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마음 다스리기

2023-09-30T08:38:19Z

희귀병 환우들은 완치가 어려운 병과 싸우면서 몸과 마음이 지쳐가는 순간을 경험하게 된다. 특히 나는 진행성 질환이다 보니 아무리 노력하더라도 병의 악화를 막을 수 없기에 무기력과 우울한 감정을 많이 느낀다. 그럴 때마다 마음을 다스리기 위해 여러 방법을 시도하고 있다. 하나는 일기 쓰기다. 일기를 쓰면서 오늘 하루를 정리해 보니, 생각보다 즐거운 순간도

마음의 얼룩을 지우면 행복이 찾아올까 - [책 리뷰 3] 윤정은, 메리골드 마음 세탁소

2023-07-16T08:44:50Z

윤정은 작가의 첫 장편소설인 메리골드 마음 세탁소. 요즘 가장 핫한 판타지 소설이라는 이야기를 듣고 부푼 기대감을 안은 채 바로 읽어보게 되었다. 사실 평소에 판타지 소설을 그렇게 즐겨 읽지는 않았었는데, 메리골드 마음 세탁소는 시간 가는 줄 모르고 연신 페이지를 넘길 수 있었다. 그만큼 재미와 감동을 모두 잡은 작품이라고 할 수 있겠다. 특히 이런저런

다시 돌아온, 따스한 편의점 이야기 - [책 리뷰 2] 김호연, 불편한 편의점 2

2023-06-17T08:19:14Z

얼마 전, 어떤 책을 읽을까 고민하던 중 김호연 작가의 불편한 편의점 2가 눈에 들어왔다. 1편도 시간 가는 줄 모르고 재미있게 읽었던 터라 한 치의 고민 없이 책을 집어 들었다. 이번에는 김호연 작가가 어떤 스토리로 우리에게 재미와 감동을 선사할지 기대되기도 했다. 불편한 편의점 2는 독고가 편의점을 떠나고 1년 정도 지난 여름을 배경으로 이야기가 시작

다시 걸을 수만 있다면 - 때로는 힘듦을 털어놓고 싶다

2023-10-18T05:23:23Z

휠체어 생활을 한 지도 어느덧 11년. 맨 처음 휠체어를 탔을 때보다 절망감은 많이 무뎌졌고, 세상을 받아들이며 살아가고 있지만 여전히 채워지지 않는 갈증이 있다. 한 번이라도 다시 걷고 싶다는 소망 말이다. 어쩌면 평생 나의 상상 속에서만 존재할 불가능한 희망일지도 모르겠다. 가끔씩은 그런 꿈도 꾼다. 내가 휠체어에서 벗어나 드넓은 들판 위에서 자유롭게

좋은 사람들이 있어, 참 다행이다 - 시보가 해제되다

2023-03-25T15:41:30Z

어느덧 내가 공무원 생활을 시작한 지도 5개월이 넘어가고 있다. 지난주 금요일에는 드디어 시보가 해제되어 정식 공무원이 되었다. 나로서는 큰 성장이자 성취가 아닐 수 없다. 사실 나는 지금껏 우물 안 개구리에 가까웠다. 부모님께 의지만 한 채 혼자 해보려는 노력을 시도해보지 않았다. 대학교 생활을 하면서부터 조금씩 진전은 있었지만, 아직 많이 부족한 상황

세상과 마주하기 - 인생의 제2막에서

2023-01-28T11:01:31Z

얼마 전, 나는 인생의 제2막을 시작했다. 정들었던 학교를 졸업하고, 서울시 모 구청으로 첫 발령을 받았다. 이제는 학생의 신분이 아닌 사회인으로서 세상과 마주해야 된다는 것을 의미하기도 했다. 사실 나와 같은 중증 장애인들이 세상과 마주하는 것은 결코 쉽지 않다. 내가 대학교에 처음 입학했을 때도 그랬다. 합격했다는 기쁨도 잠시, 과연 졸업까지 마칠 수

오늘은 '희귀 질환 극복의 날'입니다. - 이겨내는 그날까지

2023-07-31T23:05:26Z

여러분들은 오늘이 '희귀 질환 극복의 날'이라는 사실을 알고 계셨나요? 사실 '근이영양증'이라는 희귀병을 가지고 있는 저도 오늘에서야 처음으로 알게 된 날입니다. 2017년 우리나라 정부는 희귀 질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀 질환의 예방 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 매년 5월 23일을 '희귀 질환 극복의 날'로 지정했습니다. 저는 희귀

희망을 가지고 산다는 것 - 다시 일어날 것이라는 그 희망

2022-12-03T04:18:15Z

저는 한때 절망에 빠졌던 적이 있었습니다. 사춘기 시절, 휠체어를 타게 되면서 다시는 걷지 못할 것이라는 생각에 절망만이 가득했습니다. 그리고 두려웠습니다. 다리 근육이 빠지는 제 자신을 보며, 병의 무서움을 체감할 수 있었습니다. 무엇보다 희귀병은 몸뿐만 아니라 정신적인 부분에도 영향을 주더라고요. 우울함과 무기력증이 오랫동안 저를 괴롭혔습니다. 휠체어를

넘어지는 것이 두려울지라도 - 두 번의 작은 낙상사고

2022-12-03T04:18:18Z

올해만 벌써 두 번의 작은 낙상사고를 겪었다. 사실 미끄러운 화장실은 장애인에게 있어서 위험한 공간이지만, 나는 지금까지 웬만한 일은 누구의 도움도 받지 않고 혼자 처리해왔다. 그러나 너무 익숙해진 탓에 방심했던 것이었을까. 첫 번째 낙상사고는 순간적으로 미끄러지면서 발생했다. 무릎과 턱을 세게 부딪혔고, 급기야 피멍까지 들었다. 여태껏 한 번도 경험해보지

불편하지만 따뜻한, 어느 편의점 이야기 - [책 리뷰 1] 김호연, '불편한 편의점'

2023-01-28T11:07:25Z

김호연 작가의 '불편한 편의점'이라는 책은 출간되었을 때부터 관심 있게 살펴본 작품이다. 책의 제목부터 나의 이목을 끌기에는 충분했고, 가히 인생 소설이라고 부를 수 있을 만큼 감명 깊게 읽었다. 이 작품은 서울역에서 노숙 생활을 하다가 우연한 계기로 편의점 야간 알바가 된 '독고' 씨를 중심으로 이야기가 전개된다. '독고' 씨와 관련된 주변 인물들의 에

배리어 프리 사회를 꿈꾼다 - 장벽 없는 사회

2022-04-27T10:10:58Z

배리어 프리(Barrier-Free) 사회. 글자 그대로 장벽 없는 사회를 의미한다. 장애인들은 살아가면서 여러 크고 작은 장벽과 마주하게 된다. 비장애인이라면 쉽게 넘을 수 있는 턱 하나, 지하철 역사에 설치된 위험천만한 리프트, 미비한 시각장애인 유도블록 등이 장벽에 해당한다. 이러한 물리적인 장벽뿐만 아니라 장애인에 대한 차별과 편견이라는 심리적인 장

내가 휠체어를 타고 있는 이유 - 휠체어 생활 10년 차

2023-10-25T04:08:38Z

'근이영양증'의 발병은 나의 인생을 한순간에 바꿔놓았다. 나는 어릴 때부터 다른 아이들과는 확실히 달랐다. 뒤뚱뒤뚱 걷는 경우가 많았고, 계단을 오를 때면 손을 짚고 올라갔다. 종아리는 마치 운동하는 사람의 다리처럼 비대해져 있었다. 그렇지만 부모님께서는 아이의 성장이 더딘 것뿐이라며 대수롭지 않게 생각하셨다. 하지만 초등학교 1학년이 되던 무렵에도 그런