혜원

내 마음대로 할 수 없는 것 - 그리고 내 마음대로 할 수 있는 것

2026-04-05T22:19:00Z

세상의 모든 일은 두 가지로 나뉜다고 했다. 내 마음대로 할 수 있는 것과 내 마음대로 할 수 없는 것. 그 유명한 라인홀드 니버의 ‘평온을 비는 기도’가 생각난다. 하나님, 제가 바꿀 수 없는 것은 받아들이는 평온을 주시고, 바꿀 수 있는 것은 바꾸는 용기를 주시며, 그 둘을 구별할 수 있는 지혜를 주소서. 그 둘을 구별할 수 있는 적당한 지혜가 있다

뉴질랜드 VS 한국 병원 - 무엇이 무엇이 똑같을까

2026-03-23T05:15:42Z

오늘은 한 번은 기록해 두고 싶었던 한국과 뉴질랜드의 병원의 차이를 적어볼까 한다. 림프종 진단을 받고 초반에는 뉴질랜드에서 치료를 받을 것인가 한국에 갈 것인가를 두고 잠시 고민하던 시기가 있었다. 하지만 림프종은 전세계 어디나 국제 표준 프로토콜대로 치료하고, 특히 나는 신규 진단이라 이런저런 치료 옵션을 고려할 필요가 별로 없었던 점, 마침 임상실험

또 다시 입원 - 사진으로 보는 두 번째 입원기

2026-03-20T17:41:30Z

퇴원 후 주말을 집에서 잘 쉬었다. 치료를 시작하기 전부터 염두에 두었던 싸이토카인 방출 증후군- CRS를 이렇게 잘 넘기나 싶었다. 그런데 월요일 저녁. 갑자기 또 몸살 기운이 올라오더니 열이 난다. 하루 종일 괜찮았는데, 정말 난데없이 아프기 시작했다. 한번 아프고 잘 넘어가나 했는데, 두 번은 아파 줘야 하는 거였나 보다. CRS는 늘 발열부터 시작하

Full dose 그리고 입원 - feat. CRS -사이토카인 방출 증후군

2026-03-18T09:33:13Z

엡코리타맙을 첫 주에는 0.16mg, 둘째 주에는 0.8mg, 셋째 주에는 3mg 이렇게 조금씩 증량해서 투약했고, 4주차 치료에 48mg 첫 정규 용량 full dose를 투여할 예정이었다. 처음으로 풀도즈를 넣을 때는 보통 부작용이 따른다고 했다. 이 부작용은 CRS – Cytokine Release Syndrome- 사이토카인 방출 증후군 이라고 하는

암 환자의 소소한 일상 - 긴글주의

2026-03-16T21:56:35Z

브런치북 브런치에 올릴 글을 쓰는 것이 소소한 일상의 한 부분이다. 이 브런치북을 시작한 가장 기본적인 이유는 암에 걸린 김에 (?) 다시금 글을 쓰는 삶을 살아보기로 했기 때문이었다. 암 진단을 받는다는, 정말 단 한번도 생각지도 못했던 터널을 내가 어떻게 잘 지나왔는지, 나중을 위해 기록해두고 싶었다. 그래야 뭐라도 기억 할 수 있을 것 같았다. 그러

Cycle 1 Day 1 - 드디어 그날

2026-03-15T04:14:42Z

입원과 외래의 중간쯤 되는 혈액내과 당일 입원실 Haematology Day Stay 에서 매 주 목요일마다 치료를 받는다. 전에 공포의 골수검사를 했던 곳이 바로 여기라서 그 때 잠시 둘러 보았던 적이 있다. 열 개 남짓 되는 쨍한 파랑색 리클라이너들은 주사를 맞는 사람들과 수혈을 받는 사람들로 가득 차 있었다. 그리고 조용히 옆자리를 지키는 가족들.

신약 당첨! - 그리고 기도편지

2026-03-10T23:29:37Z

임상실험 그룹 무작위 추첨 randomisation의 결과는 치료 시작 딱 하루 전에 알려준다고 했다. 스크리닝 결과도 모두 정상으로 나와야 하고, 연구자나 환자의 편향을 막기 위한 공정한 배정을 위해, 그리고 치료 직전 내 몸 상태도 다시 체크해야 하고 등등의 이유로 직전에야 알려준단다. 아... 정말 너무 너무 너무 궁금한데. 스크리닝 기간 한

스크리닝 - 마지막 관문

2026-03-07T10:37:09Z

스페셜리스트와의 다음 만남에서, 나는 임상 실험에 참여하겠다는 동의서에 서명을 했다. 사실 딱히 고민의 여지가 없었다. 임상 실험의 그룹 안에 기존의 표준 치료인 항암치료도, 내가 원하는 신약으로 하는 면역치료도 모두 다 있었다. 실험의 포인트는 신약이지만, 대조군도 필요하니까. 임상 실험에 참여하면 어느 그룹에 뽑히게 되어도 병원에 오가는 교통비 및 주차

언제, 어떻게, 누구에게 - 암밍아웃

2026-03-03T18:02:04Z

암에 걸렸다는 사실을 오픈하는 일은 쉽기도 하고 어렵기도 했다.가족이나 친한 친구, 회사의 보스나 가까운 동료 등 내가 병원에 얼떨결에 입원해서 이런저런 과정을 거쳐 결과를 기다리고 있는 상태라는 것을 아는 사람들에게는 쉽고 자연스러웠다. 조직 검사 결과를 기다리는 동안 제발 암이 아니었으면, 혹시 암이 맞더라도 치료가 잘 되는 종류였으면, 결과가 나올

밥치료, 반찬 치료 - 그리고 빵치료와 꽃치료

2026-02-27T06:28:28Z

작년 10월 초, 감사하게도 나는 별 증상 없이 생리통(인 줄 알았던 매우 아프고 매우 럭키했던 그것) 덕분에 암을 발견했지만, 정식으로 진단을 받고 내 몸에 암 덩어리가 여러 군데 있다는 것을 알고 나니 증상이 아주 없는 것도 아니었다.일단 피곤했다. 너무나 피곤했다. 그런데 우리 다들 피곤하지 않나. 안 피곤한 현대인이 몇이나 있을까. 내 몸의 신

일단 잊고, 즐거운 캠핑 - 현재에 집중하기

2026-02-26T04:02:58Z

임상실험에 참여할 것인지를 상의하는 미팅을 앞두고, 가족 캠핑을 가야 한다는 중차대한 사유로 스페셜리스트와의 약속을 호기롭게 미루어 달라고 한 나는, 막상 날짜가 밀리자 조금씩 쭈그러들기 시작했다. 그 동안은 운 좋게 전이가 안 되었지만, 당장 오늘부터 전이가 시작될 지는 아무도 모를 일이었다. 높은 가능성은 아니지만, 여포성 림프종과 같은 저등급 림프종

아이들은...알아요? - 딸과 아들, 그 끝없는 간극에 관하여

2026-02-24T21:05:43Z

나에게는 만 11살 올해 중학교에 입학한 딸과 만 8살 올해 5학년이 된 아들이 있다. 딸과 아들은 정말이지 너무나도 다르다. 모든 것이 처음부터 사랑스러웠고 내내 사랑스러워왔고 지금도 사랑스러운 딸. 그리고 아직 인간과 원숭이 사이 그 어디쯤에 속해 있는 게 분명한 아들. 또래보다 성숙하고 마음도 깊고 배려 넘치는 내 베프 우리 딸. 그리고 생일이 빠

한국이냐 뉴질랜드냐 - 한국 가는게 낫지 않겠어...?

2026-02-23T20:52:23Z

암 진단을 받은 것을 알게 된 후 만나는 지인들은 걱정 어린 말투로 이런 저런 질문을 해 왔다. 나의 몸 상태가 어떤지, 뉴질랜드에서 괜찮겠는지, 한국에 가서 치료 받아야 하는 건 아닌지... 한국행 옵션도 처음엔 많이 고민했다. 아무래도 의료는 한국이 최고니까. 한국에서 큰 병 진단을 받은 지방에 사시는 분들이 서울을 갈 것인가 말 것인가 고민하는 것처

당장 치료를 시작해야 합니다. - 표준이냐 임상이냐 그것이 문제로다

2026-02-23T18:45:57Z

PET-CT를 찍고 2주쯤 후, 다시 스페셜리스트를 만났다.현재로서는 할 것이 아무것도 없고 경과 관찰만 하면 된다고 하는 얘기를 들은 후 한결 마음 편하게 지냈는데, 오마이갓, PET-CT 결과는 종괴가 9.2cm 라서 당장 치료를 시작해야 한단다.자꾸 결과가 이리저리 널을 뛰는 건 마음에 들지 않았지만, 사실 기준치에서 겨우2 mm 모자란 수

PET-CT 찍던 날 - 이건 또 뭔데...

2026-02-23T02:14:11Z

스페셜리스트를 만나고 2주 정도 후에 PET-CT를 찍으러 갔다. 뉴질랜드는 한국과 달라서 예를 들면 마트도 이마트 지하부터 3층까지 훑으면 음식부터 가전까지 한번에 싹 해결할 수 있는 시스템이 아니고, 음식은 음식 파는 마트, 옷이나 잡화는 또 그걸 파는 마트, 다 따로 따로 다녀야 하는 시스템이다 - 이걸 과연 시스템이라고 부를 수 있다면 말이다.

스페셜리스트 - 그의 이름은 Tom

2026-02-23T02:11:29Z

드디어 스페셜리스트를 만나는 날. 잔뜩 긴장한 채 남편 손을 꼭 잡고 병원을 찾았다.Tom은 사진에서 보던 것보다 조금은 늙고 배가 나왔지만 확신에 찬 표정이 엄청 밝은 영국 신사였다. 나에게 지금 내 상태에 대해 알고 있는 바를 설명해 보라고 해서 쭉 이야기 했더니 너무 잘 이해하고 있다며 폭풍 칭찬이다. 그럼 내가 밤마다 얼마나 공부를 했는데...

림프종, 그것이 알고 싶다. - 여포성 림프종

2026-02-23T02:09:11Z

높은 확률로 림프종인 것 같지만 어떤 종류인지 아직 모르므로 절대 이리저리 검색해보지 말라고 했던 의사의, 간호사의, 남편의, 친구들의 그 말을 나는 놀랍게도 잘 지켰다. 그 많은 종류 중에 뭔지도 모르는데 괜히 이것 저것 들쑤셔서 쓸데 없는 걱정들을 생산하고 싶지는 않았다. 하지만 이제는 확실히 진단을 받았으니, 공부를 시작할 시간이다. 림프종은

암이 확실합니다. - 여포성 림프종 입니다.

2026-02-23T02:06:36Z

월요일에 입원해서 목요일에 퇴원하고 그 다음 월요일, 아이들 학교에서 메시지가 왔다. 복통이 유행이니 가정에서 각별히 조심해 달라는 것이었다. 그리고 하필 그날, 딸이 배가 아프다고 조퇴를 했다. 나는 이 복통이 그 복통 일까봐 당장 GP 를 예약했다. 아이들은 병원비가 무료라서 어디가 아프면 바로 예약을 하는데, 가장 빠른 가능한 날짜는 목요일이라고 했다

하나님, 거기 계세요? - 계시면 대답 좀 해 보세요 쫌

2026-02-23T02:04:01Z

GP가 내 배를 줄자로 재더니 큰 병원으로 날 보낸 순간에도, CT 결과 높은 가능성으로 림프종인 것 같다는 말을 들은 순간에도, 조직 검사를 하느라고 굵은 바늘이 목에 꽂혀 꼼짝 못 하고 있던 순간에도, 내가 줄기차게 불러댄 존재, 의문의 대상, 원망의 상대, 풀리지 않는 미스터리는 단연코 하나였다.하나님.나는 기독교인이다. 이십 대 후반의 어느

불확실이라는 지옥 - 나는 왜 시한부 인생을 택했나

2026-02-23T01:59:13Z

모든 것은 조직 검사 결과가 나와야 확실히 알 수 있다고 했다. 조직 검사 결과는 일주일에서 열흘 걸리지만 확실히 언제 나올지는 모른다고. 어떤 종류의 림프종인지, 몇 기나 되었는지 아무것도 모른다. 다만 이제 확실히 아는 건, 가만히 누워 배꼽 왼쪽으로 약 5cm정도 옆을 꾹 눌러보면, 아래에 뭔가 아주 단단하고 커다란 덩어리가 있다는 것이다. 그 동안