마푸치

엄마와 산

2024-11-08T04:21:37Z

나는 어릴 때부터 몸이 약했다. 그래서 엄마는 어린 나를 데리고 매일 함께 산을 올랐다. 그리하여 유치원생인 나의 하루 루틴은 아침 일찍 일어나 엄마와 함께 원미산을 가는 것이었다. 산행은 비가 오나 눈이 오나 언제나 한결같았고 항상 계단을 올라갈 때는 엄마와 함께 가위바위보 게임을 하며 올라갔다. 그리고 하산하고 집에 돌아올 때는 언제나 마트에 들

엄마와 건강식품

2024-09-25T13:26:17Z

우리 가족은 원미동에 살았다. 동네는 작고 정겨웠다. 그곳에서 내가 초등학교 저학년 때까지 엄마는 과일 가게를 했다. 그러다 초등학교 4학년, 정든 동네를 떠나 이사와 동시에 엄마는 이직을 했다. 그렇게 엄마의 이직과 함께 끈질긴 건강식품과의 인연이 시작되었다. 엄마가 취직한 회사는 화장품과 건강식품 등을 판매하는 곳이었고 엄마의 건강식품에 대한 열성적인

생일, 그 이상

2024-09-19T05:36:59Z

1993년 9월 18일 잔잔한 어둠이 내려앉은 저녁 8시경. 내가 태어났다. 엄마 뱃속에 있을 때부터 초음파 사진을 보고 의사 선생님께서는 아기가 롱다리라고 말해줬고 엄마는 그 말에 힘입어 나를 슈퍼모델로 키울 거라는 원대한 꿈을 가지셨다. 하지만 머리 묶는 것을 질색팔색하며 싫어하고 뛰어다니기 좋아해 치마는 거들떠보지도 않았던 나는 온실 속의 화초가

갑상선암이 내게 알려준 것들 4

2025-07-09T01:27:49Z

갑상선암 수술 후 혹시라도 남아 있을지 모르는 미세 잔존암세포를 확인하고 치료하기 위해 저요오드식이요법을 하고 방사선치료를 받았다. 저요오드식이란 음식에 함유되어 있는 요오드를 극도로 제한하는 식단이었다. 그러나 거의 모든 음식에 제한이 뒤따랐다. 우선 간이 되고 양념이 된 음식은 대부분 먹을 수 없었다. 요오드가 많이 함유되어 있는 해조류, 어패류,

갑상선암이 내게 알려준 것들 3

2024-07-05T16:28:51Z

2020년 여름 양성종양인 줄 알았던 종양이 갑상선여포암이란 판정을 받자 기능을 위해 남겨두었던 나머지 한쪽 갑상선마저 떼내야 했다. 조직검사 결과 왼쪽 갑상선은 여포선종이었지만 여포암이 될 가능성도 높을뿐더러 이미 한쪽이 갑상선암이라면 양쪽 다 떼내야 한다고 했다. 그렇게 2021년 1월 다시 수술대에 올라 나머지 갑상선마저 떠나보내야 했다. 신체 기관

갑상선암이 내게 알려준 것들 2

2024-07-04T23:55:43Z

갑상선암을 진단받고 나는 오히려 새 생명을 얻은 느낌이었다. 전이된 곳도 없고 예후가 비교적 양호하기에 감당해 낼 수 있었던 부분도 있겠지만 몸과 마음의 에너지를 갉아먹는 암덩어리를 떼내고 나니 조금은 정말 살만해졌기 때문이다. 어쩌면 내 몸과 마음은 지속적으로 나 좀 살려달라고 애원했을지 모른다. 다만 현실에 치여 내가 스스로를 돌아보지 못했을 뿐. 지

갑상선암이 내게 알려준 것들

2024-06-22T17:04:01Z

20대 후반, 성큼 찾아와 버린 갑상선암 덕분에 나는 그동안 늘 꿈꾸고 바라기만 했던 것들에 한 발자국씩 성큼성큼 다가갈 수 있었다. 공식적으로 암 판정을 받은 2020년, 나는 그동안 하고 싶었지만 괜스레 망설여졌던 한국소아암재단에 정기후원을 곧장 신청했다. 이제 굳이 망설일 이유가 없었다. 어른도 견디기 힘든 항암치료과정과 그 또래들만이 누릴 수 있는

갑상선암 안녕? 안녕!

2024-06-14T15:08:39Z

그럴 때가 있지 않은가? 찾아온다는 것은 알고 있었지만 너무 갑자기 불쑥 찾아와 당황스러웠던 적이. 내게 찾아온 갑상선암이 바로 그랬다. 갑상선 조직검사 결과 양성이었지만 종양의 크기가 거의 10cm 정도로 컸기 때문에 기능적이든 미용을 위해서든 수술을 해야 했다. 수술은 갑상선의 기능을 위해 크기가 더 컸던 오른쪽 갑상선만 제거하기로 했다. 일반 절

마푸치친구

2024-06-07T15:15:25Z

비록 구슬손아주머니와는 인연이 닿지 못했지만 나는 그 뒤로도 같은 병을 가진 사람을 찾기 위해 노력했다. 그 결과 2020년 4월 20일, 날짜도 딱 장애인의 날에 운명적으로 마푸치증후군을 가진 분과 인연이 닿게 되었다. 감사하게도 마푸치친구는 병에 대해 함께 정보를 나누고 소통하고 싶다는 내 마음을 어떠한 오해 없이 잘 받아주었고 서로 카톡 아이디를

마푸치증후군

2024-05-31T21:28:36Z

마푸치증후군 다발성 내연골종증과 혈관종이 동반되는 희귀한 질환으로 골격이상과 다양한 양성과 악성 종양의 발생을 보인다. 염색체 돌연변이로 인한 중배엽 이상으로 발생하는 것으로 생각되고 있으며 병이 처음 발견된 1881년부터 150년이 다되어가는 지금까지 세계적으로도 약 160례정도밖에 보고되지 않은 희귀난치병이다. 마푸치증후군. 내 몸에 얽혀 있던

예비 특수교사 아니, 예비 암 환자였다

2024-05-25T00:53:55Z

대학에서 특수교육을 전공하면서 현장 실습을 하는 과목이 많았다. 그중 하나가 바로 교육봉사였다. 교육봉사로 60시간을 채워야 했다. 나는 대학교 1학년 여름방학 때 모교였던 시각장애 특수학교에서 교육봉사를 할 수 있었다. 내가 배정되었던 학급은 시각뿐만 아니라 지체, 자폐, 지적, 청각 등 다른 장애도 수반되어 있는 장애 정도가 심한 중증중복장애학급이었다.

천사 날개 떼는 수술

2025-07-08T04:10:27Z

지금까지 9번의 수술을 받았다. 그중 8번은 종양으로 인해 받게 된 수술이다. 나는 앓고 있는 희귀난치병으로 인해 몸에 종양이 잘 생긴다. 그렇지만 몇 차례 종양 수술을 받기까지, 또 몸에 얽혀 있던 비밀의 조각들을 알게 될 때까지 이 사실을 알지 못했다. 처음 종양 수술을 받았던 것은 중학교 3학년 때였다. 나는 알고 있었다. 내 몸속에서 어마무시한

그래, 손가락 하나쯤 없어도 괜찮아

2024-06-10T11:43:50Z

내 몸은 수많은 비밀에 싸여 있었다. 그중 하나는 비정상적인 뼈의 발달이었다. 외관적인 부분이나 기능적인 부분에서 현저히 차이가 나고 불편했다. 그래도 그럭저럭 하루하루 살아갔다. 가끔 손이나 팔을 많이 사용하거나 힘을 썼을 때, 또 비가 오거나 기압이 낮아질 때 쑤시고 아픈 통증이 있었지만 참을만했다. 그러나 대학생 때부터 내게 찾아온 극심한 통증은 도저

우물 안 개구리의 대학생활

2024-05-05T04:14:42Z

나는 대학교 4년 내내 장애학생들의 복지를 위해 형성된 학생자치기구에 소속되어 활동했다. 이 자치기구는 장애인 대학생과 비장애인 대학생이 함께 연합하여 장애 복지에 대해 힘쓰고 친목도 도모하는 곳이었다. 이곳에서 나는 임원단으로 활동하며 장애학생들의 실태를 더 들여다볼 수 있었고 장애 학생들의 대학 생활이 결코 만만하지 않음을 또다시 느꼈다. 나는 잔존

다시 장애인이 되다

2024-04-27T13:44:06Z

나는 수시 전형으로 지원했던 대학 6곳 중 2지망으로 희망했던 대학에 합격했다. 비록 부모님은 내가 지원한 곳 중 가장 거리가 멀었던 대학이라 그곳만큼은 가지 않았으면 했다고 한다. 그때 당시에는 지리 감각도 많이 없었기도 했고 지방이긴 하나 나름 오래된 전통을 가진 특수교육과 학교였기에 나는 꽤나 마음에 들었다. 사실 1지망으로 희망했던 사범대로 유명한

내신 9등급 꼴찌, 사범대에 가다

2026-01-14T22:59:47Z

내게 대학은 꿈꿀 수 조차 없는 미지의 영역이었다. 솔직히 나는 안마사가 되기 위해 시각장애 특수학교에 갔다. 조금 불편한 손과 팔이지만 시각장애인이기에 할 수 있는 직업은 안마사라고 생각했다. 열약한 신체 조건임에도 불구하고 직업을 선택할 때 조금이나마 자유로울 수 있는 것. 안마사였다. 아무것도 할 수 없는 무능력함이 싫었다. 미래, 아니 내가 지금 현

할 수 없는 것보다 할 수 있는 것 - 긍정 채우기

2024-04-13T15:10:46Z

특수학교에서의 3년은 내게 할 수 있다는 무궁무진한 가능성도 일깨워주었다. 나는 어릴 때부터 저시력이었던 것은 물론이고 선천적으로 남들과는 다른 뼈의 성장을 보였다. 어린 시절 엄마의 손을 잡고 병원을 다녀봤지만 원인을 찾을 수 없었고 지금은 성장 중에 있는 아이이니 뼈의 성장이 다 멈추게 되는 어른이 되면 수술을 할 수 있다고 했다. 어린 마음에 남들

열등감을 열정으로 - “용 됐다.”

2024-04-27T11:51:19Z

특수학교라는 곳을 처음 알려준 중학교 3학년 때 담임선생님은 내게 이런 말도 하셨었다. 내게 고난과 시련이 많은 것은 그만큼 그것들을 견뎌내고 담아낼 수 있을 만큼 내가 큰 그릇이기 때문이라고, 이 말은 곧 나를 깨질듯하게 만드는 모진 말이기도 했고 나를 더 굳건하고 단단해지게 만드는 말이 되기도 했다. 다이아몬드와 연필심으로 쓰이는 흑연은 모두 같은

이제 핑곗거리가 사라졌다. - 그 자리엔 노력이란 아이가 자리 잡았다.

2024-03-29T19:27:53Z

특수학교에 다니면서 나는 더 이상 핑계를 댈 수 없음을 깨달았다. 그 핑계는 바로 ‘안 보여서’였다. “글씨가 안 보여서 공부를 못해요.” “안 보여서 못해요.” 왜냐하면 나보다 더 몸이 불편하고 시력이 좋지 않아도 여러모로 좋지 못한 환경에 있는 사람들도. 그럼에도 불구하고 저마다의 방법으로 씩씩하고 밝게 또 유쾌하고 단단하게, 따뜻하고 부드럽게 살

어서 와, 시각장애인은 처음이지? - 새로운 세계에 들어서다

2024-03-22T22:52:49Z

자식 이기는 부모 없다는 말이 있듯이 나는 끈질기게 부모님을 설득한 끝에 특수학교에 가게 되었다. 그런데 시기가 너무 늦어 버렸던 걸까. 당시 가려고 했던 특수학교 고등과정에서는 '이료'라고 하는 시각장애 직업 교과를 배우고 있었다. 그런데 내가 다니고 있는 인문계 고등학교 교육과정과는 달라 중간에 전학을 갈 수 없었고 특수학교에 가기 위해서는 현재 다니고