43-3. 일본 소아 완화치료와 코도모 호스피스
일본 소아 완화의료와 코도모 호스피스의 구조적 진화와 사회적 확산에 관한 연구 보고서
일본 소아 완화의료의 패러다임 전환과 코도모 호스피스의 정의
일본의 보건의료 체계 내에서 소아 완화의료는 성인 완화의료와는 질적으로 다른 궤적을 그리며 발전해 왔다. 성인의 호스피스가 주로 암 말기 환자의 고통 경감과 임종기 케어에 집중하는 것과 달리, 일본의 '코도모 호스피스(こどもホスピス)'는 생명을 위협하는 질환(Life-Threatening Conditions, 이하 LTC)을 가진 아동들이 질병의 단계와 관계없이 '아이다운 삶'을 영위하도록 지원하는 것에 핵심 가치를 둔다.1 이러한 철학적 기초는 코도모 호스피스가 단순히 죽음을 기다리는 장소가 아니라, 아동이 자신의 인생을 최대한으로 살아내기 위한 장소라는 인식에서 출발한다.1
일본의 소아 호스피스 모델은 영국의 '헬렌 앤 더글러스 하우스(Helen & Douglas House)'를 모델로 삼아 일본의 사회적, 제도적 환경에 맞춰 변용되었다.2 특히 의료 기술의 발달로 인해 인공호흡기나 경관 영양 등 고도의 의료적 관리가 일상적으로 필요한 '의료적 케어아(医療的ケア児)'가 증가함에 따라, 이들을 돌보는 가족들의 신체적, 정신적 부담을 덜어주는 '리스파이트(Respite, 휴식)' 기능이 코도모 호스피스의 중요한 축으로 자리 잡았다.6
소아 호스피스의 핵심 원칙과 기능
일본 내 주요 시설들이 공통적으로 지향하는 운영 원칙은 아동 중심주의, 가족 전체에 대한 포괄적 케어, 그리고 지역사회와의 연결이다.4 이는 병원이라는 폐쇄적 환경에서 벗어나 지역사회 내에서 아동의 성장과 발달을 지원하는 '제2의 우리 집'을 구현하는 것을 목표로 한다.3
일본 소아 호스피스의 역사적 전개와 주요 이정표
일본의 소아 호스피스 운동은 2010년대 초반 민간 자생적인 노력으로부터 시작되어, 현재는 국가 정책의 중심 과제로 부상하는 단계에 이르렀다.11 초기에는 제도적 지원이 전무한 상태에서 의사, 간호사, 환우 부모들이 중심이 된 NPO 활동이 주를 이루었으나, 점차 지자체와의 협업 및 중앙 정부의 예산 지원으로 확장되고 있다.12
주요 연혁 (2010년 ~ 2024년)
2010년 나라현에서 발족한 '나라 부모 자식 리스파이트 하우스'는 질병이 있는 아동과 가족이 함께 쉴 수 있는 공간의 필요성을 제기한 효시로 평가받는다.11 이후 2012년 오사카의 요도가와 그리스도교 병원이 병원 내에 독립된 소아 호스피스 병동을 개설하며 의료계의 본격적인 관심을 이끌어냈다.11
2016년은 일본 소아 호스피스 역사에서 가장 중요한 해로 기록되는데, 민간 주도의 첫 커뮤니티형 시설인 'TSURUMI 코도모 호스피스'와 국립 성육 의료 연구 센터의 '모미지노 이에'가 거의 동시에 문을 열었기 때문이다.11 이는 일본의 소아 호스피스가 '민간 기부 모델'과 '공공 의료 모델'이라는 두 가지 경로로 발전하게 되는 계기가 되었다.2
2020년대에 들어서면서 요코하마에 두 번째 커뮤니티형 호스피스가 개소하고, 정치권에서 '코도모 호스피스를 지원하는 의원 연맹'이 설립되는 등 제도화의 발판이 마련되었다.8 2024년에는 전국적인 네트워크인 '일반사단법인 일본 코도모 호스피스 협회'가 출범하며 분절되어 있던 지역별 프로젝트들을 하나로 묶는 중간 지원 조직의 역할을 수행하기 시작했다.11
일본 코도모 호스피스 발전 연대표
운영 주체에 따른 모델 분류 및 시설별 상세 분석
일본의 소아 호스피스는 운영 철학과 재원 조달 방식에 따라 크게 '커뮤니티형'과 '병원 병설형'으로 구분된다. 이 두 모델은 서로 대립하는 것이 아니라 아동의 의료적 필요도와 가족의 선호에 따라 상호 보완적인 역할을 수행한다.9
커뮤니티형 소아 호스피스: TSURUMI와 요코하마 모델
커뮤니티형 모델은 병원 밖 지역사회에 독립된 건물로 존재하며, 의료적 처치보다는 '놀이, 학습, 휴식'이라는 일상적 가치를 복원하는 데 중점을 둔다.3 재정의 대부분을 기업이나 개인의 기부로 충당하며, 이용료는 무료이거나 실비 수준으로 매우 저렴한 것이 특징이다.5
TSURUMI 코도모 호스피스 (TCH)
오사카시 츠루미 녹지에 위치한 이 시설은 일본 최초의 커뮤니티형 호스피스로, 영국 헬렌 하우스의 철학을 가장 충실히 계승하고 있다.4 일본재단과 유니클로(UNIQLO)의 파트너십을 통해 건설되었으며, 2,000㎡의 대지에 목조 2층 건물로 조성되어 가정적인 분위기를 극대화했다.2
TCH의 가장 큰 특징은 이용자를 '환자'가 아닌 '멤버'로, 자원봉사자와 스태프를 '캐스트(Cast)'로 부르며 수평적인 관계를 맺는다는 점이다.4 이곳에서는 병원에서는 제한되기 쉬운 큰 욕조에서의 목욕, 잔디밭에서의 물놀이, 전문 셰프와 함께하는 요리 교실 등 아동의 '하고 싶다'를 실현하는 데 모든 역량을 집중한다.5 운영 자금은 전적으로 사회적 기부를 통해 마련되며, 이로 인해 이용 아동과 가족은 전액 무료로 시설을 이용할 수 있다.5
요코하마 코도모 호스피스 '바다와 하늘의 집'
2021년 요코하마시 가나자와구에 개소한 이 시설은 지자체와의 협업 모델로서 의미가 크다.8 요코하마시는 시유지를 30년간 무상으로 대여해주고 간호사 인건비 일부를 보조하며, 운영 주체인 NPO 법인은 건설비 3억 엔과 연간 운영비 5,000만 엔의 대부분을 기부로 해결한다.12
바다와 하늘의 집은 지역사회 내의 고립 방지를 최우선으로 하며, 인근의 팔경도 씨 파라다이스나 가나자와 동물원 등 지역 자원을 활용한 외출 프로그램도 적극적으로 추진한다.8 이용료는 1일당 약 1,000엔 수준으로 책정되어 있어 가족들의 경제적 부담을 최소화하고 있다.17
병원 병설형 및 의료 리스파이트: 모미지노 이에와 요도가와 모델
병원 병설형은 의료적 의존도가 매우 높은 아동(의료적 케어아)도 안심하고 머물 수 있는 환경을 제공한다. 의료진이 상주하거나 병원 본동과 즉각적인 연계가 가능하여, 급격한 상태 변화에 대응할 수 있다는 장점이 있다.6
국립 성육 의료 연구 센터 '모미지노 이에(단풍의집)'
도쿄 세타가야구에 위치한 모미지노 이에는 '의료형 단기 입소 서비스'를 제공하는 대표적인 시설이다.6 장애인 종합 지원법에 근거하여 운영되므로, 이용자는 소득 수준에 따른 본인 부담금(원칙 10%)을 지불하고 서비스를 이용한다.6
이곳은 최장 9박 10일까지 체류가 가능하며, 인공호흡기 관리나 복잡한 투약이 필요한 아동들도 전문 간호 인력의 보호 아래 안전하게 지낼 수 있다.6 단순히 의료적 돌봄에 그치지 않고 자원봉사자들과 함께하는 음악 요법, 미술 활동 등을 통해 아동의 정서적 발달도 도모한다.18
정책적 프레임워크와 행정 지원 체계의 변화
2023년 일본 정부가 '어린이 가정청(CFA)'을 신설하면서 소아 호스피스 정책은 새로운 전기를 맞이했다. 기존의 후생노동성이 의료적 측면에서 접근했다면, 어린이 가정청은 복지, 교육, 지역사회를 아우르는 통합적 관점에서 소아 호스피스를 바라보고 있다.11
어린이 가정청의 소아 호스피스 지원 방안
어린이 가정청은 2023년 12월 각료 회의에서 결정된 '코도모 대강'에 소아 호스피스의 전국적 보급을 명기하였다.1 이를 실행하기 위해 2024년과 2025년도 예산에 소아 호스피스 지원 모델 사업을 편성하고, 지자체와 민간 단체의 협업을 강력히 권장하고 있다.14
1. 소아 호스피스 지원 모델 사업: 2025년도 예산안에 따르면 약 3.2억 엔이 이 사업에 배정되었으며, 거점형뿐만 아니라 방문형, 원격형 등 다양한 형태의 호스피스 활동을 지원한다.14
2. 실태 파악 및 니즈 조사: LTC 아동의 정확한 분포와 가족들이 겪는 고립의 정도를 파악하기 위해 전국적인 실태 조사를 실시하고 있으며, 이를 바탕으로 사회적 지원의 근거를 마련하고 있다.14
3. 가족 부임 환경 개선: 입원 중인 아동을 돌보는 가족들의 열악한 환경(침대 부족 등)을 개선하기 위한 예산도 별도로 편성하여, 호스피스뿐만 아니라 병원 내 완화의료 환경 전반을 업그레이드하고 있다.23
2024년도 의료수가 개정의 주요 내용
일본 보건당국은 의료 현장에서 소아 완화의료가 보다 적극적으로 이루어질 수 있도록 2024년도 의료수가(진료보수) 개정을 통해 획기적인 수가 항목을 신설하였다.24
● 소아 완화의료 진료 가산 (신설): 15세 미만의 소아 환자에게 전문적인 완화의료 팀이 개입할 경우 1일당 700점을 산정할 수 있게 되었다.24 이는 성인 완화의료 수가보다 높게 책정된 것으로, 소아 완화의료의 난이도와 인력 투입의 중요성을 인정한 결과이다.
● 소아 개별 영양 식사 관리 가산 (신설): 완화의료 아동의 상태와 기호를 고려하여 관리영양사가 개별적인 식사 계획을 세우고 관리할 경우 70점을 추가로 가산한다.25 이는 '먹는 즐거움'을 삶의 질의 핵심 요소로 본 임상적 판단이 반영된 것이다.
● 전문 인력 요건 강화: 해당 가산을 받기 위해서는 소아과 진료 경력 3년 이상의 의사와 소아 간호 경력 3년 이상의 간호사, 전임 약사 등이 팀을 구성해야 하며, 이는 소아 완화의료의 전문성을 보장하는 장치가 된다.25
임상 가이드라인과 케어의 질적 고도화
일본 소아 완화의료 학회를 중심으로 발간되는 가이드라인은 아동의 신체적 통증 완화를 넘어 정신적, 사회적, 영적(Spiritual) 고통을 포괄하는 전인적 케어를 지향한다.27
중증 질환 아동 의료를 둘러싼 대화 가이드라인
가장 최근에 개정된 지침은 아동의 '최선의 이익'을 위해 의료진과 가족, 그리고 아동 본인이 어떻게 소통해야 하는지에 집중하고 있다.27
1. 아동의 권리 옹호: 아동을 단순한 치료의 대상이 아닌 의사결정의 주체로 보고, 발달 단계에 맞춰 병명이나 상태를 정직하고 이해하기 쉽게 설명할 것을 권고한다.27
2. 다학제적 팀의 협업: 의사, 간호사뿐만 아니라 사회복지사, 심리사, 놀이 전문가(Play Specialist) 등이 참여하는 팀 미팅의 정례화를 강조한다.27
3. 지속적 평가와 조정: 상태 변화에 따라 치료의 목표(Curative vs. Palliative)를 유연하게 조정하며, 아동과 가족이 원하는 장소(집, 호스피스, 병원)에서 시간을 보낼 수 있도록 지원한다.27
2024년 가이드라인에 추가된 신규 케어 영역
임상 현장의 요구를 반영하여 2024년도에는 다음과 같은 세부 영역이 강화되었다.31
● 구강 케어 (9장 신설): 임종기 아동의 구강 건조와 통증을 완화하여 마지막까지 편안함을 유지하도록 돕는다.31
● 재활 (11장 신설): 완화의료 단계에서도 신체 기능을 유지하거나 쾌적한 자세를 유지하기 위한 리하빌리테이션의 중요성을 명시했다.31
● 부종 및 피부 케어 (12장 신설): 전신 상태 악화로 인한 부종과 피부 손상을 예방하고 관리하는 구체적인 프로토콜을 제시했다.31
지역별 프로젝트 추진 현황과 네트워크 확장
대도시를 중심으로 성공적으로 안착한 소아 호스피스 모델은 이제 일본 전역으로 확산되고 있다. 각 지역에서는 해당 지자체의 특성과 환아들의 분포에 맞춘 독자적인 프로젝트를 진행 중이다.11
주요 지역별 프로젝트 리스트
일본 코도모 호스피스 협회(JCHA)의 전략적 역할
2024년 7월 설립된 JCHA는 각 지역 프로젝트들이 겪는 공통적인 과제인 '재원 마련'과 '인력 전문성' 문제를 해결하기 위한 중앙 거점 역할을 한다.11
● 중간 지원 및 컨설팅: 설립을 준비하는 지역 단체에 법적 자문, 부지 확보 전략, 펀드레이징 노하우를 전수한다.11
● 표준화된 교육 프로그램: 소아 완화의료 전문 간호사와 자원봉사자를 위한 전국 단위의 연수 프로그램을 운영하여 케어의 질을 상향 평준화한다.15
● 정책 제언 (Advocacy): 현장의 목소리를 모아 어린이 가정청이나 후생노동성에 제도 개선 및 예산 확대를 요구하는 창구 역할을 수행한다.11
경제적 지속 가능성과 사회적 도전 과제
일본의 소아 호스피스가 직면한 가장 큰 도전은 기부에 의존하는 재정 구조의 불안정성과 전문 인력의 확보이다.34
재정 구조 분석 및 다각화 노력
커뮤니티형 호스피스는 이용료를 거의 받지 않기 때문에, 연간 수천만 엔에서 억 단위에 이르는 운영비를 조달하기 위한 다각적인 노력이 필요하다.12
1. 민간 기부의 체계화: 유니클로와 같은 기업 후원뿐만 아니라, 일반 시민들이 매달 소액을 기부하는 'マンスリーサポーター(Monthly Supporter)' 제도를 강화하고 있다.5
2. 유증 및 상속 기부: 자산가들이 사후에 재산을 소아 호스피스에 기부하도록 유도하는 캠페인을 전개하고 있으며, 이는 장기적인 기금 마련의 핵심 전략이 되고 있다.12
3. 지자체 매칭 펀드: 요코하마시의 사례처럼 행정이 부지나 인건비 일부를 책임지고 민간이 운영비 대부분을 조달하는 민관 협력 모델이 전국적으로 확산될 가능성이 높다.13
인적 자원 확보와 전문가 양성
소아 완화의료는 신체적 케어뿐만 아니라 아동의 심리와 놀이를 이해하는 고도의 전문성이 요구된다.9 하지만 현재 일본 내 소아 완화의료 전문의와 숙련 간호사는 대도시 거점 병원에 집중되어 있어, 지방의 호스피스 시설들이 이들을 채용하는 데 어려움을 겪고 있다.39 이를 해결하기 위해 원격 진료 시스템을 통한 대도시 전문가의 자문 체계 구축과, 지역 사회 자원봉사자들의 교육 고도화가 추진되고 있다.21
결론 및 향후 전망: 2025년을 향한 로드맵
일본의 소아 호스피스는 지난 10여 년간의 시행착오를 거쳐 이제 공적 제도권 안으로 안착하는 단계에 진입했다. 어린이 가정청의 주도로 2025년까지 소아 호스피스 보급 모델이 구체화될 것으로 보이며, 이는 일본 소아 의료 체계 전반에 큰 변화를 가져올 것이다.1
향후 주목해야 할 발전 방향
첫째, '지역사회 통합 케어'로의 진화이다. 소아 호스피스는 단순히 시설 내 돌봄에 머무르지 않고, 아동이 다니는 학교, 거주지의 방문 간호 스테이션, 지역 소아과 등과 거미줄 같은 네트워크를 형성하여 아동의 일상 전체를 지탱하는 허브 역할을 하게 될 것이다.7
둘째, 디지털 기술을 활용한 완화의료의 확장이다. 메타버스 등을 활용하여 외출이 어려운 아동들에게 가상 공간에서의 교류를 제공하고, 원격 모니터링을 통해 재택 완화의료의 안전성을 높이는 시도가 늘어날 전망이다.21
셋째, 사회적 인식의 근본적 변화이다. 코도모 호스피스가 '불쌍한 아이들을 위한 시설'이 아니라, '어떤 생명이든 끝까지 빛나도록 지원하는 지역사회의 품격'으로 인식되도록 하는 캠페인이 강화될 것이다.43
일본의 사례는 소아 완화의료가 단순한 의료 서비스를 넘어, 한 사회가 생명의 취약성을 어떻게 포용하고 존중하는지를 보여주는 지표가 된다. 2025년 이후 일본의 소아 호스피스는 의료, 복지, 교육이 융합된 새로운 아동 지원 모델로서 전 세계의 이목을 끌 것으로 기대된다.14
참고 자료
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33. くまさんち - 北海道こどもホスピスプロジェクト, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.h-chp.org/kumasanchi
34. 重病の子どもと家族を支援へ 東北初こどもホスピス設立を目指す仙台市のＮＰＯ法人, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.khb-tv.co.jp/news/15309515
35. ボランティアさん - NPO法人愛知こどもホスピスプロジェクト, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.achp.jp/%E3%83%9C%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%83%86%E3%82%A3%E3%82%A2%E3%81%95%E3%82%93
36. 暮らしの中にある小さなこどもホスピスをはじめたい - For Good, 3월 15, 2026에 액세스, https://for-good.net/project/1002838
37. 2024年度年次報告書（アニュアルレポート） - CANPAN FIELDS, 3월 15, 2026에 액세스, https://fields.canpan.info/data/organizations/152/152490/1524908652/files/DL_Cm0FW.pdf
38. 横浜市初！ こどもホスピスの開所について 「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.city.yokohama.lg.jp/mayor/kishakaiken/kaikenyoshi/2021/20211109.files/20211109_hospice.pdf
39. 緩和ケア施策の進捗状況・現状の報告 - ganjoho, 3월 15, 2026에 액세스, https://ganjoho.jp/med_pro/liaison_council/p_care/shiryo4/pdf/01.pdf
40. Hospital-based care utilization of children with medical complexity in Japan - PubMed, 3월 15, 2026에 액세스, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29676518/
41. 子ども達を支援するワークショップ開催！！ - エヌレコ, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.npo-records.info/post/%E5%AD%90%E3%81%A9%E3%82%82%E9%81%94%E3%82%92%E6%94%AF%E6%8F%B4%E3%81%99%E3%82%8B%E3%83%AF%E3%83%BC%E3%82%AF%E3%82%B7%E3%83%A7%E3%83%83%E3%83%97%E9%96%8B%E5%82%AC%EF%BC%81%EF%BC%81
42. モデル事業事例報告集 - こども家庭庁, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.cfa.go.jp/assets/contents/node/basic_page/field_ref_resources/816b811a-0bb4-4d2a-a3b4-783445c6cca3/9c352e9c/20250318_policies_ibasho_12.pdf
43. 4/27に横浜で開催！「こどもホスピスフェスタ2025」をダッドウェイは応援します - PR TIMES, 3월 15, 2026에 액세스, https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000204.000037140.html
44. 【こどもホスピス 入門編 2025】を開催！ | ブログ, 3월 15, 2026에 액세스, https://www.childrenshospice.jp/blog/%E3%80%90%E3%81%93%E3%81%A9%E3%82%82%E3%83%9B%E3%82%B9%E3%83%94%E3%82%B9-%E5%85%A5%E9%96%80%E7%B7%A8-2025%E3%80%91%E5%8F%82%E5%8A%A0%E8%80%85%E5%8B%9F%E9%9B%86%E4%B8%AD%EF%BC%81/
45. いわゆる「こどもホスピス」に関する調査研究, 3월 15, 2026에 액세스, https://files.microcms-assets.io/assets/8ba880c1ada24b3286662c41b2822851/29060de7b54b49e38232506a224cc6b2/7_%E3%80%90%E3%81%93%E3%81%A9%E3%82%82%E3%83%9B%E3%82%B9%E3%83%94%E3%82%B9%E3%80%91%E5%A0%B1%E5%91%8A%E6%9B%B8%EF%BC%88%E6%9C%AC%E7%B7%A8%EF%BC%89.pdf