끼묘

하늘에 있는 쌍댕이 친구에게 - 20대로 보내는 마지막 날, 너를 추억하며

2023-11-03T03:01:31Z

내 쌍댕이 친구야 안녕? 너에게 편지를 쓰는 걸로 내 20대의 마지막 날을 가득 채워보려 해. 이 글을 쓰기까지 4년의 시간이 걸린 거 너는 알까? 홀로 널 그리워하며 머릿속으로 수도 없이 생각했던 말들을 이제는 울지 않고 잘 적어볼게. 이 글이 너한테 꼭 닿길 바라며. 우리의 첫 만남은 고등학교 1학년 때였어. 너는 낯을 많이 가리고 무뚝뚝한

밉고 미우나, 고우나 - 루푸스와 함께하는 삶

2023-04-25T13:26:19Z

앞선 글에 이어 지금 마지막 페이지를 쓰기까지는 약 3개월의 시간이 흘렀다. 가볍게 지나갈 거라고 믿었던 세 번째 활성기는 생각보다 많은 양의 단백뇨로 인해 그 기간이 길어지게 되었다. 처음 3~4g으로 시작했던 단백뇨는 4년의 시간 끝에 1g 미만으로 줄어들었었다. 하지만 글을 쓰기 시작한 이번 년 초중간부터 갑자기 높아지기 시작했고 5g이란 최고의

그래, 나 예민해! 그리고 그게 나야. - 나다운 건 나를 인정하는 것

2023-11-10T07:18:12Z

"네가 예민해서 그래, 좀 둥글둥글하게 살려고 노력해 봐!" 하소연은 시작도 안 했는데, 평소 예민 하단 이유로 언제나 나는 가해자로 몰렸다. '내가 대체 뭘 잘못한 거지?'의 물음표는 미쳐하지 못한 말들과 함께 항상 가슴속 깊이 박혀있었다. 그러다 보니 작은 일에도 '이게 화낼 일인가?', '남들도 나와 같은 기분인 건가?', '내가 또 예민한 건가?

산소 호흡기 - 주치의 선생님과의 신뢰

2023-11-10T07:17:23Z

두 번째 루푸스 활성기는 처음에 비해 여유가 있었다. 10알의 스테로이드로 다시 시작된 치료였지만, 이전의 경험을 생각하며 부작용을 최소로 줄이기 위해 노력했다. 스테로이드로 인해 왕성해지는 식욕과 몸의 붓기. 이 두 가지를 잡기 위해 모든 간식을 끊어버렸다. 이전에는 닥치는 대로 먹어대서 인생 몸무게에 도달했었는데, 이번에는 철저한 식단관리를 했던 것이

공감을 원했을 뿐인데, 너는 부담을 느꼈다. - 이해하지만 서운하다는 건

2023-11-10T07:17:06Z

머리로는 이해가 되는데, 마음으로 또 행동으로는 삐뚤게 나갈 때가 있다. 그럴 때 내가 원했던 건 공감. 그게 전부였다. 그런데 상대는 그런 나에게 부담을 느꼈다. 다툼은 언제나 '서운함'에서 시작했다. 장거리 연애로 주말을 제외한 평일은 오롯이 휴대폰이 내 연애의 오작교 역할을 했다. 연애초 서로의 직장에서 점심 먹을 시간도 아껴가며

고삐 풀린 망아지 - 두 번째 루푸스 활성기

2022-09-14T01:12:02Z

모든 것이 평온했다. 매일 같이 아프던 몸이 일 년 남짓한 시간에 빠르게 회복되는 걸 보고, '아~ 역시 젊으니까 좋네'라며 자만을 부렸다. 그리고 1년 동안 루푸스 치료로 인해 참아왔던 것들에 대한 보상 심리가 생겼다. 계속되는 저염식 식단으로 집 밥이 질려버린지는 오래되었다. "이제는 맛있는 거 많이 먹어도 돼"라는 의사 선생님의 말에 그동안 참아왔던

두 명의 오빠 그리고 두 명의 새언니 - 오빠 VS 언니

2021-06-02T14:00:20Z

나는 11살, 10살 터울의 오빠가 2명 있다. 고로 늦둥이, 막둥이 그리고 고명딸이다. 가족사항을 묻는 질문에 오빠가 2명이라고 대답하면 다들 같은 말을 한다. "헐, 대박 완전 공주님처럼 자랐겠네!!" 그러면 언제나 내 대답은 똑같다. "아니요! 오빠들 사이에서 왕자님처럼 컸어요!"라고 말이다. 나이 차이가 많이 나다 보니, 오빠들이

잊고 살아야, 사라지는 - 나만의 루푸스 치료법

2023-01-06T16:29:08Z

"언젠간 좋은 날이 꼭 올 거야, 힘 내보자!" 외래 진료 때마다 의사 선생님께서 항상 해주셨던 말씀이다. '정말 그런 날이 오긴 올까?'라는 의심과 확신을 번갈아 하며 약 1년의 시간이 지났을 때, 드디어 나에게도 좋은 날이 왔다. 루푸스 치료제인 스테로이드를 줄이는 과정에서 부작용은 어느 정도 회복이 되었고, 외관상으로도 부기가 모두 빠져 이전의 모

좋은 날이 꼭 올 거야 - 스테로이드 중단 및 회복기

2023-01-06T04:47:12Z

루푸스 치료를 위해 10알로 시작했던 스테로이드는 컨디션에 따라 개수를 줄여갔고, 복용 9개월 만에 끊게 되었다. 스테로이드 복용 중 가장 힘들었던 부작용을 뽑자면 당연 하체부종과 문페이스, 탈모였다. 허벅지, 종아리 할 거 없이 빵빵하게 만들었던 부종은 그 정도가 심해져 발등까지 영향을 끼쳤다. 걸을 때마다 발등 위에 물 주머니가 움직이는 것처럼 출렁

꺼져버려, 루푸스! - 나를 더욱 힘들게, 또 강하게 만드는

2023-01-06T16:20:36Z

시간이 지날수록 루푸스를 가볍게 생각하게 됐다. 스테로이드와 싸이톡산의 온갖 부작용도 익숙해지고, 또 '약 때문이니까 줄이면 없어지겠지'라며 깊게 신경 쓰지 않으려 노력했다. 그래서인지 통증을 느끼거나 약 먹을 때만 제외하면, 아프단 걸 잊고 지내는 시간이 많았다. 하지만 반대로 시간이 지날수록 주변의 걱정은 커져만 갔다. 부모님을 통해 체질개선 클리닉,

아픈 게 뭐 별거야? - 루푸스 일상

2023-11-10T07:16:53Z

루푸스 확진을 받은 이후, 가장 먼저 4년 동안 다녔던 직장에 사직서를 냈다. 그 당시에는 아직 정확한 치료 계획이 나온 상태도 아니었지만, '나'를 위한 결단력이 필요하다고 느껴 내린 결정이었다. 퇴사 전, 바쁜 일상에서 유일한 힐링은 여행 계획을 짜는 것이었다. 여유가 생기면 언제든 갈 수 있도록 장소부터 맛집까지 리스트에 차곡차곡 쌓아두곤 했다. 그

나는, 내가 이쁜 걸 인정하기로 했다. - 칭찬을 부끄러워하지 않는 연습

2024-09-29T04:29:30Z

누군가의 칭찬에 "아니에요, 제가 뭘.."이라 대답하는 난, 칭찬받는 걸 몹시나 부끄러워하는 성격이다. 칭찬을 받아들이는 것도 연습이 필요하다. 아주 뻔뻔해지는 연습. "얼굴이 어쩜 그렇게 하얘?" "화장품 호수를 잘못 골라서 유독 하얗게 보이나 봐요." "와이드 팬츠가 잘 어울린다!" "허벅지가 두꺼워 이것도 스키니처럼 보여 고민이에요.

나이롱환자 - 싸이톡산 투여 및 부작용

2023-01-06T04:47:02Z

루푸스, 루푸스신염 치료를 위해 소론도(스테로이드) 10알과 함께 시작된 싸이톡산 투여. 2주 간격으로 2박 3일의 입원과정을 거쳐 총 6번을 맞았다. 영양제처럼 당일 날 와서 맞고 바로 집에 가는 분들도 있는데, 나는 예외였다. 입원 첫째 날은 채혈을 통해 전반적인 컨디션 체크를 하고 둘째 날, 싸이톡산 투여 및 경과를 보게 된다. 그리고 셋째 날 아침

제 앞으로 끼어드세요! - 하루 3번 깜빡이 받기 챌린지

2022-04-28T05:20:39Z

도로 위의 빽빽한 차들, 지루한 운전을 이벤트로 바꿔줄 '하루 3번 깜빡이 받기' 챌린지. 이사를 가는 바람에 차량으로 10분이면 가능했던 출/퇴근 시간이 4배나 늘어나게 되었다. 그것도 막히기로 유명한 구간을 직접 관통하는 경로로 말이다. 사고는 또 어찌나 많이 나는지. 거짓말 하나 안 보태고 3일에 한 번씩은 사고 차량을 목격한다. 빽빽한

나으려고 먹는 약 맞아? - 스테로이드 부작용

2022-11-25T09:45:58Z

루푸스 치료를 위해 처음 먹게 된 소론도의 양은 10알. 몸무게에 따라 최대로 먹을 수 있는 양이 달라진다고 하는데, 나는 최대치 었다. 그 당시 스테로이드 약에 지식이 없었던 터라 몸이 보내는 신호대로 행동했고, 결과는 다음과 같았다. 인생 최대의 몸무게를 찍었다. 밥 먹을 힘도 없어 억지로 끼니만 때우곤 했는데, 약을 먹은 후 식욕이 왕성해져 쉴

난치병이면 어때 - 루푸스를 인정하기까지

2022-09-13T07:38:35Z

루푸스에 걸렸다는 걸 인정하기까지는 생각보다 많은 시간이 걸렸다. 처음에는 하늘이 벌을 내린 거라 생각했다. 대체 무슨 잘못을 했길래 나에게만 이렇게 가혹한가 원망의 나날을 보냈다. 미래를 위해 열심히 살아온 거밖에 없는데, 그게 문제라면 '게으르게 살았어야 하는 건가?'라는 생각에 내 삶이 흔들리기 시작했다. 또 나는 누구를 맘 놓고 미워하거나 악의적인

안녕, 루푸스 - 루푸스, 루푸스신염 확진

2023-01-01T09:31:31Z

어지러움증이 절정으로 치달아 근무시간에 엎드려 있기를 며칠째. 동료직원이 류마티스 내과를 추천해주었다. 동료도 류마티스 질환을 앓고 있었는데, 비슷한 증상이 몇 개 겹쳤던 것이다. 더 이상 버틸 힘이 없어 곧바로 병원을 가기로 마음먹었다. 조퇴를 하고 병원으로 향하는 길, 그 길도 나에겐 순탄하지 못했다. 택시를 타고 겨우 도착한 병원. 증상이 복합적이라

몸이 이상하다 - 루푸스 이전의 삶 / 루푸스 증상

2023-01-01T09:29:36Z

가장 꿈꿔왔던 나이 25살, 루푸스(전신홍반성 루푸스, 자가면역 질환) 확진을 받았다. 어렸을 적부터 상상만으로도 심장의 두근거림이 귀에 맴돌 만큼 기대하고 고대하던 20대 중반이 되었지만 이런 나의 기대는 비웃음거리가 된듯했다. 25살부터 글을 쓰는 지금 29살까지, 천국과 지옥 사이도 아닌 지극히 평범한 일상을 좇는 하루와 지옥 사이를 순환하고 있다.