서리담

희망은 보이지 않았습니다 - 13

2025-07-27T16:53:14Z

일주일에 한 번씩, 병원을 다녀올 때마다 ‘희망’이라는 단어는 점점 더 현실에서 멀어져만 갔습니다. 약물 치료를 시작한 초반에는 미세한 호전이 있는 듯 보였지만, 그 희미한 변화는 금세 사라지고 말았습니다. 힘든 치료를 이어가도, 나아지는 건 하나도 없었고, 몸은 하루하루 조금씩 더 망가져만 갔습니다. “더 이상의 스테로이드 치료는 의미가 없습니다.

치료라는 이름의 지옥 - 12

2025-07-12T13:11:07Z

거울 앞에 서면, 스물아홉 해를 함께한 익숙한 제 모습은 어디에도 없습니다. 그 자리에 남은 건, 낯설고 무너진 형체 하나. 터질 듯이 부은 얼굴 혹처럼 불룩하게 솟은 목덜미 듬성듬성 빠져 있는 머리카락 온몸에 퍼진 붉은 발진 불룩하게 부풀어 오른 배와 터져나간 튼살 자국들까지 이젠 자주 보던 사람들조차, 길에서 마주쳐도 저를 알아보지 못할 것 같습니

스테로이드를 복용하다, 나를 잃어가다 - 11

2025-07-02T11:23:11Z

닷새 전 찔린 바늘 끝에서, 제 병명이 묻어 나왔습니다. “FSGS입니다. 초점성 사구체 경화증이라는 병입니다.” 처음 듣는 병명이었지만, 교수님의 표정만으로도 그 심각성 은 충분히 짐작할 수 있었습니다. “사구체는 혈액 속 노폐물을 걸러주는 필터 같은 역할을 해요. 그런데 이 병은 그 일부가 굳고 망가지면서, 원래 소변으로 나가면 안 되는 단백질이

되살아난 아버지의 눈빛 - 10

2025-07-02T04:01:47Z

신장 조직검사는 생각보다 간단했습니다. 엎드려 누운 상태에서 초음파로 신장을 확인하고, 바늘이 들어갈 위치를 잡습니다. 그다음 부분 마취가 끝나면, ‘으드득’ 긴 주삿바늘이 등을 뚫고 들어오는 묘한 감각이 느껴집니다. 잠시 후 뻐근한 통증이 허리 전체로 번져나갔고, 경험해 본 적 없는 낯선 감각에 눈을 꼭 감고 버텨내다 보니 어느새 모든 절차가 마무리

조직검사를 앞두고 - 09

2025-06-18T15:13:49Z

“폐부종까지 진행됐다는 건, 일상생활이 거의 불가능할 정도로 상태가 심각했을 텐데요. 왜 지금까지 병원에 오지 않으셨습니까?” 일반병실로 옮긴 뒤 맞이한 첫 회진, 그때 담당 교수님이 처음으로 저를 보고 건네신 말씀이었습니다. 뭐라고 말해야 했을까요. 저만 바라보며 살아오신 부모님께 실망시켜드리고 싶지 않았다고 말해야 했을까요. 자신처럼 투석을 받게

중환자실 문 하나를 사이에 두고 - 08

2025-06-11T12:38:55Z

흐릿해지는 의식 사이로, 다급한 의료진들의 목소리가 들려왔습니다. “혈압 이 너무 높습니다! 190/130입니다.” “산소포화도 계속 떨어집니다!.” 뭔가가 입 주변에 씌워지고, 차가운 공기가 스며들어왔습니다. 꽉 막힌 듯 답답한 가슴 위로 차가운 금속이 닿는 느낌이 스쳤습니다. “수포음이 심하게 들립니다! “ 누군가 다급하게 저를 부르지만, 말을

그날, 아버지가 먼저 떠올랐습니다 - 07

2025-06-04T06:43:26Z

“아이고, 젊은 사람이 뭐가 힘들다고 벌써 퍼졌어?” 고철을 트럭 위에 실어놓고 담배를 피우던 한 인부가 비웃듯 말을 건넸고, 저는 땅바닥에 주저앉아 숨을 고르다 어색한 미소를 지으며 천천히 몸을 일으켰습니다. “요즘 좀 피곤하네요 하하“ 웃고는 있지만, 뻐근하게 조여 오는 가슴과 끊어질 듯한 허리 통증에, 몸을 제대로 펴는 것조차 힘에 부쳤습니다.

누구나 할 수 있지만, 아무나 견딜 수 없는 - 06

2025-05-28T08:52:45Z

스물여섯, 고물장수의 삶은 처절했습니다. 누구나 할 수 있지만, 아무나 견딜 수는 없는 일이었죠. 아버지와 함께 거리를 돌며 고물을 줍다 보면, 어느새 사람들의 시선이 따라붙곤 했습니다. 그중에는 조용한 불쾌함도 있었고, 보이지 않는 선을 긋는 듯한 거리감도 있었습니다. 끼니를 해결하려 식당에 가도, 기름을 넣으러 주유소에 들러도, 고물 냄새가 밴

영업종료, 그리고 시작 - 05

2025-05-21T04:00:08Z

아침 일찍 눈을 떴습니다. 어쩐지 오늘은 평소보다 눈꺼풀이 덜 무거웠고, 창문 너머로 스며드는 햇살도 한결 따뜻하게 느껴졌습니다. 무심코 거울을 들여다보니, 조금 가라앉은 얼굴의 붓기가 가장 먼저 눈에 들어왔습니다. 한동안 심해지기만 하던 부종이 걱정스러워, 결국 인터넷을 뒤적이며 저염식 식단을 시작했습니다. 소금기는 최대한 줄이고, 자극적인 음식은 멀

짧았던 꿈에서 깨어날 시간 - 04

2025-05-16T09:02:48Z

“왜 이렇게 살이 쪘어? “ 요즘 제가 가장 많이 듣고 있는 말입니다. 가끔 가게에 들른 친구들이나 오랜만에 방문한 손님들이 통통 해진 저를 보고 처음 건네는 인사말이기도 하죠. 손님들에게 음식냄새를 풍길까, 눈치 보며 겨우 한 끼 챙겨 먹는데 살이 찔리가요, 요즘 들어 몸에 붓기가 점점 심해집니다. 몸이 서서히 망가져 가고 있다는 걸 누구보다 잘

고물장수 아버지 - 02

2025-05-20T23:47:04Z

저희 아버지는 한때, 소위 ‘잘 나가던’ 분이었습니다. 단정한 정장에 깔끔한 셔츠, 반짝이는 세단을 몰던 아버지는 누구보다 당당해 보이셨죠. 작은 회사를 운영하시며 바쁜 나날 속에서도 가족과 친척들을 늘 살뜰히 챙기셨고, 스쳐 지나간 인연의 경조사까지도 잊지 않을 만큼 정 많고 따뜻한 분이셨습니다. 아버지는 누구나 한 번쯤 기대고 싶어 하는 든든한 존

왜 하필이면 신장입니까 - 01

2025-05-14T14:12:45Z

제 몸이 남들과 다르다는 사실을 알게 된 건, 꽤 오래전 일이었습니다. “주문하신 아메리카노 나왔습니다!” 어릴 적, 우연히 시작한 아르바이트를 계기로 바리스타라는 직업을 가지게 되었고, 그때부터 제 마음속엔 작은 꿈 하나가자리 잡기 시작했습니다. 언젠가는 꼭 내 이름을 건 카페를 열겠다고 다짐했죠. 십 대 시절부터 주말도, 휴일도 반납한 채 악착같

Prologue. 저는 희귀 난치성 신장질환자입니다. - 00

2025-06-26T05:16:15Z

저는 올해 스물아홉이 되는, 대한민국에 살아가는 평범한 청년입니다. 아니, 이제는 ‘평범한’이란 수식어를 떼어내야 할지도 모르겠습니다. 현재 전**FSGS(FocalSegmental Glomerulosclerosis, 국소분절성 사구체 경화증)**라는 희귀 난치성 신장 질환을 앓고 있으니까요. 익숙해질 법도 한데 여전히 낯선 병원 진료 대기실에 앉아 있습