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  <title>누리</title>
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  <subtitle>고등학교 3학년, 루푸스 진단을 받았습니다.얼떨결에 시작된 잉여로운 휴학 생활을 기록합니다</subtitle>
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  <updated>2022-02-06T05:05:09Z</updated>
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    <title>4. #cyborg_positive - 1부 마무리, 나름의 것을 긍정할 것</title>
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    <updated>2025-07-27T08:26:01Z</updated>
    <published>2025-07-26T14:18:25Z</published>
    <summary type="html">&amp;lsquo;선인장 끌어안기&amp;rsquo;에서는 고통스러운 사랑을 긍정한다. &amp;lsquo;멜론 장수와 바이올린 연주자&amp;rsquo;는 동일하지만 다른 세계를 서로 긍정한다. &amp;lsquo;데이지와 이상한 기계&amp;rsquo;는 모든 관점들을 긍정한다. &amp;lsquo;행성어 서점&amp;rsquo;은 나름의 소통의 방식을 긍정한다. &amp;lsquo;소망 채집가&amp;rsquo;는 소망과 현실의 간극을 긍정한다. &amp;lsquo;애절한 사랑 노래는 그만&amp;lsquo;은 공작새 깃털 같은 애절한 사랑의 기억을 긍정한다.&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdIhr%2Fimage%2FI_DijooLxTMJ1TcD-S6EzYRcBVw.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>3. 소망 채집가 - 소망과의 간극</title>
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    <updated>2025-07-25T14:07:07Z</updated>
    <published>2025-07-25T09:53:09Z</published>
    <summary type="html">읽으면서 정말 헷갈렸던 단편이다. &amp;lsquo;나&amp;rsquo;가 누구인지, 소망인지 현실인지. 소망이 무엇이고 현실은 무엇인지.  그 간극이 미묘하고도 뚜렷해 얇은 경계선을 찾느라 오랫동안 책장을 뒤적였다. 마침내 찾아낸 경계선은 얇은 비단실 같고 생각지도 못한 곳을 가로지르고 있어 아름다웠다.  &amp;lsquo;나&amp;rsquo;는 누구인가.  너는 소망의 집합이 아니야. 소망은 그 방 안에 있던 것들이&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdIhr%2Fimage%2F2dKuhQB63FbXmfPuDBcUMA7i7wM.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>2. 데이지와 이상한 기계 - 모든 관점은 존재한다</title>
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    <updated>2025-07-21T04:41:47Z</updated>
    <published>2025-07-21T00:07:39Z</published>
    <summary type="html">우리가 가진 현실의 결이 모두 다르다면, 왜 그중 어떤 현실의 결만이 우세한 것으로 여겨져야 할까?  &amp;lsquo;나&amp;rsquo;의 기계는 이상하다. 누군가 말을 하면, 기계는 말을 오류 투성이 글자로 바꿔 상대에게 보여준다. 단어들을 잔뜩 빼먹고 엉망진창이다.  왜 같은 현실을 공유하는 우리는 기계들이 우리의 진실한 대화를 가로막도록 놔두어야 하는가.  &amp;lsquo;나&amp;rsquo;의 기계는 목소리&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdIhr%2Fimage%2Fi98WBECRt6ugghGyqYTK-JPr7gU.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>1. 선인장 끌어안기 - 사랑과 고통</title>
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    <updated>2025-07-22T11:04:14Z</updated>
    <published>2025-07-20T01:01:11Z</published>
    <summary type="html">&amp;rsquo;접촉 증후군&amp;lsquo;을 앓는 파히라에게는 모든 접촉이 고통이다.  같은 장애를 가진 소영이 죽음을 앞두었을 때, 그는 아이를 끌어 안으며 생각한다.  고통을 주지 않는 것이 사랑일까, 아니면 고통을 견디는 것이 사랑일까  마침내 소영은 그의 품에서, 고통의 물결 속에서 숨을 거두고, 파히라는 불행히도 그에게 고통이 곧 사랑임을 선언한다.    그래도 그 사랑을 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdIhr%2Fimage%2F3iPVgoPsS37qyREvH7L8915eGEU.JPG" width="362" /&gt;</summary>
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    <title>행성어 서점</title>
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    <updated>2025-07-18T06:06:31Z</updated>
    <published>2025-07-18T03:09:34Z</published>
    <summary type="html">내가 중학교에 막 입학할 무렵 김초엽 작가의 &amp;lsquo;우리가 빛의 속도로 갈 수 없다면&amp;rsquo;이 선풍적인 인기를 끌었다.   처음 책을 사서 읽었을 때 그 신선함을 기억한다. 벌써 몇 년도 전 일이라 자세히는 생각나지 않지만, 확실히 나는 김초엽의 그 신선하고 몽환적인 문장들에 다분한 충격을 받았었다. 분명 다 이해하지도 못하고 읽었을 텐데도 그 신선함에 매료되어 당시</summary>
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    <title>외로움과 쓰레기 - 인간은 사회적 동물이다</title>
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    <updated>2025-07-09T07:38:56Z</updated>
    <published>2025-07-09T04:26:57Z</published>
    <summary type="html">인간은 사회적 동물이다, 라는 법칙은 내향인에게 저주라고 생각한다.  MBTI 검사를 하면 나는 I가 99%로 나온다. 의심의 여지없는 내향인이다.   나는 혼자 있는 게 편하다. 혼자 책을 읽고, 혼자 산책을 하고, 혼자 생각을 하고. 뭐든지 혼자서 하는 게 편하다. 학교에서든 교회에서든 늘 어느 무리엔가 속해 있었지만 그들과 늘 함께 하지는 않았다. 언</summary>
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    <title>식단 - 무얼 먹어야 아프지 않을까요</title>
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    <updated>2025-07-09T03:05:50Z</updated>
    <published>2025-07-09T03:05:20Z</published>
    <summary type="html">처음 스테로이드를 시작했을 때 가장 힘들었던 건 붓기와 식용이었다. 온몸이 땡땡 부어서 한 달 만에 3킬로가 늘었고, 자극적인 음식이 당겼다. 자제는 했지만, 대신 하루 종일 먹을 것 생각 밖에 못했다. 엽떡, 치킨, 피자, 마라탕, 라면, 치즈케이크, 짜장면, 탕수육, 햄버거, 삼겹살&amp;hellip;. 먹고 싶은 음식이 너무 많아서 목록을 만들기 시작했다. 생각이 날</summary>
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    <title>병원 - 의료진은 대단하다</title>
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    <updated>2025-04-29T14:04:05Z</updated>
    <published>2025-04-29T12:41:23Z</published>
    <summary type="html">입원하고 나서 새로 알게 된 사실 중 하나는 병실은 방음이 되지 않는다는 사실이다. 맨 안쪽 침대까지도 데스크에서 나누는 말소리가 다 들린다. (생각해 보니 당연한 일이었다. 환자가 이상이 생기면 바로 알아야 할 테니까.)   &amp;lsquo;00아, 너 몇 개월 차지?&amp;rsquo; &amp;lsquo;3개월이요..&amp;rsquo; &amp;lsquo;하&amp;hellip;&amp;hellip;&amp;hellip;&amp;rsquo; 가슴 깊은 곳에서 우러나오는 한숨 소리였다.   한양대 병원은 간호사&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FdIhr%2Fimage%2FrGw84zS9C7vqF35eD8qtR_ajbeo.png" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>옆방 할머니 - 옆방 할머니는 진상 환자였다</title>
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    <updated>2025-04-26T09:59:30Z</updated>
    <published>2025-04-26T06:41:53Z</published>
    <summary type="html">2인실로 방을 옮기기 전, 처음 있었던 4인실에서 내 옆자리 환자는 상당히 특이한 할머니셨다. 공교롭게도 침대와 침대 사이에 쳐진 얇은 커튼 한 장에는 방음 효과가 전혀 없었다. 본의 아니게 3주 동안 옆자리를 지키며 나는 이 할머니에 대해 상당히 많은 것을 알게 되었다. 할머니와 커튼 한 장을 사이에 둔 사이로 지내는 것은 상당히 험난한 일이었다. 처음</summary>
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    <title>폐렴 - 루푸스보다 무서운 것은 루푸스로 인한 감염이었다.</title>
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    <updated>2025-04-26T06:46:26Z</updated>
    <published>2025-04-25T09:57:38Z</published>
    <summary type="html">일주일이면 끝날 줄 알았던 입원 기간은 세척술 이후 한주가 더 늘어나 버렸다. 이때는 몰랐다. 이주가 삼주가 되고, 삼주가 사주가 되고, 결국 5주가 지나서야 비로소 병원 밖을 나가게 될 줄은. 입원 기간 내내 폐가 말썽이었다. 병원에서 보낸 5주 동안 나는 폐렴을 3번 앓았다. 사람의 몸 안에는 원래 자연적인 폐렴균이 있는데, 일반인에게는 문제가 되지 않</summary>
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    <title>입원 - 휴학을 할 것인가</title>
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    <updated>2025-04-23T08:42:38Z</updated>
    <published>2025-04-23T07:28:56Z</published>
    <summary type="html">네이버 지식백과에 루푸스를 검색하면 이렇게 나온다.  &amp;ldquo;루푸스의 정확한 이름은 전신성 홍반성 루푸스이며, 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병하는 만성 자가면역질환이다. 자가면역이란 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 오히려 자신의 인체를 공격하는 현상을 의미하며, 이로 인해 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응이 일</summary>
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    <title>루푸스요? - 루푸스 진단을 받았습니다</title>
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    <updated>2025-04-22T14:35:24Z</updated>
    <published>2025-04-22T07:16:44Z</published>
    <summary type="html">루푸스 진단을 받던 순간이 생생하게 기억난다.  류마티스내과는 늘 사람들로 붐볐다. 대기실에는 소아 청소년과 와는 비교도 안 되는 인원이 아침부터 바글거렸다. 그 많은 사람들 중 20대 이하로 보이는 건 나 하나뿐이었다. 그렇지, 보통 내 나이에 관절염을 걱정하지는 않지&amp;hellip;   대기실에서 30분쯤 기다렸을까. 내 이름이 불렸다. 엄마랑 둘이 나란히 방 안으로</summary>
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    <title>방학 - 루푸스 때문인 줄 나는 몰랐지요</title>
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    <updated>2025-04-22T04:44:32Z</updated>
    <published>2025-04-22T03:40:48Z</published>
    <summary type="html">19년 인생 동안 내가 감당하지 못할 어려움이 있었던 적은 없다. 앞으로도 쭉 그러하리라 생각했다.  넉넉하고 단란한 중산층 가정에서 태어났다. 내가 어릴 때는 돈이 없어 여기저기 전전하며 상당히 고생했다고 들었지만, 6살 무렵의 마지막 이사 이후로 우리 집안에서 엄청난 일이 일어난 적은 단 한 번도 없었다. 부모님 모두 안정된 직장이 있었고, 나와 동생은</summary>
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