지지

마무리 지을 수 있는 기쁨 - 에필로그

2025-06-04T01:15:03Z

안녕하세요, 지지입니다. 몇 주간 에필로그 작성을 미루고 미루다 드디어 작성합니다. 매주 에세이를 작성할 때마다 고심하지 않은 순간이 없었습니다. 그만큼 고통스러웠지만 끝내 누군가에게 내 글이, 진심이 닿았다는 생각에 뿌듯하고 감사했습니다. 처음 목표한 만큼 느린 걸음이지만 착실하게 걸어 끝에 도달했습니다. '시작이 반이다'라는 말이 있는 만큼, 무

비장애인 코스프레 관두겠습니다 - 12-2. 꾸며낸 모습 아닌 진짜 내 모습으로

2025-05-24T10:24:07Z

모텔 사건 이후, 실의에 빠져 있던 나에게 M은 마치 아무 일도 없었다는 듯 인스타그램 스토리로 시시껄렁한 말을 건넸다. 그 태도에 숨이 턱 막혔다. 나는 곧장 그를 차단했다. 카톡도, 인스타도. 그리고 다른 조교 지인에게 약속을 잡아, 마음껏 그에 대한 험담을 쏟아냈다. 나의 상실감과 자괴감을 들은 그는 조용히 말했다. “선생님도 기대한 게 있어요.” 그

우리 컴퓨터하러 모텔 갈래요? - 12-1. 우린 아무 사이도 아니니까요

2025-05-11T08:29:54Z

오래 알고 지내던 '남사친'이 있었다. 말 그대로 남자 사람 친구. 대학원에서 알게 된 그는 나보다 한 살 연상이었다. 지방에서 올라와 자취하던 그는 마찬가지로 자취하던 나와 집이 가까웠다. 이를 계기로 우리는 함께 맛집도 가고, 장 보러 이마트도 가고, 놀이공원도 가고, 경복궁에 한복 입고 놀러가기도 했다. 그 순간들 중 나는 단 한 번도 그에게 다른 마

말이 안 통하는 자폐인과는 어떻게 살아? - 11-2. 그럼 비장애인은 다 통해서 같이 살고 있어?

2025-05-04T12:55:15Z

초등학교 때 나의 짝꿍은 자폐스펙트럼을 가진 키가 큰 남자애였다. 덩치도 큰데 늘상 무뚝뚝한 표정인 그 아이는 수업시간에 뭘 해도 선생님의 지도를 받지 않았다. 심지어 반 아이들도 그 애를 피하거나 아는 체하지 않았다. 그 애는 교실에 있었지만 유령 같은 존재였다. 나는 그게 마음에 들지 않았다. 그 아이도 나와 같은 교실의 일부이자 수업을 받는 학생이었다

★전국 노장애인존 상시실시중★ - 11-1. 도시가 말하는 침묵, “너는 여기 들어올 수 없어”

2025-05-03T06:13:26Z

벌써 몇 년 전의 일이다. 힐링캠프에서 만난 멘티 친구와 강남에서 만났다. 우리는 1층에 위치한 카페에서 만나, 1층에 위치한 식당에서 맛있는 점심을 먹고 영화관으로 향했다. 여기까지는 좋았다. 그런데 영화관이 복병이었다. 멘티 친구는 다리에 보조기를 하고 있고, 오래 걷는 것과 계단 오르는 것이 어려운데 하필이면 그날따라 영화관의 엘레베이터가 망가져있었다

거기 앉은 당신은 장애인입니까? - 10-2. 나의 소리냄이 누군가의 침묵을 지켜줄 수 있다면

2025-04-27T07:10:02Z

언니와 일본여행을 갔을 때였다. 언니는 내게 노약자석에 앉으라 말했고, 지쳐있던 나는 자연스럽게 그 자리에 앉았다. 그러자 어떤 남자가 다가와 자신의 ID카드로 보이는 것을 내밀고 또박또박 말했다. 나는 장애인입니다. 여기는 장애인만 앉을 수 있습니다. 당신은 장애인입니까? 어딘가 상기되고 화난 표정의 그는, 아마도 내가 "멀쩡하면서" 그 자리에 앉은 것처

오른쪽 다리가 불편하세요? - 10-1. 지금 하신 말씀이 장애인 차별적 발언입니다.

2025-04-26T10:33:40Z

실용음악학원에서 일을 할 때였다. 밤 열 시, 일을 마치고 선선한 바람에 기분 좋게 발걸음을 옮기며 집으로 돌아가던 내게 누군가 시선을 던졌다. 그 사람은 경악스러운 듯, 입을 벌리고 자전거를 멈춘 채 나를 유심히 바라보았다. 부지런히 걷던 나 역시 걸음을 멈추고 그녀를 노려보았다. 당시 스물다섯이던 나는 불쾌하게 나를 훑는 시선이 한두 번이 아니었다.

"얼마나 아픈데?" 그걸 왜 묻습니까 - 9-2. 배려를 증명하게 만드는 구조에 대하여

2025-04-20T04:19:21Z

환승을 하기 위해 신도림역에서 내리면 엘레베이터 앞에 늘어진 두 줄의 가지런한 줄을 보게 된다. 줄 앞에는 모른 척 새치기를 하기 위해 서 있거나, 혹은 다음 엘레베이터를 타려는 의도를 가진 것인지 모를 사람도 있다. 대다수가 노인이다. 그 가운데 젊은이의 신분으로 줄을 서는 것은 큰 용기가 필요하다. 누군가 말을 걸지 않더라도 흘끗흘끗 나를 보는 시선들은

시스템 없는 배려는 "노 땡큐" 입니다 - 9-1. 누구의 도움이 아니라, 모두의 접근성을

2025-04-19T07:49:59Z

선선한 밤이었다. 우리는 창덕궁 별빛야행 프로그램에 참여해 기분좋은 나들이를 마쳤고, 이제 인천으로 돌아가야 했다. 1호선을 타면 환승 없이 바로 돌아갈 수 있었으므로 우리는 밤길을 조금 걸어 종로3가역으로 들어섰다. 그리고 그곳에서 30분을 헤매며 속을 앓아야 했다. 이유는 간단했다. 1호선으로 올라가는 계단은 여러 개였는데, 엘레베이터는 하나뿐이고, 그

오늘도 내일도 온 힘을 다해 초능력 발동 중 - 카밀라 팡, <자신의 존재에 대해 사과하지 말 것>

2025-04-16T12:34:31Z

감상 이 책은 자폐 스펙트럼 중 하나인 아스퍼거 장애와 ADHD 증후군을 지닌 과학자 카밀라 팡이 쓴 책으로, 자신이 어떻게 사람과 연결되었는지, 또 어떻게 하면 당신도 그들(비장애인/비질병인)과 어울릴 수 있는지에 대해 과학이론을 빗대어 자세하게 설명하고 있다. 나는 사실 이 책을 절반도 이해하지 못한 것 같다. 복잡한 과학이론과 사람의 행동양식을 연

아빠 내가 원망해서 미안해 - 8-3. 사랑하는 아빠에게

2025-04-13T10:47:15Z

어린 시절 아빠는 내 말이라면 다 들어주었다. 일례로, 에버랜드에서 기념품을 고르라는 아빠의 말에 미피 캐릭터를 통째로 계산대에 쓸어담는 바람에 아빠의 따가운 눈총을 받았던 기억이 난다. 당시 저학년이던 나는 돈에 대한 개념이 없었다. 그래서 아빠가 왜 그렇게 기분이 안 좋아보였는지 이해할 수 없었다. 엄마도 따라서 눈치만 보고 있었다. 당사자인 아빠가 아

엄마 내가 아파서 미안했어 - 8-2. 사랑하는 엄마

2025-04-13T03:00:02Z

내가 초등학교 고학년 시절 이야기다. 그때 나는 양쪽 다리를 수술하고 재활치료를 받느라 재활병동에 있었다. 아침 6시부터 시작되어 학교의 1교시, 2교시처럼 쭉 이어지는 치료스케줄을 위해 당시 엄마는 내 곁에 언제나 꼭 붙어 있었다. 잠을 잘 때는 딱딱하고 불편한 보호자용 간이침대에 웅크려 누워서 잠을 잤다. 아무리 건강한 성인이라도 그런 간병 생활을 오래

언니 내가 태어나서 미안했어 - 8-1. 사랑하는 언니에게

2025-04-15T04:34:11Z

언니에게 미안한 감정은 오래전부터 있었다. 철이 들 무렵부터는 아예 박혀 있었던 것 같다. 내가 장애를 가진 채 태어나지 않았더라면, 질병이 없었더라면 언니의 삶이 덜 외로웠을까. 덜 아팠을까. 이분척추증 힐링캠프에서 누군가 말했다. 자신의 병 때문에 어린 시절부터 일찍이 누군가를 챙기고, 덜 관심 받는 것에 익숙해져버린 자신의 형제에게 너무나 미안하다고.

열린 창문을 넘어 그 안으로 들어가는 일 - 7. 예술하는 아픈 몸

2025-04-12T04:34:01Z

나는 내 자신을 예술하는 사람이라고 말하기엔 너무 자격이 없다고 생각한다. 이유로는 우선, 등단하지 못했다. 독립출판으로 <오른쪽 다리가 불편하세요?> 라는 책을 내었으나 분량이 너무 짧고 지금 돌이켜 생각해보면 20대의 치기어린 글로 부끄러울 때도 있다. 하지만 과거로 돌아간다고 해도 나는 그 짧은 에세이집을 엮어서 책으로 낼 것이다. 없앨 생각은 전혀

아픈 몸, 배려 아닌 상식을 요구하다 - 6. 일하는 아픈 몸에 관하여

2025-03-29T09:18:13Z

사람은 돈 없이 살아갈 수 없다. 생활하기 위해서는 먹을 식량이 필요하고, 잠을 잘 공간이 필요한데 이것들은 모두 금전을 통해서만 해결이 가능하다. 그 누구도 이 명제를 피해갈 수는 없다. 적어도 작금의 상황에서는 그렇게 느껴진다. 돈은 주로 일을 해야 주어진다. 현재 우리나라의 최저시급은 10,030원이다. 그리고 나는 최저시급에 못 미치는 월급을 받고

젊고 아픈 몸은 어디에 앉아야 합니까 - 5. 자리는 함께 만드는 것이다

2025-03-22T05:32:00Z

고등학교 3학년, 졸업사진을 찍을 때 우리 반은 한 글자씩 쓰인 종이를 들고 카메라 앞에 섰다. 다 합쳐서 읽어보면 "2호선 타고 대학 가자"가 완성된다. 때는 2012년, 수도권 대학에 들어가는 것이 꿈인 때였다. 그리고 나는 꿈을 이뤘다. 매일 아침 눈을 뜨면 버스를 타고 역으로 가서 1호선을 탔다. 그리고 신도림에서 내려 2호선으로 환승해서 합정역에

내 질병과 장애는 비극이 아니다 - 4. 이분척추증 힐링캠프, 그 소중한 시간을 기억하며

2025-03-15T06:08:15Z

나는 성인이 되어서도 나의 정확한 병명을 알지 못했다. 희귀난치병인 줄도 몰랐고, 이 병이 왜 어떻게 생긴 것인지(이건 사실 의사 선생님들도 모른다. 추측만 해볼 수 있을 뿐, 이분척추증의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다.), 더 나아가 나와 같은 병과 증상을 가진 사람들이 있는지도 몰랐다. 나는 늘 혼자인 것 같았다. 세상에 배변장애를 지니고도 멀쩡한

네가 싫다면 (장애 등록) 하지 않을게 - 3. 장애를 '선택'하고 받아들이기까지

2025-06-05T03:35:25Z

사람들이 생각하는 장애인은 보통 선택하지 못하고 어쩔 수 없이 된 사람들일 것이다. 어떻게 보면 당연히 그렇다. 누가 좋아서 장애인을 하겠는가? 이런저런 혜택이 있더라도 무엇보다 중요한 것은 건강이라는 것을 많은 사람들은 공감할 것이다. 나 역시 나의 질병을 선택하지 않았고, 그로 인해 파생되는 장애를 얻는 것을 선택하지 않았다. 하지만 법적 '장애인'이

작지만 큰 세계 어린이 재활병동* - 2. (*20년 전)어린이의 눈으로 본 재활병동

2025-03-01T05:42:27Z

재활병동에서 입원해 있던 일이 벌써 20년도 전의 일이다. 기억이 희미할 수밖에 없다. 사람들은 내가 어린 시절 치료를 위해 재활병동에서 약 1년 동안 머물렀다는 사실을 말하면, 안쓰럽다는 듯 눈썹을 팔자로 만들고 내게 물었다. "어렸을 텐데 많이 힘들겠다." 그 말을 들을 때마다 나는 어리둥절했다. 확실히 재활병동은 바깥에 비하면 좁고 놀 거리가 없어

내가 걸어야 믿겠습니까? - 1. 희귀난치성 질환 이분척추증으로 태어나다

2025-03-13T11:17:12Z

1994년 9월 4일, 부천의 모 산부인과에서 나는 태어났다. 누가 꼭 장난으로 끼워맞춘 것 같은 생년월일처럼 나는 태어났을 때 남들과 다른 비범한 부분이 있었으니, 바로 혹을 달고 태어났다는 것이다. 이 혹은 전래동화 속 혹부리영감에 나오는 혹처럼 노래를 잘하게 해주는 혹이었을까? 당연히 그건 아니었다. 그 혹은 내 신경다발을 소중하게 감싼 것이었다.