소소하고 사사로운

무력해진 것은 마음이었을까 - 25년 10월 중순의 기록

2026-02-17T06:15:47Z

어떻게든 버텨냈던 2025년의 봄, 그리고 여름이었다. 매주 1번 정도는 내가 달릴 수 있는 만큼의 속도로 도림천 주변을 달리기도 했다. 점심시간에 나와서 청계천 주변을 아주 느린 속도로 뛰기도 했다. 무심히 도림천 주변을 뛰던 어느 날, 일년 넘게 만에 다시 세상이 하나로 보인 날이 있었다. 한 눈을 감으면 세상이 하나로 보였지만, 두 눈으로 하나의

원인불명의

2025-06-22T16:56:08Z

스테로이드와 메스티논을 반년 가까이 먹었는데도 큰 호전이 없었다. 매달 의사 선생님이 나의 눈 상태를 물어보고, 하루 중에 특별히 불편한 시간대가 있냐고 물어봤다. 그렇지만 항상 두 개로 보였고, 특별히 나아지는 것은 없었기 때문에 늘 대답은 비슷했다. 다리에 힘이 빠지는 것 같고, 다리를 일시적으로 절고 있다고 몇 번이나 이야기했지만 그건 중증근무력증

20년 간 아프면서 정말 힘들었던 일은

2025-04-18T06:07:05Z

휴직 후, 회사에 복귀하고 나의 기대 역할은 골방에 들어가 교육 개발 정도의 일을 하는 것이었다. 무리하지 않도록 하기 위한 회사의 배려였다. 그러나 첫 2주일 정도를 빼고는 그렇게 되지 않았다. 다시 해야 할 일들이 쏟아지기도 했고, 나의 의지도 컸다. 당분간은 더 이상 무리하거나 너무 나서서 않겠다고 생각했는데, 마냥 쉬기도 어려웠다. 쉬고 회복하는

대체불가능한 인재가 되면 행복할까? - 대체불가능한 인재에 대한 나의 착각들

2025-02-17T12:32:51Z

팀원들과 1대1 미팅을 하다보면, 팀원들이 커리어 목표를 대체불가능한 인재가 되는 것으로 꼽는 경우가 있다. 생각해보면 나도 더 주니어 때는 막연하게 어떤 스킬을 갖춰서 대체불가능한 인재가 되고 싶다는 생각을 종종 했던 것 같다. 그럴 때면 팀원들에게, 그리고 스스로에게 나는 회사에서 대체불가능한 인재라는 게 과연 있는지 되묻고는 했다. 회사는 대체불가능한

20년 만에 처음으로 지하철에서

2024-11-28T06:11:51Z

유난히 피곤한 하루였다. 어떻게든 웃어보며 잘 지내는 하루가 끝났고, 회사 밖을 나가면 무거웠던 가면이 벗겨지고 몸도 축 늘어지는 것 같았다. 지하철 문이 열리는데 어떤 남자 분이 다리를 심하게 절뚝이면서 지나갔다. 그리고 알 수 없는 이상한 감정이 올라 차서 순간 눈물이 핑 돌 뻔 했다. 감정은 올라오는데 설명하기는 어려웠다. 다리를 한 동안 절었던 기

현관문 30M 앞, 지하철 소음으로 매일이 시끄러운 집 - 평일에는 2~3분, 주말에는 4~5분 간격으로 지하철이 지나다닌다

2024-10-24T16:48:00Z

서울 지하철 2호선은 서울의 중심부를 순환하는 것으로 유명한데, 유독 신도림역과 신림역 사이의 구간은 지하가 아닌 지상으로 달린다. 우리집은 바로 지하철이 아닌 지상철이 다니는 구간 30M 바로 옆에 있는데, 현관문이나 창문을 열면 바로 지하철이 평행으로 달리는 게 내다 보인다. 2호선의 첫 차는 대략 05시 39분, 막차는 00시 58분에 있다. 5시

희귀병이 아니라면 절대 하지 않았을 일 - 열일곱 살때의 꿈을 이제서야

2024-10-20T10:28:27Z

어렸을 적부터 내 책을 한 번쯤 꼭 갖고 싶었다. 지금도 아주 좋은 집이나 좋은 차를 갖고 싶다는 욕망 같은 건 다른 사람들에 비해 적은 편인데 나만의 책을 책장에 한 번 꽂아 보고 싶다는 욕망은 강하게 있었다. 열일곱살 때부터 막연하게 마흔쯤 되면 나도 내 이야기를 써볼 수 있을 거라고 생각했다. 그런데 생각해보니 너무 먼 미래의 일이었다. 그래서 2년

아이와 공놀이를 하는 아빠가 될 수 있을까 - 아이 옆에서 엉엉 울어버리고 만 날

2024-10-19T16:44:39Z

토요일 내내 거의 집에서만 쉬었다. 다시 일을 시작해서인지 요즘은 토요일이 가장 힘든 데, 뼛 속까지 피곤한 느낌이라 웬만큼 자지 않으면 잘 나아지지 않는다. 일요일인 오늘도 너무 피곤했는데 확실히 방전된 배터리 같은 몸상태라 그런지, 자주자주 충전해주지 않으면 금방 피곤하고 충전된 체력이 오래가지는 않는 느낌이다. 다행히, 1시부터 4시까지 아이와 똑

유부남이지만 윙크를 합니다 - 사라지지 않는 복시의 의외의 좋은 점

2024-10-15T05:51:51Z

중증근무력증의 가장 불편한 증상 중 하나를 꼽아보라면, 역시 복시(사물이 두 개로 보이는 증상)이다. 2월부터 좋아질 것을 기대했지만, 아직까지는 어떤 약을 먹어도 세상은 여전히 두 개로 보인다. 기본적으로 모든 사물이 2개로 겹쳐 보이다 보니, 운전 같은 활동 등을 하기가 쉽지 않다. 또, 강의를 하게 되거나, 내가 강의를 볼 때도 내용이나 사람 얼굴

운동없이 어떻게 벌크업했냐구요? - 매일 스테로이드를 먹으면 생기는 일

2024-10-16T07:14:03Z

"엇, 벌크업 하셨어요? 한 달 만에 어떻게..." 매월 가는 미용실에서 선생님이 놀란 표정으로 물어보셨다. 그 동안 운동을 하지 못했으니 진짜 벌크업 일리는 없다. 갑자기 어떻게 이렇게 살이 쪘냐는 말을 이렇게 표현할 수도 있구나 싶어서 신박하기도 하고 속상하기도 했다. "사실, 제가 아파서 약을..." "엇, 네...." 중증 근무력증에 걸리면

가족들도 꾀병이라고 하는 희귀병 - 함께 분노하고 울어주셔서 감사합니다

2024-10-09T03:03:22Z

*중증 근무력증은 가족도 꾀병이라고 하는 희귀병이라고 했다. 심한 경우가 아니라면 겉으로 봤을 때는 아무런 이상이 없어 보이고, 조금 힘들고 지쳐하는 것처럼 보이기 때문인 듯 하다. 실제로 환우들의 방에 들어가 보면, 가장 섭섭하고 서운한 일 중의 하나는 가족들로부터도 인정받지 못하는 일이라고 한다. 꾀병을 부리지 말라고 한다거나, 좀 더 정신력을 발휘하

아장아장 걸어서 출퇴근하기 - 다리를 절뚝거리는 증상이 생겼다

2024-09-30T00:36:46Z

병을 알게 되고 50일 정도 되었을 때부터, 다리를 절뚝거리는 증상이 생겼다. 처음에는 다리에 힘이 빠져서 원래의 보폭 대로 걸으려고 하면 휘청이는 수준이었는데, 언제부터인가 무릎 아래부터 힘이 빠져서 내 의지와 상관없이 다리를 절뚝절뚝 거린다. 저녁으로 가면서 힘이 더 빠지는 근무력증의 특성인지, 보통은 저녁 무렵이 되면서 부터 그런 경우가 있었는데,

워렌버핏의 점심과도 맞바꾸지 않을 그 날의 시간

2024-09-23T00:49:03Z

나의 롤모델이면서 누구보다 내 병과 처지를 가장 잘 이해해주실 것 같은 임소장님, 그리고 인사팀 동료들이 보고 싶어 분당에 있는 첫 직장에 찾아 갔다. 임소장님 역시 인사담당자 출신으로 과로와 스트레스로 삼십대 후반에 갑자기 쓰러지시는 바람에 평생 몸을 관리하면서 살아오셔야 했지만, 사내 상담과 힐링캠프 프로그램 등으로 사람들에게 말로 다할 수 없는 위로와

전직 힐링캠프 요원의 꿈과 착각

2024-09-18T11:56:15Z

매년 꽃 피는 봄이 오거나, 낙엽이 물드는 가을이 오면 사람들을 예닐곱 버스에 태우고 평창으로 2박 3일 힐링캠프를 떠났다. 1일차 산과 계곡을 굽이굽이 지나 돌뫼농원에 도착하면 요가 매트를 깔고 사람들이 세미나 룸에 모여든다. 각자 세상에서 제일 편한 자세로 앉아서 임소장님의 40분 남짓 되는 강의를 듣는다. 힐링캠프, 정식 명칭으로 SLT(Se

어떻게든 해낼 수 없게 된 나의 쓸모

2024-09-28T15:16:23Z

스타트업에 온 후로 더 많이 고민했다. "나는 무엇을 잘하고, 앞으로 무엇을 잘할 수 있을까, 내가 이 자리에 있어도 될까?" 주변의 리더들과 비교하면 특별히 더 똑똑한 것도 아니고, 어떤 영역에서 대체하지 못하는 강점이 있는 것도 아니었다. 그저 내가 잘할 수 있는 건 어떻게든 해내는 것 뿐이라고 생각했다. 좋은 팀을 만들어보자는 생각으로 호기롭게 컬처

누가 내 포크에 아령을 달아놓았을까 - 포크가 무거워서 무서웠던 날

2024-09-08T13:19:09Z

병을 진단받고 몇 주 뒤, 아침부터 눈 주변이 터질 것 같이 아프고 두통이 심해서 죽는 줄 알았다. 마치, 전날 소주를 4병 이상 마신 다음 날과 비슷하면서도 다른 느낌이었다. 설명할 수 있을 것 같으면서도 설명하기 어려운 통증이었다. 약 때문인지, 스트레스 때문인지, 침치료 때문이었는지 모르겠지만, 원인을 알 수 없는 낯선 통증이 찾아올 때마다 두려운 마

내 아들로 태어나게 해서 미안해

2024-09-01T06:52:39Z

집을 멀리 떠나온 사람들은 종종 어떤 종류의 불행을 얼마 만큼 알려야 하는 지 고민에 빠진다. 병이 생겼을 때, 부모님에게 알려야 하지 말아야 할지도 그 중 하나였다. 울산을 떠나 서울에 온 지 18년이 넘어간다. 대부분의 크고 작은 불행은 조용히 내가 감내하면서 지내왔다. 병을 진단받고 2주 정도가 지나서야 전화로 병을 알렸다. 걱정이 많은 성격의 아

희귀병에 걸린 것보다 더 지옥 같았던 것 - 부정과 분노의 단계, 그 즈음의 이야기

2025-05-15T16:00:53Z

나의 복시(사물이 두 개로 보이는 증상) 증상을 알게 된 주변 사람들은 자연스럽게 그 이유에 대해 궁금해하거나 추측했다. 보통, "어쩌다가..."로 시작하거나 "그래서 그런 거 아니야?"로 시작하는 말들. 내가 거의 매일 아침에는 수영이나 달리기를, 점심시간에는 남산을 올라가는 걸 아는 사람들은 운동을 너무 많이 해서 그런 것은 아닌지 물었고, 어떤

근육이 무력해지는 병 - 중증근무력증 : 신경과 근육접합부 이상으로 발생하는 신경근육계 희귀질환

2024-08-25T13:14:26Z

의료 파업으로 병원을 예약하고 4개월이 지나서야 안과 검진을 받을 수 있었다. 그 동안 세상은 여전히 두 개로 보였다. 성인 사시를 의심했던 나는 무서웠지만 사시 수술을 받을 각오를 하고 있었다. 안과 선생님은 모든 선생님이 그랬던 것처럼 손가락 하나를 펴 보이고는 몇 개로 보이냐고 물어보셨다. 물어보셨던 게 다 기억나지는 않지만, 특히 눈꺼풀이 쳐지거나

다시 세상이 두 개로 보이던 날 - 한 낮의 응급실, 그리고 1년 6개월 뒤 여전히 알 수 없는 병

2024-08-25T13:12:07Z

한 낮에 응급실에 온 것은 처음이었다. 신입 사원을 교육했던 시절, 한 명이 과호흡이 와서 새벽에 구급차를 타고 응급실에 갔던 적이 있었다. 구급차의 사이렌 소리와 다급했던 병원에서 기억. 그 때의 기억과 미디어에서 보던 장면 때문이었을까. 내가 생각하던 응급실 속의 풍경과 너무 달라서 이질적이었다. 응급실에 오면 당연히 가장 먼저 진료를 받게 되거나,