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  <title>홍시</title>
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  <subtitle>시작하는 홍시입니다. 다정한 옆지기, 뇌병변,지적장애를 가진 사랑스러운 딸과 함께 하는 삶을 씁니다</subtitle>
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  <updated>2019-12-31T16:02:23Z</updated>
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    <title>새로운 시작, 두려운 내일 - 언덕 위의 바람개비</title>
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    <updated>2026-03-18T00:00:12Z</updated>
    <published>2026-03-18T00:00:12Z</published>
    <summary type="html">지금 하고 있는 수술환자 연구데이터 작업일은 벌써 해를 5번이나 넘겼습니다. 임상에서 바쁘게 뛰어다니던 시간을 지나 컴퓨터 앞에 오롯이 6시간을 앉아 작업하려니 그렇게 밥도 못 먹고 동동거리며 병실을 뛰어다니던 시간이 가물가물 하기도 또는 그립기도 했어요. 그러다 개인적인 사정으로 올해 3월 말로 일을 마무리하게 되었습니다.  그동안의 업무를 정리하게 되니&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FLvKNay6lBChY0il60mUvPhNS3qE.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>30년 전의 옷 가게 - 입을 옷이 하나도 없어</title>
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    <updated>2026-03-16T14:40:33Z</updated>
    <published>2026-03-16T14:33:12Z</published>
    <summary type="html">홍시의 까치발과, 평발, 아치 무너짐을 교정해 줄 깔창을 맞추러 가는 날이었어요. 시간에 맞춰 방문했는데 &amp;ldquo; 신발이 좀 작은 거 같은데요?&amp;rdquo; 해서 바라보니 앞가락이 닿다 못해 뚫고 나올 지경까지 이르렀더라고요. 어찌 매일 신발을 보고 신겨주면서 그걸 몰랐을까. 저의 무심함에 또 한 번 한숨이 나옵니다. 당장 신발 사러 가자! 주변 검색 후 신촌 현대백화점으&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2Fh9ESfgFGo4jUnov3PNc_IFmtnYM.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>살아있는 자를 수선하기 - 살아있는 나를 바라보기</title>
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    <updated>2026-02-18T01:00:04Z</updated>
    <published>2026-02-18T01:00:04Z</published>
    <summary type="html">작년 성미산학교에서 마임워크숍을 듣게 되었다. 그때 만나게 된 양손 프로젝트라는 팀을 통해 연극에 대해 관심을 두고 보게 되었다.  양손 프로젝트의 손상규 배우님의 살아있는 자를 수선하기라는 연극이 국립정동극장에서 열리게 되었다.  같이 가기로 한 친구가 몸이 안 좋아 남편과 함께 오랜만에 정동 나들이를 하게 되었다.  손상규 배우님의 무대의 카리스마는 알&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FrqW-xr2YRnjC2Frfl3DQhpDO6ns.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>누가 뭐라든 너는 소중한 존재 - 이수현선생님을 만나고</title>
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    <updated>2026-02-25T13:26:50Z</updated>
    <published>2026-02-16T01:00:07Z</published>
    <summary type="html">처음 이수현 선생님의 이야기를 만나게 된 것은 돌봄과 작업 2에서였습니다. 그 책은 여러 명의 엄마들의 돌봄과 작업사이를 들여다본 책이었어요. 선생님은 교사이면서 발달장애가 있는 아이 둘을 키우고 계셨고 그 책을 본 이후 선생님의 저서인 누가 뭐라든 너는 소중한 존재를 읽게 되었습니다. 어쩌면 단어 하나하나, 문장 하나하나  내 이야기 써놓은 것 같은지 페&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2F4urzzdKTxfw4kLvpcapa11iSV_Y.jpeg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>브로콜리너마저 콘서트 - 이제는 볼 수 없는 시간들</title>
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    <updated>2026-02-11T01:00:08Z</updated>
    <published>2026-02-11T01:00:08Z</published>
    <summary type="html">브로콜리너마저의 25년 12월 24일 연말 콘서트를 다녀왔다. 브로콜리너마저는 앵콜요청금지, 유자차, 보편적인 노래등의 히트곡이 있는 인디밴드이다.  남편과 나를 만나게 해 준 오작교밴드이기도 하다. 싸이월드 클럽이 유행이던 시절 그랜드 민트 페스티벌의 여행자(기억이?)의 클럽이 있었다.  그랜드 민트 페스티벌은 지금도 너무 좋아하는 노리플라이, 데이브레이&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2F-ngP3H9nLOID7fwHmESPpkFKeS0.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>소화데레사 - 세례를 받다</title>
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    <updated>2026-02-09T01:00:06Z</updated>
    <published>2026-02-09T01:00:06Z</published>
    <summary type="html">가톨릭계열의 병원에 근무하며 호스피스 간호에 대해 공부하게 되었습니다. 병원 상황상 신부님과 수녀님은 어느 곳에서나 뵐 수 있는 분이셨죠. 옆지기의 부모님도 가톨릭 신자셨고 어쩌면 자연스럽게 예비자교리공부를 하고 세례를 받게 되었습니다. 아이를 낳고 나서 다시 찾아간 성당에는 차가움만 감돌았습니다. 유아실도 없는 성당에서 조용히 미사를 드리기는 너무 어려운&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FO83EQqg81R82MplFt2jnioacO5E.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>11년 전 그날 - 모두 아프지 않길</title>
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    <updated>2026-02-09T06:30:53Z</updated>
    <published>2026-02-02T01:00:09Z</published>
    <summary type="html">옆자리가 텅 비어있다. 사무실 내 옆자리에는 반짝반짝한 눈의 아름다운 긴 머리를 휘날리던 선생님이 있었다. 3년간 같이 출근하며 인사하고 점심 먹고 산책하고 소소한 일상을 나누고 친구같이 지냈는데 지난 추석 이후 선생님께 갑작스럽게 찾아온 병으로 인해 오랫동안 볼 수 없게 되었다. 선생님의 안부를 묻다가 어머니께서 병실에 같이 계시며 간병하신다는 이야기를 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FfnKwspMGMJRNr7snAGnJSFUb7F8.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>어디가? - 오늘을 말해주세요</title>
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    <updated>2026-01-12T00:00:06Z</updated>
    <published>2026-01-12T00:00:06Z</published>
    <summary type="html">&amp;rdquo;어디가? &amp;ldquo; 홍시는 어린이집 다닐 때부터 반복해말했어요 &amp;ldquo; 마트에 가~&amp;rdquo; 말해주어도  어디 가냐고 또 묻곤 했지요  어린이집 선생님과 반향어인가 하며 지나쳐 버렸습니다  몇 년이 흐른 지금 그 말을 이제야 알 것 같습니다 어디에 간다고 하면  빨리 가자고 보채는 게  견디기 힘들어 미리 말도 안 하고  어딘가에 데려가는 일이 다반사였는데요 이제 훌쩍 자란&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2F0r4MFSyyKlMp-ku6MHW25Kqruuc.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>2026 가족회의 - 2025 마무리, 2026 잘살자</title>
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    <updated>2026-01-05T01:00:16Z</updated>
    <published>2026-01-05T01:00:16Z</published>
    <summary type="html">2026.1.1 3:30 오후, 집  가족 칭찬 릴레이 엄마-&amp;gt;홍시  오늘 성당에서 기도손도 잘하고 미사 시간 내내 신부님 말씀 들으며 잘 있고요. 밥을 골고루 많이 먹어서 튼튼해진 것을 칭찬합니다.  홍시-&amp;gt; 아빠 아빠가 사랑해라고 말해준 거  아빠-&amp;gt;엄마 운동 열심히 하고, 오늘 책장정리한 거 칭찬합니다.  2025 추억되새기기  엄마 : 엊그제 우리 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FbQdQhkKFkMWZf7g-nFI3RurnXl4.jpeg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>사람을 사랑하는 일을 읽고 - 사람을 사랑하는 일. 채수아 지음</title>
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    <updated>2025-12-31T00:00:35Z</updated>
    <published>2025-12-31T00:00:35Z</published>
    <summary type="html">31 페이지 백혈구 수치가 마구 치솟는 내게 여의도 성모병원으로 올라가라고 하셨다. 수 원 병원에서의 마지막 밤을 보내고 있던 내게, 새벽 미사에서 만났던 수녀님의 말씀은 &amp;lsquo;다 맡기라 &amp;lsquo; 였다. &amp;hellip; 나는 안다. 내맡김의 기도가 얼마나 강력한지, 그리고 그 마음 곁에는 절대 미움이나 원망이 없어야 한다는 것을. 자기에 대한 용서, 그리고 다른 사람에 대한 용</summary>
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    <title>혀 끝으로 감각하는 기억 - 4살 때 먹었던 미역국의 맛</title>
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    <updated>2025-12-24T01:00:10Z</updated>
    <published>2025-12-24T01:00:10Z</published>
    <summary type="html">점심때 직원 식당에 미역국이 나왔다. 한 입 숟가락으로 가득 떠 넣었는데 이 맛은! 나를 4살의 그때로 돌려놓았다. 지금도 종종 생각나는 그날의 공기, 공간. 맛과 기억은 주관적이라지만 창문으로 둘러싸인 해가 질 무렵의 병실이 생각났다. 출산의 고통을 겪은 엄마에게 배달된 하얀 식판 위의 미역국 한 그릇. 나는 엄마 대신 해산이라도 한 듯 미역국을 싹싹 다</summary>
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    <title>마음과 몸이 다르게 크는 아이 - 내 속도대로 자라고 싶어요.</title>
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    <updated>2025-12-22T01:00:02Z</updated>
    <published>2025-12-22T01:00:02Z</published>
    <summary type="html">홍시는 이제 초등학교 3학년, 실제는 4학년의 나이를 지나고 있습니다. 하지만 체구가 마르고 작아 1-2학년 정도로 보이기도 해요. 5살 정도에 타보라고 사주었던 킥보드를 요즘에 흥미를 붙여 열심히 타고 있습니다. 아이들도 처음 탈 때 적응하는 큰 바퀴의 세발 킥보드를 타보고 있는데요. 오래전 구매했던 킥보드라 바퀴에 나사가 빠져버리고 어느새 손잡이의 높이&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FwRfc2nRFHPijTH3s8eLG2AIQp9Y.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>2025 여름의 기록 - 짧은 간병일기 3편</title>
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    <updated>2025-12-17T01:00:03Z</updated>
    <published>2025-12-17T01:00:03Z</published>
    <summary type="html">응급실에 도착한 어머니의 CT 결과는 괴사성췌장염이었다. 췌장염이 너무 심해 췌장액이 흘러나와 모든 것을 녹이고 있었다. 얼마나 통증이 심했을지 상상할 수 없다. 어머니는 급히 지혈 시술을 받고 중환자실에서 치료하기로 했다.   병원에서는 담도암이라고 의심하며 어머니의 회복과 함께 정밀검사 준비를 시작했다. 검사는 일사천리로 조직검사, 수술까지 이어졌다.</summary>
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    <title>우리는 힘이 세다 - 전국장애인부모연대 집회를 다녀오고 나서</title>
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    <updated>2025-12-15T01:00:07Z</updated>
    <published>2025-12-15T01:00:07Z</published>
    <summary type="html">홍시가 장애를 진단받게 된 것은 5살 무렵입니다. 가정어린이집에서 공동육아어린이집으로 옮기는 시간 동안 일어났던 일입니다.  그전까지 느린 아이에서 이제는 장애를 가진 아이로 정식 등록을 하기까지 1년여의 시간이 걸렸습니다. 그때 홍시의 든든한 울타리가 되어줘야지 했던 마음과 세상에 나 혼자인 것 같은 땅속으로 파고드는 고달 펐던 마음이 같이 자리 잡고 있&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FM87jK0kiqLGLbo80sJVHPoilAJQ.jpeg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>2025 여름의 기록 - 짧은 간병일기 2편</title>
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    <updated>2025-12-10T01:00:03Z</updated>
    <published>2025-12-10T01:00:03Z</published>
    <summary type="html">울면서 남편이 전화 왔다. &amp;quot;엄마 암인 거 같대. 빨리 큰 병원 가서 검사해야 한대&amp;quot; 그때 아이와 밖에 있었는데 나도 눈물이 왈칵 쏟아졌다. 암일까, 아닐까 하는 마음을 절반 정도씩은 나누어가지고 있었는데 수화기를 통해 들으니 지금 내가 서있는 곳이 비현실적으로 느껴졌다. 꿈속을 걷는 듯했다. 통화를 마치고 나니 현실로 돌아와 어느새 꿈에서 깼다. 가게에</summary>
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    <title>어른의 실수 - 실수는 엄마가 더 많이 해</title>
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    <updated>2025-12-09T00:24:31Z</updated>
    <published>2025-12-08T01:00:06Z</published>
    <summary type="html">오늘 점심밥을 먹으며 이야기하다가 숟가락으로 컵라면 용기를 치는 바람에 국물과 건더기가 와르르 식탁 바닥에 쏟아졌습니다. 마침 홍시가 옆에 있다가 발을 얼른 피했고 한참 먹고 있던 중이었지만 아직 뜨끈한 온도에 화상 입을 뻔한 아찔한 사고였습니다.  제가 흘린 걸 닦고 있으면서 얼마 전 요리하다가 계란 두 알을 바닥에 떨어뜨려 닦았던 일도 생각이 났습니다.&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2F4bmoMemAXz9A-z06oBGhd_xl_5E.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>2025 여름의 기록 - 짧은 간병일기 1편</title>
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    <updated>2025-12-03T01:00:08Z</updated>
    <published>2025-12-03T01:00:08Z</published>
    <summary type="html">어머니가 입원하셨다. 복통이 있어 참고 참다가 겨우 병원에 가니 췌장염이란다. 며칠 입원하면 괜찮아질 거라고 아버지의 목소리가 전화기 넘어 들려왔다. 남편에게 전화를 걸어 서울 병원으로 모시고 와야 하는 게 아닌지 의논했다. 남편은 '주말 지나면 괜찮아질 거라고 했는데' 하며 어머니랑 통화했고 복통이 심하다 하시기에 전 직장 후배에게 연락해 요즘 병원 상황</summary>
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    <title>홍시의 마음 - 마음에 뿔이 나요</title>
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    <updated>2025-12-01T01:00:20Z</updated>
    <published>2025-12-01T01:00:20Z</published>
    <summary type="html">1. 마음에 화가 나요. 불이 생겨요. 기분이 안 좋아. 파란 불꽃이 나와요.  블록이 너무 하고 싶어서 서이 블록을 무너뜨렸어.   -블록을 무너뜨리고 싶은 마음이었어? 무너뜨리지 않고 싶은 마음이야. 근데 블록이 몇 개가 모자랐어. 서이야 다 쓰고 돌려줘라고 말해야 돼.   -돌려줄 때까지 기다리는 거야?  아린이는 책을 타보면 나한테 돌려준대. 나는 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F96Ml%2Fimage%2FtpA9oPgfIB10GhhgOc1yA8HVrWI.heic" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>글을 쓰다 - 어떻게 이런 글을 쓸 수가 있지</title>
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    <updated>2025-11-26T01:00:16Z</updated>
    <published>2025-11-26T01:00:16Z</published>
    <summary type="html">최근에 마포여성동행센터에서 열리는 모녀생애구술사 프로젝트에 참여하게 되었다. 엄마와 3번의 인터뷰를 진행하였고 각 인터뷰를 마칠 때마다 프로젝트 팀이 모여 같이 나누고 피드백을 받았다. 피드백 내용을 바탕으로 &amp;nbsp;다시 인터뷰, 편집, 정리를 반복하는 작업을 통해 5명의 이야기가 책으로 발간되었다. 그 인터뷰를 진행하며 추천 도서 목록도 있었는데  1. 니는</summary>
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    <title>학교 끝나고 뭐 해? - 장애아동은 무얼 하며&amp;nbsp;방과후 시간을 보낼까?</title>
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    <updated>2025-11-25T02:32:14Z</updated>
    <published>2025-11-24T01:00:22Z</published>
    <summary type="html">홍시는 태권도를 해보고 싶어 했어요. 집에서 얍! 얍! 기합을 넣기도 하고 어디선가 본 동작을 따라 하기도 했어요. 하지만 갈 수 있는 태권도장을 찾는 게 엄두가 안나 시도조차 하지 않았죠. 장애인부모연대 통해 만난 어머니가 특수체육을 같이해보자고 했어요. 그렇게 찾아간 태권도장에서 홍시는 걷기, 뛰기, 윗몸일으키기, 격파, 몸을 직접 써보는 운동을 해요.</summary>
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