Everyman

22. 그럼에도 불구하고 삶은 계속된다.

2024-03-26T08:37:06Z

매일 오후 카페로 출근을 하고 있습니다. 코로나의 공포가 극에 달하며 모두들 집에 갇혀 살기 시작하던 그해 봄 저희 회사도 전면 재택근무가 시작되었고 일상이 완전히 회복된 현재까지 4년이 넘도록 재택근무 중입니다. 현재 저희 회사는 전체가 재택을 하는 것은 아니고 몇몇만 재택을 시행 중입니다. 저도 그 몇몇에 포함이 되었고요. 지금의 제 병의 진행 상태는

21. 외로움인지. 고독인지.

2023-11-19T11:03:24Z

아픈 몸을 이끌고 사람들과 아무렇지도 않게 사는 건 그리 쉬운 일은 아닌 듯합니다. 내가 아픈 걸 아는 사람과 함께 하는 것도 그렇고 알리지 않아 모르는 사람과 함께하는 것도 마찬가지입니다. 최근 여러 가족끼리 캠핑을 가자는 제안을 받았지만 고민 끝에 거절하기로 했습니다. 무척이나 고마운 제안이었지만 포기 결정을 하게 된 데에는 여러 가지 개인적인 고려를

20. 지난겨울 어느 날

2023-11-06T13:57:55Z

지난겨울 어느 날 나는 이런 고민을 하고 있었다. 겨울이 계속되고 있다. 겨울이 오고 나니 몸은 더욱 무거워지는 느낌이다. 병에 걸리고 매 겨울마다 느끼는 점은 이 계절이 지나면서 근력이 더 떨어지는 느낌이다. 추워지면서 근력이 떨어지는 게 확연히 느껴진다. 이는 단지 느낌이 아니라 핸드폰의 건강앱을 보면 매일 걷는 양, 거리, 보폭, 보행속도등 객관

19. 변해가는 모습

2023-06-05T10:42:31Z

최근 걷다 무심코 상가 유리창에 비친 나의 걷는 모습을 보았습니다. 비친 나의 모습은 제 마음을 아프게 하기에 충분했습니다. 어깨는 처지고 등은 굽었으며 허리도... 보폭은 줄고 걷는 속도도 현저히 줄었음을 비친 나와 서로 눈 맞추며 확인하였습니다. 병원에 갈 때마다 체중과 신장을 측정하는데 최근 신장이 줄었습니다. 창에 비친 또 다른 내가 "왜 줄었는

18. 배려

2023-04-05T05:25:54Z

최근 고민은 이후의 삶을 어떻게 살아가야 하나입니다. 아무래도 몸이 좋지 않게된 이후 회사 업무는 줄었고 자꾸 회사내에서 잉여가 되어가는 느낌입니다. 재택 근무가 시행된 이후 더욱 그런 기분이 드네요. 꽤 오랜시간 다닌 회사인데 회사는 아직도 큰 성공은 거두지 못하고 있지만 젊은 시절의 모든 시간은 이곳에 있는데 병이들고 점점 잉여가 되어가는 느낌이 드니

17. 운동신경세포병의 임상척도에 대한 개인적인 생각

2022-11-04T02:58:40Z

근위축증을 앓고 있는 사람으로서 현재 근육 상태를 최대한 유지 또는 최대한 늦게 진행되도록 하는 게 목표입니다. 의사가 권한 방법은 여전히 걷기와 수영입니다. 그래서 저는 여전히 매일 거리를 걷습니다. 걷는 것이 얼마나 도움이 되는지 사실 객관적인 효과를 찾기는 힘듭니다. 이게 어떤 때는 효과가 있는 듯하다가도 어느 시점이 되면 이게 효과가 있나라는 생각

16. 산책하고 애플 주주 되었습니다.

2023-06-12T23:15:12Z

얼마 전 토스에서 만보기 기능을 통해 매일 140원의 돈을 준다는 것을 알았습니다. 왜 이걸 이제야 알았나 생각이 드네요. 어차피 매일 산책을 하는데 돈까지 벌수 있다니 이 무슨 횡재인가 싶네요. 물론이게 토스 앱에 락업 되게 하기 위한 전략이겠지만 그래도 어차피 걷는 거 매일 100원 이상은 벌수 있다니 정말 좋네요. 하지만 저는 토스를 통해서 뱅킹을

15. 킥보드 탈 생각을 하다니

2022-11-04T02:58:58Z

바보 같은 나입니다. 얼마 전 길을 걷다 공유 킥보드가 눈에 들어왔습니다. 그동안 그림의 떡이라 생각하며 무시하고 지나갔는데 그때는 무슨 일인지 킥보드 앞에 멈춰서 물 흐르듯 회원가입을 하고 운전면허증을 등록을 마침 무료 쿠폰 등록이 가능해 그마저 등록을 마치고 QR코드까지 너무나도 자연스럽게 완료를 하였습니다. QR코드 찍고 나니 경쾌한 사운드가 나의

14. 정신력을 강조하는 누군가

2023-08-23T11:46:11Z

성치 않은 몸으로 일한다는 건 힘든 일입니다. 최근 들어 피로가 급격하게 쌓여가고 있습니다. 일이 많아 그런 것도 아닙니다. 그냥 그렇습니다. 누군가 그러네요 정신력으로 버티면 된다고 그 말은 저도 일정 부분 공감합니다. 하지만 체력이 바닥나고 가진 병이 자신의 몸을 자신의 의지와는 다른 방향으로 끌고 간다면 그런 정신력과는 상관이 없어집니다. 현재 한

13. 3월의 마지막

2022-04-27T13:05:29Z

3월이 다 지나가고 있습니다. 아침저녁으론 쌀쌀한 기운이 지만 2월과는 사뭇 다릅니다. 먼저 옷의 두께가 달라졌습니다. 겨우내 입었던 무거운 패딩을 아마도 다음 겨울까지는 입지 않아도 될 거 같습니다. 그리고 근육이 좀 부드러워진 듯합니다. 지난겨울 동안 계절 탓인지 걷는 게 이전만 못하고 오래 걷지도 멀리 가지도 못했습니다. 더욱이 보폭은 많이 줄었었고

12. 새로운 만남

2022-02-27T10:38:24Z

몸에 힘이 빠지고 움직임이 둔해지고 여러 이유로 자신감도 낮아지며 사람을 만나는 것을 멀리 하고 있습니다. 주위에서는 괜찮다고는 하지만 점점 관계의 어려움을 겪고 자꾸 밖이 아닌 내 속으로만 들어가고 있습니다. 최근에는 걷는 게 점점 어렵고 보행안정성이 떨어지며 비틀거리며 걷고, 우연히 상가의 창에 비친 그런 모습을 보고 내적으로 많이 힘들어하고 있습니다

11. 오후 산책

2023-08-23T06:19:21Z

요즘은 많이 힘든 나날의 연속입니다. 요즘은 어제와 오늘이 다르다는 느낌이네요. 크게 나빠지거나 하는 건 아니지만 생각했던 거보다 빠른 게 아닌가라는 주관적인 생각이 듭니다. 특히 오전에 걷는 건 확연하게 다릅니다. 최근엔 일과 시간에 회사 업무가 많아 낮동안에 잠시 하던 걷기를 못하고 저녁에는 피곤해서 걷기를 게을리해서 그럴지 모른다는 생각이 드네요.

10. 나를 알아주는 한 명의 의사

2022-08-01T12:00:32Z

얼마 전 병원을 다녀왔습니다. 몇 달에 한번 병원을 다녀오는 일은 의외로 즐겁기도 합니다. 최소한 저를 이해해주는 누군가를 만날 수 있기 때문에 먼길 마다하지 않고 새벽에 출발해 저녁 늦게 들어오는 하루의 긴 여행이 체력적인 부담을 안고 있지만 기분만은 나쁘지 않습니다. 해당 의사를 만난 지 1년이 되어 1년 전과 비교를 위한 몇 가지 검사를 진행했습니다

9. 어느 밤 카페에서

2023-08-23T06:18:06Z

사회적 거리두기가 강화되기 전 어느 밤 아는 사람이 많이 모여 있는 (아는 척하는 사이 일수도) 산자락에 위치한 카페에서 홀로 앉아 있습니다. 대중 속에 홀로 앉아 있는 기분은 영 좋지는 않은 것 같습니다. 여전히 말하는 것에 대한 두려움과 낮아지는 자신감은 어쩔 수 없습니다. 더욱이 오늘은 모두 야외에 마련된 넓은 공간에 모여 있어 제 목소리가 가진 힘

8.장거리 운전과 피로 - 근육병 환자의 운전

2023-11-03T03:03:03Z

장거리 운전의 여파는 이후 수 일째 이어지고 있습니다(다행히 운전은 가능합니다). 피곤함은 아직 가시지 않고 다리에 힘이 이전보다 빠져 걷는 게 힘들어지며 예전에 비해 시간이 지날수록 회복시간이 길어지고 있습니다. 며칠 전 지방의 한 병원에 새벽에 내려가 저녁 늦게 집에 돌아올 일이 있었습니다. 혹시나 하는 마음에 지푸라기라도 잡는 심정으로 지방의 한 병원

7. 지난 8월 어느 밤

2021-01-05T07:32:59Z

해가 떨어지고 어둠이 깔린 도시는 다시 시작된다. 해가 내려가면 도시는 형형색색의 간판 불빛과 욕망을 자극하는 상가의 불빛, 자동차의 헤드라이트, 가로등, 아파트 단지의 각 집안의 거실과 방을 밝혀주는 인공의 불빛들이 올라와 도시를 밝히고 새로운 하루가 시작된다. 도시의 어느 곳은 낮보다 밤에 사람들이 몰리고 더욱더 밝은 빛을 내며 도시를 낮보다 밝은 밤

6. 내 병을 타인에게 말할 때

2023-05-07T21:22:36Z

질병관리본부의 희귀 질환 정보 홈페이지에 보면 운동신경세포병의 개요와 증상은 다음과 같이 설명되어 있습니다. 운동신경원 병(Motor neuron disease)은 운동 신경에 점진적인 퇴행이 일어나는 중증 신경계 질환군으로 뇌에서 나와 연수 또는 척수로 전달되는 상위 운동신경이나 척수에서부터 근육으로 전달되는 하위 운동신경 모두에 영향을 줄 수 있습니다.

5. 말하기의 어려움

2025-01-15T12:22:35Z

당연하게도 사람이 만남을 갖는다는 건 필연적으로 대화가 수반될 수밖에 없다. 서로 바라만 봐도 행복한 연인일지라도 영원히 바라만 보고 있을 수는 없다. 만남과 대화는 뗄 수 없는 필연적 관계이다. 그래서 대화를 통해 서로의 생각을 나누고 서로의 감정을 나누는 건 만남에서 가장 중요한 부분이자 만남 자체일 것이다. 알고 지내게 된 지 1년 남짓되는 학부모에

4. 이제는 빠져나간 손

2025-01-15T12:22:13Z

그동안 나의 아이와 함께 길을 걷고 함께 책을 읽고 차를 마시며 많은 시간을 보냈었다. 함께 길을 걷는 동안 잡은 손을 잡았던 시간은 이제는 다시 오지 않을 것이다. 아이는 이제 아빠의 손을 잡고 걷는 것이 부끄러운 일이고 남의 시선을 충분히 의식할 사춘기의 시간을 지나고 있다. 아마도 이 시간이 지나도 아빠의 손을 잡고 걷는 시간은 오지 않을 거 같다.

3. 커피를 마시는 시간

2025-01-15T12:21:38Z

최근 일과 중에 얼마간의 시간을 내어 회사 주변을 산책하며 걸으려 하고 있다. 나만의 속도와 일정량의 거리를 걸으며 현재의 근육을 유지하기 위한 작지만 최대한의 노력이다. 얼마 전 회사 주변을 산책 중에 근처 신축 중인 교회 1층에 커피숍이 하나 생긴 것을 발견하여 그곳에서 잠시 시간을 보냈다. 일과 중 산책과 커피를 마시는 소소한 일탈은 나름 짜릿함을