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[내 친구 윤채2(가제)]

30화 "제3회 오티즘엑스포’ 인터뷰 및 느낀 점들"

알립니다.

본 글은 저와 개인적으로 '51주 챌린지'라는 프로젝트를 진행하며 올린 이야기를 당사자의 동의 하에 공유합니다. 실제 발달장애 당사자가 자신의 관점으로
사회이슈와 일상을 여과없이 드러낸 이야기인 만큼 편견없이 봐주시길 권합니다.

지난 7월 12~13일에 있었던 <제3회 오티즘엑스포>가 성황리에 마무리되었습니다. 발달장애인 당사자와 가족, 종사자 등 약 2만 1,000명 이상의 관람객이 발달장애 관련 정보를 얻기 위해 행사장을 다녀갔다고 하는데요. 


이번 회차는 3부작 중 마지막으로, 행사에서 느낀 점 그리고 이번 <제3회 오티즘엑스포>에 참여한 다섯 분의 이야기를 다뤄보려 합니다. 참고로 모든 인터뷰이의 동의를 구한 후 게재하는 점을 알립니다.




지난 2019년의 제1회 행사 때부터 참여했던 김은정 감독님과 백정연 대표님, 하주현 이사장님을 비롯하여 이번에 처음 참여한 김소향 대표님과 이동갑내기 친구인 석우재 군 등 총 5명을 만났습니다. 


출처: 본인 제공

[첫 번째로 소개해드리는 김은정 감독님은 교육학 박사입니다. 그림으로 소통하고 있는 발달장애 미술가로 잘 알려진 이규재 군의 어머니이기도 하고요. 참고로 감독님의 아들인 이규재 화가는 1999년생으로 자폐성 장애인 당사자입니다. 지난 7월 12일부터는 용인 벗이미술관에서 「어쩌면 그건 정답이 아니었을지도」 전시회에 ‘해피트리- 블루블루 나무는 행복을 줍니다’ 작품을 출품하기도 했습니다.]


Q. 개인적으로 국내 장애 예술인들의 활동 무대가 많아진 것은 바람직하다고 생각합니다. 국제적으로 나가려면 더 지원이 필요하다고 보고요. 어떻게 생각하세요?

A. 장애 예술인들의 활동이 요즘들어 부쩍 활발해짐을 저도 느낍니다. 그림 실력의 경우에도 월등하게 향상되고 있고요.
Q. 1회 행사 때부터 참여하셨던 것으로 알고 있습니다. 그동안 오티즘엑스포의 어떤 부분에서 변화가 있었다고 생각하시나요? 또 어떠한 부분이 와 닿으셨나요?

A. 제가 몰랐던, 여러 활동하는 분들을 알게 돼서 좋았습니다. 관련해서 "정말로 전문가들이 많구나”하는 부분도 그렇고요. 이렇게 오티즘엑스포라는 큰 행사를 통하여 한자리에 여러 정보를 공유하고 또 받을 수 있어 좋습니다. 체감상, 1회 때보다 올해 3회가 관심도 뜨겁고 방문자 수도 많은 것 같습니다. 회를 거듭할수록 호응 또한 커지는 것 같아 사회적으로 오티즘에 대한 인식이 확장되는 듯 해 기뻐요.
Q. 그렇군요. 오티즘엑스포가 세계적으로 더 확장되어 열리면 어떨까요?

A. 대단히 좋은 생각입니다. 오티즘엑스포를 주최·주관하는 ‘함께웃는재단’ 측에서 정말 애를 많이 쓰고 있잖아요? ‘함께웃는재단’ 측에 호응도 하고 자주 협력도 한다면, 다른 나라 사람들도 동참하지 않을까 싶습니다. 그걸 위해서라도 우리 사회가 자발적으로, 또 적극적으로 발달장애인이 처한 어려움뿐만 아니라 오티즘엑스포를 알리는 것에 힘 쓰는 계기가 되었으면 합니다.

출처: 직접촬영(성윤채)

[다음은 하주현 이사장님입니다. 현재 건양대학교 초등특수교육과 교수이며 충남 논산시에서 <발그래사회적협동조합>을 운영하고 있습니다. <발그래 사회적협동조합(이하 발그래)>은 2018년 3월, 발달장애인 부모 13명과 건양대 하주현 교수와 교직원들이 합심하여 만들어졌습니다. "취업은 최상의 복지"라는 이념 아래, 발달장애인에게 취업 교육과 경제활동, 사회 적응 등을 돕고 있고요. 아울러 친환경 제품의 개발 및 생산을 통해 당당한 사회적 구성원으로 자립할 수 있게 지원하고 있습니다.]


Q. <발그래>는 오티즘엑스포 전회차에 다 참여한 것으로 알고 있습니다. 

A. 맞아요. 오티즘엑스포에서 많은 분들과 네트워크를 통하여 우리 조합을 알리게 되는 계기도 되었고요. 윤채 씨를 만나면서 우리 청년들의 역량과 능력에 대해서는 다시 보게 되는 계기가 되었습니다. 누군가의 도움을 받아야 하는 존재가 아니라 우리 청년들도 능력이 충분히 있다는 것을 알게 되었죠. 

우리 발그래도 가야 할 방향이 발달장애인을 돕는 것만이 아니라 할 수 있는 것을 얼마든지 할 수 있도록 지원하는 역할이 중요하다고 새롭게 생각한 계기가 되었고요. 사업적으로 우리만 홍보하는 것만 아니라 우리가 나아가야 할 지향성을 조금 조정하는 계기가 되었고요.
Q. 이번 행사 분위기는 2년 전과 비교하면 어떤가요?

A. 그 당시에 비하여 3회는 새로운 기업들이 정말 많이 들어왔더라고요. 사회적협동조합들이 늘어나 발달장애인을 지원하는 모임들에게는 새롭게 살 모델을 찾은 것 같다는 생각을 많이 하게 되었습니다. 그런 가운데 우리 <발그래>의 역할 또한 새롭게 생기는 신생기업들에 대해 도와줄 수 있는 것을 찾아보려 생각하고 있습니다. 

출처: 소소한 소통

[세 번째 순서로 참여한 백정연 대표님은 사회적기업 <소소한소통> 대표로 계십니다. 인쇄물·영상·사이니지(특정 정보를 전달하기 위해 만든 시각적 구조물)등을 활용한 쉬운 콘텐츠를 만드는 기업으로 많은 유관기관 및 당사자들로부터 큰 호응을 받는 곳이기도 합니다]


Q. 오티즘엑스포는 전국의 발달장애 당사자나 관련 전문가들을 만날 수 있는 의미 있는 자리입니다. 엑스포에 3회 연속 참여한 ‘소소한소통’의 나름의 과제가 있다면 어떤 것들이 있을까요?

A. 저희 회사가 쉬운 정보를 중심으로 열심히 콘텐츠를 만들고 있긴 합니다. 그럼에도 아직 많은 부분 부족하다고 느끼고요. 세상의 모든 정보가 쉬워질 수 있을 때까지 더 만들고 알릴 겁니다. 윤채씨도 함께해주세요.

출처: 직접 촬영(성윤채)

[네 번째 인터뷰이인 김소향 대표님은 중앙일보 기자 출신입니다. 현재는 대구광역시에서 <소셜벤처 맘쓰랩>을 운영하고 있으며 <수성함께돌봄 사회적협동조합> 이사장으로도 계시는 세 아이의 어머니입니다.]


Q. 이번 오티즘엑스포에 처음 참여하신 걸로 알고 있습니다. 모르시는 분들을 위하여 간단한 소개 부탁드립니다.

A. <소셜벤처 맘쓰랩(이하 맘쓰랩>은 동네에서 발달장애인과 경력단절여성, 시니어 및 자활대상 등이 함께 일하는 마을카페입니다. 로컬푸드인 '연근·연잎'을 가지고 관련 제품을 만드는 회사기도 하고요. 

지난 6월부터 10명 이상 고용하여 이제는 "장애인표준사업장"으로 인증 심사 중에 이를 정도로 규모가 커졌습니다. 사실 "장애인표준사업장(지분투자형)"을 잘 모르는 분들이 다수실거예요. 그러니 지역에도 이런 것을 할 수 있는 사람들이 있음을 알리고 싶어서 서울까지 모두 함께 오게 되었습니다.

Q. 이곳 반응은 어땠나요?

A. 정말 만족스러워요. “우와 대구에서 오셨네요. 고생 많으십니다”·“지역에도 이런 일자리가 있네”·“나도 똑같은 생각 했는데”·“이건 꼭 필요한 거다”라고 만나뵌 분들마다 이야기해주셨고요. 연고지인 대구 내 행사보다 더 많은 분들이 참여해주셨으니까요. 적극적으로 저희가 하는 일을 물어도 봐주시고 또 응원과 지지를 보내주는 부분에서 개인적으로 큰 수확이라고 생각해요.

그럴 때마다 생각해요. 무엇이든 하나, 하나씩 만들어가는 과정 중이니 우리가 하는 이 여정이 의미가 있음을요. 그런 확신이 든 시간이었던 것 같습니다.

출처: 직접 촬영(성윤채)

[마지막 인터뷰이인 석우재 군은 저랑 동갑내기인 미등록 장애 당사자이며 현재 수도권에 살고 있습니다. 2022년 7월 16일에 있었던 <제2회 오티즘엑스포> 때부터 참여했다고 하네요.]


Q. 2022년 제2회 행사 때랑 비교하면 분위기는 어떤가요?

A. 분위기는 비슷한 것 같아요. 2년 전 행사 때는 사회적으로 드라마 「이상한 변호사 우영우」가 절찬리에 방영했었잖아요. 이를 통하여 좀 더 오티즘에 대한 사회적 관심이 가시화되었느냐는 생각이 듭니다. 이번에는 그 정도 이슈가 있는 드라마나 영화가 있었던 것은 아니었던 거 같아요. 그럼에도 참가 부스는 전보다 더 많아지니 관람객들 또한 계속해서 찾아오는 것 같습니다.



이번 인터뷰를 통해 오티즘엑스포에 대한 생각들을 들어봤는데요. 전국 각지에서 오는 행사이다 보니 사회적기업그리고 장애인표준사업장뿐만 아니라 발달장애인을 위한 고등교육기관 등에서 판로 개척부터 브랜드 인지도 향상에 도움이 되는 부분까지, 폭 넓게 느낄 수 있었습니다. 만약 발달장애인 정책에 관한 이슈가 꾸준하게 나와 세간의 관심도도 비례하여 올라간다면, 4회에도 이번처럼 몰리지 않을까 싶습니다.


이번 오티즘엑스포를 참관하면서 느낀 점은 세 가지였습니다.


먼저 제2회 때보다 볼거리가 많아졌다는 점입니다. 새로 참여한 단체나 기업들의 부스가 늘어나 교류의 장이 넓어지기도 했고요. 제과제빵 및 음료뿐 아니라 여행·공연·교육 등을 주제로 해서인지 다양해서 좋았어요. 다음으로 ‘오티즘아트페스티벌’‘오티즘아트갤러리’ 등을 통한 발달장애인 작품 및 공연을 현장에서 직접 볼 수 있었다는 겁니다. 장애 예술인들의 새로운 가능성을 엿 볼 수 있어서 좋았습니다. 


이외에도 당사자와 가족·관련 종사자의 참여가 점점 늘고 있다는 점입니다. 수도권, 비수도권에서도 당사자가 직접 운영하는 자조 모임의 참여도 많아져 장애 당사자와 그 가족의 고립감을 줄이고 서로에게 힘이 될 수 있으면 하는 바람입니다. 우리 "Estas"처럼요.




이번 <제3회 오티즘엑스포>를 기획 및 준비에 수고한 관계자 여러분, 모두 고생 많으셨습니다. 그리고 인터뷰에 응해주신 다섯 명의 인터뷰이께도 이 글을 빌어 진심으로 감사드립니다.

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