9월 아티즘 스픽스 집행 위원회는 투표를 통해 2005년 창립 이후부터 유지해 왔던 기구의 목표(mission statement)를 수정하기로 했다. 새로운 목표에서 "애쓰는(struggle)," "힘든(hardship)," "위기(crisis)"와 같은 극단적인 단어가 빠지고 특히, 발달 장애의 치료법을 찾는다는 어떠한 언급도 제외된 것으로 알려졌다. [1]
이전 목표
"우리는 자폐증의 원인, 예방, 처치 및 가능한 치료법을 찾기 위해 세계적인 생의학 연구에 자금을 지원하는 것을 본분으로 삼는다. 자폐증으로 인한 개인, 가족, 사회가 겪는 영향에 대한 대중의 인식을 고취시키고 이 힘든 장애와 대처하고 있는 모든 사람들에게 희망을 줄 수 있도록 노력한다."
“We are dedicated to funding global biomedical research into the causes, prevention, treatments and a possible cure for autism. We strive to raise public awareness about autism and its effects on individuals, families and society: and we work to bring hope to all who deal with the hardships of this disorder.”
새로운 목표
"아티즘 스픽스는 자폐성 장애인과 그 가족들의 필요를 충족할 수 있도록 스펙트럼 및 일생에 걸쳐 옹호하고 지원하며, 자폐스펙트럼장애에 대한 이해와 수용을 늘리고 그 원인에 대한 연구를 진전시키고 자폐스펙트럼장애와 관련 증상에 더 잘 대응하는 해결책을 장려하는 것을 본분으로 삼는다. 아티즘 스픽스는 현재의 삶을 개선하고 미래의 해결책을 앞당긴다."
"Autism Speaks is dedicated to promoting solutions, across the spectrum and throughout the lifespan, for the needs of individuals with autism and their families through advocacy and support; increasing understanding and acceptance of autism spectrum disorder; and advancing research into causes and better interventions for autism spectrum disorder and related conditions. Autism Speaks enhances lives today and is accelerating a spectrum of solutions for tomorrow."
얼핏 보면, 자폐증을 불치병으로 치부하고 치료법을 포기한 것처럼 보이지만 실제로는 자폐증 연구에 집중되었던 자원을 실제로 자폐증으로 어려운 상황에 놓은 장애인과 가족, 지역사회를 위해 사용하기로 한 것을 알 수 있다. 그동안 주객이 전도된 상태가 심화된 문제를 스스로 해결하는 대책을 내놓은 것으로 볼 수 있다.
이와 같은 변화를 반기는 단체에서는 연구에 집중되는 자금을 고용, 주거, 자폐성 장애인과 가족의 삶을 향상하는 프로젝트에 투자할 수 있게 되었으며, 아티즘 스픽스가 사업체를 운영하는 자폐성 장애인들에게 무료로 행사에 참여하여 홍보할 수 있는 기회를 제공한다고 밝혔다. [2]
많은 사회봉사와 자선단체들이 자신들의 조직을 위해 모금된 자금을 소모하는 경우가 많은데, 정작 그 기구의 설립 목표에 해당하는 사람들에게 집중하겠다는 변화는 참으로 바람직스러운 것 같다.
1. https://www.disabilityscoop.com/2016/10/14/autism-speaks-no-longer-cure/22884/
2. http://the-art-of-autism.com/autism-speaks-revamps-its-mission-statement/
