보나날

[8] 답답하지

2026-04-26T08:09:13Z

뭐라고 먼저 써야할지 모르겠다. 4월 22일 수요일 조직검사를 받은 것을 가지고 다학제 진료가 있어 방문했다 8명 정도의 의사 선생님들이 앉아 계셨다 다학제진료는 처음이 아니라서 선생님들의 소견을 들었다 소견... 고견이겠지 공부를 열심히 하신 분들이니 하지만 소견에 가깝다. 항암을 하겠어요? 방사선을 하시겠어요? 결국 선택은 나의 몫이다. 비장에 생

[7] 무교입니다만 - 천주교가 되었습니다.

2026-03-19T16:00:02Z

평생을 무교로 살아왔다. 내 눈에 보이지 않는 존재에게 기댄다는 건, 어쩐지 나약한 일처럼 느껴졌다. 하지만 병과 싸우며 홀로 버티는 조카가 안쓰러웠던 이모는 늘 나를 위해 기도하셨고, 결국 이모의 권유로 성당에 다니기 시작했다. 종교에 대해 큰 관심도, 대단한 믿음도 없이 시작한 세례였지만, 수천 년간 수많은 이가 기대어 온 그 거대한 품 안에 안기는

[6] 나는 사랑하고 사랑받을 수 있을까? - [6] 나는 사랑하고 사랑받을 수 있을까?

2026-03-12T16:00:01Z

수술 자국이 길게 남은 배, 또 언제 커질지 모르는 종양. 거울 속의 나를 볼 때마다 생각했다. ‘과연 이런 나를 온전히 사랑해 줄 사람이 있을까.’ 스스로도 내 몸이 낯선데 타인에게 이 흉터를 내보이는 일은 영원히 불가능할 것만 같았다. 사랑은 건강한 사람들의 전유물이라 믿으며 마음의 빗장을 굳게 걸어 잠갔다. 20대 후반에 한 사람을 만났다. 그는 타

[5] 이거 먹는다고 괜찮겠어? - 몸이 자연과 만나는 시간

2026-03-14T04:30:31Z

하루 24시간이 모자랐던 20대의 초상 나의 20대는 뜨거웠다. (실제로 사주에 화기운이 많다 ㅎㅎ) 고기를 좋아하고, 술과 사람을 좋아해 매일 열정적인 일상을 보내던 시절. 젊음이라는 무한한 동력을 믿고 하루에 아르바이트를 2, 3개씩 해내며 잠을 줄여가며 일했다. 몸이 보내는 작은 신호들보다 '일하는 즐거움'과 '삶의 활기'가 앞섰던 때였다. 그때의 피

[4] 들켜버렸다 - 끝까지 밝히지 않고 싶었던 나의 이야기

2026-03-05T16:00:02Z

*여기까지 글을 쓰다보니 내 병을 이겨내야한다라는 묵직함이 생겼습니다. 이 글은 이겨내는 과정을 적는 것도 아니고 이병이 완치되리라는 기대도 없습니다. 저는 그저 현상유지에 만족하고 있습니다. 그러니 이제는 제가 놓인 상황을 더 친근하게 기록할 수 있도록 평어체를 쓰도록 하겠습니다. 나는 겉으로 보기에 나는 너무나 멀쩡하다.(수영도 잘하고 뛰고 걷기를 좋

[3] 5만명의 문턱 - 내 병을 났게해줄 희망 한줄기

2026-03-05T16:00:01Z

2026년, 정적을 깨고 들려온 희망 현상유지만으로도 감사하며 병원과 거리를 둔 2년 정도가 지나고, 2025년의 마지막과 2026년시작 사이에 평온했던 정적을 깨는 소식이 들려왔습니다. 희귀 질환 커뮤니티인 네이버 카페가 술렁이기 시작했습니다. 미국에서 세계 최초의 데스모이드 투머 표적 치료제 ‘옥시베오(니로가세스타트)’가 승인되었다는 소식이었죠. 벡

[1] 내 몸속의 불청객 - 데스모이드 종양(Desmoid Tumor)

2026-02-27T04:53:24Z

10년 전, 일본 후쿠오카에서 인턴십을 하던 시절이었습니다. 갈비뼈 아래에서 아주 작은 아몬드 크기의 돌덩이가 만져졌습니다. 멀리 계신 엄마에게 전화로 이 사실을 알리던 그날의 공기와 목소리가 아직도 선명합니다. 3개월 뒤 한국으로 돌아와 **대학교병원에서 마취도 없이 배꼽 옆으로 굵은 바늘을 찔러 넣는 조직검사를 했습니다. "당장 수술하라"는 이모의 권

[2] 골치아픈 병 - 삶을 지키는 문장들

2026-02-27T04:53:58Z

"골치아픈 병에 걸리셨네요" 희귀 질환자로 살아간다는 것은 매일 몸속에 자리 잡은 통증보다, 타인의 무심한 시선과 말들로 생기는 마음의 상처를 먼저 견뎌내는 일인지도 모릅니다. 10년 전, 완치라는 기대를 품고 수술대에 올랐습니다. 하지만 차가운 수술실에서 배를 열었을 때 마주한 현실은 가혹했습니다. 종양은 이미 갈비뼈 아래 복벽까지 단단하게 뿌리를 내