담담

너의 아픔을 파는 엄마 - 엄마의 이야기

2025-10-16T04:00:00Z

A병원에서의 진료 후 나는 너의 아픔을 글로 쓰기 시작했다. 너의 아픔을 엄마인 내가 글로 쓴 다는 것이, 너의 아픔을 파는 것과 같은 것이지 않나 하는 생각을 수없이 했다. 네가 진단을 받은 사실이 가장 속상한 건, 당연히 너일 텐데. 아무리 엄마여도 내가 네가 될 수 없는 것을. 너의 아픔을 이렇게 내가 간판에 거는 것은 여전히 불편하다. 하지만 이렇

너와 함께 열어가는 새로운 국면 - 엄마는 결국 일을 내려놓나

2025-10-09T04:00:00Z

S병원 소아심장과에서의 충격적인 진료 후, 2025년 6월 19일. 드디어 A병원 진료날이 되었다. A병원 진료 예약이 빨리 잡혔음에도 불구하고, 그 일주일 동안 매일매일을 네가 잘못되면 어떡하나 전전긍긍하며 울며 보냈다. ‘울어야지!’하고 우는 것이 아니라, 그저 눈물이 쏟아졌다. 진료는 오후 3시 50분이었지만, 혹시라도 늦을까 두려워 우리는 12시 즈

네가 약을 먹기 시작한 날 - 소아심장과 진료

2025-10-02T04:00:01Z

두 번째 탈장 수술 후 두 달, 우리는 다시 심장검사와 진료를 위해 S병원을 찾았다. 소아심장과 의사가 제안했던 시기보다 1년이나 앞당겨 잡은 검사였고, 지난번 마지막 검사에서 대동맥 증가 추이가 줄었다고 했으니, 이번에도 큰 특이사항까지는 없을 것이라고 믿었다. 심지어 이렇게 검사 및 진료 일정을 앞당기기 위해 사실 여러 번 요청했던지라, 1년이나 앞당겨

너와 핫플레이스 도장 깨기 - 그럼에도 불구하고,

2025-09-25T04:00:02Z

네가 두 번째 탈장 수술을 받고, 우리는 앞으로의 시간을 더욱 소중히 여기기로 했다. 그래서 나는 너에게 더 많은 추억들도 만들어 주고 싶었다. 너의 진단명과 관련된 현실의 무게를, 너와 함께하는 순간에는 잠시 내려놓고 우리는 다양한 곳들을 누비며 행복한 시간을 보냈다. 너는 평상시에는 동네 시장, 놀이터, 공원, 산 등을 다니며 동네를 구경하고 여러 사

너의 반복되는 시련 - 두 번째 수술

2025-09-18T04:00:00Z

로이-디에츠 증후군 진단을 받고 소아정형외과 진료에서 느낀 작은 안도감이 채 가시기도 전인, 2025년 4월 23일. 나는 근무 중에 너의 외할머니에게 영상 하나를 받았다. 영상을 확인하는 순간, 나의 심장은 다시 한번 철렁 내려앉았다. 너의 탈장이 재발한 듯한 모습이 영상 속에 고스란히 담겨 있었고, 그 영상 속에서 너는 이 전 탈장 때보다도 더 아파하고

너와 병원 도장 깨기 - 소아정형외과 진료

2025-09-11T04:00:00Z

네가 로이-디에츠 신드롬이라는 진단을 받게 되면서 잡은 진료들 중 첫 번째로 진료를 보게 된 과는 소아정형외과였다. 로이-디에츠 증후군이 골격계에도 영향을 미칠 수 있다는 설명을 들었기에, 이 진료 또한 또 다른 긴장감을 안겨주었다. 교수님은 너의 몸을 꼼꼼히 살피고 X-ray를 비롯한 검사를 진행했다. 그리고 마침내 "현재는 특이사항이 없습니다."라는 소

네가 증후군 진단을 받은 날 - [주] Loeys-Dietz Syndrome, LDS

2025-09-04T04:00:01Z

유전자 검사 결과가 나올 때까지는 두 달의 시간이 걸린다고 했다. 나는 그 두 달이 빨리 지나버리길 바랬다. 유전자 검사에서 무슨 문제가 있을 것이라고 생각하진 않았고, 빨리 네가 문제가 없다는 이야기를 듣고 싶어서였다. 그리고 마침내 2025년 4월, S병원 임상 유전과 진료실 문을 다시 열었다. 진료실에 들어가기 전까지도 우리 가족은 웃으며 장난을 치고

네가 유전자 검사를 받은 날 - r/o [ ] syndrome

2025-08-28T04:00:03Z

탈장 수술 후 '종격동 비대'라는 예상치 못한 문제와 함께 '임상유전과 진료'를 권유받은 후, 나의 마음은 더욱 불안해졌다. 다행히 임상 유전과 진료는 머지 않은 시일에 잡혔고 2025년 2월, 우리는 S병원 임상 유전과 진료실 문을 열었다. 낯선 진료과와 알 수 없는 불안감 속에서 의사를 마주했다. 의사는 너의 몸을 꼼꼼히 만져보시더니, 조심스럽게 '디죠

네가 보여준 두 번째 신호 - 나의 복직과 너의 첫 수술

2025-08-25T02:56:41Z

네가 10개월이 됐을 무렵 나는 복직을 하면서 워킹맘의 삶을 시작했다. 바쁜 업무와 육아를 병행하는 것은 쉽지 않았다. 하지만 너에게 더 많은 것을 해주기 위해서라도 워킹맘의 길이 더 나은 길이라고 생각하며 하루하루를 지냈다. 그리고 힘든 순간이 오면 너의 웃는 얼굴을 떠올리면서 이겨내려고 했고, 실제로 너 덕분에 많이 이겨낼 수 있었다. 하지만 복직 후

네가 괜찮았던 날 - 뜻밖의 희소식

2025-08-25T02:54:08Z

우리는 심잡음이라는 이슈와 대동맥이 크다는 이슈가 있었지만 그래도 나름 평화로운 일상을 보냈다. 평화로움 속에서 힘들었던 기억들이 희미해질 때 즈음, 우리는 다시 S병원에 심장초음파 검사와 진료를 보러 가야 했다. 이때 너는 이제 태어난 지 갓 100일 된 아기였다. 간호사는 초음파 검사 시 움직이면 안 돼서 재우는 약을 먹여야 할 것 같다고 했지만, 나는

너와 함께하는 일상의 시작 - 드디어 집으로

2025-08-25T02:52:34Z

조리원에서의 힘겨운 시간을 보내고 집으로 돌아온 후, 이제 힘든 일은 당분간 없을 것이라고 믿으며 집에서의 생활에 함께 적응해 나갔다. 신생아 육아를 해본 적이 없는 사람이 집에 와서 바로 도우미 없이 24시간 육아를 하려니 어려운 부분도 많았지만, 그래도 너를 다른 사람의 손에 맡기고 싶지 않다는 생각과 내가 직접 부딪혀서 빨리 익혀보겠다는 생각으로 헤쳐

너의 진단명들 - 신생아 중환자실로

2025-08-25T02:51:22Z

원래대로라면 우리는 오늘 퇴원을 했어야 했다. 하지만 네가 황달 수치가 높아 퇴원을 할 수 없다고 한다. 그래서 나만 퇴원해야 하는 상황이었는데, 나도 원인 모를 발열로 인해 퇴원을 하면 안 된다고 한다. 열이 40도 가까이 되어도 너 혼자 병원에 두고 나가지 않고 같은 공간에 있을 수 있다는 것이 얼마나 다행이던지. 그렇게 2박을 더 하고 우리는 함께 병

너와의 첫 만남 - 안도와 기쁨

2025-08-25T02:48:17Z

드디어 출산을 위해 S병원에 입원하였다. 며칠 전 제왕절개 수술 날짜를 잡은 후로, 더 커질 것이 없어 보였던 배도 더 남산만 해지고 배뭉침도 잦아져서, 제왕절개 예정일 전에 혹여나 진통이 올까 봐 노심초사하며 출산준비를 했다. 그리고 수술 전날 밤, 누군가는 이때 긴장을 많이 한다는데 나는 병실 침대에 누워서야 안심이 되는 느낌이었다. '이제 입원했으니,

너와의 만남을 준비하며 - 설렘과 불안 사이

2025-07-22T01:55:22Z

그로부터 며칠 후, 만삭 사진을 찍었다. 너는 뱃속에서 잘 자라고 있다는 것을 알려주고 싶었는지 무럭무럭 자라 육안으로도 배가 급속도로 나오게 되었고, 거울 속 내 모습은 얼핏 봐도 만삭 임산부였다. 곧 만날 너를 생각하면 설렘이 가득했지만, 한편으로는 막연한 불안감도 함께 찾아왔다. '혹시 정말 문제가 생기면 어떡하지….' 건강하게 태어나 주기만을 바라고

네가 보여준 첫 번째 신호 - 심장의 이상

2025-07-22T01:54:52Z

너는 뱃속에서 너무 잘 자라고 있었다. 정기적으로 검진을 가서 초음파로 확인해 보면 같은 주수의 아이들의 비해 머리, 키, 몸무게 모두 평균 이상으로 컸다. 그렇게 이번에도 얼마나 쑥쑥 자랐을지 기대하면서 진료를 갔던 그날. 이상하게 그날따라 초음파를 봐주시는 선생님이 한참을 초음파를 보시다가 교수님이 직접 보셔야 할 것 같다며 교수님을 모셔왔다. "대동맥

프롤로그 - 나의 아이에게

2025-08-25T02:45:52Z

나는 상급종합병원 재활의학과에서 언어치료사로, 남편은 물리치료사로 일하고 있다. 아무래도 직업 특성상 단순히 발달지연인 아이들부터 다양한 질환을 앓고 있는 아이들을 많이 보게 된다. 그래서 건강한 아이를 낳는다는 것이 당연한 일이 아니고 얼마나 감사한 일인지 알고 있었으며, 진심으로 건강하게만 태어나주길 바랐다. 하지만 아이는 생후 15개월에 희귀질환인 로