꽃과사자

자전거 타는 여섯 살 다운증후군 소녀

2024-07-16T13:19:30Z

딸아이가 자전거를 탄다. 세발도 네발도 아닌 두 발 자전거를 말이다. 온전히 본인의 상체 힘으로 균형을 잡고 두 다리로 페달을 밟아 앞으로 나가게 된 것이다. 방향 전환을 하다 몇 번 고꾸라지기도 했고, 아무리 내가 사방을 살피고 있다 할지라도 “Stop first!”라는 내 말을 무시한 채 길을 건너 버리기도 하지만 요즘 같은 여름 저녁, 아이는 매일

다운증후군 딸과 걷기 - 나는 왜 억지로 걷게 하는가

2024-01-29T17:13:39Z

오늘 누군가 꽃을 데리고(끌고) 걸어가는 10여 분간의 나를 보았다면 이렇게 중얼거렸을지도 모른다. “애가 걷기 싫어서 끌려가는 것 같은데 저게 과연 맞는 걸까? 장애아를 뭐 그리 힘들게 걷게 하는 거지? 날씨도 추운데 적당히 차로 가면 되지.” 심지어 아이를 학대하는 모양새로 보였다고 해도 할 말이 없다. 꽃은 절대 걷지 않겠다고 버티고 있는데 내

다운증후군 악어 소녀의 하루

2023-11-02T07:17:16Z

도보 등교의 시작 미국도 주마다 카운티마다 다르지만 꽃이 다니는 공립학교는 매년 8월 셋째 주에 새 학기가 시작된다. 만 2세 반부터 5세까지 총 3년 동안 6학기의 프리 스쿨 과정을 끝내고 유치원 Kindergarten에 입학하게 된 나의 첫째. K-12라고 해서 킨더부터 고등학교까지가 정식 학령기로 여겨지기 때문에 나는 장애아의 부모로서 어떤 마

오늘의 간식 - 아이를 믿어요

2022-08-29T10:10:41Z

이번 주 월요일부터 프리 스쿨에 다니는 사자. 오늘 하교 시간에 간식 먹으며 킨더에 간 누나를 기다리는 동안 몇 가지를 물어보았다. 아이를 학교에 보낸 엄마들이 흔히 궁금해하는 질문들 있지 않은가. “학교 재밌었어?” “네.” “선생님이 좋아?” “네.” “그래서 내일 또 학교 가고 싶어?” “음.. 네.” “학교에서 화장실은 갔어? “네.”

71일간의 세계 일주-2 - 여섯 살 다운증후군 소녀와 함께하는 뜨거운 여름

2022-07-27T12:45:30Z

공항에서 생길 수 있는 일-1 인천공항 편 5년 만에 방문한 한국. 우리의 입국은 정말 요란했다. 5월 21일 LA에서 하루 자고 22일 밤 11시에 출발해서 24일 새벽에 도착하는 일정에 꽃과 사자는 평소보다 각성이 되어 있었다. 그래서인지 꽃과 사자는 비행기를 나서자마자 카시트를 두고 옥신각신했다. 작은 캐리어에 카시트를 달아 쓰는 유모차 대용.

놀이터 - 장애아 엄마에게 놀이터란

2022-04-20T04:39:34Z

오늘은 놀이터에서 세 시간을 보냈다. 놀이터에 우리보다 늦게 왔던 아이가 먼저 가고 옆에서 놀던 큰 아이들이 킥보드를 타러 떠나고 마지막 팀이 돌아가고 난 후에야 꽃과 사자는 집에 오는 것에 동의했다. 뒤늦게 동참한 남편과 나란히 자전거를 타고 오는 기분은 꽤나 행복했다. 어제부터 Daylight saving time이 시작되어 햇살도 충분했고 아이들은

꽃과 사진 - Pre-k Picture Day

2022-03-14T12:20:42Z

오늘은 딸이 학교에서 사진을 찍는 픽처 데이였다. 미리 뭘 준비한 건 아니지만 있는 옷 중에 가장 단정한 드레스를 입히고 머리도 살짝 말아 주었다. 그런 준비 과정 속에 늘 도망 다니는 꽃이 드레스를 입은 본인이 프린세스라며 몇 번이고 말하는 걸 들으니 피식 웃음이 난다. 세 살 때 사립 프리 스쿨에서 시작해서 공립학교를 다닌 지 어언 햇수로 4년 째건

재활승마 - 서론이 긴 재활승마 시작기

2022-03-29T08:51:04Z

얼마 전 굉장히 후회되는 소비를 했다. 약 37불. 큰돈이 아니라고 할 수도 있지만 돌아서서 찜찜한 카드 결제는 3불조차도 참기가 어렵다. 한 번 더 냉철하게 생각하지 않은 나 자신이 밉기도 하고 하릴없이 인스타를 내리다가 아주 쉽게 낚싯줄에 걸려 충동구매를 한 내가 한심하기도 하다. 그 사연인즉 이러하다. 핸드폰을 보다가 모든 내용물이 밸크로로 되

공놀이를 하자

2022-01-21T16:45:20Z

오늘은 자기 전 딸과 한참 동안 공놀이를 했다. 아이들이 아무 데나 공을 던지는 게 싫어서 지하 놀이방에 모든 공을 보관하는 우리 집에서는 꽤 이례적인 장면이다. 이년 넘게 양반 다리 하는 연습을 시켰더니 자세가 흐트러질 때마다 다리를 다시 모아 앉고는 공을 던졌다 받는 꽃의 손길은 참 어설펐지만 흉내만 내는 내 웃음과는 달리 진짜 웃음소리가 연신 터져

누나는 대단해요

2022-01-01T09:30:30Z

우연히 몸무게를 재보니 둘째 사자가 14.9kg이란다. 첫째 꽃의 몸무게는 14.3kg. 다시 한번 올라서게 해 봐도 숫자가 같다. 이런 날이 곧 오리란 건 알았지만 하루라도 늦길 바랬는데 깨닫지도 못한 사이 이미 이렇게 되었구나. 어련히 그러려니 했던 사실이라도 목도하게 되는 순간이 오니 기분이 야릇하다. 28개월 빠른 누나. 내가 아는 상식선에

딸이 변기에 빠진 날 - 배변훈련 (재)시작기

2022-08-16T07:43:53Z

배변훈련의 재시작 오늘은 기대와 실망을 여러 번 한 날이다. 딸의 배변훈련을 다시 시작한 덕분이다. 혹시나 내 예상보다 잘해주는 건 아닐까? 내가 그동안 손 놓고 있었을 뿐 그사이 때가 된 건 아닐까? 은근히 설레었지만 역시나 그렇지는 않았다. 학교에서 옷을 한번 적시고 집에 와서는 가라는 시간에 안 가고 버티다가 바닥에 그대로 해버리는 꽃. 다운증

콜로라도의 다운증후군 복지 - Gigi’s playhouse Denver를 다녀와서

2023-02-21T18:57:49Z

나의 딸은 다운증후군이다. 그리고 사람들이 흔히 하는 말 중 하나는 바로 장애가 있어도 그나마 미국이라서 낫지 않냐는 것이다. 나 또한 비슷한 생각을 했던 것이 사실이다. 아이가 태어난 지 일주일 만에 다운증후군 확진을 받고 형언할 수 없는 충격에 빠져서 “다운증후군인 줄 알았는데 아닌 경우” 같이 터무니없는 검색어 말고는 떠오르지 않을 때도 “미국이 알

아무것도 없으면서 모든 것이 있다 - 콜로라도 Jackson Guard Station

2022-01-01T09:30:30Z

우리는 왜 세 살 다섯 살을 데리고 캠핑을 떠났나 10월 16일은 올해 마지막 캠핑을 가는 날이었다. 5월 16일부터 시작한 여행이 공교롭게도 5개월 후 같은 16일에 끝나게 되었다. 그동안 한 달에 두 번 꼴로 캠핑 짐을 싸면서 걱정도 되고 설레기도 하고 왜 굳이 어린애들 데리고 이러고 있나 의문이 들기도 했다. 여행을 시작한 표면적 이유는 코비드로

다운증후군 누나의 동생 - 아들에게 하고 싶지 않은 말

2022-05-16T22:50:57Z

꽃과 사자는 동시에 낮잠을 자고 있다. 1년에 두어 번 있을까 말까 한 행운의 날이 바로 오늘이다. 주말에 몹시 추웠던 캠핑으로 둘 다 감기에 걸렸는데 증상은 약간 다르다. 꽃은 콧물과 함께 목에 가래가 그렁거리는 한편 사자는 콧물만 난다. 지난 5년 동안 편도선염으로 Urgent care에 한번 갔을 뿐 딱히 병원 신세를 진적은 없는 꽃이지만 아무

아이들과 함께 춤을 - 콜로라도 Moraine Park Campground

2021-10-14T01:29:56Z

10월의 두 번째 토요일은 평범하면서도 특별한 주말이다. 바로 로키산 국립공원에 있는 모레인 파크 캠핑장의 예약제가 끝나는 날이기 때문이다. 그다음 주부터는 선착순으로 캠핑을 할 수 있다. 해발 2400미터가 넘는 이곳에 텐트를 짊어지고 올 캠핑객은 아마 없을 것이다. 꽤 경쟁이 치열한 로키산 캠핑장 예약이 열렸을 때 우리는 가장 마지막 주말에 캠핑을

오후 네 시의 맥주 - 생각의 고삐를 당겨라

2021-09-25T03:06:34Z

오후 네 시의 맥주 톡! 맥주 한 캔을 딴다. 시간은 오후 4시 5분. 딱히 술꾼도 아닌 내가 술을 마시기에 적당한 시간은 아니지만 맥주 한 잔이 당긴다. 캬 하고 시원할 것 같아서가 아니라 가슴이 답답하니 어떤 행위라도 해야 할 것 같다. 바로 내 딸 때문이다. 혹은 딸의 장애 때문이고 혹은 깜냥도 되지 않는데 장애아의 엄마로 택함 받은 내 자신 때문

청개구리 엄마의 캠핑 - 콜로라도 Cache La Poudre River

2021-09-22T11:59:12Z

마지막 계곡 캠핑 미국 날짜로 추석을 하루 앞둔 오늘은 완연한 가을 날씨였다. 몸을 부르르 떨며 춥다는 소리를 저절로 할 만큼 공기는 차가운데 햇살이 뜨거워서 더위도 완전히 가시진 않은 날씨. 여전히 짧은 팔을 입을 수 있지만 긴 팔이 더 잘 어울리고 높고 푸른 하늘에 감탄하게 되는 날씨. 첫째 꽃을 픽업해서 걸어오는 길에 보니 어느 성질 급한 이웃은

Starry Starry Night - 콜로라도 Redstone

2021-09-10T03:38:39Z

왕복 400마일을 달려간 곳, 레드스톤 어느 날 우연히 평이 좋은 캠핑장을 발견했다. 레드스톤이라. 어떤 곳인지 감은 안 오지만 일단 예약했다. 한 달 여만에 가는 이번 캠핑은 준비부터 삐끗했다. 기억도 나지 않는 이유로 남편과 곧 이혼할 것처럼 싸웠고 2박 3일을 위한 모든 준비는 전날 밤에 겨우 끝냈다. 네 시간 거리인데도 토요일 오전 한글학교 수업을

산너머 강촌에는 - 콜로라도 Grand Lake

2022-08-15T03:36:52Z

웰컴 투 홀랜드 1. 사과는 꽃어로 사뜨이다 지하에서 놀고 있던 꽃이 자꾸만 “사뜨 사뜨”라고 하는 소리가 들렸다. 사뜨가 뭐지? 내려오라는 건가? “엄마 down?” 물으니 꽃은 그저 사뜨를 반복하며 급기야 계단을 올라왔다. 사로 시작하는 게 뭐가 있을까 둘러보니 사과가 보인다. 사자가 사과 한 조각을 손에 쥐고 지하로 내려간 직후니 맞는듯하다. “엄

욱하는 육아 - 둘째를 잃어버릴 뻔하고도 욱하다

2021-08-28T03:15:18Z

1차전 -둘째를 잃어버릴 뻔하다 첫째 꽃은 학교에 다닌다. 집에서 도보로 10분 거리에 있는 공립학교 프리 스쿨이라 시간은 아주 (아주아주) 짧다. 오후 12시 40분부터 3시 20분까지 금요일을 제외한 주 4일. 그 소중한 시간에 둘째 사자가 자면 참으로 좋으련만 사자는 끝까지 참다가(왜?) 오후 네다섯 시 넘어서 잠들기 일쑤다. 오늘 남편이 꽃을