발달장애인 권리보장을 위한 국회토론회 / 정중규
발달장애인 권리보장을 위한 국회토론회
2025.7.4. 오후3시. 국회의원회관 제2소회의실
주최 : 주호영 국회부의장, 국민의힘 김미애 국회의원, 한국카리타스협회
주관 : 한국카리타스협회
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발달장애인 권리보장 위한 정책토론회 열려···“당사자 중심 지원체계 필요”
발달장애인의 날을 맞아 의료계와 법조계, 종교계 등 각계 전문가와 발달장애 부모들이 모여 발달장애인 당사자의 권리보장을 모색하는 정책토론회가 열렸다.
4일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘발달장애인 권리보장을 위한 정책토론회’에는 한국카리타스협회 이사장 조규만 주교를 비롯해 발달장애 분야 전문가와 관계부처 실무자, 부모단체 등이 참석해 다양한 의견을 나눴다.
이날 행사는 주호영 국회 부의장.김미애 국회의원이 공동 주최했고 한국카리타스협회가 주관했다.
주호영 국회부의장은 개회사를 통해 "발달장애인이 26만 명이 있으며 이 중 70%가 평생 타인의 도움이 필요한 상태"라고 설명하며 "발달장애인을 돌보고 있는 실질적 책임은 국가가 아닌 고령의 부모님들이 돌보고 있으며 더 심각한 것은 특히 어머니가 자녀를 돌보고 있다"고 밝혔다.
그는 "국가는 모든 국민들이 안전하고 행복한 삶을 누릴 수 있도록 해야 하는데 아직 이들에 대한 대책이 부실한 것이 사실"이라고 말하며 "그 책임을 통감하며 국민궈익위의 재도개선 권고가 우리 시회의 깊은 울림이 되어야 한다"고 강조했다.
이어 "토론회에서 제시된 소중한 의견과 제안들이 발달장애인 정책에 반영되어 당사자와 가족들이 대한민국 국민으로서 안전하고 행복한 삶을 살 수 있도록 노력해야 한다"고 거듭 강조했다.
이어 환영사에 나선 김미애 의원(국회 보건복지위원회 간사)은 "오늘 발달장애인의 날을 맞아 발달장애인의 삶과 권익 향상을 위해 정책 방안을 모색해 보는 토론회로 지금 우리에게 필요한 것은 당사자의 실제 삶에서 출발하는 정책이 필요하다"고 주장했다.
김미애 의원은 "복지 정책은 행정 중심이 아니라 개인의 존엄과 삶의 질을 중심에 두고 설계해야 하며 누군가 에게는 안정적인 돌봄이 필요하고 누군가 에게는 자립에 기회가 필요하듯 단일화 된 방식이 아닌 유연한 접근과 맞춤형 정책이 필요하다"고 밝혔다.
그는 "최근 국민권익위원회가 발달장애인을 위한 맞춤형 돌봄 지원에 대해 보건복지부에 권고한 것처럼 국가는 촘촘하게 돌봄의 정책을 펼쳐야 한다"고 강조하며 "발달장애인이 스스로의 삶을 결정하는 선택권이 주어지고 안전하게 살아갈 수 있는 그 변화의 출발점이 되기를 희망한다"고 말했다.
이어 조규만 주교 (카리스타스협회 이사장)는 "지난 2023년 출발한 한국카리타스협회는 75개의 가톨릭 사회복지법인과 1,200여개의 가톨릭 사회복지 기구가 복지정책을 공식적으로 실행하고 있다"며 "대한민국 국민은 그 누구라도 소외되지 않도록 '희망은 우리를 부끄럽게 하지 않습니다'(로마5.5)라는 말씀을 강조하신 프란체스코 교황님의 정신이 가난하고 힘든 모든 이들에게 국체적인 현실이 있도록 노력 하겠다"고 약속했다.
이어 송언석 국민의힘 비대위원장 겸 원내대표는 "해마다 발달장애인이 늘어가는 가운데 여전히 많은 발달장애인과 가족들이 일상적인 돌봄과 지원이 충분치 않아 고통을 받고 있는 실정"이라고 밝혔다.
특히 "보호자의 교령화로 돌봅의 공백이 날로 커지고 있으며 현행 제도에서는 다양한 생활 환경과 개별적 수요를 충분히 반영하지 못하고 있다"고 지적했다.이어 "국민의힘은 그간 발달장애인 권리 보장을 위해 다양한 입법과 정책적 노력을 다해 왔지만 대책은 부실하다"고 설명하며 국회가 나서 발달장애인의 대책을 마련해야 한다고 강조했다.
이어 "복지 정책은 현장의 목소리를 온전히 담아낼 때 비로소 완성된다"고 강조하며 "획일적인 제도에서 벗어나 개인의 특성과 삶의 조건을 반영한 맞춤형 정책 설계가 필요하다"고 밝히며 "실질적인 권리 보장은 제도적 기반이 중요한 만큼 정치권이나 국가에서 심층적으로 정책이 필요하다"고 말하며 "앞으로도 국회 차원에서 노력 하겠다"고 약속했다.
한편 이날 발달장애인 권리보장을 위한 토론회 발제는 이동우 인제대 의대 정신의학과 교수와 이병훈 한국카리타스협회정책위 신부가 맡았고, 토론에는 박대성 푸른고래센터 이사장, 방군심 시설 부모 패쇄위기시설, 홍기향 한국카톨릭 재가 부모 협회장, 임무영 변호사, 성재경 보건복지부 장애인 정책과장 등이 나서 열띤 토론을 펼쳤다.
이날 발제자로 나선 이동우 인제대학교 의과대학 정신의학과 교수는 발달장애의 발생 원인과 의학적 치료 방법 등을 주제로 발표했다.
이 교수는 “유전성은 약 80% 내외이며, 단일 유전 질환이 아닌 복합 유전형질 질환”이라며 “윗대에서 전달된 유전성 유전자도 중요하지만, 신규 돌연변이도 가능하다”라고 설명했다.
아울러 의학적 치료와 관련해서는 “아직 완치 혹은 근치가 아닌 ‘조절’을 목표로 하는 수준이므로, 꾸준한 약물 치료를 담당 의사와 상의하여 결정해야 한다”며 “비약물적 생물학적 치료법들이 점점 개발되고 있으나, 아직 연구 단계인 것들도 있고 발달장애의 상용화 허가가 나지 않은 것도 있으므로 담당 의사와 잘 상의해 미래 치료에 응용해보는 것이 좋다”고 말했다.
이어 한국카리타스협회 정책위원회 이병훈 신부는 발달장애인의 권리보장과 지원체계 개선 필요성을 강조하며 “어떤 외적인 행사보다 발달장애인에 대한 실질적인 권리가 보장돼야 한다”고 강조했다.
이 신부는 “그동안 UN장애인권리협약에 대한 특정 단체의 일방적인 해석을 받아들인 국가 정책으로 수많은 발달장애인과 가족의 삶이 파괴됐다”며 “과연 협약이 말하는 진정한 의미가 무엇인지 재고해야 한다”고 했다.
그러면서 “장애인 중에서도 특히 도움이 필요한 중증 발달장애인의 권리보장과 증진을 위해 한국카리타스협회는 앞으로도 국제사회와 연대를 이어 나가겠다”고 덧붙였다.
종합토론에서는 임무영 변호사가 ‘발달장애인의 권리 관점에서 본 장애인관련법의 문제점과 대안’을 주제로 발표했다.
임 변호사는 “장애의 정도가 모두 동일하지 않기 때문에 이를 세분화해 정책을 설계해야 하는데, 현재 법률은 그렇지 못하다”고 지적했다.
이어 “탈시설 주장과 관련해 현황을 보면 일부 세력이 금전적 욕심을 달성하기 위해 안정적인 상황에 적극적으로 개입하고 불안정성을 확대하려는 시도가 문제”라며 “장애인복지법은 경증과 중증을 구분해야 한다. 경증은 불편이지만 중증은 생존의 문제”라고 강조했다.
투데이코리아 김시온 기자
