모먼트

한 표 던져봅니다 - 국외부재자 투표를 하기까지 (+ 목사의 시선 30%)

2025-05-23T04:43:43Z

1. 2024년 12월 3일부터 대통령 선기일인 2025년 6월 3일까지는 정확하게 반년이다. 많은 사람들의 삶과 마음 그리고 이성과 논리에도 충분히 깊은 생채기를 낼 만큼 긴 시간이다. 이 상처가 아무는 데에는 6개월이 아니라 6년 혹은 60년이 걸릴지도 모르는 일이다. 혹자는 그게 무슨 그리 큰 상처냐고 할 수 있겠냐만, 원래 지구 밖에서 보면 히말라야

우리가 너의 눈이 되어줄게 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (24)

2024-10-31T07:23:14Z

Vascularization 진단 이후, 즉, 스위치 K가 켜진 이후, 하준이의 왼쪽 눈은 점점 그 빛을 잃고 흐려지기 시작했다. 진단의 내용을 눈으로 확인하게 된 것이다. '증명'이라는 과정을 좋아하는 나에게 이리도 저주스러운 확인절차가 있을까 싶다. 하준이가 보는 시야가 흐려졌을 뿐만 아니라, 겉으로 보이는 눈동자의 색도 다른 눈에 비해 그 선명도에 물

궁예인데, 부자를 곁들인 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (23)

2024-10-24T03:29:20Z

하준이의 왼쪽 눈이 Vascularization(각막의 혈관화)으로 인해 시력을 상실할 수 있다는 비보, 아니 더 정확히 말하면 시력을 상실하기 시작했다는 진단을 받은 후, 나는 내 마음속에 새로운 목표를 세팅하기 시작했다. 마음이 화마에 쓸린 채로 그냥 둔다면 그 어떤 전진의 발걸음도 뻗지 못할 것 같았다. 억지로라도 앞으로 내딛게 해 줄 새로운 목표가

스위치 K 파트 2 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (22)

2024-10-17T02:54:53Z

Dr. Allen Lee 와의 진료가 있던 날 아침, 난 그 어느 때보다도 하준이를 위해 간절히 기도를 했다. 아침에 일어나서 준비하는 내내. 애틀랜타 도심으로 향하는 길 또한 기도를 하며 가기에 충분히 긴 시간을 허락해 주었다. 교통량이 많아 막히기도 하고, 또 거리 자체가 멀기도 해서, 그 긴 시간 동안 난 애끓는 마음으로 하준이의 눈을 위해 반복적으로

스위치 K 파트 1 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (21)

2024-10-10T13:42:06Z

K.I.D. Syndrome. 하준이의 병명이다. Keratitis Ichthyosis Deafness의 줄임말이기도 하다. 단어의 순서대로 그 의미를 되짚어보면 각기 각막염(눈), 어린선(피부), 그리고 청력손실(귀)을 뜻한다. 각각이 뜻하는 바도 충분히 무서울진대, 이 모든 것이 한 사람에게서 동시에 발현되는 것이 K.I.D Syndrome이다. 성인

아픔이 해가 되나요 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (20)

2024-10-03T02:41:44Z

하준이가 학교를 다니기 시작하고 첫여름이 되었다. 1년이 지난 것이다. 똑바로 볼 땐 느려도, 돌아보면 늘 빠른 것이 시간이란 녀석이다. 그간 하준이는 별다른 어려움 없이, 또 증상의 악화 없이 건강하게 학교를 다녔다. 무탈했으니, 마음깊이 감사할 따름이었다. 미국은 주마다 여름방학과 겨울방학의 시기와 기간을 다르게 정한다. 땅이 워낙 넓어서 주마다 기후

변화구를 모르는 아이 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (19)

2024-09-26T04:03:27Z

하준이의 학교생활은 생각지도 못한 선물처럼 다가왔다. 작은 교실에서 적은 인원과 좋은 선생님들과 진행되는 수업덕에 조금씩 영어 단어도 알아가고, 잘은 말 못 해도 조금씩 의사표현도 할 수 있게 되었다. 이러한 적응력의 바탕에는 하준이의 적극성과 인내심이 한몫했을 것이다. 하준이는 먼저 나서서 친구들에게 말을 거는 타입의 아이였다. 사실 이는 부모인 나와 아

조금 일찍 무리 속으로 - 어린선 증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶(18)

2024-09-23T20:23:06Z

하준이가 처음 학교를 가던 날을 기억한다. 미국 공립학교는 Kindergarten 1년 그리고 본격적으로 1학년부터 12학년까지 총 13년 동안 학교를 다니게 되어있다. 그리고 Kindergarten 전에는 Pre-K라고 해서 일종의 유치원 개념의 교육과정을 거친다. (Pre-K 이전의 유치원과정은 모두 Pre-School이라는 개념으로 부를 수 있다.)

두려움을 꺼내놓은 아이 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (17)

2024-09-12T06:09:34Z

하준이는 건강하게 잘 크고 있었다. 엄마가 틀어주는 유튜브의 뽀로로 영상을 보며 신이 나서 춤도 추기도 했다. 춤은 하준이의 행복채널이었다. 흐느적거리고 뭉뚱한 춤선은 논외로 하자. 사실, 아이를 키우는 집이라면 그 어디에서나 볼 수 있는 풍경. 그 보편적인 풍경이 나와 아내에게는 늘 감사함으로 다가왔다. 단순히 내 생각보다 잘 크는 아이가 아닌, 의사의

Babies Can't Wait - 어린선증후군(KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (16)

2024-09-06T09:38:56Z

하준이가 제법 잘 걷기 시작했다. 몇 주 동안 저 혼자 한참을 끙끙 거리며 주변 사물을 잡고 일어서는 연습을 하더니 어느 순간 한 두 걸음씩 떼기 시작했다. 물론 그 한 걸음 한 걸음의 성공 이후 바닥에 넘어지는 실패도 무수히 겪었다. 생존에 필요한 이 필수적인 행동을 습득하기 위해 머리 위에 헤드셋과 같은 보청기를 끼고 일어섰다 넘어졌다를 반복하는 하준이

해방과 위로 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (15)

2024-12-31T07:02:27Z

어느 날 하준이를 데리고서 근처 코스트코에 갔다. 얼마 전에 받았던 Dr. Spiro의 편지가 일으킨 감정의 소용돌이에서 아직 크게 벗어나지 못했을 때다. 그 이후 한동안 난 하준이를 볼 때마다 슬픔에 잠기곤 했다. 유전의 연좌제를 안고 살아가야 하는 아비의 모습으로서 그 외의 모습은 상상할 수 없었다. 아니, 용납할 수 없었다. 그렇게 보내는 나날이었어도

멘델은 사기꾼일 거야 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (14)

2024-08-27T16:10:32Z

시간이 좀 흐른 어느 날, 우리는 하준이의 유전학 담당 의사였던 Dr. Spiro로부터 장문의 편지를 하나 받았다. 그날은 여느 날과는 달리 조금 흐리고 찌뿌둥하고 썩 기분 좋은 날은 아니었던 것으로 기억한다. 오전에 교회에서의 일을 마치고 아내와 함께 점심을 먹고 하준이를 데리고 어디론가 나가던 길에 우체통에서 그 편지를 발견했다. 대수롭지 않게 여기고

더 잘 들을 수 있다면 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (13)

2024-08-27T16:09:03Z

“하준이에게 보청기가 필요할 것 같아…” 순간 가슴이 덜컥 내려앉았다. Dr. Todd의 입에서 나온 말은 우리에게 적잖은 충격을 주었다. 크게 두 가지 이유 때문이었는데, 하나는 당시에 하준이가 아직 너무 어렸다는 것이었다. 이제 막 이유식에서 밥으로 넘어가려는 아주 작은 아이. 겨우 만 1살의 아이. '보통 이 나이에도 보청기를 시작할 수 있는가?’

꼬집고 버티면 멈춰 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (12)

2024-08-08T06:14:02Z

미국에서의 재출발은 조금은 산만하게 그리고 정신없이 지나갔다. 우리는 새롭게 아파트를 얻어 신세를 지던 지인의 집에서 나왔다. 교회에서 보관 중이던 우리가 예전에 쓰던 식기, 가재도구, 약간의 가구를 가지고 나왔다. 친구네 집에서 6개월간 잠들어있던 나의 오래된 차도 가벼운 정비를 마치고 다시 달리기 시작했다. 아파트를 얻은 후에 가스와 전기를 신청하고,

조금 더 자란 채로 - 어린선증후군 (KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (11)

2024-08-01T21:06:34Z

총 6개월 여, 한국에서의 일정이 모두 끝났다. 기다리던 비자도 나오고, 존재 자체로 빛이 나던 우리 하준이의 돌 사진도 인화해서 액자로 만들고 (물론 양가에 하나씩 나눠드리기도 했다), 돌잔치도 양가 가족들의 축하 속에 잘 마무리했다. 그리고 우린 본격적으로 미국으로 돌아갈 준비를 시작했다. 마무리로 지인들을 모두 만난 후, 다시 여행용 캐리어를 꺼내서

적당해야 된다는 데, - 어린선증후군(KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (10)

2024-12-31T06:52:21Z

적당한 게 가장 어렵다. 작열하는 태양과 가만히 있어도 숨이 막히는 습도 속에서 한국생활을 하다 보니 우리가 발견하게 된 것이 있었다. 바로 하준이의 피부가 높은 습도에 너무나 쉽게 짓물러질 수 있다는 사실이었다. 습하고 더운 기후에 땀이 차면 피부가 벌겋게 되면서 살짝 부풀듯이 번져나가는 증상이었다. 특히 하준이의 오른쪽 귓가에 크게 자리하고 있던 울퉁

넌 Bold 하니까 - 어린선증후군(KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (9)

2024-07-18T04:22:30Z

2024년 7월 현재, 미국 조지아주는 여름방학이다. 아들 녀석들은 이 방학 동안 그간의 설움을 다 털어내듯 놀고 있다. 뭐 하나 잠깐 돌아보면 놀고 있다. TV를 보거나 장난감을 가지고 놀거나 그림을 그리거나 퍼즐을 맞추거나 뭔갈 만들고 있거나, 암튼 볼 때마다 놀고 있다. 기분 탓인가. 물론 그 노는 범주가 매우 건전하기 때문에 별 말 안 하는 편이지만

흘끗과 흘끗흘끗은 다르지 - 어린선증후군(KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (8)

2024-07-11T04:47:12Z

한국에서의 시간은 예상과는 조금 방향으로 흘러갔다. 새로이 신청한 비자발급이 늦어지고 있었기 때문에, 원래 길어야 2-3개월이라고 예상했었던 체류기간이 반년으로 늘어난 것이다. 미국 비자를 한 번이라도 신청해 본 경험이 있었던 독자분들은 종종 비자신청서가 반려될 때 얼마나 피 말리는지 공감할 수 있을 것이다. 우리가 제출한 서류도 한 번 반려를 당했고, 추

멈추어야 할 때를 알아야 해 - 어린선증후군(KID Syndrome) 아이와 함께 걷는 삶 (7)

2024-07-04T05:55:00Z

하준이가 병원에서부터 집으로 돌아온 지도 약 두 달이 흘렀다. 그리고 그 사이 해가 바뀌어 2015년이 되었다. 하준이와의 첫 만남 이후의 내 시간은 정신없이 흘러갔다. 문제는 가족의 정착과 하준이의 일 외에도 나는 학업도 함께 해나가야 했다는 것이다. 그리고 1월이 되니 내 석사과정 첫가을학기의 결과도 나왔다. 그간 겪은 시간의 어려움에 비하면 (상대적으

너는 너로 충분해 - Tinley의 짧고 찬란했던 삶을 기리며

2024-06-28T02:19:39Z

“아뇨, 이건 유전적인 것이라 고칠 수는 없고 계속 관리만 해야 한대요. 현재로선 방법이 없다니까요. 글쎄, 그게 우리 맘대로 되는 게 아니라니까요. 아뇨, 좀 더 기다려야 해요. 아니, 거기서 우리가 밥을 잘해 먹고 사니 안 사니라는 얘기가 왜 나와요. 아직, 모르겠어요. 의사들이 나중에 또 얘기해 줄 거예요. 아 몰라요, 끊어요.” 조금 퉁명스럽고 격