구름

백혈병, 산정특례가 되지 않는다면? - 평생 먹어야 하는 항암제 - 만성골수성백혈병 표적치료제

2026-04-19T00:58:18Z

만성골수성백혈병 진단을 받는 동시에 병원에서는 바로 산정특례 접수를 해주었다. 산정특례제도는 중증질환, 희귀 질환, 중증난치질환 등으로 치료를 받는 환자들의 진료비 부담을 덜어주기 위해 해당 질병으로 인한 입원, 외래 진료 비용의 본인부담금을 0~10% 정도만 부담하게 해주는 너무너무 감사한 제도이다, 질병 특성상 대형 대학병원 진료를 보는 환자들 입장에서

암환자의 해외여행 첫 도전기 - 따라 하지 말자ㅠ

2025-10-12T13:10:32Z

첫째 아이가 중학생이 되면서 학기 중이나, 방학 중 여행이 불가능해졌다. 학기 중엔 중간/기말고사에 수행평가, 방학 중엔 학원 특강이 하루 종일 있기 때문. 우리가 갈 수 있는 여행 일정은 명절 연휴밖에 없다. 비싸긴 더럽게 비싸도 온 가족이 같이 가려면 방법이 없다. 게다가 시가에서 작년 설부터 명절 제사를 지내지 않겠다고 하신 덕에 올해 설에도 어머님,

암환자가 제일 듣기 싫은 소리 - 왜 이렇게 말랐어

2025-09-21T01:43:41Z

암진단 직전부터 살이 조금 빠지기 시작했다. 나는 365일 다이어터? 유지어터?이고 운동은 주 6회 병행하면서 군것질을 줄였으므로 나의 노력의 결과라 생각하고 흐뭇한 참이었다. 그런데 암 진단을 받고 살이 더 빠졌다. 초반엔 항암식단(=건강식)을 시작했고 밀가루를 끊고 설탕 든 음식 거의 안 먹고 군것질(과자, 아이스크림 등)을 안 먹다 보니 그런가 보다

82년생, 01학번, 여 암환자의 은중과 상연 관람기 - 스포주의

2025-09-20T12:40:31Z

혈액암 진단 3개월 차. 외부활동을 거의 못하니, 시간을 때우는 건 역시 넷플릭스만 한 게 없지. 업로드되자마자 재생한 "은중과 상연" 상연이 조력 사망을 위해 은중을 만난다는 설정까지는 알고 본거였는데, 맙소사. 82년생, 01학번, 그리고 40대의 나이에 선고받은 암. (물론 나는 초기이지만) 이건 내 얘기인가. 백혈병이 의심되니 종합병원 응급실로 바

외향형 인간의 신변 정리 - 백혈병 투병일기(7)

2025-06-19T12:57:55Z

항상 골골거리다가도 여행을 가면 가진 에너지의 200퍼센트를 끌어 돌아다니고 집에 축축 처져 있다가도 밖에 나가면 에너지가 생기는 나는 MBTI E 가 100퍼센트인 극 외향형 인간이다. 술을 좋아하기보다 사람들과 어울리는 술자리를 좋아해서비정기적으로 소집되는/하는 여러 모임이 있다. 발병 전에는 이런 모임들이 나에게는 스트레스 해소 창구였다. 문제

왜 하필 나에게 암이 - 백혈병 투병일기(6)

2025-06-13T04:09:00Z

365일 다이어터 BMI 20 최근 2년간은 몸무게 2킬로가 빠졌지만 근육량은 증가 약속이 없으면 주 6일 2시간씩 운동 (약속이 종종? 자주? 있었던 건 안 비밀) 밥은 회사 밥 크루 중에 제일 천천히 먹고 양도 정량의 반정도만 담배 하지 않고 야식 먹지 않고 커피도 음료수도 잘 마시지 않고 물만 많이 마시는 40대, 아이 둘의 엄마이지만 출산 전 몸무게

검사, 검사, 또 검사(2) - 무시무시한 골수검사 - 백혈병 투병일기(5)

2025-06-05T16:33:56Z

그렇게 조영제를 몸에서 내보내지도 못한 채 골수 검사를 준비했다. 검사 후 이틀간 못 씻는다는 글을 인터넷에서 검색하고 수액을 단 채로 조심조심 머리를 감고 샤워를 했다. 골수 검사에 들어가기 전 마약성 진통제를 달아주셨다. 아직 조영제의 몽롱함이 채 가시지 않았는데 마약성 진통제까지 더해지니 오 마이갓. 공중에 붕 뜬 느낌이다. 대망의 골수 검사 시간

검사, 검사, 또 검사(1) - 가뿐한 시작 - 백혈병 투병일기(4)

2025-06-01T02:49:02Z

건강검진 센터의 전화를 받고 사무실을 부랴부랴 나와 그 길로 지역의 3차 병원이자 대학병원의 응급실로 향했다. 건강검진 센터 결과실 간호사가 진료의뢰서를 들고 응급실에 가면 추가 검사를 연계해 줄 거라 일러 주었었다. 그런데 웬걸, 응급실에서는 건강검진에서 한 정도의 검사밖에 못하니 추가 검사를 하려면 외래를 예약하라고 퇴짜를 맞았다. 멍한 상태로 나오면

내 인생의 화양연화 - 백혈병 투병일기(3)

2025-05-29T02:09:46Z

화양연화 꽃같이 아름다운 시절 40여 년 살았는데 왜 아름다운 시절이 없었겠는가. 학창 시절 친구들과 신나게 놀던 때부터 연애를 하고 결혼을 하고 보물 같은 아이들을 만나고. 참 보석같이 아름다운 순간들이 많았다. 완전 일찍은 아니지만 친구들 중 비교적 빠른 결혼을 했고 빠른 출산을 했다. 아이들을 품에서 놓을 수 없어 친구들과의 만남도 아이 동반이 아

힘내. 사랑해, 엄마 - 백혈병 투병일기(2)

2025-05-27T13:46:50Z

이제 막 사춘기의 터널로 진입한 중2 첫째 아들과 초6 둘째 딸. 아이들에게 어떻게 얘기해야 할까는 미처 생각지도 못했다. 당장 병원 서칭과 예약에 정신이 없었다. 내가 안방에서 병원에 이리저리 전화를 돌리고 있을 때 집에 온 아이들에게 같이 계시던 친정엄마가 무슨 얘기를 하셨나 보다. (나중에 첫째에게 물어보니 엄마 암 같은 거 걸렸다고 하셨단다.) 저

하나도 안 아픈데 암이라니요 - 백혈병 투병일기(1)

2025-06-04T05:00:49Z

여느 때와 다름없이 알람 소리에 일어나 출근을 했다.사무실에서 잠시 일을 처리하던 중 전화가 울렸다.이틀 전 종합건진을 했던 병원의 번호였다.'무슨 일이지?'대수롭지 않게 받은 전화.수화기 너머에서는 매우 조심스럽고 또 걱정 가득한 목소리가 흘러나왔다. 안녕하세요. 구름님. 엊그제 검사 결과 백혈구와 혈소판 수치가 너무 높으셔서요. 만성골수성백혈병

하나도 안 아픈데 암이라니요 - 첫 번째 투병일기

2025-05-25T00:37:14Z

여느 때와 다름없이 알람 소리에 일어나 출근을 했다. 사무실에서 잠시 일을 처리하던 중 전화가 울렸다. 이틀 전 종합건진을 했던 병원의 번호였다. '무슨 일이지?' 대수롭지 않게 받은 전화. 수화기 너머에서는 매우 조심스럽고 또 걱정 가득한 목소리가 흘러나왔다. 안녕하세요. 구름님. 엊그제 검사 결과 백혈구와 혈소판 수치가 너무 높으셔서요. 만성골수성백혈병

청소년들은 어디에서 놀아야 할까? - 육아 이야기

2025-06-09T13:25:03Z

얼마 전 가입한 카페에 이런 글이 올라왔다. 중학생 아이가 어떤 친구랑 어울리면서 노래방, PC방을 다녀서 걱정이에요 미취학 어린이들, 초등학교 저학년 아이들은 놀이터나 키즈카페에서 논다. 초등학교 고학년 아이들까지는 키즈카페는 너무 열없고, 놀이터에서 놀 수 있는 마지노선이다. 중학생이 되면 농구를 하는 경우도 아주 가끔 있지만, 농구를 좋아하지 않는

희로애락 - 9살, 어린이의 시

2022-02-07T13:33:47Z

하루종일 기쁠때 히히히 슬플때 엉엉엉 화날때 으아아! 즐길때 야호~!

엄마의 정성 - 9살, 어린이의 시

2022-02-07T11:44:06Z

엄마의 정성은 볼수록 좋아지네 하나뿐인 엄마 예쁜 우리 엄마

벚꽃 - 9살, 어린이의 시

2022-02-07T11:03:26Z

벚꽃잎이 바람에 휘날려 콧잔등에 사뿐히 앉았다 어? 이게 뭐지? 바람이 다시 불어 날아갔다 나는 인사했다 잘가~

일에서도 루저, 육아에서도 루저 - 워킹맘을 위한 위로

2022-01-22T14:56:20Z

워낙 아이들을 좋아했던 탓일까. 아이를 낳고 복직은 너무 마음이 아팠다. 출산휴가 3개월, 육아휴직 1년을 오롯이 아이와 함께하고도 아이가 맞이하는 수많은 처음들을 함께하지 못하는 것에 대한 속상함이 매우 크게 다가왔다. 복직을 하고 회사에서 매일 울었다. 아이가 엄마 보고 싶어 울면 미안해서, 엄마 없이 잘 지낸다 하면 그게 또 서운해서 그렇게 울며 지냈

고백 - 11살, 어린이의 시

2022-02-07T10:38:32Z

기대 가득 들고 심장 하나 들어 건네주고 그 애가 받을까 말까 긴장된다

나는 예민한 사람입니다 - 나에게 주는 위로

2025-05-28T23:42:08Z

나는 예민한 사람이다. 모든 감각에 있어 그렇다. 후각, 청각, 시각, 촉각, 그리고 마음까지. 아마 나의 이런 특징이 예술가에게는 필요한 능력일지도 모른다. (문제는 그만큼의 능력은 없다. ;;) 하지만 일반 직장인이 살아가는 데에는 하등 쓰잘데기 없고 삶이 피곤해질뿐이다. 가장 문제가 되는 부분은 마음이다. 작은 일에도 상처를 받기 일쑤다. 진료를

몸이냐 마음이냐 그것이 문제로다 - 직장인 이야기

2023-11-03T03:03:00Z

아이 둘을 낳고 키우면서 회사에서 내 입지는 좁아졌다. (육아의 문제는 아닐지도.,^^;;) 아이들이 어릴 때는 엄마 품을 그리워해서, 아이들이 조금 컸을 때는 공부를 봐줘야 해서, 나는 회사에서 많은 시간을 보낼 수 없었다. 동료들에 비해 회사에 많은 에너지를 쏟을 수 없다는 건 결국 하위 고과(또는 평 고과)와 승진 누락으로 귀결된다. 눈 뜨고 깨어