나는

제 딸이 장애인 가족으로 자라는 건 싫어요. - 비장애형제 '민아'의 이야기 ② by 은아, 혜연

2023-03-12T03:19:23Z

"발달장애 언니, 자립해서 살고 있어요" - 비장애형제 '민아'의 이야기② 에서 이어집니다> 정보에서 점점 멀어지는 부모님 (은아) 민아 님은 현재 언니에 대한 돌봄과 지원에는 얼마나 참여를 하고 계신가요? (민아) 지금은 언니를 직접 케어하는 부분은 거의 없어요. 부모님이 어디 여행 가셔서 부재하실 때 담당하는 정도. 그리고 현대 사회에 발맞춰 따

발달장애 언니, 자립해서 살고 있어요 - 비장애형제 '민아'의 이야기① by 은아, 혜연

2022-11-13T01:30:53Z

나의 삶을 지키면서 장애형제가 인간다운 삶을 살아갈 수 있을까?막막하기만 한 장애형제와의 미래. 나 혼자 이런 고민을 하고 있지 않을 텐데.다른 비장애형제들은 앞으로의 미래를 어떻게 준비해 나가고 있을까?비장애형제모임 나는(It's about me!)에서는 다른 비장애형제들의 이야기를 찾아 나서기로 했습니다. 장애 형제가 가족으로부터 자립해 살아가는 그

부모님이 살아계실 때 독립을 준비해야 해요 - 비장애형제 '수지'의 이야기 ② by 은아, 혜연

2023-05-05T16:06:57Z

"엄마가 돌아가시면서 모든 게 와장창 무너졌어요"- 비장애형제 '수지'의 이야기① 에서 이어집니다> 내가 죄책감을 가질 필요가 없다는 것 (수지) 신부님의 “네가 책임질 필요 없고 네가 십자가를 질 필요 없다. 그게 답이었으면 어머니가 먼저 돌아가시지 않으셨다.” 는 말씀을 들으니까 확 이해가 되고, 그게 엄청 위안이 됐어요. 우리 비장애형제들은

엄마가 돌아가시면서 모든 게 와장창 무너졌어요 - 비장애형제 '수지'의 이야기 ① by 은아, 혜연

2022-05-18T03:47:29Z

나의 삶을 지키면서 장애형제가 인간다운 삶을 살아갈 수 있을까?막막하기만 한 장애형제와의 미래. 나 혼자 이런 고민을 하고 있지 않을 텐데.다른 비장애형제들은 앞으로의 미래를 어떻게 준비해 나가고 있을까?비장애형제모임 나는(It's about me!)에서는 다른 비장애형제들의 이야기를 찾아 나서기로 했습니다. 어느 날 어머니가 돌아가시면서 장애형제의 삶

한 분이라도 돌아가시면 지옥이 될 거예요. - 비장애형제 '신애'의 이야기② by 은아, 혜연

2022-04-28T04:12:10Z

"최중증 발달장애인이 받을 만한 돌봄 서비스가 없어요 - 비장애형제 '신애'의 이야기①"에서 이어집니다> 한 분이라도 돌아가시면 지옥이 될 거예요. (은아) 앞으로 동생과의 미래를 어떻게 생각하고 계신가요? 또 미래에 어떤 방식으로 살아갈지 가족들과 이야기를 나눠 보셨는지 궁금해요. (신애) 잘 모르겠어요. 제 직장이 친정 바로 앞이어서 본가에 일주일

최중증 발달장애인이 받을 만한 돌봄 서비스가 없어요 - 비장애형제 '신애'의 이야기 ① by 은아, 혜연

2022-05-18T15:07:54Z

나의 삶을 지키면서 장애형제가 인간다운 삶을 살아갈 수 있을까?막막하기만 한 장애형제와의 미래. 나 혼자 이런 고민을 하고 있지 않을 텐데.다른 비장애형제들은 앞으로의 미래를 어떻게 준비해 나가고 있을까?비장애형제모임 나는(It's about me!)에서는 다른 비장애형제들의 이야기를 찾아 나서기로 했습니다. 세 번째 만난 비장애형제는 특수교사로 일하고

사회가 장애인에게 익숙해질 수 있을까? - 비장애형제 '지나'의 이야기② - by 은아, 혜연

2022-03-29T13:50:46Z

"한 번쯤은 세상이 오빠를 위해 맞춰줄 수 있잖아요 - 비장애형제 '지나'의 이야기①"에서 이어집니다.> 오빠는 고등학교 졸업 후 집에만 있어요 (은아) 최근에 시설에 거주하던 장애인들이 지역사회에 나와서 자립해서 살 수 있도록 정책을 수립하고 있어요. 저는 여기에 더해서 가족 안에서 살고 있던 사람들도 지역사회에서 자립할 수 있어야 되는 게 아닌가 하

한 번쯤은 세상이 오빠를 위해 맞춰줄 수 있잖아요 - 비장애형제 '지나'의 이야기① by 은아, 혜연

2022-06-18T02:51:39Z

나의 삶을 지키면서 장애형제가 인간다운 삶을 살아갈 수 있을까?막막하기만 한 장애형제와의 미래. 나 혼자 이런 고민을 하고 있지 않을 텐데.다른 비장애형제들은 앞으로의 미래를 어떻게 준비해 나가고 있을까?비장애형제모임 나는(It's about me!)에서는 다른 비장애형제들의 이야기를 찾아 나서기로 했습니다. 2022년 1월, 새해의 첫 인터뷰는 지나 님

'장애가 있는 노인'이 갈 수 있는 곳은 없어요 - 비장애형제 '보람'의 이야기 ② - by 은아, 혜연

2022-05-28T20:42:36Z

"현직 사회복지사인데요, 저도 답이 없어요. - 비장애형제 '보람'의 이야기 ① " 에서 이어집니다.> 지금 당장의 미래 (은아) 보람님은 사회복지사로 일하시면서 많은 분들을 만나셨을 텐데요. 비장애형제도 만나보셨나요? (보람) 그럼요. 제가 사회복지사로 9년 간 일하면서 대략 3천 명 정도를 만나서 상담해 본 것 같은데요, 그중에 비장애형제도 많았어

현직 사회복지사인데요, 저도 답이 없어요 - 비장애형제 '보람'의 이야기 ① - by 은아, 혜연

2022-05-28T20:29:48Z

나의 삶을 지키면서 장애형제가 인간다운 삶을 살아갈 수 있을까?막막하기만 한 장애형제와의 미래. 나 혼자 이런 고민을 하고 있지 않을 텐데.다른 비장애형제들은 앞으로의 미래를 어떻게 준비해 나가고 있을까?비장애형제모임 나는(It's about me!)에서는 다른 비장애형제들의 이야기를 찾아 나서기로 했습니다. 매서운 찬 바람이 불어오는 2021년 12월의

가족을 위해 나를 죽이거나, 나를 위해 가족을 죽이거나 - 3화. 비장애형제들의 새로운 미래 찾기 by 은아

2022-04-28T11:58:10Z

2화. [장애인 학대는 어디에나 있다]에서 이어집니다> 2021년 9월 초. 일요일 오후 2시. 정아는 활동지원사님과 산책을 보내고 언니와 만나 커피를 마시기로 했다. 지금 정아를 담당하고 계신 활동지원사님은 따뜻하고 인내심 있게 정아를 기다려주는 분이라 정아도 잘 따랐다. 하지만 활동지원서비스를 이용하고 좋은 분을 만나기 까지도 우여곡절이 많았다.

가족을 위해 나를 죽이거나, 나를 위해 가족을 죽이거나 - 2화. 장애인 학대는 어디에나 있다 - by. 은아

2021-12-31T13:38:25Z

1화. [총체적 난국]에서 이어집니다 > 2021년 9월 초. 토요일 오후 8시. 언니와 아이들이 집에 돌아가자 소란스러움이 사라진 집 안에는 적막이 감돌았다. 이제 집에는 나와 정아 단 둘 뿐. 정아가 샤워를 할 수 있도록 도와주고 옷을 갈아 입힌 뒤 일찍 잠자리에 들도록 했다. 정아는 복잡한 내 머릿속도 모르고 한결 기분이 나아졌는지 웃음을 지었다

가족을 위해 나를 죽이거나, 나를 위해 가족을 죽이거나 - 1화. 총체적 난국 by 은아

2021-12-31T13:38:41Z

중증 발달장애인은 일상의 모든 순간에 도움을 필요로 합니다. 일반적으로 발달장애인의 돌봄은 가족 내에서 부모님이 주로 담당하지만, 비장애인 형제자매도 어린 시절부터 장애형제의 돌봄에 참여합니다.비장애형제는 어느 순간 문득 부모님에게 묻게 되죠.“엄마 아빠한테 무슨 일이 생기면 동생은 어떻게 해?"돌아오는 대답은 절망적입니다.“우리가 네 동생과 한날한시에 죽

꿈을 좇는 삶은 사치인가요? - 비장애형제 '딸기'의 이야기

2022-01-10T23:31:24Z

2011년 2월 , 나는 스물두 살이었고 하고 싶은 공부를 하겠다며 그 당시 꿈만 같던 유학을 떠났다. 그리고 그다음 해 여름, 사랑스러운 막냇동생이 정신 병동에 첫 입원을 했다. 동생의 모습을 직접 보지는 못했지만 전화기 너머 당시 상황을 전해주었던 엄마의 말이 엊그제 일처럼 생생히 기억난다. 이 전에는 전혀 보이지 않았던, 발작과 같은 광기 어린 분노

뭐든 잘하는 둘째 딸의 편지 - 비장애형제 '미나리'의 이야기

2022-12-12T16:54:47Z

우리 집은 남매가 셋이었는데, 막내 남동생이 어느 날 갑자기 하늘나라로 가버렸다. 당시 우리 가족들의 상실감은 말로 표현할 수 없을 정도였는데, 자폐성 장애인 언니가 가족과 함께 눈물을 흘리며 우는 모습을 보게 되었다. 자폐성 장애의 특성상 감정교류가 잘 이루어지지 않는 언니가 울고 있었다. 그 사건 이후로 언니에 대해 다시 생각하게 되었다. 언니를 더 이

가족은 지옥불입니다 - 비장애형제 '나니'의 이야기

2022-05-05T15:03:49Z

“가족은 지옥불입니다. 본인은 본인 갈 길 가면 돼요. 너무 뒤돌아보지 마세요. " 관상을 보러 갔다가 관상가 아저씨의 말 한마디가 내 숨을 쉬게 만들었다. 나는 잘 살아 볼 거라고 늘 안간힘을 쓰면서 살려고 노력하고, 그 결과 인간관계, 연애, 대학, 취업·· 누구나 고민하는 이 모든 것들이 나는 나름대로 잘 해결되고 있었다. 하지만 가족들이 내 앞길을

내가 당신을 속일 수 밖에 없었던 이유 - 비장애형제 '딸기'의 이야기

2023-07-22T08:12:31Z

처음부터는 아니었으나 청소년기를 지나며 내가 사람들을 속이며 인간관계를 맺는다 생각했고 그런 이유로 늘 마음에 죄책감이 있었다. 새로운 친구들을 사귈 때도 나를 소개하며 알게 되는 모든 사람들 앞에서 내 동생이 장애인이라는 걸 알리지 않을 때 그런 압박감이 느껴졌다. 중학교에 입학했을 때 같은 학년에 자폐성 장애를 가진, 또래 아이들보다 두 살 많은 오빠

나는 내가 왜 피곤한지 오랫동안 알지 못했다. - 비장애 형제 '새잉'의 이야기

2022-08-07T06:11:51Z

나는 늘 피곤했다. 어렸을 때의 나는 분명 힘이 넘치고 생기발랄하고 어디서든 당당한 아이였는데 10대를 지난 어느 순간부터 극도로 무기력해졌다. 아침이 되면 온몸이 퉁퉁 부은듯한 절망적인 통증을 느끼면서 눈을 떴고, 교복을 입고 등교하는 길에는 소금에 절인 배추처럼 쪼그라드는 기분이 들었다. 축 늘어지는 몸뚱이를 억지로 곧추세워 수업의 쳇바퀴를 돌고 나면

"너도 애자야?" - 비장애 형제 '디노'의 이야기

2022-01-10T23:31:50Z

비장애 형제자매라는 것을 인지하는 것은 두 가지가 있다고 생각해요. 스스로 내 형제에게 장애가 있다는 것을 인식하는 것과 사회의 시선으로 인지하는 것. 처음 오빠에게 장애가 있다고 인지한 건 아주 어릴 때였어요. 엄마가 어릴 때부터 오빠는 장애가 있다고 알려주셨거든요. 정확히 어떤 장애가 있고 어느 수준인지 들었던 때는 초등학교 즈음이었던 것 같아요. 왜

나는 사실, 싫었어요. - 비장애 형제 '무영'의 이야기

2022-07-16T06:42:32Z

부모님을 생각하는 것은 나에게 있어서 상당히 쉽지 않은 일이다. 부모님에 대한 이야기는 그 누구에게도 털어놓은 적이 없었기 때문일까. ‘나는’ 모임을 제외하고는 누군가에게 부모님에 대해 이야기하는 것이 꺼려졌다. 부모님에 대해 좋지 않은 이야기를 하는 것을 결례라고 생각하는 주변의 분위기 때문일지도 모르겠다. 과연 자식된 도리로 부모님을 사랑과 존경의 시선