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  <title>Ordinary 박사엄마</title>
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  <subtitle>비장애, 장애아이 키우는 대학의 강의노동자였지만 지금은 항암 백수. 인간의 연약함을 옹호합니다.</subtitle>
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  <updated>2018-07-26T06:19:18Z</updated>
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    <title>첫 항암과 함께한 2024 크리스마스 - 1차 항암과 민머리 되기의 생생한 기록</title>
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    <updated>2025-12-02T04:33:46Z</updated>
    <published>2024-12-23T13:45:35Z</published>
    <summary type="html">항암 일기를 쓰기로 결심하고 나는 정말 딱 1차 항암 때까지만 기록을 남겼다. 그 이후엔 손가락 관절이 아파서 휴대폰 쥐는 것도 귀찮았으니 키보드는 말해서 뭐 할까. 아쉽지만 항암의 생생한 기록은 1차 때가 전부라 그때의 일기를 그대로 이곳에 남긴다. 생생한 기록은 지금 이 글이 마지막이다. 이후의 일기들은 1년 후 복기하여 쓰는 것들이니 지금의 감정들로부&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FL656dWVyshDwq2ddQxAUFo2KNMo.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>Prologue. 다시 쓰는 항암 일기 - 그때는 몰랐다. 항암 이후의 삶도 만만치 않다는 것을.</title>
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    <updated>2025-12-02T04:05:26Z</updated>
    <published>2024-12-22T15:11:05Z</published>
    <summary type="html">2024.12.22. 일요일.  1차 항암을 하기 위해 입원했다. 이상하다. 내 몸은 지금 너무나 멀쩡하고 건강한데 몸속에 돌아다니고 있을지 모를 암세포를 죽이기 위해서 멀쩡한 세포들까지 죽이는 약을 맞아야 한다니. 아직까지도 실감이 안 나고 그저 이 상황이 비현실적으로 느껴진다. 항암을 시작하면 내 삶이 이전과는 많이 달라질까? 이전처럼 활기차게 일하고 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FdJs-BNOTb5xQUPVZ04PMV-1sg1w.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>마로와 친구들이 살아갈 세상에 대한 아빠의 반성문 - 책 [학교 가는 길] 저자와의 온라인 북 토크 &amp;lt;1&amp;gt; 김정인 감독님 편</title>
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    <updated>2024-12-22T22:57:59Z</updated>
    <published>2022-10-28T02:58:28Z</published>
    <summary type="html">제가 아빠가 아니었다면 이 주제에 관심을 갖기 어려웠을 겁니다. 내 아이와, 또 자라나는 세대에게 보내는영상 편지라고 생각하고 영화를 만들었어요.   2022년 9월, 책 [학교 가는 길]이 세상에 나왔다. 지역 내 특수학교 설립을 반대하는 주민들 앞에서 발달장애인의 어머니들이 학교만은 포기할 수 없다며 무릎 꿇고 눈물로 호소한, 이른바 '무릎 사건'을 기&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2F-IYdBQqL893SUHRBRH9PZPEu6TU.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>하고 싶은 게 너무 많아 욕심껏 다 해 보고 싶어요. - 작은 도전을 하나하나 이루어 나가는, 수현 님 인터뷰</title>
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    <updated>2023-03-08T01:47:00Z</updated>
    <published>2022-09-29T10:23:03Z</published>
    <summary type="html">정신 차려. 아픈 건 애지, 네가 아니야.  아픈 아이 때문에 한창 정신없을 때 저에게 낮병동 선배 엄마가 이런 이야기를 해 줬어요. 덕분에 깨달음을 얻었죠. 아이와 나를 분리해 내야 한다는 것을요.   2022년 여름, 어느 오전에 화상으로 수현 님을 만났다. 언어치료사로 일하고 있는 그는 잘 정돈된 치료실 공간 안에서 나를 마주했다. 그곳은 오후가 되면&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FeWaIhIBX6rDYQ9OtPZ6wwAEakh8.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>폭우 속에서 비상등을 켠다는 것 - 우리는 서로의 비상등이 되어</title>
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    <updated>2023-02-06T07:18:31Z</updated>
    <published>2022-08-25T06:55:05Z</published>
    <summary type="html">얼마 전 서울에 기록적인 폭우가 내려 강남이 물에 잠긴 날 나도 거기에 있었다.  그날따라 차를 가지고 나갔고, 하루 종일 소모적인 일에 시달리다 8시 넘어 퇴근을 했는데 폭우로 여기저기 도로가 통제되어 우왕좌왕하는 상황에 마주했다.  어찌어찌하여 남산 2호 터널을 지나 반포대교를 건너 반포대로를 통과해 우면산터널을 타고 서울을 빠져나왔다.  빗줄기는 점점&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FbR5bxt8BFDLxQ5XnCcZPba9T24k.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>내 인생의 잔잔한 패턴은 내가 만드는 것 - 삶의 예쁜 순간들을 기록하는 지희 님 인터뷰</title>
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    <updated>2023-02-06T13:13:05Z</updated>
    <published>2022-06-30T09:02:48Z</published>
    <summary type="html">왜 저를 인터뷰하죠? 저는 그냥 애 키우고 너무나 별다를 것 없는 사람인데요. 뭔가 특별한 이야깃거리가 없을까 봐 걱정이에요. 제 이야기가 글이 될지 잘 모르겠어요.   바로 그 점이에요, 지희 님.지희 님을 특별하게 하는 지점이 바로 그 평범함에 있답니다. &amp;lsquo;우리&amp;rsquo;가 솔직히 평범하기 쉽지 않잖아요. 지희 님 보면 참 흔들리지 않고 자기 자신과 가족, 그리&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FNlQElqA19t906OoPEAB3kD5eycA.jpeg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>통합교육이라는 유리의 성 - 중증 장애아이는 들어갈 수 없는 강화 유리로 된 그들만의 성</title>
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    <updated>2023-02-01T08:24:17Z</updated>
    <published>2022-06-24T14:38:41Z</published>
    <summary type="html">둘째의 장애를 알고 장애를 배워 가면서 아직 먼 일이지만 학교까지 생각하게 되었다. 아직 아이는 두 돌도 안 된 2세였지만 왠지 그냥 근처 어느 학교에 특수학급이 있는지를 찾아보고 있는 나를 발견했다. 그러다 우연히 한 사립학교에 특수학급이 있다는 사실을 알게 되었고, 그 학교의 통합교육에 대한 이념이 내가 생각하는 가장 이상적인 방식임을 알고 대단한 끌림&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FyTHxnK3j38KxYOy3sMlO4u2KnhY.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>더 멋진 나를 만들어 같은 라운드 테이블에 앉자. - 쇠질하는 엄마들의 긍정적 트리거(trigger) J님 인터뷰</title>
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    <updated>2023-07-22T13:33:06Z</updated>
    <published>2022-05-26T06:40:06Z</published>
    <summary type="html">저는 많은 사람들이, 특히 장애아이 키우는 엄마들이 뭐든 좋으니까 운동을 꾸준히 했으면 좋겠어요. 운동 정말 하고 싶은데 사람들이 시간이 없다고 말하죠. 하지만 진짜 시간이 없는 걸까요? 시작이 어려운 거예요. 마음만 있고 쉽게 실천으로 옮기지 못할 때, 뒤에서 '빵!' 하고 때려 주는 트리거(trigger)가 필요해요. 쇠질하는 놀라운 엄마들 텀블러도 그&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FqV5q2vWhd2OtTBLiOgyX2isqAX8.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>Prologue. 장애아이를 낳았고 갓생 삽니다만 - 인터뷰 매거진을 시작하며</title>
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    <updated>2023-03-23T04:29:47Z</updated>
    <published>2022-05-09T08:49:01Z</published>
    <summary type="html">지금 여기에, 대단하지도 않고 위대하지도 않지만 아이에게 내 인생을 갈아 넣지 않고 나를 포기하지 않으면서 하루하루 뚜벅뚜벅 그 누구보다도 충실히 일상을 사는 엄마들이 있다.   우리는 장애아이를 낳았다. 그리고 인생을 새로 쓰기 시작했다.   어느 날 장애아이를 낳고 눈을 들어 세상을 보니, 세상은 이해 안 가는 것 투성이였다.  나는 그전에도 지금도 그&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FsN3D4UegcGEuuHYxT1iIlnNFcAw.JPG" width="464" /&gt;</summary>
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    <title>열매를 맺기까지 - 10살 1월의 솜</title>
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    <updated>2022-05-07T01:31:22Z</updated>
    <published>2022-01-27T00:47:21Z</published>
    <summary type="html">열매를 맺기까지 얼마나 많이 고생했을까.  폭풍우가 내리칠 때, 폭설이 왔을 때, 무더위가 찾아왔을 때.  그땐 어떻게 했을까. 참 대단하구나.  누구보다도, 어떠한 것보다도.  넌 언제나 날 맞이하는 멋진 나무지.  나도 널 응원하는 사람이고.  너가 어떤 고생을 했는지 누군가는 알 거야.  나처럼 &amp;hellip;.   - 10살 1월 솜이의 창작노트에서 -&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FWKz35F3V9F1Uymnnk722DyaoTX4.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>여성을 살리는 또 다른 여성에 대하여 - 최은영 소설 &amp;lt;밝은 밤&amp;gt;을 읽고</title>
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    <updated>2022-07-01T14:52:08Z</updated>
    <published>2022-01-10T07:06:00Z</published>
    <summary type="html">이 이야기는 페미니즘이다. 나는 이 소설이 내가 읽은 그 어떤 소설보다도 더 페미니즘적이라고 느꼈다.&amp;nbsp;누구도 미워하지 않는 페미니즘. 여성들의 이야기에 귀 기울이는, 다정한 페미니즘이다. 이 땅에서 주어진 삶을 살아낸 평범한 여성들의 이야기. &amp;lt;밝은 밤&amp;gt;은 그런 이야기다. 여성으로 태어나 사는 것은 100년 전이나 지금이나 결코 쉬운 일이 아니다. 그&amp;nbsp;모진&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2F48blow2Ox1Sr-_3iAQsQgPVG50U.PNG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>계절에 대해 - 7살 10월의 솜</title>
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    <updated>2022-02-23T06:06:19Z</updated>
    <published>2022-01-06T05:25:51Z</published>
    <summary type="html">계절의 행복  행복의 사랑의 기쁨이 돌아왔어요. 봄은 누가 봐도 중요한 꽃 같아요.  하나가 빠졌네요. 안녕하세요. 7세, 솜이예요. 그래도 가을이 저는 제일 좋아요. 여러분은 어떤 계절이 좋으세요? 여러분은 이 질문에 대답 할 수 있어요? 책을 좋아하시나요? 저는 좋아해요. 키다리아저씨 책도 어린왕자 책도, 책은 다 좋아요. 여러분은 책을 좋아하신다면 어&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2F9O8IBkpr9KTo2EBXFOrAwzGWUY4.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>코코에게 - 7살 11월의 솜</title>
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    <updated>2025-03-22T14:14:25Z</updated>
    <published>2022-01-06T05:01:18Z</published>
    <summary type="html">코코야 안녕. 나는 솜이야. 난 지구에서 살지. 사랑에 대해 알려줄게. 사랑은 말이지, 무언가 행복을 느끼고, 그것에 대해 궁금해하다가, 좋아하게 되는 거야. 이제 사랑에 대해 알려줬으니까 나에 대해 알려줄게. 나는 책을 좋아해. 그리고 나는 생각하는 걸 좋아해. 마지막으로 나는 엄마를 좋아해. 솜이가.   - 7살 11월 솜이의 유치원 프로젝트 &amp;lt;외계인에&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FML2awIwr6m_AQNjvmJDzhOhnnc0.PNG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>부모님께 힘이 되는 말 - 9살 9월의 솜</title>
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    <updated>2022-04-14T21:58:16Z</updated>
    <published>2022-01-05T10:12:46Z</published>
    <summary type="html">엄마 아빠 잘못이 아니잖아.  힘들면 좀 쉬어도 괜찮아.  포기가 아니라 잠깐 쉬는 것뿐이잖아.  엄마 아빠가 최고야.  엄마 아빠가 있어서 좋아.  - 9살 9월 솜이의 창작노트에서 -&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FAi2IlSevRlEiEFuD6ahS82RCHjA.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>미래의 나에게 - 9살 10월의 솜</title>
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    <updated>2022-02-23T06:07:25Z</updated>
    <published>2022-01-05T10:09:00Z</published>
    <summary type="html">안녕? 나야, 솜이. 처음에 쓰기 전에는 할말이 되게 많았는데 지금은 생각이 안 나네. 매일 여러 모로 바쁘고 힘들지? 과거나 지금이나 똑같나 봐.  그래도 지금까지 나를 잘 따라와 줘서 고마워. 그리고 잘하고 있는데 괜히 남이랑 비교해서 나를 깔아 내려서 미안해. 그리고 9년 동안 나랑 함께 해 줘서 나는 너무 기뻐. 나는 항상 네 곁에 있어 줄게.  아&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FlklrtewZ_MaDkkn7v5txsOcN7R8.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>흥칫뿡 - 9살 10월의 솜</title>
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    <updated>2022-02-23T06:07:40Z</updated>
    <published>2022-01-05T09:59:23Z</published>
    <summary type="html">흥칫뿡, 흥칫뿡! 친구랑 싸워서 '흥칫뿡!'  흥칫뿡, 흥칫뿡! 언니랑 싸워서 '흥칫뿡!'  흥칫뿡, 흥칫뿡! 동생이 일러서 '흥칫뿡!'  하지만 금방 화해했네.  어!? 또 흥칫뿡, 흥칫뿡!  - 9살 10월 솜이의 창작노트에서 -&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2Fb14loyK6Qoc0qbeRznJ_UlUkt1I.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>스케치북 - 9살 10월의 솜</title>
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    <updated>2022-02-23T06:07:44Z</updated>
    <published>2022-01-05T09:55:38Z</published>
    <summary type="html">심심할 때 난 그림을 그린다. 나의 커다란 스케치북 나의 스케치북은 굉장히 알록달록하다. 하지만 나의 스케치북은 눈에 보이지 않는다. 나의 눈이 그림을 그릴 것이고 나의 머리 속이 스케치북이다.  스케치북. 심심할 때마다 펼쳐 보는 스케치북.  - 9살 10월 솜이의 창작노트에서 -&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FT-ySLkI2xNVMT0E_gMTyLYwfw90.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>무지개 - 9살 10월의 솜</title>
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    <published>2022-01-05T09:50:08Z</published>
    <summary type="html">무지개는 예쁘다. 무지개는 일곱 가지 색으로 이루어져 있다. 무지개는 한 가지 색으로 이룰 수 없다. 사람도 마찬가지다. 한 명만 만나며 살 수 없다. 누구든 한 명보다 많이 만나며 살지 않을까? 오늘도 사람들을 만났고 내일도, 내일 모레도 사람을 만나게 될 것이다.  - 9살 10월 솜이의 창작노트에서 -&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2F9PyXnh-v5jcw4u2YZtLkMmBs0ow.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>시 - 9살 12월의 솜</title>
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    <published>2022-01-05T09:43:19Z</published>
    <summary type="html">&amp;quot;시가 뭐지?&amp;quot; 난 시라는 것을 처음 접했을 때 물었다. 시는 책보다는 짧지만 여러 것들을 느낄 수 있는 것? 아직도 모르겠다. 아니면, 듣기 좋은 글들을 모두 모아둔 것? 뭐가 맞는 건지 뭐가 틀린지는 중요치 않다. 그냥 나는 내 이야기를 쓰는 것 그게 시인 것 같은데... 뭐가 시인지도 정확히 모르는데 왜 시를 쓰고 있는 건지 그건 모르겠다. 내 시는 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FjtcXhXO98erVOJbfFNRJeZHiSJw.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>내가 책을 읽는 이유는 - 9살 12월의 솜</title>
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    <updated>2022-02-23T06:08:02Z</updated>
    <published>2022-01-05T09:39:13Z</published>
    <summary type="html">그런 느낌 알까? 화가 쏟아 오르는 느낌 말이야. 막 화가 나다가도 얌전하게 책을 읽으면 화가 누그러지더라? 화가 누그러지면 난 다시 웃을 수 있지. 근데, 사실은 책 읽으면서 화가 날 때도 있어. 스토리에 몰입해서 말야. 근데 그럴 때에는 그냥 있는 그대로 화내고, 슬퍼하면 되지.  그래도 난 웃는 게 좋아. 눈물을 한 번쯤은 흘려 봤겠지? 눈물 흘리고 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F6eRq%2Fimage%2FyyxkqyqvckWgZMo8qPaexd8rdeY.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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