비나

<태워버린 일기장>

2022-08-13T07:38:27Z

이따금씩 한 밤중 놀이터에서 한 장씩 찢어 태웠던 일기장이 생각나곤 한다. 마음이 어둑하던 청소년 시절, 나는 그날그날 감정의 잔해를 일기장에 뿌리기로 했다. 한 권의 두꺼운 노트를 감정의 쓰레기통으로 사용하고 나면 정말 누군가에게 떠들었던 것 마냥 답답했던 속이 조금이나마 가라앉곤 했기 때문이었다. 누군가 나에게 일기를 쓰라고 하지는 않았지만, 어떻게

<운동화와 김치찌개>

2022-08-13T07:38:27Z

아빠는 참 가부장적인 분이셨다. 일터에서 돌아오면 손하나 까딱하지 않고 앉아서 자식들과 아내가 가져다주는 물과 밥을 먹을 수 있었다. 밖에서 힘들게 일하고 돌아온 가장을 가족들이 따라야 하는 게 우리 집의 암묵적 룰이었기 때문이었다. 그런 그의 가부장적 사고는 엄마가 사라지면서 서서히 깨지기 시작했다. 퇴근하고 나서도 밥은 먹어야 하고 누군가는

<아이를 낳고 키운다는 것은>

2022-08-13T07:38:28Z

내가 처음 아이 가진 걸 직감한 건, 2015년 북한 지뢰 도발 사건 때였다. 당시 전군은 비상대기 중이었다. 바깥에 있던 민간인들이야 먼 나라 이야기였는지는 몰라도 우리는 상당히 긴장감이 고조된 상태였다. 전방 부대들이 포문을 열고 전투준비태세에 들어감에 따라 우리 역시 지원하기 위해 창고를 개방하고 전투물자들을 최전방으로 실어 날랐다. 모든

<엄마 없는 게 자랑이니?>

2023-08-15T04:23:49Z

고등학교에 입학하던 날, 반에는 아는 아이가 단 한 명도 없었다. 소꿉친구들과 같은 학교를 가겠다고 가장 빈자리가 많았던 학교에 지원을 했던 탓이었다. 친구들과 같은 학교에 가게 되었지만 층이 달라서 등하교 때를 제외하고 만날 일은 잘 없었고 새로운 환경이 두려웠던 나는 위축되어있었다. 숨길 게 있는 사람은 더 요란하거나 더 수그러드는 게

<고통은 인생의 기본값이라고> ep.07

2022-08-13T07:38:28Z

내 이야기를 보는 많은 CIDP환우들께서 아마 제일 바라는 글은 “완치됐습니다. 그러니까 여러분도 희망을 가지세요.” 일 것이다. 내가 처음 병에 대해 알아볼 때 그랬으니까. 의사가 아무리 불치에 가까운 난치다, 평생 지고 가야 한다, 고 말을 했어도 분명 사례가 있을 거라고 생각했다. 불치에 가까운 난치라곤 해도, 어쨌든 불치는 아닐 거라고 속으로

<죽을 때까지 낫지 않는 병> ep.06

2022-08-13T07:38:28Z

둘째 아이를 낳고 다시 치료를 시작할 때, 내가 사는 지방도시에는 Cidp에 대해 아는 의사가 없었다. 꽤나 큰 대형병원임에도 불구하고 내 병에 대해 이야기하면 의문스러운 표정을 짓던 의사들을 잊을 수가 없다. 심지어는 내 앞에서 다른 교수님에게 전화하여 치료 사례를 묻는 경우도 본 적이 있다 자가면역질환 전문이라던 대학 한방병원 교수님도, 말초신

<죽고 싶지 않았어> ep.05

2022-08-13T07:38:27Z

희귀 질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나, 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의미한다.우리나라 국민이 5천만이니까 0.04%.나는 이 병을 앓고부터 희박한 확률로 내가 암에 걸리거나 죽을 수 있다는 걸 안다. 0.04%의 확률일지라도 당사자가 내가 된다면 그건 100%가 되는 걸 너무 뼈저리게 겪었으니까.한창 스트레스로 숨 쉬기 힘들

<숨이 쉬어지지 않아요> ep.04

2022-08-13T07:38:27Z

계획에 없던 둘째 아이를 임신하게 되면서 먹던 약을 모조리 끊었다. 증상은 점점 악화됐지만 요령껏, 또 가족의 도움을 받아가며 일상생활을 적응하기 시작했다. 임신기간과 모유수유 기간을 합쳐 대략 2년간 병원에 발길을 끊었다. 어차피 내가 써야 하는 약들은 임산부와 수유부가 쓸 수 없는 약이었던 것을 알고 있었기 때문이었다. 그럼에도 굳이 모유수유를 고집

<밥 한숟가락 만큼의 약> ep.03

2022-08-13T07:38:27Z

자가면역질환인 cidp를 병원에서 다루는 방법은 '대증치료'이다. 말이 치료지, 실상은 증상을 억누르는 것에 불과한 약물투여라고 보면 된다. 원인을 낫게 할 약이 없기 때문에, 일상생활이 가능하도록 약물로 증상만 조절할 뿐이라는 것. 우주에 사람이 발을 딛고, 사람이 산과 바다를 평지로 바꾸어버릴 수 있는 시대에 살면서, 치료할 약이 없는 병이 있

<제발, 건강하게만 해주세요> ep.02

2022-08-13T07:38:27Z

내가 처음 배치받은 곳은 포천의 작은 대대급 부대였다. 위병소를 통과하면 작은 교회가 하나 있었는데, 평일에는 아무도 발을 들이지 않는 조용한 곳이었다. 어릴 때부터 집에서 마음이 지쳤을 때면 교회 구석의 피아노 방으로 가서 혼자서 이것저것 치며 스트레스를 풀던 습관이 아직 남아있었는지 퇴근하기 전 그곳에 들러 피아노를 치는 게 시끄러운 마음을 잠재우는데

<손, 발이 움직이지 않는 병> ep.01

2022-08-13T07:38:27Z

25살 여름의 어느 날, 양 새끼발가락의 감각이 둔해지기 시작했다. 당시 군사교육기관에 있었던 나는, 하루 종일 딱딱한 전투화를 신었기 때문에-라고 대수롭지 않게 생각했다. 그리고 시간이 지날수록 누가 전류를 흘려보내는 것처럼 양 발이 저려왔고 뒤이어 손바닥도 저리기 시작했다. 처음에는 대전에 있는 어느 통증의학과 의원에 찾아가 진료를 받았는데, 모르톤

<고통과 마주하며 배우는 것>

2022-08-13T07:38:28Z

나는 굉장히 개인주의적인 사람이었다. 도움을 주는 것도 받는 것도 좋아하지 않았고, 협업하는 것을 싫어했다. 개인이 열심히 해서 성과를 이루어내는 일들을 좋아했고, 그래서 그룹과제 같은 것들을 할 때는 차라리 내가 더 많이 하더라도 협력하는 부분을 줄이곤 했다. 대학교에 다닐 때는 부모님 손 벌리기 싫어서 죽자고 공부해 몇 번은 장학금을 타고 몇 번은 대출

<내 안의 ‘진짜’ 선생님>

2022-12-21T01:53:56Z

내 기억 속엔 내 인생을 수렁에서 건져준 ‘진짜’ 선생님이 계신다. 중학생 시절, 나는 인생 최대의 암흑기를 지나고 있었다. 집에 있던 모든 돈을 들고 해외로 도망간 엄마로 인해 가정은 풍비박산이 났고, 유일한 버팀목이었던 아빠도 술에 의존하며 하루하루를 버텨내고 있었기 때문이었다. 삶의 기반이 송두리째로 흔들리던 그 시절, 나에게 유일한 탈출구는 일기장

<엄마는 어떻게 그럴 수 있었을까>

2022-08-13T07:38:27Z

오늘같이 비가 추적추적 오는 날이면 한 번씩 엄마가 떠오른다. 차라리 죽은 거였으면 마음껏 사랑하며 그리워라도 했을 텐데, 한창 엄마 눈길이 필요한 나이에 사라져 버린 엄마는 나에게 사람 간의 정 떼는 방법을, 내 감정을 무디게 만드는 방법을 그리움 대신 알려주었다. 비가 오는 것도, 안 오는 것도 아닌 꾸물꾸물한 오늘 같은 날씨의 아침, 엄마는 여느 때