파란바람

받아들여진다는 것 - 온전히 이해받을 수 있다는 위로

2026-03-27T23:15:01Z

"저희 아이는 영어를 전혀 못하고 자폐성 장애가 있어요. 하지만 한국에서도 요리랑 만들기 수업을 무척 좋아해서 세부에서도 경험해보고 싶은데요. 저희 아들이 수업에 참여할 수 있을까요? 괜찮으시면 가장 한가한 시간에 방문할게요" 막탄에는 아이를 돌봐주는 시터 시스템도 잘 되어있고, 다양한 키즈클럽이 있다. 아이가 의사소통이 잘 되지 않다 보니 지금까지 여행

좋은 인연이 주는 여행의 재미 - 오슬롭 작은 어촌 마을에서 만난 인연

2024-08-09T08:23:28Z

더 오래 머물고 싶었던 평화로운 모알보알을 떠나 오슬롭으로 향했다. 오슬롭은 작은 어촌 마을이었는데 어느 날 고래상어가 찾아와 유명해진 곳이다. 막탄이나 세부시티에서 자정에 출발해서 새벽에 고래상어 투어를 하는 상품도 많았지만, 일정이 너무 부담스러워서 우리는 오슬롭에서도 하루 머물기로 했다. 숙소에 도착해서 짐을 풀고, 저녁을 먹기 위해 밖으로 나왔다

불안한 출발, 행복한 도착

2024-08-07T08:22:40Z

출발 5일 전, 갑자기 아이가 공황발작 증상을 보였다. 8살 즈음부터 전조증상 없이 주기적으로 (2~3개월마다) 심장이 엄청나게 뛰고, 식은땀을 흘렸다(한겨울에도 땀이 뚝뚝 떨어졌다). 밤새 잠을 10분도 못 자고 울면서 안아달라고 하는 증상을 자주 보여서 병원에 입원해서 MRA, 뇌파검사를 해봤지만 결과는 정상이었고 원인도 알 수 없었다. 그렇게 일주일

세부가 이렇게 큰 섬이었어?! - 떠나자! 14박 15일 세부 한 바퀴

2024-08-02T09:00:20Z

10살, 겨울 방학은 어디로 떠날까? 우연히 세부 지도를 보게 되었는데 10년 전에 태교여행으로 다녀왔던 곳은 공항과 리조트가 밀집한 막탄이라는 작은 섬이고 세부는 필리핀에서 두 번째로 큰 섬이라는 것을 알게 되었다. 세부섬의 각 도시마다 특징도 다르고 바다도 내 기억보다 예뻤다. 주변에서 자유여행은 위험하지 않을까 하는 걱정도 있었지만 9살 겨울방

아주 천천히 즐기는 세계여행 - 30년이면 될까요?

2026-03-27T22:41:18Z

아이가 태어났을 때 생각이 넓고 마음이 자유로운 아이로 크면 좋겠다고 생각했다. 공부를 못해도 친구를 사랑하고, 사람을 좋아하고, 해맑은 사람으로 자라기를. 그래서 엉뚱한 행동으로 저지레를 많이 하고 내 속을 썩일지라도 "아휴 내가 정말 쟤 때문에 못 살아" 라는 말이 농담반.진담반.칭찬반으로 적절하게 나오는 말썽쟁이면 좋겠다고 생각했다. 나는

18. 열네 살, 한글 공부를 시작하다. - 희망과 불안사이

2024-06-27T09:31:20Z

학교 입학전에 해보려고 7살때 시도하다 아직 인지가 문자교육을 할 만큼 성장하지 못한 것 같아서 내려놓았다. 학교에 입학한 이후 8살 부터 10살까지는 원인을 알 수 없는 극심한 불안장애 (어른들의 공황발작과 거의 유사한)가 나와서 학습을 더 내려놓았다. 앞으로 나아가기도 아득하고 먼 길인데 자꾸 뒤로 가는 것 같은 불안함과 서러운 마음이 들면 엄마의 만

17. 바람처럼 지나가버린 5년 - 장애 재판정을 받다.

2023-12-01T22:26:11Z

2020년 2,3월 병원 투어의 마지막 날. 벌써 5년이나 지나 장애 재판정을 위한 검사결과지와 진단서를 받는 날이다.집콕 시즌이라 매일 잠옷과 트레이닝복만 입다 멋 부리고 외출을 했다. 마음이 별로일 것 같은 날이니까. 코로나 시국으로 다니던 병원 검사는 잠정 취소되었는데 주민센터는 행정절차를 3월 말까지 마쳐야 한다고 하니 물어물어 진료 가능한 병

16. 취미의 발견

2023-12-01T22:26:13Z

"준영이 시지각 집중문제가 여기 다니는 아이들 중에서 제일 심각해요. ""준영이 엄마, 진짜 정신 바짝 차려야돼요" 몇 달에 한번, 정기적으로 치료 피드백을 받는 상담시간. 치료센터에서도 병원에서도 ‘고생했다’ ‘많이 좋아졌다’는 긍정적인 말은 거의 들어본 적이 없는 것 같다. 그나마 다행인 것은, 그런 채찍질에 내가 크게 상심하는 성격이 아니라는 것.오

15. 너를 지켜주겠다는 약속

2021-06-11T02:05:05Z

“점프! 점프! 성공! 와 잘한다! 오오!” 다른 아이들보다 두발 점프를 늦게 성공한 아이를 응원하고 있었다. 신이 난 아이는 침대 위에서 열심히 폴짝폴짝 뛰어나녔고, 나는 그 모습을 뿌듯하게 바라보며 동영상을 찍었다. 사고가 발생한 건 정말 순간적이었다. 잘 놀고 있던 아이가 점프를 하다 갑자기 침대 밑으로 툭 떨어졌다. 무릎과 팔을 바닥에 짚고 엎드린

14. 오지라퍼가 된 개인주의자

2021-06-11T02:05:01Z

- 시간이 되시면 차 한잔 해요. - 지난번에 너무 고마웠어요. 다음에 밥 한번 먹어요. - 꼭 회사 오래 다니세요. 그래서 저랑 이렇게 종종 얘기 나눠주세요. 작년부터 잘 모르던 동료, 지인의 지인에게 종종 듣게 된 메시지다. 우연하게 직장어린이집에 발달지연 아동을 위한 케어프로그램 도입을 검토해달라는 건의를 하게 되었다. 그리고 그 이후로 용기를

13. 잘 하지 못해도 당당하게!

2020-11-10T11:24:48Z

어느 날, 유치원에 갔더니 담임선생님이 아주 들뜬 목소리로 오늘 준영이가 패션모델을 하겠다고 자원을 했다며 사진을 찍어 보여주셨다. 아이들과 함께 옷을 만들어보고 패션쇼를 하는 이벤트를 했는데 선생님이 “모델 해 볼 사람?” 했더니 위풍당당하게 준영이가 손을 번쩍 들고 “저요!!!”를 외쳤다고 한다. 평소 거추장스러운 걸 참지 못하는 편이라 걱정하셨는데

12. 혼자서도 할 수 있어요. - 도움을 준다는 것

2021-06-11T02:04:52Z

“나는 늙어서 손주들 안 돌봐줄 거야” 자유로운 노년을 꿈꾸던 친정엄마는 연이은 딸의 슬픔을 차마 외면하지 못하고 나의 특별한 육아에 동참하게 됐다. 젊은 사람도 아이를 돌보는 일이 힘에 부칠 때가 많은데, 친정엄마에게 타잔처럼 뛰어노는 아들을 맡기는 게 늘 미안하고 감사했다. 하지만, 염치없이 내가 눈을 부릅뜨고 앙칼지게 ‘엄마!!!’ 를 외치게 만드

11. 노는 건 질 수 없지! - 지금 행복한 삶을 위한 도전

2021-06-11T02:04:47Z

서른이 넘어가자 기다렸다는 듯 많은 시련이 몰려왔다. 결혼식을 앞두고 발견된 친정아버지의 폐암 말기 진단과 이별, 둘째 아이와의 이별, 그리고 준영이의 장애진단까지 눈 앞에 닥친 난관을 헤쳐나가기 위해 숨 돌릴 틈이 없었다. 정신없는 순간들이 지나고 아이의 장애도 조금씩 인정하게 되면서 마음의 안정이 찾아왔고, 지금까지 내가 지나온 삶을 가만히 돌이켜보기

09. 말이 말이 아니라니까 - 진짜 중요한 건 ‘통’하였는가였다

2021-06-11T02:04:38Z

두 돌이 지날 무렵, 아무래도 준영이가 다른 아이들과 다른 것 같다는 불안한 생각이 들었다. 순둥순둥 잘 먹고 잘 싸고, 잘 노는 아이였지만 지나치게 조용했고 (혼자서도 너무 잘 놀았고) 빠빠이, 끄덕끄덕, 죔죔, 곤지곤지 등 아이들이 어릴 때 주로 하는 모방 동작을 거의 따라 하지 않았다. 그리고 결정적으로 말을 잘 하지 않았다."준영이가 일반 아이들과

08. 세상에서 가장 무서운 협박

2021-06-11T02:04:34Z

“응. 가. 할. 거. 야!!!” 아직 잠이 덜 깼는데, 바지를 붙잡고 엉거주춤 서 있는 아이를 보고는 깜짝 놀라 후다닥 화장실로 달려갔다. 하지만 화장실에 들어간 지 1초 만에 준영이는 씨익 웃으며 그냥 밖으로 나왔다. 꽂힌 말이 있으면 종일 반복하는 습관이 있어서 그냥 ‘지연 반향어인가 보다’ 하고 무심히 넘겼지만 그 이후에도 응가 협박은 계속 이어졌다

07. 못하는 게 아니라 천천히 배우는 거예요 - 10번, 100번 그래도 안되면 1,000번의 연습

2021-06-11T02:04:29Z

“자, 여기 빨간 토마토랑 빨간 사과가 있어. 이 토마토는 무슨 색일까?”“파란색”“잘 봐봐~~ 이건 빨간 토마토, 이건 빨간 사과야~자, 이 토마토는 무슨 색이라고 했지?”“노란색”끙-온갖 집 안에 색이 있는 물건을 모아서 설명하고, 시도 때도 없이 물감놀이를 하며 색을 가르친 지 몇 년째, 여전히 엉뚱한 대답을 하는 아이를 마주한다. 하지만 걱정을 하지

06. 그깟 종이 한 장이 뭐라고

2023-03-11T05:15:43Z

상기 환아는 사회적 의사소통 장애, 반복적이고 제한적인 관심사와 행동을 보이며, 최근 실시한 평가에서 시각통합발달검사 (VMI) 2세 11개월, IQ=56, SQ=48, K-CARS=30.5로 자폐스펙트럼 장애로 진단함. 27개월에 아이의 치료를 시작하고, 약 1년간 조기 집중교육을 받은 후 별다른 진전을 보이지 않아 장애등록을 하기 위한 진단서를 받았다.

05.그때 그 친구는 잘 살고 있을까

2020-11-10T11:36:17Z

‘준영이는 어느 학교 다녀요?' ‘그 동네 학교 분위기는 어때요?'라는 질문을 받으면 나도 모르게 우무쭈물거리게 된다. 특수학교를 다니는 것이 부끄러워서가 아니라 왜 다녀야 하는지 구구절절 사연을 읊는 것이 너무 번거롭기 때문이다. 학교 문제로 이사를 했다고 하니, 사정을 모르는 사람이 보면 자녀 교육에 꽤 열을 올리는 엄마로 보였을 텐데, 그들에게 전해

04. 남의 일이 아니고 내 일이었네 - 내 아이가 아니라 우리 아이들을 위한 마음

2021-06-11T02:04:15Z

준영이의 초등학교 입학을 앞두고 매일 고민을 거듭하던 작년 가을, 특수학교 설립을 반대하는 지역주민들의 마음을 되돌리기 위해 무릎을 꿇은 엄마들의 사진을 보고는 한 동안 먹먹해진 마음을 추스리기 어려웠다.http://v.media.daum.net/v/20170908155103120사진 속 엄마들은 대부분 이미 아이들이 고등학생이라 학교 설립의 직접적인 수혜

03. 그 눈빛이 다 했다!

2021-06-11T02:04:11Z

준영이가 처음 치료를 시작했을 즈음, 순하고 멀쩡한 아이를 이상하게 생각한다고, 남들이 나를 예민하고 극성맞은 엄마로 여길 때 다른 집 아이들과 어딘가 묘하게 다르다고 느꼈던 건 바로 ‘눈빛’이었다.엄마를 바라보는 건지, 허공을 응시하는 건지 알 수 없는 멍한 눈빛은 나를 너무 외롭게 했다. 우리는 흔히 명배우의 연기를 볼 때면 눈빛이 다 했다고 말한다.