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  <title>이지연</title>
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  <subtitle>저는 6살 뇌성마비 아이를 키우고 있는 30대 아이엄마 입니다. 아픈 아이를 키우면서 마주한 여러가지 감정들과 경험들을 이야기 하고 싶어요.</subtitle>
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  <updated>2022-09-01T11:28:18Z</updated>
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    <title>엄마 도망갔다 올게 - 조금 이기적이어도 괜찮을까?</title>
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    <updated>2025-06-20T03:45:31Z</updated>
    <published>2025-06-19T11:35:51Z</published>
    <summary type="html">&amp;ldquo;주방 한 모퉁이 구적자리&amp;lsquo;가 한때 나에게 있어서는 가장 마음 편한 장소였던 적이 있다. &amp;ldquo;   그곳은 나의 눈물 자국으로 가득한 곳이었다.  그 모서리 작은 비밀의 장소에서 나는 신께 울부짖기도 하고 , 때론 한숨짓기도 하였다.  유일하게 평온히 기댈 수 있는 장소, 더 이상 도망칠 곳이 없어 잠시나마 세상과 거리를 두고 내가 선택한 막다른 곳이었다.&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FI8t_pVdcxGGcwdFEowLEKTj-Jb4.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>마음 스테이 - 나의 우주에 머물고 있는 너에게</title>
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    <updated>2025-06-13T00:17:42Z</updated>
    <published>2025-06-09T23:18:17Z</published>
    <summary type="html">난 너의 우주, 너의 우주는 어젠 흑빛이었다, 오늘은 무지갯빛. 썩어 문드러진 마음이었다, 행복의 아우성이 있는 곳.  나는 너의 우주를 매일 쓸고 닦고 , 속죄하는 마음으로 억척스럽게 물걸레질한다.  그리곤 네가 좋아하는 향을 골라 매일 마음을 갈아입는다.   네가 머물 이곳이 , 조금이라도 편할 수만 있다면,  조금 더 포근히 쉴수 있는 곳이 될 수 있&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2F4EnTLqNJbAawjLWPHZIL7MM2Ymc.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>음지에서 진정한 나를 만나다.  - 어려움을 겪고 있는 당신은 생각보다 강하다</title>
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    <updated>2024-12-22T13:26:44Z</updated>
    <published>2024-08-07T07:53:10Z</published>
    <summary type="html">남편을 따라 계곡 골짜기로 캠핑을 갔다.  7월의 싱그러운 초록의 향연,  풀벌레 소리로 가득한 어느 계곡 골짜기,  우리는 의자에 나란히 자리를 잡고 암벽 위 위태롭게 서있는 이름 모를 나무를 바라보고 있었다.   바위 위 그늘지어 있는 음지에 한 나무가 외로이 서있다.  남편은 저나무를 보면서 꼭 우리 가족 같다고 하였다.  위태로워 보이는 주변 환경엔&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2Fw7GaCXPgvrEEiWE59XawA5HKT4A.png" width="208" /&gt;</summary>
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    <title>나는 나의 우울증이 고맙다  - 우울을 동력 삼아 삶을 살아가다.</title>
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    <updated>2024-12-24T07:15:30Z</updated>
    <published>2024-05-22T03:40:12Z</published>
    <summary type="html">작년 이맘때, 나는 나 스스로 영정 사진을 골랐다.   새하얀 수국과 앞에서 활짝 웃고 있는 내 모습이 마음에 들어 남편에게 꼭 이걸로 내 영정사진으로 해달라고 이야기했었다.  나의 마지막 모습이 사람들에게 좋은 기억으로 남고 싶은데, 남편이 대충 잘 나온 턱살 나온 사진을 영정 사진으로 고를 까봐 노파심이 났던 것이다.   그만큼 , 죽음이 늘 내 코앞에&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FqC9iGfFHaNo9WaM7Ky61jefWhIU.JPG" width="417" /&gt;</summary>
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    <title>우리도 여기 이렇게 살고 있어요.  - 아이의 장애를 숨기지 않기로 하다.</title>
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    <updated>2024-05-22T09:22:16Z</updated>
    <published>2024-05-10T03:54:10Z</published>
    <summary type="html">&amp;quot;영희 누나 다운 증후군인 거 보고 놀랐어 근데 난 그럴 수 있죠.다운 증후군을 처음 보는데 그럴 수 있죠! 놀랄 수 있죠!그게 잘못됐다면 정말 미안해요。그런 장애가 있는 사람을 볼 때 어떻게 해야 하는지 학교, 집 어디에서도 배운 적이 없어요.이런 상황에서 내가 어떻게 해야 하는 게 맞는 건지 몰랐다고요.그래서 그랬어요. 다신 안 그래요 이제.&amp;quot;&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FUJAz_5a0iIWcBUxZ_dXDupJmV48.JPG" width="457" /&gt;</summary>
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    <title>나에게도 기적 같은 일이 일어날까? - 기적은 우리 주변에 공기 같다.</title>
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    <updated>2024-05-06T14:34:30Z</updated>
    <published>2024-05-03T01:51:29Z</published>
    <summary type="html">아이가 처음 태어났을 때,  나는 아이의 울음소리를 듣지 못했다.   작은 아이가 세상에 태어났음을 알리는 반갑고도, 감격스러우며, 우렁찬 울음소리.  막 태어난 아이의 그 울음소리를 들으면 가슴이 벅차오른다는데 , 나는 그 감정이 어떤 것일까, 아이를 품은10달 동안 기대하였지만, 막 태어난 아이의 울음소리를 듣지 못한 채, 아이는 중환자실로 내려가게 된&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2F7M7f2EV6qZQTaZHgJQsv-PAfEJg.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>첫 만남은 정말 계획대로 되지 않는다.  - 딩크부부의 갑작스러운 임신</title>
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    <updated>2024-06-15T01:16:46Z</updated>
    <published>2024-04-26T02:59:08Z</published>
    <summary type="html">나는 신혼 때 짠순이라고 불릴 만큼 돈을 아꼈다.  각종 쿠폰과 적립금을 알뜰살뜰 모아 생활비에 보템이되게 하고 싶었다. 내가 번거롭고 ,귀찮지만 그렇게 산이유는 모두 여행을 위해서 였다.  옷살 돈이 아까워 패션 테러리스트처럼 다녀도 괜찮았다.  나는 그때부터 우리집 아저씨의 티셔츠를 입기 시작했다.  남편은 지금도 이를 상당히 못마땅히 여기지만,  처음&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FnpSofWfln8BactWzXIKUc5f22fw.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>아름다운 추락  - 시련을 감사히 여기다.</title>
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    <updated>2024-12-08T14:44:04Z</updated>
    <published>2024-04-19T00:33:38Z</published>
    <summary type="html">아이를 가졌을 때 나는 산후 조리원을 3주 예약했다.  가격이 비싸도 10달 고생한 나를 위한 선물을 주고 싶었다.  막상아이를 낳고 나는 그 선물을 받을 수 없었다  아이는 중환자실에 누워있는데 나 자신을 호강시키고 싶지 않았다.  스스로에게 형벌을 주고 싶었다  남들은 사랑스러운 아기를 품에 안고 조리원에 올 텐데 나만 혼자 덩그러니 있는 것도 싫었다&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2F7CcZBHDk5J26UZStmWL3ugY5xjE.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>아무에게도 말하지 못한 비밀이 있어  - 아픈 아이를 키우며 현타가 올 때</title>
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    <updated>2024-04-18T12:45:27Z</updated>
    <published>2024-04-12T01:01:18Z</published>
    <summary type="html">아이를 치료실에 데려다주는 길, 문뜩 &amp;ldquo;죽으면 편안해 질텐데&amp;rdquo; 라는 생각이 들었다.  아픈 아이를 키우며 항상 밝게 웃는 나를 보며, 사람들은 &amp;ldquo;대단하다 , 존경스럽다&amp;rdquo;라고 말해준다.  그런 칭찬이 참 고맙지만 , 나는 실제 그런 칭찬을 받을 만한 좋은 사람이 아니라  떳떳하지 못할 때가 있다.  아이가 아픈지도 어느덧 6년 , 이젠 많이 괜찮아 졌다고 생&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2Fk5siZLCRtj5TOBiVSBgFM7lIN5M.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>무릎을 꿇고 울며 부르짖다.  - 산 넘어 산을 넘다.</title>
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    <updated>2024-04-18T12:42:06Z</updated>
    <published>2024-04-05T01:02:27Z</published>
    <summary type="html">아이가 신생아 중환자실에서 퇴원하고 집으로 돌아온 첫날밤부터 우리는 혼돈의 카오스를 맛본다.  아이는 새벽 1시부터 몸에 빳빳이 힘을 주고 미친 듯이 울기 시작한다. 그렇게 다음날 아침 9시가 되어 지쳐잠든다.  뇌가 손상된 아이는 마비가 되어 굳은 몸이 아픈지 하루 반나절을 자지러질 듯 울다시피 했다.  아이의 두 다리는 나무 막대기처럼 딴딴했고 , 그걸&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FH3aZYFGqwttiFRfBxSIDWPmnz0U.JPG" width="417" /&gt;</summary>
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    <title>신생아 중환자실에도 꽃은 피었습니다.  - 아이의 생명력에서 배운 것들</title>
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    <updated>2024-03-30T09:31:39Z</updated>
    <published>2024-03-27T02:37:32Z</published>
    <summary type="html">봄이 왔다.  집 앞 공원에 핀 산수유와 매화꽃이 따뜻한 햇살을 받으며 봄의 시작을 알린다.  추운 겨울의 바람을 묵묵히 이겨내고 새싹이 트기 시작한다.  꽃은 이렇듯 그 자체로도 아름답지만 , 저마다의 사연을 자세히 들여다보면 더욱 아름다워 보인다.   작년 가을, 우리 가족은 가평 자라섬에 가을꽃 축제를 간 적이 있다  꽃들이 바다처럼 대지 위에 펼쳐져&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FWN5U5hfFMvi-D5DlK7sLv-Uo-Ho.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>우리는 그저 안아주는 사람일 뿐  - 공감의 기적</title>
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    <updated>2024-03-23T11:01:39Z</updated>
    <published>2024-03-20T02:33:16Z</published>
    <summary type="html">작년 말 때쯤 , 아이가 폐렴과 췌장염으로 두 달간 입원한 적이 있다.   연말이라 TV에선 새해를 맞이하는 설렘으로 가득한 사람들이 거리에 넘쳐난다.  반면 나는 한평 남짓한 병실에서 아이와 함께 병과 싸우고 있었다.   폐렴이 있는 아이에게 호흡기 치료를 해주어야 하였고 한 시간에 한 번씩 석션을 해주어야 하였으며,  소화가 되지 않는 아이가 토라도 한&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FgTsW-WhGVsOZBdWMSanYp9_puJY.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>나는 B급 엄마다.  - 인별 엄마들을 보며 자괴감에 빠지지 않는 법</title>
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    <updated>2024-04-06T04:36:26Z</updated>
    <published>2024-03-15T05:10:14Z</published>
    <summary type="html">나는 인스타를 잘 안 한다.  하지만 아이와 같은 병명의 아이들이 어떻게 지내는지 정보를 얻기 위해 가끔 들어간다.  그런데 간혹 알고리즘에 뜨는 엄마들을 보며 생각에 잠길 때가 많다.   인별에서 인플루언서 엄마들의 삶은 화려하다.  그녀들은 예쁘고 날씬하며, 아침엔 미라클 모닝을  실천하고, 살림까지 잘한다.  거기에 더해 분기별마다 해외에 여행을 가며&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FvA9uVrJv5VY8Kw3Yus1d3xvY938.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>나를 살린건 모든 살아있는것들 이였다.  - 살아야 하는 이유에 대해 생각하다.</title>
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    <updated>2024-03-14T03:07:18Z</updated>
    <published>2024-03-11T02:19:09Z</published>
    <summary type="html">강원도에 사시는 어머니는 요즘같은 봄철이면 전화를 잘 안받으신다.  나물을 캐러 다니시느라 바쁘시기 때문이다.  어머니는 봄,여름,가을,겨울 사계절을 그렇게 무언가를 캐고, 줍고, 심고, 키우신다.  최근엔 유투브에서 몸에 좋다는 약초를 공부하시고 캐러 다니시며, 당신의 손주에게 뭐라도 도움이 될까싶어 그리 무언가를 캐다 주신다.   약초를 캐시다 넘어지셔&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FTYtzhStZQJGXsfwuVJt2mdnU60M.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>유서를 쓰는데 웃기고 있네? - 남편 탐구생활</title>
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    <updated>2024-03-09T00:07:20Z</updated>
    <published>2024-03-06T07:36:49Z</published>
    <summary type="html">하루는 나는 유서를 쓰기로 한다.  죽으려고 쓴 유서는 아니였다.  유투브에 정신과 의사가 한번 써보는것도 정신 건강을위해 좋다고 해서 였다. 그땐 유투브나 책에서 정신건강에 좋은건 뭐든 하던때였다.   아이를 밤에 재워놓고  방으로 들어와 하얀 노트에 조금씩 써내려간다 .   &amp;ldquo;더 이상 사는것이 힘들어  차라리 죽는게 편할거 같아&amp;hellip;..&amp;ldquo;  갑자기 미안함과&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2F6KTJ8Y4O8_vhEuw6WKnLJ2xyIMk.JPG" width="417" /&gt;</summary>
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    <title>엄마가 금쪽이 였다.  - 나의 우울증 공황장애 이야기.</title>
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    <updated>2024-11-29T03:59:17Z</updated>
    <published>2024-03-02T03:21:01Z</published>
    <summary type="html">삼촌 ~~ 이모 금쪽이 같애  오랫만에 우리집에 놀러온 조카가 삼촌에게 쪼르르 달려가 나를 놀리는냥 말한다.   내가 하루종일 침대에 누워있고 밥도 안먹으니   다 큰 어른이 누군가에게 반항하는 금쪽이 같아 보였던 던 것이다.  나는 가끔 금쪽이이고 잼민이일 때가 있다.  오은영 선생님의 금쪽 처방이 심각히 필요로 했다.   30대 여성 발달장애 아이와 함&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FRX0CJKVw5FoqcXf1TNr1aZSf6Sc.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>개미 오줌만큼만 커도 괜찮아.  - 아이 재활을 위해 서울로 상경하다.</title>
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    <updated>2024-04-06T08:37:58Z</updated>
    <published>2024-02-28T02:47:26Z</published>
    <summary type="html">아이가 신생아 중환자실을 퇴원할때 수간호사 우리를 붇잡고 말했다.  아이가 공부를 잘하면 일등했으면 좋겠고, 일등하면 서울대 가길 바래요. 욕심은 끝도 없으니 있는 그대로의 아이를 사랑해주세요.  6년이 지난 아직도 그녀의 말이 생생하다.   나는 아이를 임신했을때, 아이가 크면 바이올린은 하나 했음좋겠고, 영어는 국외에서 국제학교를 보내야겠다고 생각하고 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2Fpo6R2BEGIF8hk4rBKlneut3xUXM.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>말질에 대처하는 나의 자세 - 알짜배기 사람들로만 곁에두다.</title>
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    <updated>2024-03-30T05:48:47Z</updated>
    <published>2024-02-26T03:36:52Z</published>
    <summary type="html">하루는 엄마로부터 전화 한통이 왔다.  오랜친구가 &amp;ldquo;딸 둘다 그렇게 되서 어떻게 &amp;rdquo;라는 말을 듣고 기분이 상하셨다 한다.  내 동생은 어린나이에 이혼과 미혼모로 힘들게 살고 있고, 그 나마 잘살고 있다고 생각한  나마저 장애아이를 낳아 힘들게 살고 있다 생각해서 였다.  엄마는 화가 단단히 나셨다. 이젠 그 사람이랑 손절 하겠다 하셨다.    나라도 잘 살&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FGh-st6oOEG70Hi8dnvy-hs2XalY.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>아이돌 덕후가 아닌 아이덕후 입니다만 - 장애아이지만 이뻐 죽겠는걸 어떻해요.</title>
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    <published>2024-02-22T12:19:58Z</published>
    <summary type="html">&amp;rdquo;아이 입냄새를 향수로 만들고 싶어 &amp;rdquo; 아이 입에 코를 박으며 말한다. &amp;ldquo;그거 애기 젖비린내잖아!! 나는 우리애 비린내 별로던데&amp;rdquo;  친구가 웃는다.  &amp;ldquo;아이한테 음이온이 나오나봐&amp;rdquo; &amp;ldquo;이건 과학적으로 증명해야해. 애한테 정말 음이온이 나온다니깐&amp;rdquo; 사람들은 팔불출이라며 웃는다.  나는 자주 아이를 품에 안고 따뜻한 음이온인지 뭔지 모를 좋은 기운을 느끼며 아이&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2FJCiiCv_cnVPs_IcdwAM62Tlqg40.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>파국이다. - 별거라도 하면 안되냐며 펑펑 울다.</title>
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    <summary type="html">남편과 나는 mbti 가 상극이다. 남편은 estj 나는 infp 이다.   철저한 관리자형인 남편은 아이가 아프고 더욱 계획적으로 아이의 치료부터 모든 케어를 도와주고 관리했으며, 사소한 물품까지 챙기지 않았으면 뭐라했다.  왜 물티슈 안챙겼어 ?이유식은 떨어지지 않게 미리미리 주문해야지  남편의 모든 말들이 잔소리로 느껴졌다. 그는 우리집의 사장이였고 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FexWF%2Fimage%2Fk0AkR_hfY8Nw2x42rzH94qyWHkM.JPG" width="500" /&gt;</summary>
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