유진

희귀병 환자가 되었다 5: 질병과 함께 살아가기 - 질병에게 지지 않으려고 쓴다

2023-05-12T00:50:53Z

발작성 야간혈색소뇨증도 그렇고 재생 불량성 빈혈도 그렇고, 쉽게 치료되는 병은 아니라고 한다. 몇 년 만에 완치 판정을 받아도 다시 재발할 수 있기 때문에 어쩌면 나는 이제 평생, 죽을 때까지 이 질병을 신경 쓰며 살아가야 할지도 모른다. 나는 어릴 적부터 동생들이나 또래 친구들에 비해 건강한 편이었어서 스스로의 건강을 약간 자신하고 살아왔다. 몸치라 활달

희귀병 환자가 되었다 4: 증상과 약물 부작용 - 나의 주요 증상과 약물 부작용은 이렇다

2022-10-19T05:40:19Z

재생 불량성 빈혈을 동반한 발작성 야간혈색소뇨증을 진단 받은 지는 9주째, 면역억제제인 사이클로스포린(Cyclosporine)을 경구 투여하기 시작한 지는 5주째가 되어간다. 면역억제제 투여 후 혈소판과 혈색소 수치가 약간 올랐다가 안타깝게도 다시 떨어지고를 반복해서, 담당의 선생님의 판단에 따라 ‘항흉선글로불린(antithymocyte globulin:

희귀병 환자가 되었다 3: 주변 사람들의 반응은 이랬다 - 투병기인 척 하면서 사실은 복 받았다고 자랑하는 글

2022-09-03T07:05:10Z

본래 이번 포스팅은 내 병에서 아주 중요한 원인인 PNH 단백질에 대해 다루려고 했다. 어느 한 문헌에 쓰여 있던 “발작성 야간헤모글로빈뇨 환자의 35%는 5년 이내 사망합니다.”라는 말에 팍 쫄아서 정보를 무지하게 찾아봤기 때문이다. 그런데 검색창에 ‘PNH 단백질’이라고만 쳐도 이미 너무 훌륭하게 정리해 둔 글들이 많이 쏟아져 내리길래 그리고 솔직히 의

희귀병 환자가 되었다 2: 이게 도대체 무슨 병이람 - 발작성 야간헤모글로빈뇨증이 도대체 뭐람

2022-08-19T16:02:59Z

발작성 야간헤모글로빈뇨(Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria [Marchiafava-Micheli]). 그게 나의 진단명이라고 했다. 처음 범혈구감소증상이 있음을 발견한 검사 이후 약 3주 만에 온갖 테스트를 다 해보고 나온 결과였다. 바쁜 대학병원의 짧은 면담 시간 동안에는 산정특례 대상자가 되었다는 것과 이후 치료 방향에 대

희귀병 환자가 되었다 1: 희귀병 환자가 되었다 - 재생 불량 빈혈을 동반한 발작성 헤모글로빈뇨증이라고 들어 보셨나요

2022-12-13T01:44:57Z

으레 그렇듯 처음에는 단순했다. 만성 피로는 직장인이라면 누구나 있는 거고, 조금만 걸어도 유난히 숨이 차는 건 최근에 불어난 체중 때문인가 보다 했다. 어서 운동을 해서 살을 빼야지. 마음을 먹고 작심삼일을 반복하는 채로 몇 개월의 시간이 흘렀다. 오랜만에 친한 언니 커플을 만난 자리였다. 요즘 날이 더워서 그런지 얼음 밖에 안 땡겨, 카페에 앉아 무심