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‘추억으로 가는 가요 톱 텐’이 열리던 그날... - 승일희망재단의 어느 멋진 날의 기록

2021-11-12T07:08:37Z

얼마 전, mbc 라디오 양희은 서경석입니다라는 프로그램을 듣다가 떠오르는 기억이 있어 사연을 보내게 되었다. 글 쓰는 거 참 나와 거리가 멀다 생각했는데 종종 내 생각들을 글로 옮겨보다 보니 이제 그리 먼 나라 이야기 같지만은 않게 되었다. 사연에 채택이 되어 생방송으로 라디오 인터뷰까지 하게 되었다. 나의 글을 내가 아닌 다른 사람의 목소리로 듣다

막막하기만 했던 2002년 그때를 떠올리며... - 루게릭병 가이드북을 만들다.

2023-08-14T16:24:30Z

내 동생이 어느 날 갑자기 루게릭병을 앓게 되지 않았다면 난 지금의 모습과 지금의 성품과는 사뭇 다른 모습으로 살아갈 텐데라는 생각을 종종하게 된다. 사람의 성격이나 성품은 잘 변하지 않는다고들 하지만 내 삶에서만큼은 제법 맞아떨어지는 말... "자리가 사람을 만든다." 즉, 서 있는 자리나 환경이 사람의 성격과 성품을 참 많이 변하게 한다는 것을 난 나

삶이 있는한 희망이 있다. - 루게릭병 환우 스티븐 호킹 박사가 전해준 희망의 문구

2021-09-19T04:13:37Z

아주 오랜 시간 루게릭병을 앓고 있었지만 그럼에도 불구하고 천체물리학박사로서 뛰어난 연구 업적을 남겼던 스티븐호킹 박사.. 힘겨운 삶에도 그의 삶의 모습은 많은 이들에게 희망을 전해주었기에 몇 년전 스티븐 호킹 박사가 세상을 떠나셨다는 소식은 참으로 안타깝기만 했다. 특히 루게릭병 환우 가족인 나로서는 더욱이 말이다.루게릭병이 너무도 알려지지 않았을 때

그날은 내가 날 칭찬하고 싶는 날이었다. - 승일희망재단

2021-09-17T05:47:30Z

2011년 7월 19일 승일희망재단은 보건복지부로부터 비영리재단법인 허가를 받았으니 곧 다가오는 7월 19일은 승일희망재단의 10년째 생일날이다. 재단법인이 무엇인지도 모르던 난 2002년 어느 날 갑자기 루게릭병 환우가 되어버린 동생 박승일의 누나라는 존재의 이유로 무식함이 용감이 되어 이 일에 나서게 되었는데 어느 덧 재단이 10살이 되었다니 그 세월

나와는 상관없는 일인 줄만 알았다. - 승일희망재단

2021-09-17T05:47:34Z

나와 같은 심정의 사람들을 만났습니다. 원인도 모른 채 어느 날 불쑥 찾아오며, 치료방법도 없어 완치가 불가능한 희귀질환인 루게릭병.. 희귀질환이라는 범주에 들어가 있는 만큼이나 남의 일이 아닌 내 일이 되기란 하늘에서 별따기만큼 먼 나라 이웃나라의 일이다. 텔레비전에서만 보고, 온라인이나 뉴스에서 스쳐 지나가며 얼핏 들어본적이 있었던 병. 그 이름조차

너의 꿈이 점점 이루어져 가는구나! - 승일희망재단

2021-06-16T01:51:25Z

내 남동생의 어릴 적 별명은 울보였다. 막내여서 그랬던 건지 별일도 아닌 일에 금세 입술을 삐죽거리며 닭기똥같은 눈물을 흘리는 통에 난 그 순간을 놓치지 않고 울보라며 놀려댔고 동생의 울음소리를 점점 더 커지게 만들곤 했다. 지금 생각하면 막내의 어리광이 꽤나 심했다 싶기도 하지만 그마저도 지나고 보니 이렇듯 떠올려보는 추억이 되었다. 그런 동생이 32살의

미라클 365x 버추얼 아이스버킷 챌린지 런 - 승일희망재단

2021-06-16T01:52:10Z

나!! 이벤트 회사 다니는 거 아니죠!! 승일희망재단의 일을 하면서 가끔은 내가 이벤트 회사에 다니는 사람 같다는 생각이 들 때가 있다. 요즘은 코로나 때문에 외부 캠페인 행사를 위한 준비는 온라인 상에서 거의 다 진행하지만 예전 같으면 행사장소 물색, 재능기부자 섭외, 당일 행사장 세팅 준비, 자원봉사자 모집, 물품과 준비물 이동을 위한 운송작업, 무대

기부팔찌 위드아이스의 탄생과 기적 - 승일희망재단 & 위드아이스

2021-06-16T01:58:51Z

소중한 당신에게 빛나는 일상을 드리고 싶습니다. 이제는 스테디셀러가 되었으니까 누구나 하나쯤은 가지고 있을 것만 같은 위드아이스 오리지널믹스 기부팔찌를 볼 때마다 기분이 참 좋아집니다. 기부 & take 기부라는 것이 나보다 어려운 사람, 어려운 환경을 돕는 일방적인 주기만하는 행위에서 그치는 것이 아니라 기부하는 사람과 그 일을 만들어가는 우리와의 희

그리운 나의 아버지께 드리는 편지 - 천국에 계신 아버지를 생각하며..

2023-07-03T15:51:00Z

얼마 전 모 라디오 방송에서 '가게'를 주제로 한 봄 편지 글을 공모한다는 소식을 듣게 되었다. 일과 연결된 일 외에는 자리잡고 글 쓰는 일이 거의 없기도하고, 공모라는 것에 도전해 볼 생각은 더더군다나 해 본 적이 없었고, 가게라는 주제에 걸맞은 사연도 딱히 없었기에 나와는 무관한 일이라 생각하고 지나쳐버렸는데... 어느 날 문득 난 아버지와 나와의

어제와 같음, 어제와 같음 - 글을 통해 마음을 전하는 나

2021-06-14T07:53:26Z

행동을 주저하게 만드는 가장 큰 망설임의 근원은 실패와 거절에 대한 두려움이지 싶다. 아주아주 오래 전 난 이랬다. 1981년 7월 1일 화요일 맑음, 어제와 같음 . . 1981년 7월 2일 수요일 흐림, 어제와 같음 . . 1981년 7월 3일 목요일 맑음, 어제와 같음 . . 나의 중학교 시절 숙제로 제출했던 어느 한 주간의 일기장 내용이다. 착한

그 날이 그 맛이 추억의 한 장면으로 기억될 줄 몰랐다 - 나와 너의 그리운 날, 그리운 맛...

2023-11-10T07:16:57Z

며칠 전, 부모님이 좋아하시는 음식들로 부모님만을 생각하며 정성스레 식탁을 차렸다. 지금껏 부모님이 나에게 해주셨던 것처럼.. 오랜 시간이 흐른 후 이날은 또 어떤 냄새로, 또 어떤 추억으로 기억될까? 아주 오래전 행복했던 그날의 기억을 지금 내가 페인트 냄새와 갈치조림 냄새로 기억하는처럼 말이다. 1978년 여름... 페인트 냄새가 진동했던 그 날은

위드아이스는 아이스버킷 챌린지의 또 다른 캠페인이다. - 승일희망재단 & 위드아이스

2022-07-13T11:41:19Z

위드아이스를 통해 희망의 끈을 이어갑니다. 2014년의 여름, 승일희망재단에게 엄청난 선물 하나가 찾아왔다. 아이스버킷 챌린지... 그 때만해도 재단에서 혼자 일하고 있던 나에게는 멋진 기획자가 있다면 얼마나 좋을까하면서 아이디어에 대한 빈틈을 아쉬워 했으니 미국으로부터 갑자기 지목받아 진행하게 된 아이스버킷 챌린지는 그야말로 선물이 틀림없었다. 한

기부 투명성에 대한 생각 나누기 - 승일희망재단

2022-07-13T11:41:19Z

처음부터 난 그게 편했다. 요즘 비영리단체의 재정 공개에 관한 내용이 사회적 논란의 정점에 서 있다. 승일희망재단의 공개방식이 기사화된 것을 시작으로 기자들로부터 몇가지 질문을 받게 되었다. 질문의 공통점은 승일희망재단은 재정규모가 외부감사 대상이 아닌데 왜 외부감사를 받게 되었는지 또 재정내역을 1원까지 100% 공개하는 이유와 그에 따른 어려움 여부

루게릭병 환우라면 꼭 알아야하는 정보 - 승일희망재단

2022-07-13T11:41:19Z

그렇다면 어떻하겠어요! 아직은 견디는 수 밖에... 세상에 왜 이런 일이 나에게.. 왜 우리 가족에게라고 아무리 소리쳐 본 들 아무도 대답해 줄 수 없는 일이 루게릭병 앞에 망연자실 서 있던 우리 가족의 모습이었다. 병원으로부터 루게릭병 확진을 받는 그 순간부터의 하루하루는 마음이 먼저 전쟁터로 변해버렸고, 루게릭병 진행을 속수무책으로 바라만보아야하는

미리 걱정마세요. 그래도 궁금한 루게릭병 초기 증상 - 승일희망재단

2023-03-11T15:03:38Z

루게릭병은 동생에게 왜 생겨난 것일까! 언제부터 뭐가 잘못되었던 것일까! 가끔씩 동생의 삶을 예측이 가능한대로 되돌아보는 일들을 한다. 그걸 알게만 된다면 시간을 거꾸로 되돌리고 싶었으니까! 하지만 시간을 거꾸로 돌리는 일도 그 원인을 찾는 일도 다 불가능한걸 모를리 없는 나다. 그 때 그 선택을 하지 않았더라면.. 그걸하지 않았더라면 괜찮았을까! 떠오르

루게릭병 환우 가족에 대한 공감 - 승일희망재단

2022-07-13T11:41:19Z

나는 지금 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인에서 승일희망재단에서 일하고 있다. 루게릭병 환우 가족으로서 그 심정을 누구보다 더 잘 안다는 게 이 자리에 있는 있는 이유가 될까! 루게릭병이란 이름조차 생소하기 짝이 없는 병을 의사의 입을 통해 처음으로 듣게 될지도 모르겠다. 루게릭병이요? 그게 무슨 병인데요? 의사는 루게릭병이 어느 꼬마가 걸린 감기

빛바랜 편지 속의 동생이 그립다.

2022-07-13T11:41:19Z

사람들은 묻곤 한다. 내가 친정 동생 챙기는 모습이 각별해 보였나보다. 우애가 아주 돈독했냐며.. 나에게 동생은 어땠는지 지난 날들을 더듬적거릴 때면 순차적으로 떠오르는 몇 개의 그리운 추억들.. 나에겐 바로 아래 여동생과 막내 남동생이 있다. 내가 '동생'이라 함은 막내 남동생을 두고다. 동생은 어릴 때부터 잘 생겼다는 소릴 많이도 들었고 그에 못