숨쉬는 별

제 13화 병원에서 길찾기 - 과거의 기억보단 오늘의 힘으로

2023-04-05T06:24:25Z

서울대 병원을 가게 되었다. 남들은 치료를 잘하고 훌륭한 의사가 많고 큰 병원이니 당연히 선호하는 병원이다. 그렇지만 난 제법 먼길이라 생각하고 우리 동네 종합병원을 다녔다. 하지만 입원을 하고 검사하는 과정에 예기치 않은 뇌하수체에 종양이 발견되었다. 갑상선에도 결절이 그리고 메니에르에 돌발성 난청을 겪게 되니, 수술에 대한 두려움과 여러 가지 질병

제 12화. 똑똑한 애라도 잘 키워야죠

2022-06-20T11:25:10Z

딸아이와 아들은 육아를 하기에 적당한 4살 터울이다. 하지만 평범하지 않은 희귀병을 앓고 있는 아들은 선천적 장애를 동반하고 있다 보니. 태어날 당시의 어려움도 있었지만, 커가면서도 쉽지 않은 상황들을 경험하게 되었다. 딸아이는 어려운 상황 속에서도 엄마 아빠가 아들의 희귀병으로 더 손이 가고 관심을 가져야 한다는 걸 눈치를 챈 건지, 또래의 다른 아이와

제11화. 너 사람 잘 못 봤어

2022-04-04T11:52:47Z

어려웠다면 어려웠을 시절이었다. 그렇지만 고등학교를 갓 졸업한 나는 무엇이든 한다며 할 수 있을 거라는 생각을 했었다. 집안 형편은 어려웠지만 나를 믿고 당당할 수 있었던 것 같았다. 대학은 엄두를 내지는 못하고 갑자기 어려워진 집안 형편에 인문계 고등학교를 나온 나는 취업을 준비해야 하는 상황이 되었다. 그런데 막상 현실에 부딪치고 보니 생각

제10화. 복 받을 수밖에 없는 나

2022-02-06T02:02:49Z

아이가 장애가 있다는 걸 인정하기까지는 너무나 많은 시간이 필요했다. 결코 받아들일 수 없는 상황이었고 믿기지 않는 상황이었다. 절대로 인정할 수 없는 사실이었던 까닭에 난 어떻게 해서든 내 아이의 병은 고칠 수 있을 거라고 생각을 했다. 원인을 알면 치료도 할 수 있을 거라고 생각했기에 임상실험을 하는 프로그램에 지원 신청도 해보았고, 외국병원으로 혈액을

제9화.살아야 한다는데 무슨 우울증

2022-01-13T01:43:35Z

내가 39살이던 어느 날 열감으로 얼굴이 화끈거리고 온몸이 더웠다 추웠다를 반복하며 몇 시간의 잠도 제대로 청하지 못하던 때가 있었다. 어느 날부터인가 문득 더 아프면 어쩌나 싶은 생각이 들었다. 잠을 제대로 자지 못하니 예민함도 더 늘었고 그러다 깊게 잠들어 무슨 일이 벌어지는지 모르게 깊은 잠에 빠지는 상황이 될까도 두려웠다. 그래서 난 집

거짓말쟁이 걸음

2022-01-12T16:27:39Z

나는 습관성 이석증 환자이다. 어떤 날은 기분 좋지 않게 예고가 되는 날도 있지만, 전혀 예상치 못했는데 원인 없이 어지럼증이 오는 경우도 있다. 막내 임신 초기부터 경험을 했으니 이제 중학생이 된 아들과 함께 나의 이석증도 그렇게 찾아온다. 그러다 보니 아무리 긍정적이고 느긋한 성격인 내게도 어지럼증은 두려움 중에서도 큰 두려움이 되었다. 그렇게 이석증을

시장통 아이들

2022-01-13T00:12:38Z

지금도 그럴지 모르지만 내가 자랐던 어린 시절의 동네는 영등포 시장 입구의 공구상가가 밀집해 있는 마을이었다. 새벽이면 인근 지역에서 농사를 짓는 사람들이 조금씩 직접 농사지은 채소를 가져왔고 그래서 채소시장이 서고 그 시장은 우리 동네 바로 앞까지 끝도 없이 펼쳐졌다. 그 새벽에 어디서부터 어떻게 왔는지 모를 할머니와 아주머니들의 좌판이 모여 있던 기억

제8화. 삼겹살은 먹고 봐야지

2026-01-14T23:00:59Z

1998년 수유리 시댁에서 살고 있었을 때다. 둘째 아이의 임신을 확인하고는 근처 가까운 병원으로 산부인과 진료를 다녔다. 동네 분들이 알려주는 유명하다는 산부인과 선생님이 있다는 이유로 골목 따라 기다란 작은 시장을 걸쳐 걸어가면 나오는 제법 큰 병원이었다. 내가 살고 있는 시댁 근처는 연세 드신 분들이 오랜 시간을 마을에서 이웃으로 함께 사셨다. 그러

제7화.몇 분의 차이인지? 몇 초의 차이인지도 모르게 - 그날...이별...

2022-09-11T10:28:10Z

2007년 12월 24일 성탄절 준비를 위해 교회를 가기로 한 아침이었다. 아들이 일찍 잠에서 깨어나면 난 꼼짝을 못 한다. 문을 열고 밖으로 나갈 수도 있고 베란다 쪽으로 나가면 창문을 열 수도 있기에 아들이 깨어 있으면 난 눈을 뗄 수도 없었기에 다른 행동을 하기도 어려웠다. 그래서 곤하게 자고 있는 아들의 모습을 보며 화장실 문을 열어둔 채 나

제6화. 엄마, 우리 집이 쓰레기장이야?

2022-09-11T10:27:31Z

딸아이가 초등학교 1학년쯤 되었나 보다. 아직은 충분히 어린 나이, 엄마는 아픈 동생이지만 치료를 하면 조금이라도 나지 지는 않을까 하는 생각이 들었다. 그래서인지 종일 좋다는 이곳 저곳을 찾아다니며 아이를 데리고 다니기 바쁜 하루하루를 보내고 있었다. 다행히 큰아이는 여자아이인 덕에 큰 말 짓을 하는 것도 아니고 학교를 마치면 집으로 돌아와 학원을 다

제5화. 내가 그들을 외면한 것일 수도 있었다.

2022-09-11T10:23:16Z

심한 장애를 안고 태어난 아이는 말을 하는 것도 어려웠고, 의사 표현뿐만 아니라 과잉행동 장애도 있어 보호자의 손을 놓치게 되면 어디로든 뛰쳐나가기 일쑤였다. 엄마가 화장실을 잠깐 간 사이에 베란다 창문을 열고 에어컨 위로 올라간 적도, 열린 남의 집으로 신발을 신은 채로 뛰어가 소파 위에서 신발을 신은 채 점프를 한 적도, 하지만 그런 경험 속

제4화. 명령 아닌 명령

2022-09-11T10:25:37Z

아픈 아이를 본다는 것은 하루 24시간 모든 감각을 곤두세워야 하는 일이다. 아이와 함께 있던 저녁 날 밤이었다. 화장실에서 소변을 보고 나오니 아들의 눈동자가 이상했다. 호흡도 갑자기 달라진 느낌을 받았다. 내가 잠깐 화장실에 들어간 사이 무슨 일이 생긴 것이라는 걸 직감적으로 느낄 수 있었다. 아이가 컥컥 이상한 소리를 냈다. 순간적으로 무언가 목에 걸

제3화. 은행나비를 본 적 있으세요?

2022-09-11T10:22:48Z

아이는 한마디도 의사 표현을 못한다. 선척적 장애를 안고 태어나다 보니 말을 표현하는 것이 불가능했다. 짙은 눈썹에 동그란 눈동자 잘생긴 천상 천사 같은 아이의 모습이었다. 그렇지만 아이 엄마의 생각은 달랐다. 주변 모든 사람들은 아이가 말도 못 하고 의사표현을 하지 못한다고 생각했고 그렇기 때문에 무엇인가를 할 수도 없을 거라 했다. 아무것도 표현할 수

제2화. 소두증이라고 머리가 작다고 - 그게 무슨 문제야?

2022-09-11T10:22:09Z

1998년 건강하지 않게 태어난 아이는 다른 아이들보다 짙은 눈썹과 소두증으로 유난히 머리가 작았다. 엄마는 열 달 동안 소중히 지켜온 아이가 다른 아이와 다르다고 느껴지지 않았다. ‘우리 집안엔 이렇게 눈썹이 짙은 사람이 유난히 많았어’ 라고 생각했고 머리가 작다는 건 머리가 큰 사람이 문제지 좋은 거 아니야 라고 생각했다. 뱃속에 있는 아이가 심

제1화. 잃어버렸지만 잊지 않았어

2022-09-11T10:21:45Z

2021년 11월, 어느 하루, 이글을 쓰는 나는 이렇게 오늘까지 내가 살아 있을 거란 생각을 하지 못했다. 2007년 12월 24일 성탄절 전날 예수님의 탄생을 축하하는 축복이 넘쳐야 하는 그날에 나는 나의 심장이라고 생각 했던 나의 아들을 잃어버렸다. 무엇인가 분주하던 그날 아침 자고 있다 라고 생각했던 나의 아들을 보며 나는 어떤 상황인지를 미처 알