헤븐

09. 식탁의 의미

2024-12-24T09:53:58Z

또 시작이다. 잊을 만하면 어김없이 찾아오는 불청객. 제법 익숙해졌다고, 이제는 무던히 맞이할 수 있다고 생각했는데, 여전히 마음이 덜컹 내려앉는 걸 보니 아직은 나도 갈 길이 멀었나 보다. 아이는 나의 복직이 마치 신호탄이 된 양, 8월 내내 비염, 열감기, 수족구를 차례로 겪어내었다. 특히 마지막에 앓은 수족구는 의사 선생님도 깜짝 놀랄 정도로 정

08. 크록스를 신지 않아도 돼

2024-12-24T09:54:00Z

뜨겁고 따가웠던 올해의 여름도 이제 끝인사를 건네는 듯하다. 그리고, 크록스의 계절도 이제 슬슬 안녕이다. 아이가 두 발로 걷기 시작할 때부터, 여름이 올 때마다 아이들이 크록스를 신고 다니는 모습이 어찌나 부러웠는지 모른다. 아이는 두 발의 크기도 다리의 길이도 달랐기 때문에 늘 깔창 낀 긴 목 운동화를 신어야 했다. 깔창에 맞는 운동화 종류가 많지도

그 모든 과정을 대수롭지 않게 여기기로 했다

2024-03-16T20:03:10Z

아이가 며칠 전부터 또 통증을 호소하기 시작했다. 요즘 아이의 체력이 늘어나는 것이 부쩍 신기하고 기특해서 바깥활동을 많이 했더니 다리에 무리가 갔나 보다. 지난 일요일 저녁에는 아이가 퉁퉁 부은 다리를 부여잡고 걷지를 못했다. 한동안 평온했던 일상에 다시 먹구름이 드리우는 듯했다. 아프다는 아이에게 해줄 수 있는 것은 부루펜 먹이기, 주물러주기, 족욕

6. 알펠리십이 우리의 구원일까?(1) - 신약이 있는데 먹을 수는 없다

2023-11-29T05:23:40Z

KT증후군은 PROS라는 병명으로도 불린다. PROS는 PIK3 CA-Related Overgrowth Syndrome의 약칭이다. KT 증후군을 일으키는 대표적인 유전자 변이가 바로 PIK3CA 유전자 변이인데, 이 변이로 인해 신체의 일부가 과성장(Overgrowth)하는 질환이라는 뜻이다. 불과 몇년 전, 프랑스의 한 젊은 의사의 연구로 인해 노

5. 그저 너의 삶에 감당할만한 고통만 있기를 - 통증: 애써 쌓아 올린 긍정의 탑이 무너지는 순간

2023-12-11T01:19:31Z

KT증후군 환자들을 가장 괴롭히는 건 외양의 독특함이 아니다. 바로 '통증'이다. KT 증후군 환자들의 증상이 천차만별인 것처럼, 통증의 양상, 유무 또한 환자마다 다르다. 보통은 다리 부피 차이가 많이 나거나, 정맥류가 심해 다리에 불편감을 많이 느끼는 경우가 많은데, 이에 대한 특별한 약은 없고 압박스타킹 착용이 권장된다. 이외에도 자주 혈전이나 봉와직

4. 타인의 시선을 마주하는 연습 - 나는 아이에게 반바지를 사주지 못했다

2023-12-11T01:08:32Z

아이가 태어나고 세 번의 여름이 지나갔다. 그 여름들을 보내는 동안, 나는 여러 핑계로 아이에게 반바지를 입히지 않았다. 자주 넘어지니 무릎을 보호하기 위한다는 핑계, 에어컨 밑이 춥다는 핑계, 그리고 긴바지가 더 시원하다는 말도 안 되는 핑계들. 하지만 내 진짜 속마음은, 파란 핏줄이 불거진 아이의 왼쪽 다리를 누군가가 볼까 봐서, 그리고 엄마인 나에게

1. 놀이를 통해 배워야 할 것은 '국영수'가 아니다

2023-12-09T05:23:01Z

시작은 아마도 산후조리원이 아니었나 싶다. 산후조리원 프로그램에서 모빌을 하나 만들고 연락처를 적어냈더니, 그때부터 연락이 온다. 그 유명한 OOO '영사' 님이란다. 그때 조리원 동기 누구네는 아이 6개월도 되기 전에 전집과 교구를 다 들였단다. '놀이'를 하며 자연스럽게 아이의 영재성이 깨어난단다. 아이가 네 살쯤 되니, 놀이터에서도 이제 심심찮

3. 우리는 때로 평지의 인생보다 더 크게 웃는다 - 그저 말해줘서 고마워

2023-12-11T01:06:43Z

KT 증후군은 전형적인 모습이 있지만, 세부적으로 살펴보면 환자마다 병변의 모양, 범위, 통증의 정도나 유무, 신체의 타 장기에 미치는 영향 등이 천차만별이다. 우리 아이는 왼쪽 다리에 병변이 퍼져있고, 특히 허벅지와 오금, 그리고 발바닥이 눈에 띈다. KT 증후군의 전형적인 증상 중 하나인 과다성장 대신 다리가 짧은 과소성장으로 나타나고, 굵기 차이는 거

2. 기형이 아닌 특별함 - Q87.2 주로 사지를 침범하는 선천기형증후군

2023-12-11T01:04:55Z

네이버 카페에서 소개받은 서울 A병원 유전학센터에서, 우리 아이의 병명이 마침내 확정되었다. 국내에서 KT증후군에 대해 가장 잘 안다는 교수님께서는 우리 아이의 다리를 보자마자 고개를 끄덕이셨다. "Klippel-trenaunay syndrome, KT 증후군 맞아요" 이미 예상하고 있었지만, 그래도 의사를 통해 확언을 들으니 몸이 다시 한번 착

1. 10만 분의 1의 확률에 당첨되다 - 선천성 희소질환, Klippel-Trenaunay Syndrome

2023-12-10T13:10:18Z

우리 부부의 지난 삶은 비교적 순적했다. 자상하고 따듯한 부모님과 우애 좋은 형제가 있었다. 남들이 다 부러워하는 대학을 졸업했고, 정년이 보장된 직장에 한 번에 합격했다. 사내 커플로 시작해 연애 1년 만에 모두의 축복을 받으며 결혼식장에 들어갔다. 우리 부부는 모든 것이 다 잘 맞았다. 한 번도 얼굴 붉히며 싸운 적이 없었다. 집순이, 집돌이가 만나 취