wgnn 목전에 동생의 죽음을 기록해 온 누나의 간병일기를 씁니다. https://brunch.co.kr/@@2ek5 2016-07-28T02:25:38Z https://brunch.co.kr/@@2ek5/44 2021-12-09T10:35:17Z 2021-11-23T05:23:46Z

새벽에 병원에 가서 수혈을 하고 조금 아까 왔다. 병원에 유명한 사람이 와서 모든 치료가 다 지연됐다. 정욱이도 혈소판만 수혈하고 나왔어야 했다. 같이 대기실에 있던 분은 전주에서 올라왔는데 CT가 다 밀려서 못 찍으시고 기차 시간에 맞춰 돌아가신다고 했다. 기자들도 있고, 지지자들도 병원에 들어와 있다. 진짜 환자들한텐 한 달 전에 예약해도 받아준다 만다

https://brunch.co.kr/@@2ek5/43 2021-11-20T20:37:28Z 2021-11-20T10:08:57Z

3일 전 퇴원해서 이식 준비에 들어갔는데 이식을 앞둬서 그런지 요새는 5분이라도 밖에 나가고 싶나 보다. 이제까진 감염될까 위험해서 못 나갔는데 이번엔 본인이 밖을 조금 걷고 싶다고 했다. 조금만 걸어도 힘들어하고 다리도 아파하지만, 병원 갈 때 빼고 처음으로 밖에 나가 맨땅을 걸으니 좋았나 보다. 어제는 방에서 비오기 전 비냄새가 난다고 좋아하던데 오늘은

https://brunch.co.kr/@@2ek5/42 2021-11-20T14:41:35Z 2021-11-20T10:03:18Z

정욱인 다시 금식이다. 대구에 있을 때도 사랑니를 뺀 후론 입안에 피가 멈추지 않아 제대로 먹지 못했고, 항암에 들어가고 나선 워낙 식욕이 없대서 걱정이었는데 금식 공지까지 해놓으니 짜증이 난다. 설사가 나지 않을 때도 간호사가 "영양주사를 달면 되니 먹기 싫으면 안 먹어도 괜찮다"라고 했다고 밥을 안 먹던데 음식물을 씹어서 넘기는 것과 영양주사를 놓는 게

https://brunch.co.kr/@@2ek5/41 2021-11-20T10:00:50Z 2021-11-20T09:59:29Z

이식일 D-70 다시 무균실에 입원했다. 무균실에선 보호자가 상주하지 않으니 매일 저녁 8시쯤에 그날의 상태를 문자로 보내주는데 오늘 문자에는 혈압이 많이 떨어졌다고 해서 바로 전화를 했더니 최고혈압이 50대였다고 한다. 쇼크가 올 수 있어서 바이탈을 연결했었는데 지금은 좀 잡혔다고. 열이나 설사로 감염을 알 수 있는데, 설사로 아주 힘들어하고 있는 중에

https://brunch.co.kr/@@2ek5/40 2021-11-20T10:19:27Z 2021-11-20T09:52:51Z

정욱이 피수치가 좋지 못하다. 너무 안 좋아서 2차 항암 끝나고 골수검사도 아직 못했다. 밥도 못 먹고 너무 힘들어한다. 지난주 첫 외래 땐 퇴원하기 전 병원에서 받아온 수치보다 훨씬 낮아서 수혈을 받고, 촉진제 맞고, 약 받아서 집에 왔는데 오늘 두 번째 외래 때는 호중구가 더 낮아졌다. 그래서 촉진제를 또 맞고 집에 왔다. 저번엔 호중구가 300대였는

https://brunch.co.kr/@@2ek5/39 2021-10-05T05:48:42Z 2021-10-05T00:48:10Z

반일치 이식을 위해 오늘 부모님이 피검사를 하셨다. 두 분 중 조금이라도 더 잘 맞는 분이 이식하시기로 했다. 30년 전에는 30대의 부모님이, 30년이 지난 지금은 60대의 부모님이 정욱이를 태어나게 하신다. 어린 시절 내가 시력이 나빠지기 시작할 때 어머니가 안과의사한테 "저는 시력이 좋은데 제 눈과 바꿔줄 순 없나요?" 라고 물으셨다던 아버지의

https://brunch.co.kr/@@2ek5/38 2021-10-05T05:49:20Z 2021-10-05T00:37:04Z

올 초에 같이 일하자고 했던 사람이 본인의 법인 설립에 이사를 맡아 달라고 했다. 남편과 오랜 기간 떨어져 살다가 같이 살기 시작하자마자 남편이 몹쓸 병에 걸려 하늘에 먼저 보낸 경험을 했던 사람이었기에 내가 많이 의지했었는데, 지나 보니 본인의 간병 시간은 너무 허망했다며 간병할 시간에 내 할 일을 하라며 이런 제안을 해왔다. 물론 이 시간은 나에게

https://brunch.co.kr/@@2ek5/37 2021-09-30T00:07:22Z 2021-09-29T21:39:33Z

그렇게 뽑은 척수에서 백혈구, 즉 암세포가 나왔다. MRI상은 괜찮다는데 얼굴 마비가 안 풀린 게 좋지 않아 보이더니 관해가 안된 것이다. 척수에서 나오면 뇌로 암세포가 갈 수도 있어서 안심할 수 없다는데 어제부터 이미 일반 병실에서 2차 전신항암에 들어간 상태이다. 원래 3월 넘어서 퇴원을 할 거라 했는데 척수항암도 추가로 해야 할 수 있으니 오늘이나 내

https://brunch.co.kr/@@2ek5/36 2021-09-29T22:34:05Z 2021-09-29T21:21:51Z

어제 다시 입원했다. 들어가자마자 척수액을 뽑아 검사하기로 했는데 원래 BMT(혈액내과 외래병동) 검사실로 내려가서 받는 시술을 레지던트가 호기롭게 환자분 내려가면 사람도 많고 불편하시니 병실에서 빼겠다고 해서 침대에서 새우등을 시키고 대기했다. 척수검사는 척추 안을 흐르는 척수에 직접 주삿바늘을 꽂아서 척수를 뺀다. 그런데 이 레지던트 척추에 대바늘만 몇

https://brunch.co.kr/@@2ek5/35 2021-09-28T23:58:49Z 2021-09-28T22:57:30Z

뇌 방사선의 영향인지 정욱이는 기억력이 감퇴하는 거 같다고 한다. 그러나 그것과 별개로 내일 다시 골수검사를 하러 또다시 입원한다. 결과에 따라 2월 초에 다시 항암에 들어가면 한 달은 있어야 하는데 항암 생각에 진저리가 나는지 벌써부터 힘들어한다. 치료가 다 끝난 후를 생각하면 하고 싶은 여러 아이디어가 떠올라 설레는데, 당장 며칠 후 병원에 들어가는 게

https://brunch.co.kr/@@2ek5/34 2021-09-29T01:03:26Z 2021-09-28T22:43:54Z

모든 치료과정이 안전하고 회복의 과정이기를 뇌 방사선 치료가 잘되길 치료 후에 뇌에 세포 태운 흔적이 남을 거라 하는데 큰 영향이 없이 잘 치유되길 이 치료로 혀 마비가 해소되어 부정확한 발음으로 인한 소통의 어려움이 덜어지길 일주일 후의 골수검사가 관해 성공이길 그리고 관해가 끝까지 지속되길 마지막으로 우리 가족 넷이 똘똘 뭉쳐 하나 되길

https://brunch.co.kr/@@2ek5/33 2021-09-14T07:20:26Z 2021-09-14T03:18:41Z

1차 항암을 마치고 퇴원을 하고, 오늘 첫 외래를 다녀왔다. 집에서도 실내에만 있어야 하니까 답답해하는데 교수는 나가지 말고 집에서 먹고 자고, 병원 같은 환경으로, 있으란다. 그게 무슨 대수냐는 듯이 얘기하는데 젊은 사람은 그게 제일 힘든 일 아닌가. 정욱이가 집으로 돌아오기 전 항암 휴식기에 정욱이가 있을 환경을 위해 병원에서 간략한 가이드라인을 받

https://brunch.co.kr/@@2ek5/32 2021-09-13T23:10:31Z 2021-09-13T13:10:54Z

정욱이가 이제 눈이 잘 보이지 않는다고 한다. 게다가 39도까지 오른 열이 일주일 동안 지속되니 난 감염인가 걱정되고, 엄마는 울고만 계신다. 못난 나는 울고 있는 엄마한테 "울면 뭐가 해결돼?" 소릴 질렀다. 모두가 동일한 대상에 슬픔을 느끼고, 같은 상황에 공포를 느끼고 있는데 가족이어서 더 쉽게 말을 내뱉는다. 울고 있는 엄마는 "너는 누나여서

https://brunch.co.kr/@@2ek5/31 2021-10-01T13:16:01Z 2021-09-12T11:22:19Z

마음이 너무 힘들었다. 골수 일치 여부 결과로 엄마는 집에서 병원에 도착할 때까지 우셨다. 결과를 들으실 땐 더 정신없이 우셨다. 국내에 정욱이와 유전자가 일치하는 사람은 한 명 있었고, 이식 담당자가 연락하자 곧바로 공여를 거절했다고 한다. 해외에는 대만, 중국, 일본에 몇 명이 있다고 하는데 연락을 해봐야 하고 해외에 연락할 때 드는 비용은 거절, 또는

https://brunch.co.kr/@@2ek5/30 2021-10-01T13:16:01Z 2021-09-10T02:27:31Z

정욱이와 내 유전자가 불일치하다는 결과가 나왔다. 나랑 맞는 게 베스트였는데 또다시 난관이다. 담당자는 요새 애들을 많이 낳지 않아서 형제 중에 맞는 사람이 잘 없다고 했지만, 위로의 말일뿐 맞는 사람은 또 맞겠지. 이제 타인 공여자를 찾을 거라 한다. 그나마 국내에서 공여자가 나타나길 기도해야겠다. 나보다 더 잘 맞는 유전자가 어딘가에 있겠지. 모든 것이

https://brunch.co.kr/@@2ek5/29 2021-12-10T15:02:14Z 2021-09-09T17:19:25Z

오늘은 면회를 오라고 연락이 왔다. 항균제 맞고, 항생제 맞고, 이뇨제 맞고, 먹는 약 먹고, 연고도 바르고, 입 소독하고 2시간마다 가글을 하는 게 정욱의 일상인가 보다. 교수는 피 수치를 스스로 올려야 좋다고 면역 촉진제를 쓰지 않는다고 한다. 고위험군이어서 더 조심스러운 건지, 뭔지 설명을 제대로 해주진 않고 기다려보자고만 한다. 어서 회복돼야 뇌전이

https://brunch.co.kr/@@2ek5/28 2021-09-14T00:09:11Z 2021-09-08T12:34:36Z

하루 한번 한 시간 보는 면회를 거절할 정도로 정욱이가 아팠다. 혈액 수치가 낮으니 점막이 있는 눈, 코, 입 안, 피부, 소화기관이 헐고, 소변을 못 보기 때문에 이뇨제를 맞는다고 한다. 항암제는 암세포만 콕콕 지정해서 없애는 게 아니라 몸 전체의 모든 세포를 공격한다. 하나를 얻으면 하나를 버려야 하는 게 여기도 적용되나 보다. 암투병에서는 버려지는 그

https://brunch.co.kr/@@2ek5/27 2021-09-14T00:24:15Z 2021-09-07T08:17:48Z

크리스마스 선물처럼 정욱이의 호중구가 500으로 올랐다. 혈소판도 계속 1만 대였다가 이번에 처음 4만 대를 찍었다. 다만, 백혈구가 잘 올라오지 않아서 단체톡방에 백혈구 헌혈을 부탁했었는데 모르는 학부 후배가 오늘 바로 병원으로 와주었다고 한다. 정욱이가 있는 무균실은 하루 1시간, 1명만 면회가 가능하다. 무균실 면회 시간엔 가족 모두가 병원에 가지만,

https://brunch.co.kr/@@2ek5/26 2021-12-10T15:06:57Z 2021-09-06T06:28:17Z

나름대로 성경을 많이 읽기도 하고, 진지한 신앙을 갖고 살았다고 자부했다. 가톨릭과 기독 신앙의 핵심이 되는 예수의 대속, 죽음 등도 1년에 한 번쯤은 반드시 묵상했다. 십자가에 못 박혀 돌아가심의 성스러움. 신의 아들이 사람이 돼서 인간과 같이 피를 흘려가면 죽었다는 이야기. 왜 피 흘려 돌아가셨다는 표현이 필요했을까. 왜 '피'였을까. 정욱이가 매일 수

https://brunch.co.kr/@@2ek5/25 2021-09-14T00:22:20Z 2021-09-05T00:08:34Z

외할머니가 정욱이 태어나던 해에 돌아가셨다. 그녀의 병명이 백혈병이었다는 것을 29년이 지나 정욱이가 백혈병 진단을 받고 나서야 알게 되었다. 당시 4살이었던 나는 30년 가까이 살면서 할머니가 돌아가신 과정을 궁금해하지도 않았었다. 엄마에게 할머니의 투병과 죽음은 30년이 지난 후에도 복기할 수 힘든 기억이었을 거라 이제와 생각한다. 할머니와 정욱이가