3. 간단하게 정리하는 장애에 대한 관점과 발달장애지원
출판 : 발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오
3. 간단하게 정리하는 장애에 대한 관점과 발달장애 지원
이 책은 장애 중에서도 발달장애와 장애인의 복지를 주로 다루고 있지만 이런 주제의 이론서는 아니다. 발달장애인의 생애포트폴리오 이해에 접근하기 위한 맥락을 짚어가기 위해 등장하는 용어를 풀이하는 것 정도로 다루고 있기 때문이다. 개인적인 경험으로 본다면 장애라는 주제에 들어갈수록 깊고 넓어지는 논점과 늘어나는 내용에 시선이 분산되어 헛갈렸던 시절이 있었기 때문이다.
역사적으로 장애인은 신에게 벌을 받은 사람으로 취급이 되었다. 사고나 질병에 의해 외모로 드러나는 신체적 장애가 주로 대상이 되었는데 이런 인식에 따라 장애인은 공동체에서 배제되고 고립되어 격리된 삶을 살았다. 시간이 흐르면서 의학이 발전함에 따라 더러는 의학적 처치로 개선이 가능한 질병으로 간주하여 공동체의 보호가 필요한 사람으로 인식되기도 했다.
산업혁명으로 대변되는 근대시대에 이르러 사람들의 생활 모습과 가치관은 산업기술 발전과 대량생산이라는 시대적 영향력에 따라 생산성이 모든 가치 판단의 기준이 되었다. 신체적 어려움이 있는 장애인은 이런 변혁의 시대를 살아내기 어려웠다.
1900년대에 이르러 세계는 1차, 2차 세계대전 겪으며 많은 사상자가 발생했고 이에 따라 장애를 입은 사람도 많이 발생했다. 이후 전쟁 복구는 경제발전과 급속한 산업화로 이어졌고 산업화는 필연적으로 산업재해로 연결되어 장애를 입는 사람들도 많아졌다.
역사적으로 장애인을 바라보던 기준에 변화가 생겼다. 적어도 전쟁이나 산업현장에서 장애를 입은 사람들은 국가공로자나 산업의 역군으로서 국가나 사회가 일정 수준 이상의 예우를 해야 하며 그들의 장애에 책임을 져야 한다는 사회적 논의가 일어났고, 이에 대한 정당성이 제기되었다.
또한 현대를 살아가는 개인은 급속한 사회체계의 변화에 적응해야 하며, 너 나 할 것 없이 누구나 지구상의 환경오염에 노출되어 자기 의사와 관계없이 선천, 후천적으로 장애 발생 가능성에 노출되어 있다는 사실을 부인할 수 없게 되었다. 이런 흐름에 따라 오늘날 장애의 문제는 더 이상 개인이 책임져야 할 개인의 문제가 아니라 사회가 함께 고민하며 해결점을 찾아가려는 사회적 지원 관점으로 전환되었다.
자료 : 장애와 사회복지(배화목, 임채영,2020), 장애의 역사(킴 닐슨, 2012, 김승섭역, 2020), 역사 속 장애인은 어떻게 살았을까(정창권, 2011) 장애학 함께 읽기(김도현, 2009)
발달장애에 대한 낮은 사회 인식
현재 우리나라의 장애인복지법은 1981년 처음 제정된 심신장애자복지법에서 1989년 장애인복지법으로 전면 개정되고, 이후 조금씩 개정되어 오늘에 이르렀다.
장애인복지는 사회복지의 여러 영역 중 하나이며, 발달장애는 15가지 장애 유형 중 하나이다.
즉, 발달장애와 직간접적으로 관련이 있지 않은 상태에서는 발달장애를 이해하기 어려울 수 있으며, 이는 발달장애에 대한 사회의 인식 부재로 연결된다.
여기에 더해서 대개 매스컴에 보도되는 발달장애는 사건, 사고나 뛰어난 재능과 같은 양극단의 기사들로 상당한 정도 인식의 왜곡에 기여한다고 생각된다. 예를 들어 ‘신체 연령은 40대이나 정신연령은 4, 5세 정도이다’와 같은 표현을 어렵지 않게 대할 수 있다.
장애인은 전체인구의 5%에 해당하는 2633천명, 발달장애인은 장애 인구의 9%에 해당하는 247천명으로 매년 증가하는 추세이다.
그럼에도 불구하고 발달장애인의 권리보장법의 제정은 수적인 열세와 스스로 권리를 주장하기 어려운 문제 등으로 부모단체들의 적극적인 법 제정 요구에 따라 뒤늦게 제정되었으며, 법 제정에 따라 비로소 발달장애인의 성인기 삶에 대한 정책의 근거가 마련되었다. 그러나 장애 지원 정책들이 확대 실행되면서 단기 교육으로 유입되는 지원인력들의 증가는 발달장애에 대한 인식개선, 공감대 향상의 필요성과 시급성을 점점 더 키우고 있다. 따라서 이 법에 따라 당사자의 삶에 제대로 펼쳐지고 적용되기 위해 추진되고 있는 생애주기별지원정책 마련은 당사자의 삶의 질이 고려된 권리 중심의 접근이 제대로 실행될 수 있어야 할 것이다.
* 사회복지실천 영역 : 지역사회복지, 학교사회복지, 정신건강사회복지, 교정사회복지, 장애인복지, 아동복지, 노인복지, 의료사회복지 등
* 생애주기별지원영역 : 치료 교육 여가 진로 직업 평생교육 주거지원
*생애포트폴리오
스스로 자신을 설명하는데 어려움이 있는 발달장애인의 삶(성장, 교육, 체험)의 기록자료
* 세아담프로젝트
세아담, 세상의 아이들을 담아두다. 라는 이름은 ‘발달장애인의 기록이 모여있는 가상세계’를 생각하고 만든 이름이다. 대한민국의 IT기술은 세계 선두에 있으며, 2000년대 들어서며 모든 기록은 스마트폰으로 생산되고, 볼 수 있는 스마트 세상이 되어 있다. 세아담프로젝트는 이런 기술 접근성을 활용해 대한민국 인구의 5%에 해당하는 약 25만명 발달장애인의 기록을 가칭 세아담이라는 가상세계에 저장하고 활용하면 발달장애인복지현장의 많은 고민들을 해결할 수 있을 것이라는 아이디어를 현실화해보려는 시도이다.
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