빨간나무

다시 봄

2026-01-17T02:34:15Z

막내를 재워놓고 분리수거를 하러 나갔다. 아무 생각 없이 패딩에 털슬리퍼를 신고 나왔더니... 덥다... 3월이 이렇게 따뜻했었나? 작년에도 이랬나? 생각하자마자 깨달았다. '아. 벌써 1년 전이구나.' 작년 3월에 첫째는 2학년이 되었고, 둘째는 어린이집에서 유치원으로 옮겼다. 그런데 어땠는지 하나도 기억이 나지 않는다. 작년

너의 기억 - 너와 걷는 기적_08

2026-01-13T07:10:26Z

얼마 전 밤에 침대에 누워 마주 보고 있다가 막내가 말했다. "엄마. 나 집에 있어서 좋아." 너도 병원에서 나와서 좋다는 걸 아는구나. 미안하고 고맙고 대견하고 기특하고... 복합적인 감정이 몰려왔다. "엄마도 좋아. 집에서 다 같이 자서 좋아." 가혹한 처치와 항암치료의 부작용, 발열, 새벽 채혈, 불편한 기저귀... 등등 아기는 계

소아암병동에서 만난 나이팅게일 - 너와 걷는 기적_07

2026-01-09T14:41:32Z

입원하는 동안 별 일이 없으면 교수님은 하루에 1번 정도 뵙는다. 가장 많이 만나는 사람이 간호사 선생님이다. 소아암병동에는 2~30명의 선생님이 계시고 배정된 자리마다 담당하는 분이 있다. 입퇴원을 반복하면서 매번 다른 분을 만나다 보니 모두 한 번씩은 담당으로 뵌 것 같다. 처음 암병동으로 옮겨왔을 때, 간호사 선생님께서 아이의 '이름'을 불러

조혈모세포 기증 신청과 등록증 - 너와 걷는 기적_06

2026-01-06T10:11:57Z

막내의 투병으로 조혈모세포 기증에 대해 알게 되었고 꼭 신청하고 싶었다. 콜센터에서는 현재 40세라고 하니 올해는 예산소진으로 마감되었고, 신청하여도 내년에 등록돼서 만 40세가 넘으면 안 될 수도 있다고 하셨다. 그러나 직접 헌혈의 집에 방문하니 내년 2월쯤 등록이 시작되어 그때 만 39세면 등록이 된다고 하였다. 내 생일은 내년 하반기라 등록 가

별 것 아닌 일 - 너와 걷는 기적_05

2025-12-19T23:12:19Z

첫째가 다쳤다. 킥보드를 타다가 돌에 걸려 넘어졌다. 벗겨진 피부 속으로 연한 살이 보였고, 계속 피가 송골송골 맺혀 흘러나왔다. 의외로 첫째는 울지 않고 의연했다. 따갑긴 하지만 견딜 만하다고 했다. 넘어진 장소 바로 앞에 약국이 있었고, 약사님은 병원에 가보라고 권유했다. “꿰맬 정도는 아니지만 흉터가 남을 것 같습니다. 걱정되면 외과에

첫 번째 헌혈 - 너와 걷는 기적_04

2025-12-16T05:35:23Z

헌혈과 수혈은 막내의 투병 전까지 내 삶에서 전혀 몰랐던 일이었다. 부끄럽게도. 혈액암 환자들에게 수혈은 필수적이다. 원래 골수가 제대로 기능하지 않아 정상 혈액세포가 부족한데, 항암치료로 인해 정상 세포도 죽기 때문이다. 매일 새벽 혈액검사를 통해 수혈 여부가 결정되며, 막내도 20번 가까이 수혈을 받았다. 혈액형에 맞는 피가 병원에 배달되면 수

셋째는 기저귀를 떼는 중 - 너와 걷는 기적_03

2025-12-11T14:13:22Z

육아는 떼기의 연속이다. 모유 떼기, 이유식 떼기, 젖병 떼기, 쪽쪽이 떼기, 기저귀 떼기 등등... 가끔은 수월하고, 대부분은 힘들게, 떼고 떼어낸다.이 과정은 '떼다'의 여러 가지 뜻 중에 [성장의 초기단계로서 일상적으로 하던 일을 그치다.]에 해당한다. 이렇게 유아기의 많은 것들을 떼고 나면, '떼다'의 다음 뜻으로 넘어간다. 한글 떼

소아백혈병 투병 300일이 지나고 - 너와 걷는 기적_02

2025-12-08T23:34:01Z

투병 10개월이 지나면서 우리보다 먼저 집중치료를 끝낸 아이들을 많이 보았다. 그 아이들은 병동에서 사라졌다. 지방에서 올라와 사투리를 쓰던 6살 아이는 이제 백개의 밤을 집에서 잘 수 있다고 좋아했다. 그때 우리는 막 진단을 받았을 때라 관해, 공고, 유지 같은 치료용어를 아예 몰랐다. 그래서 백일이나 집에 있을 수 있다는 말이 정말 놀라웠다.

할아버지의 편지 - 너와 걷는 기적_01

2025-12-05T12:11:01Z

“하늘을 나는 것만이 기적인 줄 알았습니다. 구름 위를 떠다니고, 물 위를 걷는 것만이 기적인 줄 알았습니다. 하지만 돌이켜보면, 우리의 평범한 일상이야말로 사실은 기적의 연속이었습니다. 뾰족한 주삿바늘의 공포 속에서 목 놓아 울다가 끝내 목이 쉬어버린 손자의 측은한 모습을 보면서도 감사할 수 있으니, 그 자체가 기적입니다. 행복이란 한

나의 안부 - 괜찮지 않아도 괜찮아_30

2025-12-28T11:15:14Z

집에 있는 시간이 길어지고 있을 때, 내가 엄청 아팠다. 시작은 장염이었다. 전날 남긴 전복 내장이 아까워서 먹은 것이 원인이었을까, 38도의 열이 오르고 복통과 설사, 구토가 이어졌다. 해열제를 먹어도 열은 다시 올랐고 온몸이 아파 이불을 뒤집어쓴 채 누워만 있었다. 가족들은 모두 출근하고 막내만 남아 있었지만, 밥을 차려줄 힘조차 없어서 물에 밥

불편한 손님 - 괜찮지 않아도 괜찮아_29

2025-12-28T11:15:14Z

각종 검사와 마취, 금식, 채혈, 투약을 견디느라 말도 못 하는 아기는 몸부림치며 울었고, 나 역시 자책과 절망 속에서 정신이 너덜너덜해졌다. 게다가 탈모도 받아들여야 했다. 아기의 머리카락이 많이 빠지기 시작했다. 처음에는 빠진 머리카락이 너무 아깝고 슬퍼서 하나하나 쓸어 모아 봉지에 담았다. 여리여리하고 부드러운 솜털 같은 아기의 머리카락이 너무

변곡점에 서서 - 괜찮지 않아도 괜찮아_28

2025-12-28T11:15:14Z

지난겨울, 막내가 진단을 받고 병원에서 지낸 날이 114일이나 된다. 외래 진료까지 합치면 더 많은 시간을 보냈다. 계절이 바뀌는지도 모르고 살다가 드디어 32주 코스의 ‘집중 항암 치료’가 끝났다. 그 후에 2년간 유지 항암치료를 받지만, 일반 아이들처럼 기관에 다니고 음식도 제한 없이 먹을 수 있게 될 수도 있다고 들었다. 왜냐하면 항암치료로

시간이 지나면 - 괜찮지 않아도 괜찮아_27

2025-12-28T11:15:14Z

막내를 유모차에 태워 산책하던 중 아는 아주머니를 만났다. “어머, 오랜만이에요. 셋째가 많이 컸네요. 어린이집은 어디 다니고 있어요?” 생각지도 못한 인사에 순간 말문이 막혔다. “아.. 안녕하세요... 올해는 안 다니고 있어요.” “왜요? 복직하셨다고 들은 것 같은데?” “아... 셋째가.. 아파서 쉬고 있어요.” “아팠어요? 에구, 많

변모하는 마음 - 괜찮지 않아도 괜찮아_26

2025-12-28T11:15:14Z

오늘은 퇴원하는 날이다. 일주일 후 다시 입원해야 하지만, 집으로 돌아가는 길이 무척 행복했다. 이번 치료도 잘 견뎌내어 대견했고, 무사히 끝난 것에 감사했다. 그러나 20층 병동 밖을 나서는 순간, 절망이 기다리고 있었다. 주차장으로 향하는 짧은 순간, 많은 사람들을 스쳐 지나갔다. 병원에 온 사람들은 환자이거나 환자의 가족일 텐데, 그 가운

육아와 간병 사이 - 괜찮지 않아도 괜찮아_25

2025-12-28T11:15:14Z

28개월 아기와 함께 4개월째 병원에서 생활 중이다. 항암의 'ㅎ'자도 모르고 살다가 갑자기 백혈병 환아의 보호자가 되어 서울의 큰 병원을 오가고 있다. 인생은 정말 예상치 못한 일들이 닥친다. 구멍에 빠져도 헤쳐나갈 수밖에. 처음에는 연속 39일 입원을 했고, 그 이후로는 6~8일 단위로 입퇴원을 반복하고 있다. 세어보니 벌써 80일 이상

괜찮지 않아도 괜찮아. - 괜찮지 않아도 괜찮아_24

2025-12-28T11:15:14Z

첫날의 기억은 아직도 선명하다. “설마 백혈병은 아니겠죠?” 골수검사를 앞두고 별생각 없이 여쭈어봤을 때, 소아과 병동의 선생님들은 손을 내저었다. 백혈병은 전혀 아닐 거고, 혹시나 ‘혈구탐식성조직구증’을 의심하지만 가능성이 크지 않다고 말씀하셨다. 그 소아과 선생님들을 다시는 만날 수 없었다. “급성 백혈병입니다. 내일부터 치료를 시작해야

잔상 (2) - 괜찮지 않아도 괜찮아_23

2025-12-28T11:15:14Z

3. 12월 25일은 행복해야 할 크리스마스였다. 미리 예약한 무인 키즈카페가 있었지만 우리는 소아암 병동에서 4일째 머무르고 있었다. 막내가 계속 울고 보채서 안아주어야 했다. 그런데 오전 11시경, 갑자기 등을 대고 누워 스르륵 잠들었다. 나도 잠깐의 여유가 생겨 의자에 앉아 있었다. 몇 분 후 이상함을 느꼈다. 고개가 왼쪽으로 꺾인

잔상 (1) - 괜찮지 않아도 괜찮아_22

2025-12-28T11:15:14Z

1. 새벽, 커튼 너머 옆 침대 아이의 소리에 잠이 깼다. “엄마... 쉬 마려워... 엄마... 쉬...” 수액을 맞으며 항암제를 배출해야 하므로 병동의 아이들은 밤에도 소변을 자주 본다. 매일 배설량을 기록해야 하기에 소변을 통에 받아야 한다. 단잠에 빠진 듯했던 엄마는 여러 번 부르자 겨우 일어났다. 쪼르르르. 소변보는 소리가 들

동생이 백혈병에 걸렸대요. - 괜찮지 않아도 괜찮아_21

2025-12-28T11:15:14Z

백혈병 진단을 받고 나(엄마)와 막냇동생은 병원에서 오랜 시간을 보내야 했다. 첫째와 둘째는 사진이나 영상통화로 잠시 볼 수 있었다. 첫 치료를 마치고 39일 만에 집으로 돌아왔을 때, 막내는 완전히 다른 사람이 되어 있었다. 가슴에 큰 흉터가 생겨 그 속에는 케모포트가 삽입되어 있었다. 걷지 못해 기어 다녔다. 약 부작용으로 얼굴은 두

평생 몰랐을 이야기 - 괜찮지 않아도 괜찮아_20

2025-12-28T11:15:13Z

1. 혈액형이 바뀌는 사연 소아암병동에 있다 보면 익숙했던 상식들이 뒤집어졌다. 혈액형 역시 그중 하나다. 혈액형은 부모에게서 유전되어 평생 바뀌지 않고, 수혈도 혈액형에 맞춰서만 가능한 줄로만 알았다. 과학시간에도 배웠고 상식적으로 알고 있었다. 그러나 ‘조혈모세포 이식’을 받으면 혈액형이 바뀔 수 있다. 조혈모세포는 혈액을 만드는 골수 속의