콩나물

유전에 대한 두려움

2024-07-22T14:20:23Z

나는 어릴 때부터 희귀질환으로 인해 정기적인 검사가 필요해서 매년 심장내과를 다니고 있다. 내 나이가 20대 후반에 들어서며 담당 의사 선생님께서는 최근 이전까지 말씀하지 않으셨던 ‘임신’에 대한 얘기를 꺼내셨다. “결혼, 했어요?” / “아니요” “난 oo씨가 아기를 안 낳았으면, 좋겠어요” / “하하..” “혹시라도 결혼해서 아기를 가질 거라

내가 갈 수 있는 길 - 무섭고 두렵지만 '일단 해보자!'는 마음

2024-07-15T15:30:58Z

장애를 갖고 살다 보면 장애로 인한 제약으로 어쩔 수 없이 할 수 없는 일들이 있지만 분명 스스로 할 수 있는 일임에도 장애에 대한 타인의 지나친 걱정 또는 장애인은 어떠한 일을 수행할 수 없을 거라는 고정관념으로 인해 제지받아, 하지 못하게 되는 일들도 가끔 생기곤 한다. 타인에 의한 것뿐만 아니라 장애가 있는 당사자가 두려움으로 인해, 해보지도 않고 스

희미하게라도 볼 수 있다는 것 - 나의 소원

2024-08-09T02:44:54Z

나는 지인들로부터 종종 이런 질문을 받는다. “만약에 눈이 잘 보인다면 하고 싶은 게 있어?” 내가 눈이 잘 보인다면? 모든 것이 선명하게 보이는 삶은 어떤 삶일까?… 멋진 카페 창가 자리에 앉아 커피 한 잔을 마시며 종이책을 멀리서 본다거나 답답해서 훌쩍 떠나고 싶을 때 직접 자동차를 운전해서 근교로 드라이브를 가는 것. 이 두 가지는 내 꿈이다. 그냥

키가 큰 나를 사랑해 주어야겠어요. - Small girl

2024-07-02T02:24:52Z

나에게는 어릴 때부터 한가지 콤플렉스가 있었다. 그건 바로 질병으로 인해 남들에 비해 큰 신장을 가졌다는 것이다. 나를 처음 보는 사람들은 항상 나에게 "키가 정말 크시네요! 키가 몇이세요?"라고 묻는다. 이 말을 많이 들으면 하루에 다섯 번 이상 들었을 정도다. 어릴 때부터 나는 또래보다 키가 컸다. 학급에서 남녀 통틀어 키가 가장 커서 반에서 줄을 서면

미워했지만 완전히 미워하지는 않았습니다. - 아버지

2024-07-15T09:27:26Z

나의 아버지는 내가 어릴 때부터 직업적 특성으로 인해 빠르면 두 달에 한 번 늦으면 세 달에 한 번씩 볼 수 있는 분이었다. 다소 무뚝뚝하고 다혈질적인 면이 있었지만 오랜만에 집에 오시면 어린 언니와 나를 위해 맛있는 경양식 돈가스나 치킨을 직접 튀겨주시고, 배에 발을 대고 우리를 번쩍 올려 비행기 놀이를 해주셨다. 인상이 차갑고 말투도 거칠어서 무서웠지만

나는 특수학교를 선택했다. - 스스로 선택한 것에 대한 노력도 후회도 모두 나의 몫이다.

2024-06-18T04:48:13Z

나는 특수학교에 대한 정보가 없어서 일반 초등학교를 졸업하고 집과 가까운 일반 중학교에 다니게 되었다. 시각장애로 인해 보는 것이 조금 불편했지만 노력하면 따라갈 수 있었던 초등학교 수업과는 달리 중학교 수업은 만만치가 않았다. 선생님께서 칠판에 판서한 내용을 짝꿍이 불러주면 내가 노트에 다 적기도 전에 이미 다른 내용으로 넘어가 버리는 경우가 빈번했다.

내 곁엔 언제나 따뜻한 사람들이 있었다. - 장애로 일상은 조금 불편하지만, 인생은 더욱 감사하고 행복할 수 있다.

2024-06-10T12:32:54Z

태어날 때부터 내 눈은 가족이나 친구의 얼굴, 주변 사물을 볼 때면 초점이 나가서 정확하게 알 수 없는 고장 난 카메라 같았다. 눈을 통해 어떤 대상을 보려면 눈과 대상의 거리가 1cm 정도로 가까워야만 했다. 어릴 때부터 가족이나 친한 친구들처럼 익숙한 사람들의 경우 길에서 만나면 형태나 걸음걸이를 통해 알아보고 인사할 수 있었지만, 교

프롤로그 - 나는 행복한 콩나물입니다.

2024-06-08T14:21:12Z

저시력 시각장애인, 희귀 난치성 질환, 어린 시절부터 20살까지 이어진 어머니를 향한 아버지의 가정폭력. 이것은 나의 성장 과정에서 나를 설명할 수 있는 가장 큰 3가지 요소다. 분명 내가 가진 질병과 아픔은 나를 불행하게 만들었지만 이러한 상황 속에서 나는 단 한 번도 내 행복을 의심해 본 적이 없었다. “무슨 여자애가 이렇게 키가 커?” 학창