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  <title>채플힐달봉</title>
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  <subtitle>미국에서 희귀 유전자 질환 엔젤만 신드롬을 가진 아이를 키우는 엄마, 일상을 기록하는 글쟁이</subtitle>
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  <updated>2016-07-27T05:15:16Z</updated>
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    <title>고통에 답하다  - 팀 켈러</title>
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    <updated>2026-04-12T02:27:56Z</updated>
    <published>2026-04-12T02:27:56Z</published>
    <summary type="html">C.S. 루이스의 [고통의 문제], 폴 투르니에의 [고통보다 깊은], 그리고 팀 켈러의 [고통에 답하다], 세 권의 책을 남편과 나는 &amp;lsquo;고통 3 대장&amp;rsquo;이라고 부른다. 대를 이어 내려온 기독교인으로서 우리에게 닥친, &amp;rsquo; 장애아이를 낳은&amp;rsquo; 사건은 그야말로 눈에 보이는 선명한 고통이었으므로 우리가 믿는 하나님이 참 진리이심을 철회하지 않는 한 신앙과 고통이 공존&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FdiHHQaEm7QGTQsPHFSGpWrRqFEA.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>에필로그  - Walking with Jesus</title>
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    <updated>2026-04-02T14:19:46Z</updated>
    <published>2026-04-01T22:33:13Z</published>
    <summary type="html">나의 오랜 친구 중 한 명이 나의 기록들을 가만 들여다보다가 어느 날 문득 카톡 메시지를 보내왔다.   &amp;ldquo;예전 일들을 떠올릴 때, 너의 마음이 그때로 돌아가 어지럽고 또 아팠겠다.&amp;rdquo;  친구의 그 말이 마음에 닿자, 내가 나도 모르는 사이 바싹 긴장하고 있었다는 것이 그제야 느껴졌다. 마치 친구가 물리적 거리를 초월해 내 어깨를 어루만지고 있는 것만 같았다.&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FHjvuM_m1fGHRzyNIc2vpGKYWbi4.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>화음이는 열두 살  - 사춘기를 지나며</title>
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    <updated>2026-03-27T02:12:15Z</updated>
    <published>2026-03-27T02:12:15Z</published>
    <summary type="html">화음이의 키가 어느덧 155cm를 넘어섰다. 제 언니의 키를 곧 따라잡을 기세다. 이제 힘으로 엄마를 이길 수 있다는 것도 눈치챈 것 같다. 나는 순간순간 덜컥 겁이 나기도 한다. 이제 그만 커도 좋으련만 이 아이는 왜 이렇게 잘도 크는 것일까. 부디 내가 제어하지 못할 정도로 커버리지는 않길 바란다.   나는 어릴 때 키가 작았다. 12월생인 데다 입이 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2Fy5burpO2ZjuY8yF2VpCpGny7qV8.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>새로운 꿈(2) - 꿈의 확장</title>
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    <updated>2026-03-17T19:23:16Z</updated>
    <published>2026-03-17T19:22:13Z</published>
    <summary type="html">그것과는 별개로, 우리 집에서도 소소한 프로젝트가 진행 중이었는데 그것은 뒷마당 잔디를 일부 걷어내고 바닥 벽돌을 까는 것이었다. 벽돌을 깔아 판판하게 만들면 여름에는 대야에 물을 받아 마음껏 물놀이를 할 수도 있을 것이고 때때로 불을 피워 고구마를 구워 먹을 수도 있을 것이다. 코비드의 고립이 집안에 사람을 가두는 괴로움을 안겼다면 우리는, 그 집을 개조&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FXxuqKiLyZGupUQCw5glgbzeKP5M.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>책 읽는 삶  - C.S. 루이스</title>
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    <updated>2026-03-13T18:15:16Z</updated>
    <published>2026-03-13T18:15:16Z</published>
    <summary type="html">동네 서점에 들러 책 냄새를 맡는 것이 어린 나에게는 꽤 커다란 즐거움이었다. 그러나 나는 그것을 생각만큼 자주 누리지는 못했는데 그 이유는, 어느 곳에서건 일단 주눅부터 들고 보는 치명적인 성격적 결함이 있었기 때문이다. 동네 서점은 대개 하나의 출입구만을 가지고 있었고 입구 쪽 계산대에는 주인아저씨 혹은 아주머니가 상주했으며 좁게 뻗어 들어간 정직한 직&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FBFE4NZOiCjwIWvAfootDMcM22Vk.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>월든  - 헨리 데이빗 소로우</title>
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    <updated>2026-03-01T01:00:08Z</updated>
    <published>2026-03-01T01:00:08Z</published>
    <summary type="html">20대 초반, 나는 [월든]을 읽어내기 위해 여러 번의 시도를 했다. 그 첫 번째는, 수능에 실패하고 패배감에 절어 고등학교 졸업식마저 불참한 채 도망치듯 입소한 기숙형 재수학원에서였다. 지금에 와 돌아보면 그 당시 내가 느낀 실패감은 지나치게 과장되어 있었다. 사춘기의 끝자락에서 아슬아슬하게 버티던 감수성이 세상으로 나가는 문을 열어보지도 못하고 수능이라&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FQ1HBQo-1S14lNx6O5U4wvE7OXVY.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>새로운 꿈 (1) - 소망</title>
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    <updated>2026-02-27T03:02:00Z</updated>
    <published>2026-02-27T03:02:00Z</published>
    <summary type="html">새벽부터 내리던 비가 바람 없는 하늘로부터 직선으로 낙하하며 시원스레 뒷마당을 적시고 있다. 예보를 보니 오늘은 종일 비가 내릴 예정이다. 북동부는 눈폭풍으로 고립된 지역이 많다고 하는데 그 지역을 강타한 눈구름이 감사하게도 이곳까지 그 세(勢)를 뻗어오지는 않았다. 다만 전에 없던 차가운 기운과 비를 몰고 왔을 뿐이다. 비 내리는 날에는 대체로 우울하다.&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2Fbp__Dph9Dl-xYz4YFVDPruZDnXM.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>외출  - 세상을 향한 걸음</title>
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    <updated>2026-02-20T03:19:05Z</updated>
    <published>2026-02-20T03:19:05Z</published>
    <summary type="html">조그맣고 보드라운 아이의 손을 잡고 느리게 걸으며 아이가 보는 세상을 함께 관찰하는 것이, 엄마로서 내가 누리는 낭만이었다. 큰 아이가 서너 살이던 무렵, 우리는 자주 밖을 돌아다녔고 나는 그 작은 손을 조물거리면서 아이가 종알거리는 이야기에 귀를 기울이곤 했다. 나는 그 낭만이 영원할 수 없다는 것을 알고는 있었지만 이렇게나 빨리 잃게 될 줄은 꿈에도 몰&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FFF74VFORt-J4yM4mACEfaXjAZWs.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>기도의 참 맛  - 하나님의 응답</title>
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    <updated>2026-02-11T06:43:34Z</updated>
    <published>2026-02-11T02:00:15Z</published>
    <summary type="html">신앙인으로서의 나에게 &amp;lsquo;기도&amp;lsquo;라는 것은 늘 얼마쯤 당혹스러운 것이었다. 내 기도의 역사를 순서대로 길어 올리자면 가장 먼저 떠오르는 것이 노랫말을 붙인 식사 기도이다. 꼬마들이 습득하는 식사 기도는 예나 지금이나 &amp;lsquo;날마다 우리에게~&amp;rsquo;로 시작하는, 일용한 양식에 대한 감사 노래이다. 매일 제공되는 식사가 당연한 것이 아니며 엄연히 양식의 제공자가 존재한다는 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FyhthPltODNKfVCqUX3HJhe0Y5nY.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>당신이 내게 준 길입니다  - 장진희</title>
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    <updated>2026-02-02T03:43:50Z</updated>
    <published>2026-02-02T03:43:50Z</published>
    <summary type="html">어느 오후에 남편과 함께 외출을 하려고 현관 앞에서 신발을 신다가 흘깃, 남편이 늘상 들고 다니는 가방 속에서 반쯤 삐져나온 초록색 표지의 책을 발견했다. 귀여운 일러스트가 그려진, 표지만 보아도 마음이 포근해지는 책이었다. 평소 남편이 주로 읽는 책들은, 표지에 그림 하나 없이 활자들만 떵떵 박혀있는 지루하기 그지없는-책 표지만 보고 판단해서는 안되지만-&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FFhPsuAhvqa39_ut9HMAVduMOVoI.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>건강하게만 자라다오  - 배변 전쟁 속에서</title>
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    <updated>2026-01-28T01:38:06Z</updated>
    <published>2026-01-28T01:38:06Z</published>
    <summary type="html">장애를 가진 아이를 키우면서 나에게 생긴 가장 큰 변화는 &amp;lsquo;가치&amp;lsquo;에 대한 생각이었다. 내가 좇아왔던 모든 것, 삶의 필수 조건이라 여겨왔던 많은 요소들이 실은 부수적인 것이었으며 오히려 거추장스러운 장신구에 불과했다는 것을 알게 되었다. 언젠가 누군가로부터 &amp;ldquo;아이가 정상이 아닌 것이 오히려 좋다니까. 기대가 없잖아.&amp;rdquo;라는 말을 들었을 때, 나는 그가 그 말&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2F8m0XScu_DNqmvWF3a2FMpvIf9vI.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>사고(思考)는 시간을 초월하지만 감정은 시간에 구속된다 - 고통 중에 인내하는 법</title>
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    <updated>2026-01-21T02:54:43Z</updated>
    <published>2026-01-21T02:54:43Z</published>
    <summary type="html">사고(思考)는 시간을 초월하지만 감정은 시간에 구속된다  -모니크 크레스만- 책을 읽다 만난 문장 앞에서 한참 동안 서성이며 생각에 잠겼다. 한 자 한 자 곱씹어 삼키고는 고개 끄덕이며 &amp;lsquo;맞아, 정말 그래.&amp;lsquo; 맞장구를 쳤다. 지난 12년의 시간을 지나오면서 수없이 쓰고 지우고 다시 썼던 기록들이 컴퓨터 폴더 여기저기에 흩어져 있다. 폴더의 이름들도 제각각이&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2F_p9TEZhzfmsnB5dIbDRiXH7_8Y8.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>한 사람의 결단  - 불이 옮겨 붙듯이</title>
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    <updated>2026-01-14T01:28:02Z</updated>
    <published>2026-01-14T01:23:37Z</published>
    <summary type="html">그 오후에, 나에게 용기 내어 전화를 걸어온 사람은 한 번의 전화에서 그치지 않고 마음을 쏟아, 나와 공동체를 위해 고민했다. 나는 그녀의 열심이 어쩌다 나를 향하게 되었는지 그 시작을 알 수는 없지만-우리는 대개 그것을 성령의 일하심이라고 부른다-, 그녀의 마음을 동했던 동기가 무엇이었든 그것의 가장 견고한 바닥에는 사랑이 깔려 있었음이 분명하다. 그녀가&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FDCWfEbLiEc3bPcSsN_pCzKDWHHo.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>고통보다 깊은  - 폴 투르니에</title>
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    <updated>2026-01-13T04:26:15Z</updated>
    <published>2026-01-12T22:51:24Z</published>
    <summary type="html">폴 투르니에는, 1975년 11월 &amp;lsquo;의학과 위생학&amp;rsquo;이라는 정기 간행물에 실린 &amp;ldquo;고아가 세계를 주도한다&amp;rdquo;는 제목의 논문을 읽고 호기심과 놀라움 가운데 이 책을 집필하기 시작했다. 투르니에 자신이 고아였기 때문에 특히 더 그랬다. 그 논문을 쓴 피에르 렌취니크 박사에 따르면, 세계사의 흐름에 지대한 영향을 끼친 정치가들이 모두 &amp;lsquo;고아&amp;rsquo;라는 공통점을 가지고 있고&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FgnZOwieQgKd0_VO5IAk4MeYmNzE.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>말의 힘  - 사람을 살리기도, 죽이기도 하는</title>
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    <updated>2026-01-07T02:54:58Z</updated>
    <published>2026-01-07T02:54:58Z</published>
    <summary type="html">내가 다니고 있는 한인교회는 이 지역 내에서 꽤 규모가 큰 편에 속한다. 남편이 post doctor 과정을 시작했을 때 같은 연구실에 있던 청년 한 명이 교회의 트럭을 빌려 우리의 이사를 도와주면서 자연스럽게 이 교회로 인도받게 되었다. 이 교회는 특수하게도 유학생, 연구년 비지팅의 수가 주변 다른 교회들에 비해 압도적으로 많은 교회였다. 이민자들과 단기&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2Fn4XKosZKTOlJpBVjqV6FUvQaxJE.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>우리의 밤은 당신의 낮보다 아름답다  - 수면장애가 알려준 교훈</title>
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    <updated>2025-12-31T03:47:00Z</updated>
    <published>2025-12-31T03:47:00Z</published>
    <summary type="html">가족 중 나를 제외한 다른 세 명은 아침잠을 잘 이기지 못한다. 남편의 평균 취침 시간은 새벽 2시이다. 나는 아침에 쌩쌩한 반면 남편은 밤이 되어야만 일의 능률이 오르는 사람이다. 결혼 초에 나는 남편의 생활 습관을 바꿔보려 부단히 노력했었다. 미디어를 통해 접하는 얕은 &amp;lsquo;카더라&amp;lsquo; 지식은 남편의 올빼미형 생활 패턴이 건강의 문제로 금방이라도 빨간불이 켜질&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FoTeMjkbXVh5BhsBJKEFWZixjm-Y.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>너의 세 살, - 잊고 있던 너의 신비에 대해</title>
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    <updated>2025-12-24T15:27:35Z</updated>
    <published>2025-12-24T02:24:59Z</published>
    <summary type="html">교회 예배를 드리고 화장실 세면대에서 손을 씻고 있는데 유아부 꼬마 한 명이 오종종 걸어 들어와 내 옆에 있는 또 다른 세면대 발 받침대 위에 올라섰다. 평소 안면이 있던 아이였기 때문에 나는 괜히 아는 체를 하고 싶어 져서 손을 씻으러 온 거냐고 물었다. 어린아이와 대화를 할 때에는 왜인지 목소리가 다소 가늘어지고 앵앵 소리를 내게 된다. 일부러 그러는 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2F0m0Wp1lfkZPNNzZ1EDT65yufEsg.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>&amp;lsquo;엄마&amp;rsquo;, 그 마법의 단어  - 첫 발화</title>
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    <updated>2025-12-17T02:42:08Z</updated>
    <published>2025-12-17T02:42:08Z</published>
    <summary type="html">나는 말하지 못하는 아이와 어떻게 소통해야 하는지 배워본 적이 없었다. 내 아이가 말을 하지 못할 것이라고는 상상으로도 해 본 적이 없었기 때문에 말 이외에 다른 소통 수단을 고려해야 할 이유가 전혀 없었다. 나는 말이 많은 편은 아니지만 대화하는 것을 좋아한다. 완벽한 구조의 문장이 입 밖으로 나오는 순간, 짜릿한 희열을 느낀다. 조사의 변주만으로도 미묘&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FyHzMJtU41LChtPpP1SZVgDYZJIw.png" width="256" /&gt;</summary>
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    <title>천국에서 만난 너  - 두려움을 소망으로 바꾸시는,</title>
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    <updated>2025-12-10T01:41:40Z</updated>
    <published>2025-12-10T01:41:40Z</published>
    <summary type="html">아이가 나보다 먼저 죽는 꿈은, 잊을만하면 한 번씩 몇 년 동안 계속되었다. 같은 꿈일 때도 있었고 다른 장소 다른 방식일 때도 있었다. 나의 불면은 아이의 수면장애 때문이기도 했지만 나의 꿈이 어지럽기 때문이기도 했다. 나는 꿈속에서 모순된 감정을 동시에 느꼈다. 슬픔은 당연했지만 안도는 죄책감을 주었다. 신앙을 가진 자가 불안을 안고 산다는 것은, 누구&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FVTI1yl_-_T7fj_TE1zmzxBIke0s.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>가장 간절한 소원  - 장애아 부모들의,</title>
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    <updated>2025-11-19T02:00:02Z</updated>
    <published>2025-11-19T02:00:02Z</published>
    <summary type="html">제 소원이 뭐냐고 물으셨죠? 초원이가 저보다 하루 먼저 죽는 거예요. 2005년에 개봉한 영화 &amp;lsquo;말아톤&amp;rsquo;에서 자폐성 장애를 가진 초원이의 엄마가 한 기자와의 인터뷰 도중 덤덤하지만 묵직하게 뱉어낸 말이다. 이 영화가 개봉했을 때, 나는 지금의 남편과 한창 연애 중이었다.  우리는 주말이면 어김없이 영화관을 서성였고 남편의 선택으로 &amp;lsquo;말아톤&amp;lsquo;을 관람하게 되었&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F2e7e%2Fimage%2FDXoLH8woIMnvSUhr7zzo1YeCF9Y.png" width="500" /&gt;</summary>
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