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  <title>긍정미소</title>
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    <name>positivesmile</name>
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  <subtitle>윌리엄스 증후군으로 인하여 발달 장애를 가진 아이를 키우는 직장인 아빠입니다. 제 글이 발달 장애를 가진 부모에게 희망이 되길 소망합니다.</subtitle>
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  <updated>2021-02-21T08:33:15Z</updated>
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    <title>목적이 있는 두려움은 다르다 - 두려움에서 희망으로, 한 아빠의 변화 이야기</title>
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    <published>2025-08-23T12:13:26Z</published>
    <summary type="html">&amp;quot;괜찮을까?&amp;quot; 이 한마디가 우리 삶 속에서 얼마나 자주 등장하는지 모른다. 좋아하는 사람에게 고백하기 전, 새로운 직장 면접을 앞두고, 중요한 발표를 준비할 때... 우리는 늘 두려움과 마주한다. 두려움은 참 이상한 감정이다. 분명 불편하고 피하고 싶은 감정인데, 동시에 우리를 더 세심하게, 더 준비성 있게 만들어준다. 면접이 두려우니까 더 열심히 준비하고&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FJYKLAs2qc7SXJFplBySsTsQdsBQ.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>내가 놓친 하루가 아이의 1년이 될까봐 - 불안한 부모에서 현재를 믿는 부모가 되기까지</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:41Z</updated>
    <published>2025-08-16T10:42:54Z</published>
    <summary type="html">예설이는 처음 병원에서 이야기했던 것에 비해 너무나 잘 성장하고 있다. 학업에 대한 부분이 아니라면 누가 발달장애를 가진 아이라고 의심할까 싶을 정도다. 말도 또박또박 잘하고 있고, 자신의 의견도 이야기한다. 물론 아직도 부족한 부분이 많다. 감정 조절이 잘 안 되고, 자신의 주장을 잘 굽히지 않는다. 자신의 주장을 잘 굽히지 않는다는 것은 좋게 표현한 것&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FNx3PfcjAXxX7_J6zotNIyW9Zjc4.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>틀을 깨고 걸어가는 예설이 - 1박 2일 여름성경학교가 알려준 성장의 의미</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:41Z</updated>
    <published>2025-08-09T11:27:46Z</published>
    <summary type="html">예설이가 다니는 교회에서 여름성경학교 신청을 받기 시작했다. 이번 여름성경학교는 1박 2일로 진행되는 것이었으며, 강화도에 있는 리조트로 가는 여름성경학교였다. 고민스러웠다. 예설이를 처가집에서 봐줄 때도 잠잘 때가 되면 울고불고 난리가 나서 늦은 저녁에 부랴부랴 데리러 가야 했었다. 그런 예설이를 '1박 2일로 여름성경학교를 보낼 수 있을까?' 라는 생각&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2Fbxdw2yzKoY253kuVW67GWMV99WE.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>꾸준함이라는 마라톤, 지치지 않고 완주하는 법 - 우리 아이 '꾸준함' 훈련, 부모의 멘탈이 가장 중요합니다</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:41Z</updated>
    <published>2025-07-27T03:21:23Z</published>
    <summary type="html">꾸준함, 왜 이렇게 어려울까요? 꾸준함은 우리에게 변화를 가져다주지만, 문제는 꾸준함을 계속 이어가는 것이 너무 힘들다는 점이다. 왜 우리는 꾸준히 이어가는 것이 힘들까? 가장 큰 이유는&amp;nbsp;목표가 너무 원대하기 때문이다. 새해 계획을 보면 목표가 너무 높게 설정된 경우가 많다. &amp;quot;올해는 영어를 익힌다&amp;quot;, &amp;quot;올해는 다이어트에 성공한다&amp;quot;, &amp;quot;올해는 책을 읽는다&amp;quot;&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FttzZVxHs2Z8u-_o15YTqxG4zius.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>동생에게 양보만 했던 첫째에게, 아빠가 미안하다 그리고 - 동생에게 양보만 했던 첫째에게, 아빠가 미안하다 그리고 사랑한다 아픈 동</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-07-18T23:24:28Z</published>
    <summary type="html">어느 날, 첫째 아이가 제게 질문을 해왔다. 다른 친구들처럼 동생과 함께 태권도도 다니고 피아노 학원도 같이 다니고 싶은데, 왜 예설이는 그럴 수 없느냐는 질문이었다. 학원을 같이 다니고 싶다는 말에 저는 &amp;quot;예설이는 아픈 아이라서 같이 다니기가 어렵다. 집에서도 둘이 같이 있으라고 하면 못 있지 않나. 왜 그런지는 알고 있지?&amp;quot;라고 답했다. 아이는 풀 죽은&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2F24oBX58V1VSpN7sIcScZBDOOJds.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>느린 아이의 발달, 독서에서 답을 찾았다 - 조바심 내던 아빠가 독서의 힘을 믿고 아이와 함께 성장하기 시작한 이야기</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-07-12T12:16:46Z</published>
    <summary type="html">아이의 느린 발달을 어떻게 끌어올려야 할지 고민했지만, 딱히 답이 보이지 않았다. 누군가의 도움이 절실했다. '이렇게 하면 된다'고 이야기해 줄 사람이 필요했지만, 주변에 도움을 청할 만한 사람은 보이지 않았다. 초등학교 2학년인 예설이는 아직도 한 글자 한 글자 겨우 읽어간다. 점점 고학년이 다가오면서 내 마음에는 조바심이 커져갔다. 기다려주고 응원해주기&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2Fdsle4rQANII3sJVf1rZJTxg_IMs.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>회사 매각 그리고 나의 깨달음 - 생각만으론 아무것도 변하지 않는다</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-07-05T08:57:38Z</published>
    <summary type="html">회사는 드디어 매각이 결정되었다. 우려하던 상황이 발생하게 된 것이다. 고용 승계가 조건이라지만 과연 지켜질지는 잘 모를 일이다. 두 아이의 가장으로서 한순간에 직장을 잃게 될지도 모르는 상황에 내몰리게 된 것이다.  &amp;lsquo;아, 이런 X 같은 상황이 발생하다니&amp;rsquo; 마음속으로는 이렇게 생각이 들기 시작했다. 마흔이 훌쩍 넘어버린 나이에&amp;nbsp;이직은 쉽지 않았다.&amp;nbsp;특히&amp;nbsp;&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FLpMx4dY2IZhOaTiiNOlpM_Qr5TE.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>&amp;quot;내가 없으면 어쩌지?&amp;quot;라는 불안이 희망으로 바뀌기까지 - 작은 성공이 너의 가치를 증명할 거야</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-06-28T12:16:35Z</published>
    <summary type="html">잠들기 전, 나에게 던지는 물음 잠들기 전 이런 질문을 한다. &amp;lsquo;오늘 하루는 잘 보냈나?&amp;rsquo; 스스로에게 묻는다. 그 대답에 따라서 잠자리에 그대로 누워 있을지, 다시 일어날지를 결정한다. 굳이 그렇게까지 해야 하느냐고 묻는다면, 나의 대답은 &amp;ldquo;Yes&amp;rdquo;다. 오늘 하루를 충실히 보낸 사람만이 밝은 내일을 맞이할 자격이 있다고 믿는다. 과거에는 이것을 몰랐다. 그&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2F885bJgn1mVRjBozT8QoxdaI7zKA.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>마흔, 가장의 어깨에 얹힌 삶의 무게, 그리고 희망 - 버거운 삶, 가족이라는 이름의 동력</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-06-21T11:24:30Z</published>
    <summary type="html">예설이는 단백뇨 수치를 확인하고 약으로 조절되는지 보기 위해 한 달에 한 번씩 병원에 정기검진을 받으러 다녀야 했습니다. 매일 기도했습니다. 단백뇨 수치가 줄어들어 아이가 잘 치료되어 더 이상 병원에 가지 않아도 되기를 매일같이 기도했습니다. 매달 병원에 갈 때마다 24시간 소변을 받아 제출해야 했고, 피검사도 받아야 했습니다. 첫 달의 검사 결과는 조금의&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FuSDgr8RXZVdovhZun5wQ5COVDUw.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>하나님, 왜 이 아이에게까지 - 그래도 견뎌내는 이야기</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-06-14T23:38:50Z</published>
    <summary type="html">초조한 마음으로 시작된 병원 생활. 매일 아침이면 소변검사와 피검사 결과를 기다렸다. 단백뇨 수치가 떨어지기를, 내일은 괜찮아지기를 바라는 마음으로. 하지만 그 기대는 매일 아침 담당의사의 한 마디에 무너져내렸다. &amp;quot;아직 변화가 없네요. 여전히 높은 수치입니다.&amp;quot; 다행히 몸에 나타났던 자반증은 가라앉고 있었다. 호전되고 있다고 볼 수도 있었지만, 단백뇨 수&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FBvx-oXAKcytD4YPHtL7WJDl5LYI.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>마흔의 아버지에게 찾아온 시련 - 회사는 망해가고, 아이는 아프고</title>
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    <published>2025-06-07T23:02:28Z</published>
    <summary type="html">예설이가 학교에 적응하며 안정적인 생활을 이어가고 있을 무렵, 재직 중이던 회사에는 점점 위기의 그림자가 드리워지고 있었다. 쌓여 있던 현금은 예상보다 훨씬 가파른 속도로 바닥을 향해 치닫고 있었다. '회사를 옮겨야 하나?' 하는 생각이 머릿속을 맴돌았지만, 현실은 녹록지 않았다. 마흔이 넘은 나이에 적지 않은 연봉을 받는 중소기업 회계 팀장이 설 자리를 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FqQbO2WlPWWdbbpZwMNhqwjJYtyA.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>우리 모두의 과제, 꾸준함과 기다림 - 발달장애아이가 알려준 삶의 지혜</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:40Z</updated>
    <published>2025-05-21T23:07:05Z</published>
    <summary type="html">예설이는 학교에 입학을 했다.&amp;nbsp;우리 가족은 모두 초긴장 사태에 돌입했다.&amp;nbsp;과연 학교에서는 잘 적응할 수 있을지, 학교에서 선생님들에게 눈치를 보게 되는 것은 아닌지, 친구들과의 관계는 괜찮을지 등등 모든 것이 의문 투성이었다.  물론 일반적인 아이여도 초등학교 입학은 그동안의 생활과 모든 것이 달라지기 때문에 초긴장 상태에 돌입할 수밖에 없지만 예설이의 경&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FzFpDerh1cNCXsQw-XJiKcRN6deE.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>나 같은 사람도 글쓰기가 되는구나! - 글쓰기는 아무나 하는게 아닌지 알았다.</title>
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    <published>2025-04-26T12:08:33Z</published>
    <summary type="html">독서를 시작했지만, 독서를 하고 기억에 남는 것이 없었다. 이렇게 계속 독서한다고 해서 내 삶에 변화가 될것은 무엇일까? 그저 책 한권 다 읽었다는 만족감 말고는 아무런 기대가 없었다. 오히려 책을 읽는다는 것은 방해만 되는 듯 했다. &amp;lsquo;예설이에게 오히려 집중해서 더 놀아주고 책을 더 읽어주는게 더 도움이 되는게 아닐까?&amp;rsquo; 라는 생각이 들기도 했다. 그러나&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2Fx0nd-yhMwnpRw7jaeIQUsHVdZR4.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>마흔, 혼돈이 시작됐을 때 나를 살려준 것 - 독서가 나를 살렸다.</title>
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    <published>2025-04-19T11:21:31Z</published>
    <summary type="html">마흔에 접어들면서 삶에 불안함이 찾아왔다. 예설이의 윌리엄스 증후군을 확인 받고 난 이후에 혼란 속에서 삶의 혼동 속에서 나를 살려 내어 준 것은 독서였다. 마흔이 되니 모든 것이 혼란스러웠다. 회사 생활을 얼마나 더 이어갈 수 있을지, 예설이의 상태는 얼마나 호전될 수 있을지, 나는 무엇을 위해 살아가고 있는 것인지 등등에 대한 질문과 삶의 후회 속에서 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FeIy15y4Y9IhvECIggfnQqNJ6MU4.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>명상을 통해 만난 내면아이 - 우리는 &amp;lsquo;나&amp;rsquo;자신을 위로할 줄 알아야 한다.</title>
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    <published>2025-04-11T12:36:26Z</published>
    <summary type="html">달리기로 어느정도 회복되었지만, 계속해서 밤잠을 설치는 횟수가 다시 늘어나기 시작했다.  한 유투브 방송을 보니 과거의 기억으로 힘들 때는 그 기억의 장소를 방문해 봄으로서 해소가 될 수도 있다는 이야기를 듣고는 회사에 연차를 신청했다. 그리고 그 때의 그 장소를 방문해봤다.   동네가 많이 바뀌기도 했고, 정확한 위치가 생각이 나지 않았다. 하지만 대략 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2F9zO91wyNi_yEpLIPaB0LEEEixU4.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>장애인 등록 결정을 앞두고&amp;nbsp; - 달리기를 시작한 이유</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:39Z</updated>
    <published>2025-04-05T09:05:33Z</published>
    <summary type="html">예설이가 어느 덧 초등학교 입학을 앞두고 있었다. 집근처에는 특수학급이 없어서 걱정이었는데, 입학을 앞두고 집에서 가장 가까운 학교에 특수학급이 생기게 되었다. 특수학급에 진학을 앞두고 고민이 하나 생겼다. 예설이를 장애인 등록 신청을 해야 할지 말아야 할지였다. 물론 등록 신청을 하면 지적장애를 판정 받을 수 있을 것이라고 생각했다. 하지만 모든 부모의 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2Fc0jP%2Fimage%2FRIdxadHSMc8PI6bQ_z7snJOtD6g.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>일상의 루틴, 작은 변화의 시작 - 규칙적인 생활이 주는 안정감</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:39Z</updated>
    <published>2025-01-12T21:45:44Z</published>
    <summary type="html">예설이는 하나씩 하나씩 성장해 나가고 있다는 것을 확인 했고 기대감을 가지게 되었지만, 나의 성장은 더디기만 한 것처럼 여겨졌다.&amp;nbsp;무엇을 해야 할까? 독서를 하기만 하면 되는 것일까? 다이어트를 위해서 더 운동을 해야 하는 것인가?&amp;nbsp;이렇게 몇날 몇일을 고민하면서 유투브를 보는데 눈에 띈 영상이 하나 있었다.&amp;nbsp;습관에 대한 영상 하나가 눈에 띄었다.&amp;nbsp;우선 나에</summary>
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    <title>작은 성장을 발견하다 - 아이가 보여준 첫 번째 변화의 순간</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:39Z</updated>
    <published>2025-01-06T02:06:55Z</published>
    <summary type="html">새로 옮긴 어린이집에서 1년여 정도의 생활한 시점에 원장님의 훈육으로 인한&amp;nbsp;문제가 발생했다.&amp;nbsp;아이의 팔뚝에 손으로 꽉 잡은 모양의 피멍이 들어 있던 것이다.&amp;nbsp;원장 선생님은 예설이가 어떤 아이를 집요하게 괴롭혀서 두 아이를 모두 상담실로&amp;nbsp;데리고 들어갔고 그러면 안 된다고 설명을 하는데 자꾸 도망가려고 해서 꽉 잡다보니&amp;nbsp;멍이 든것 같다며 사과를 했다.&amp;nbsp;하지만,</summary>
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    <title>부모의 건강이 최우선 - 운동과 자기 관리를 시작한 이유</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:39Z</updated>
    <published>2024-12-30T01:17:38Z</published>
    <summary type="html">아이의 증상을 확인하고 난 이후에 나는 급속도로 미안한 마음이 들었다.&amp;nbsp;이제는 다른 아이들처럼 혼자서도 좀 놀고, 책도 조금씩 읽기 시작해야 하는데&amp;nbsp;또, 혼자 잘 걸어다니며, 퀵보드 또는 자전거도 혼자서 타야 하는데 아무 것도 못하던&amp;nbsp;아이에게 늘 짜증으로만 대했던 나의 모습에 미안하고 후회스러운 생각이 들었다. 더군다나 어느 덧 불어있던 나의 몸무게는 태어</summary>
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    <title>받아 들임의 과정 - 윌리엄스 증후군 너는 뭐니?</title>
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    <updated>2025-08-25T21:46:39Z</updated>
    <published>2024-12-23T22:47:49Z</published>
    <summary type="html">어느 날 사무실에서 일을 하고 있는데 와이프로부터 카카오톡으로 연락이 왔다. 열어보니 사진 한 장이 보였다. 예설이의 눈 주위로 손톱 때문에 패인 자국이 보였다.  너무 당황스러워서 와이프에게 바로 전화를 했는데, 어린이집에서 친구를 귀찮게 했는데 그 아이가 뒤돌면서 얼굴을 잡았는데 손톱이 길었던 모양이라고 했다. 너무 당황스러운 마음에 바로 오후 반차를</summary>
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