뇌전증 아이들의 더 나은 제주 환경을 위하여
제주의 임팩터 최지연님을 소개합니다.
제주의 임팩터 중 한 분을 소개합니다. ^^
간단한 자기 소개 부탁해요.
안녕하세요. 저는 최지연이라고 합니다. 제주도에서 살고 있고, 두 아이를 키우고 있습니다.
어떤 활동을 하고 계신가요?
저는 뇌전증 있는 아이들이 편안하게 살 수 있는 제주 환경을 만들기 위해, 엄마들의 목소리를 모아내고, 목소리를 전하는 활동을 하고 있습니다. 2024년 1월부터 활동을 시작했습니다.
활동을 하시게 된 계기가 있나요?
제 딸이 뇌전증을 앓고 있어요. 딸을 돌보다 보면 여러 가지 어려움들이 많이 있어요. 비슷한 어려움을 느끼는 엄마들과 자조 모임을 하고 싶다는 생각을 했었어요. 막상 실행에 옮기지는 못했었지만요.
제주도에는 발달장애인 자녀의 엄마들의 커뮤니티인 제주아이 특별한아이 라는 네이버카페가 있어요. 사단법인으로도 만들어져 있는데, 그곳에서 이사로 활동하면서, 아이들을 위한 목소리를 내거나 다양한 시도를 하는 것에 참여도 하고 접하기도 했어요.
작년에는 퍼플라이저라고, 뇌전증에 관한 인식을 개선하는 캠페인 활동이 있는데, 거기에서 2기로 활동을 했었어요. 누군가 뇌전증 증상을 보이는 경우, 어떻게 대처해야 하는지, 어떤 것은 하면 안되는지 등을 많은 사람들에게 알리는 활동이에요.
퍼플라이저 2기 활동이 끝날 무렵, 주최측에서 에필랩이라는 프로그램을 알려주시면서, 제주팀으로 활동을 해보면 어떻겠냐는 제의를 받았어요. 에필랩은 뇌전증을 소재로, 뇌전증 생활 전문가인 환자 및 가족들이 함께 여러가지 불편함을 발견하고, 이를 해결해볼 실험을 설계 및 운영해보는 프로젝트에요.
내마음은콩밭이 기획, 운영하고, 한국에자이, 나우(기업사회혁신랩), 한국뇌전증협회가 함께 합니다. 한국뇌전증협회 - 안녕하세요, 한국뇌전증협회입니다. � 뇌전증과 함께 사는 따뜻한 세상을 향한... | Facebook
에필랩에서 진행했던 워크숍 후기도 하나 공유드립니다.
뇌전증 생활실험실 <에필랩> 뇌전증과 함께 사는 따뜻한 세상을 향한 리빙랩 '숨은문제찾기 워크숍 1' : 네이버 블로그 (naver.com)
에필랩 활동을 제안받았을 때, 저도 해보고 싶기는 했는데, 어떻게 해야 하나 막막하기도 했어요. 하지만 이 기회에, 전부터 만들고 싶었던 자조모임도 만들고 싶기도 했어요. 무엇보다도, 우리 아이가 살아가는 환경을 조금 더 낫게 만드는 데, 제가 뭐라도 해야 하지 않을까 라는 생각이 많이 들었어요. 그래서, 뭘 어떻게 할지는 몰랐지만 해보기로 했어요.
"무엇보다도, 우리 아이가 살아가는 환경을 조금 더 낫게 만드는 데, 제가 뭐라도 해야 하지 않을까 라는 생각이 많이 들었어요. 그래서, 뭘 어떻게 할지는 몰랐지만 해보기로 했어요."
어떤 방식으로 해나가시나요?
크게 두 가지인 것 같아요.
우선 하나는 자조모임을 만드는 거에요.
뇌전증 아이들의 엄마들이 함께 공감하며 이야기할 수 있는 모임을 만드는 거에요. 우리가 느끼는 불편함도 이야기하고, 문제 원인도 알아보고 해결방법도 고민해 보는 거에요. 우리가 할 수 있는 것이 무엇이 있는지 찾아보는 거에요. 이런 자조 모임에 함께할 분들을 더 찾고 함께 이야기해나가는 거에요.
두번째는 보고서를 쓰는 거에요.
우리가 이야기나눈 불편함들, 우리가 궁금했던 것들, 개선을 위해 필요하다고 생각되는 것들을 다양하게 알아보고, 알아본 것들을 취합하고 정리해서 보고서로 만들려고 해요. 에필랩 프로그램의 활동 계획으로, 자조모임도 하고, 병원 관계자 등 이해관계자를 만나고 조사해서 보고서를 만들겠다고 계획을 제출했어요. 보고서는 2024년 2월 17일 경에 나올 예정입니다. 보고서를 쓰는 과정에서도 주변의 도움을 받기로 했어요.
현재, 어떻게 진행되고 있나요?
일단 자조모임 관련해서는 제가 할 수 있는 것부터 해보고 있어요.
제 아이가 특수학교를 다니는데, 그 학교에서 교류하는 엄마들이 있거든요. 그 중에서 뇌전증을 앓는 아이 엄마들에게 이야기를 했어요. 이런 모임을 만들어보려고 했는데, 함께 할 생각이 있냐고 카톡방에서 물었더니, 관심을 보이는 분들이 있었어요. 이분들과 오프라인 모임을 진행했어요.
또 하나는 온라인으로 모집을 하는 거에요. 뇌전증 자녀 엄마들의 자조모임의 필요성에 공감하는지, 함께할 의향이 있는지, 애로사항은 무엇인지 묻는 온라인 설문양식을 만들어서 뇌전증 관련 카페에 올렸어요. 많은 분들이 신청한 것은 아니지만, 신청한 분이 있었어요.
엄마들에게 힘든 점을 물어보니, 아무래도 의료 서비스에 관한 이야기가 많이 나와서, 제주도의 뇌전증 관련 의료 서비스에 대해서 조사해보면 좋을 것 같다고 생각했어요. 뇌전증 관련해서 제주도에서 제공받을 수 있는 의료서비스의 현황은 어떠한지, 이런 의료서비스를 개선하기 위해서, 당사자인 우리가 할 수 있는 일들은 없는지, 있다면 어떤 것이 있는지 등을 알아보려고 해요. 이런 건 어떻게 알아보아야 하나 막막했는데, 지인 분이, 아는 병원 관계자 분을 소개시켜주신다고 해서, 만나뵙고 조언을 구해 보려고 해요.
"뇌전증 관련해서 제주도에서 제공받을 수 있는 의료서비스의 현황은 어떠한지, 이런 의료서비스를 개선하기 위해서, 당사자인 우리가 할 수 있는 일들은 없는지, 있다면 어떤 것이 있는지 등을 알아보려고 해요."
해 나가면서 느끼는 것이 있으실 것 같은데요.
처음에는 의욕은 있지만, 사실 막막했어요. 내가 할 수 있을까? 나의 역량으로는 부족하지 않을까? 의욕만으로는 부족한 것이 아닐까? 걱정 투성이었어요.
그런데 주변에 이야기를 하고 도움을 구하다보니, 조금씩 풀려나가는 느낌이에요.
그리고 같은 어려움을 느끼는 엄마들 중에서, 응원을 해주는 분들도 있고, 꼭 필요하고 중요한 일이라고 이야기해주는 분들이 있어서 힘이 나기도 해요.
자조모임 관련해서, 앞으로 함께 하고 싶은 엄마들에게 전하고 싶은 이야기가 있나요?
경기를 하는 아이를 바라보며, 내가 해줄 수 있는 게 없는 그 심정을 이해하는 다른 엄마들과 이야기를 하다보면, 이해받고 공감 받는다는 느낌을 받아요.
이 자조모임이, 거창한 모임이 아니라, 엄마들이 느끼는 것을 서로 공감하고 위로하고, 응원할 수 있는 편안한 모임으로 만들어가려고 해요. 여기에서는 이해받을 수 있고, 공감받을 수 있다는 느낌을 주고 싶어요. 한 번쯤 자조 모임에 참여하셔서, 직접 경험해보셨으면 좋겠어요.
오늘도 오프라인 모임을 했는데, 한 분이 그런 이야기를 하셨어요. “우리 자녀는 후천적으로 뇌전증을 앓게 된 케이스에요. 오늘 이 모임에 와서, 후천적으로 뇌전증을 앓게 된 경우의 엄마를 처음으로 만났어요. 너무 공감이 되고, 만나게 되서 정말 좋아요.” “이렇게 말하고 들을 수 있다는 것 만으로도 정말 힘이 되요.” “저희는 그나마 아이가 특수학교에 다니니까, 주변에 비슷한 경우의 엄마를 만날 수 있고 소통할 수 있는데, 일반학교에 보내는 엄마의 경우에는, 주변에 비슷한 경우의 엄마를 만나지 못하면, 힘들 것 같아요. 그런 경우에 자조 모임에 오면, 서로 소통할 수 있어서 심적으로 도움이 되지 않을까 해요.”
"경기를 하는 아이를 바라보며, 내가 해줄 수 있는 게 없는 그 심정을 이해하는 다른 엄마들과 이야기를 하다보면, 이해받고 공감 받는다는 느낌을 받아요."
이 활동을 해나가시는 데 있어서 강화할 필요가 있다고 여겨지는 역량이 있나요?
제 생각에는, 글쓰기, 조리있게 말하기, 사람들 이야기 듣고 취합해서 정리하기 등의 역량을 강화해야 하지 않을까 생각해요.
이 활동을 해나가시는 데 있어서 필요한 도움에는 어떤게 있나요?
사실 지금의 환경을 바꾼다는 게 어려운 일이잖아요. 이런 변화를 만드는 방법을 몰라서, 어떤 도움이 필요한지도 정확하게 모르는 것 같아요. 지금은 하나하나 해 나가면서 물어물어 주변에 도움을 구하게 되는 것 같아요.
막연하게나마, 우리가 모으는 목소리를 어떻게, 누구에게 전하면 좋은지 그런 것도 알고 싶고, 우리가 보고서를 만든다면, 그런 보고서가 널리 퍼지려면 어떻게 해야 하는지도 알고 싶어요.
어떤 도움이 필요한지도 하나씩 알아 나가야겠어요. 많이 도와주세요!!
"많이 도와주세요!!"
임팩터 최지연님, 제주스퀘어에서도 응원하겠습니다!
이 글을 보신 분들 중, 도움 주시고 싶은 분들께서는 많은 관심과 응원 부탁드려요!
이 소개글은 제주더큰내일센터 8기 지민경님의 제주스퀘어 실습 기간의 과제의 일환으로 작성되었습니다.
이 글은 제주스퀘어 사이트에도 게재되었습니다.
뇌전증 아이들의 더 나은 제주 환경을 위하여 - 최지연님 : 제주도 임팩터 프로필 (jejusquare.kr)
