다이아

[完] 염증 나으면 끝 아니야? - 급성 횡단척수염 하반신 마비 Q&A

2025-09-30T23:39:42Z

갑작스러운 컨디션 난조로 저번주는 글을 올리지 못했었네요... 혹시나 기다리셨던 분들이 있다면 죄송하단 말씀 우선 올립니다. 병원에서 퇴원하고 다시 일상에 적응해 나가는 과정은 잠시 재정비를 거치고 우당탕탕! 장애인으로 살아남기 에서 써보도록 하겠습니다. 시즌2의 마지막 편은 아픈 이후로 제일 많이 들은 질문들이자 제가 의료진들에게 제일 많이 던졌던

하반신 마비 극복! 자립보행 시작

2025-09-16T23:15:54Z

2025년 2~3월쯤부터는 몸에 근력이 많이 붙었다면서 지팡이 없이 혼자 걷기 훈련을 시작했다. 제자리에서 걷기를 시작으로 안전바를 두고 한발, 두발, 세발, 네발 하루하루 조금씩 범위를 늘려간다. 내 발에 걸려 넘어질뻔한 위험도 있었고 다리에 힘이 풀려 주저 않은 적도 많지만 한 달여간 훈련 끝에 평지에서는 잠시 자립보행을 할 수 있게 됐다. 보행

면역억제 치료 시작: 마이렙트

2025-09-10T03:33:52Z

2025년 2월 15일(토) K센터에서 뇌와 흉추의 MRI 검사가 있는 날! MRI 검사에는 이제 도가 텄다. 가뿐히 1시간 20분가량 검사를 끝내고 나왔다. 종료 후에 간호사님께 MRI 검사를 연달아 받는 건 힘들 텐데 참 잘했다고 칭찬도 받는다. 투병생활을 하며 참 힘들기도 했지만 인생에서 정말 원 없이 칭찬과 응원을 받았던 시기기도 한 것 같다.

홀로서기 프로젝트

2025-09-03T13:47:58Z

2025년 1월엔 가족 행사가 많았다. 언니의 생일과 남편의 생일 그리고 민족의 대명절 설날까지! 다행히 나는 K 센터 신경과 전원을 이유로 E 대학병원에서는 잠시 퇴원한 상태였기 때문에 가족들과 함께 집에서 단란한 시간을 보낼 수 있었다. 아빠와의 마지막 설날을... 온 가족이 다 함께 모여서 병원이 아닌 친정에서 보낼 수 있었음을 그래도 참 다행이라

신경면역질환의 명의를 찾아서

2025-08-27T13:24:52Z

2025년 1월 23일(목) 지난 금요일에 퇴원했다. 집에서 남편과 게임도 하고 예능도 보며 깔깔댄다. 가끔은 엄마, 아빠가 집에 와 잠시 놀다가기도 한다. 마치 휴가와 같은 시간을 보내다 보니 어느새 K 센터 진료 예약일이 다가왔다. 이른 아침 6시 반 남편과 함께 두둑한 전원서류를 챙겨 차를 타고 병원으로 향한다. 이젠 부축을 받아 걸을 수 있게

어둠 속에서도 꽃은 피어난다

2025-08-19T22:27:35Z

아이러니하게도 아이를 잃고 홀몸이 되니 재활에는 불이 붙었다. 참 역설적이기도 하다. 모종의 이유로 척수염이 생기면 마비 등의 증상이 최고조에 도달한 이후 4~8주 동안 서서히 3~6개월 동안 빠르게 그 후 2년까지는 다시 서서히 회복된다 한다. 회복 정도는 사람마다 천차만별인데 1/3은 정상인 수준으로 회복되고 1/3은 경미한 장애가 남고 1/3은 심

병원 전원, 막 하면 안 돼요

2025-08-13T05:05:24Z

2025년 1월 1일(수) 2025년 신년이 밝았다. 아빠와 엄마가 내 새해를 응원해 주기 위해 3일 만에 병원에 재방문해 줬다. 익숙하게 병원을 탈출해 도란도란 맛있는 점심을 먹고 카페에 앉아 이런저런 이야기를 나눈다. 아빠와 함께했던 마지막 1월 1일 다신 돌아오질 않을 엄마, 아빠와 함께했던 새해... 돌이켜 생각해 보니 투병 자체는 당연히 힘

병상에 누워 연말을 보내며

2025-08-06T05:21:36Z

2024년 겨울엔 눈이 특히 많이 내렸던 것 같다. 병실에 누워 창문 밖으로 송이송이 내리는 눈을 바라보면 그 눈 속에서 바삐 움직이는 사람들을 마주하면 복합적인 감정이 마음속 피어오른다. 눈을 헤치고 질척한 바닥을 걸어가는 게 얼마나 지치고 짜증 나는지 그 누구보다도 잘 알지만 평범할 땐 전혀 소중하지 않던 일상이 아프고 나니 그 무엇보다도 값지게 다

스테로이드 치료 굿바이! 교수님도 굿바이?

2025-07-30T00:09:27Z

2024년 12월 19일(목) 임신 종료와 함께 산부인과에서 신경과에 협진을 요청해놨다. 신경과에서 다행히 금방 불러줘서 진료실로 향한다. 남편과 함께 교수님께 이제는 적극적으로 약물 치료를 할 수 있으니 추가적으로 할 수 있는 부분이 있다면 더 해보자고 어필한다. 교수님이 끄덕이며 추가 약물을 처방해 준다. - 리리카 : 진통제 - 바클란 : 강직

위로와 회복의 과정

2025-07-23T12:12:00Z

2024년 12월 21일(토) 아빠와 엄마가 맛있는 걸 사주겠다며 방문했다. 그간에 힘듦이 엄마와 아빠와 눈을 마주치자마자 흘러넘친다. 눈물을 가까스로 참아 넘긴다. 아빠는 이제 내 몸만 신경 쓰라고 고생했다며 나를 꼭 안아줬고 엄마는 글썽한 눈으로 나를 껴안고 괜찮아라며 토닥여줬다. 남편도 내 어깨에 손을 올린 채 묵묵히 곁을 지켜준다. 나도

어느 고요한 이별에 대하여

2025-07-20T09:24:20Z

2024년 12월 18일(수) 오전 9시, 산부인과로 전과했다. 남는 방이 없다고 해서 선택지 없이 1인실로 배정됐다. 다른 산모들을 보면 심적으로 버틸 수 없었을 것이다. 오히려 다행이라 생각했다. 곧바로 투약이 진행됐고 이내 진통이 시작됐다. 우린 유도분만의 형태를 선택했기에 나는 이날 하루 종일 진통을 겼었다. 그런데 왜일까? 이상하게 이 날따

다운증후군 확진

2025-07-15T12:07:45Z

2024년 12월 16일(월) 다시 돌아온 재입원. 이번에는 일반병동에 자리가 없어 통합병동으로 입원하라고 한다. 통합병동에서는 간호인력이 환자의 간병까지 봐주고 간병인 혹은 보호자가 병실에 상주할 수 없다. 단, 나는 낙상 고위험군이고 임산부이다 보니 보호자가 함께 상주하기로 협의했다. 팔찌를 차고 입원실로 올라간다. 옷을 갈아입고 몸무게와 키를 잰

자발적 게임중독으로

2025-07-02T16:40:00Z

2024년 12월 13일(금) 융모막 검사 결과를 기다리는 사이 다시 퇴원주기가 돌아왔다. E 대학병원에는 한 달 이상 입원해 있을 수 없다. 추가 재활이 필요하면 퇴원했다 재입원해야 한다. 하여 12월 13일(금) 퇴원하고 12월 16일(월) 재입원해서 12월 17일(화)부터 다시 재활을 시작하기로 했다. 융모막 검사 결과도 재입원 이후에 나올 거라

이젠 보행기 없이도 할 수 있어!

2025-07-02T09:53:01Z

일주일 뒤에 나온다고 했었던 융모막 검사 결과는 계속해서 오리무중이다. 아무리 간호사님들을 재촉해도 결과가 아직 안 나왔다고 기다리라는 말만 되풀이된다. 지금 이 순간에도 내 뱃속의 아기는 계속 크고 있을 텐데... 아니, 크고 있는 게 맞을까? 혹시 벌써 심장이 멈춘 건 아닐까? 아기가 심장이 약하댔는데... 나는 현재 임신 14주 차. 입덧도 크

입원환자의 병원 탈출기

2025-06-27T06:18:52Z

부쩍 우울감이 심해졌다. 처참한 기형아 검사 결과에 임신에 따른 호르몬 기복까지 더해지니 아주 사는 게 사는 게 아니었다. 우울감을 이기기 위해! 이럴 때일수록 더 잘 챙겨 먹어야 한다는 우리 집안의 가르침을 되새겼다. 하지만 병원에서 식도락을 즐기는 건 매우 힘든 일이었다. 우선 병실에서 불쾌한 냄새가 나는 경우가 많았다. 내가 입원한 병동이 신경과

확진을 위한... 융모막 검사

2025-06-18T15:07:50Z

2024년 11월 27일(수) 이 날은 아빠의 생일이었다. 하지만 나는 니프티 검사 결과의 충격 속에서 연락 한번 드리지 못했다. 돌이켜보니 이게 내가 챙겨드릴 수 있는 아빠의 마지막 생신이었다. 아픈 것 자체도 불효였는데 아주 불효를 켜켜이 쌓았구나. 아빠, 죄송해요... 죄송해요... 그리고 너무... 너무 보고싶어요. 2024년 11월 28일

우울을 이겨내는 떡볶이의 힘

2025-06-11T14:35:36Z

2024년 11월 26일(화) 오전 재활을 마치고 신나게 간식을 먹고 있는데 산부인과에서 내려오란다. 양수검사를 하겠다고 한다. "엥? 그건 16주는 지나야 하는 거랬는데 저는 아직 13주인데요?" 신경과 간호사님을 통해 재차 확인했으나 양수검사가 맞으니 내려오란다. 어리둥절한 마음에 L교수님과 진료 후 검사를 진행하겠다는 의사를 전달한다. 1시에

보여줄게 완전히 달라진 나

2025-06-06T08:33:20Z

내가 보행기에 의지해서 어느 정도 걷는 시늉을 하기 시작하자 남편의 얼굴이 조금씩 피기 시작했다. 그 이후로 남편은 조금씩 조금씩 우리의 지루했던 병원생활에 활력 커스텀마이징을 진행했다. 보드게임, 닌텐도, 과자, 과일 등 나를 기쁘고 재밌게 할 것들을 바리바리 싸들고 오기 시작했다. "물론 힘들긴 하지만... 우리 이렇게 오랜 시간 24시간 함께 있

고용량 스테로이드, 내가 겪은 부작용은?

2025-06-07T06:15:07Z

2024년 11월 19일(화) 병실에서의 아침은 여전히 정신없다. 오전 5시, 혈압과 체온을 잰다. 오전 5시 30분, 혈당을 잰다. 오전 6시 40분, 식전약을 먹는다. 오전 7시 10분, 식사가 나온다. 오전 7시 40분, 스테로이드를 먹는다. 나의 경우 척수에 염증을 잡는 게 최우선이라 5일간 고용량 스테로이드를 정맥주사로 맞아 염증을 강하게 잠

다시 걷기 위해, 다시 또 입원 - 프롤로그

2025-05-22T02:15:05Z

2024년 10월 가벼운 발끝 저림으로 시작해 단 5일 만에 갑작스럽게 하지마비 상태가 되어 주저앉았습니다. 척수에 염증이 생겼답니다. 왜 생겼는지 이유는 모르겠대요. 단순 염증 때문에 갑자기 못 걷는 게 말이 되는지? 척수에는 감각과 운동신경 다발이 모여있는데 여기에 염증이 생긴 거라 뇌에서 하반신으로 신호가 가지 못하고 하반신에서 뇌로도 신호가 가지