5399a8d236bd440 근육병 아이의 학교생활을 함께하는 보조교사이자 치료사 입니다. 학교에서 에피소드 순간을 기록합니다. 아이와 함께 웃고 경험하는 하루하루를 이야기로 담습니다. https://brunch.co.kr/@@hZ7U 2025-06-19T01:29:38Z https://brunch.co.kr/@@hZ7U/6 2025-07-02T01:04:40Z 2025-07-02T00:16:10Z

씩씩이는 보통 일반적인 일상생활은 스스로 수행하는 편이다. 보조교사가 늘 옆에 있을 필요는 없다. 하지만 예측하지 못하는 변수가 발생할 때가 있고, 사고의 예방과 힘이 필요한 도움이 언제 생길지 몰라 함께 동행한다. 그런데 나의 도움이 많이 필요할 때가 있다. 바로 현장학습이다. 현장학습을 나갈 때면 신체활동을 평소보다 많이 하게 된다. 근육이 약한 씩씩

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/7 2025-06-30T00:52:02Z 2025-06-30T00:17:27Z

도움을 받는 아이. 보조선생님이 옆에 동행하는 아이. 친구들이 바라보는 씩씩이다. 4학년 때까지는 보조선생님께서 씩씩이 옆자리에 앉아서 수업을 했다고 했다. 선생님이 함께하기에 자기가 할 수 있는 사소한 일이라도 도움을 받는 게 익숙한 씩씩이였다. 가방 정리를 하다가도 힘들면 바라보며 도움을 청하고, 사물함에서 책을 꺼내다가도 힘들면 도움을 청하고,

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/5 2025-06-30T01:07:09Z 2025-06-26T04:31:33Z

비교적 작은 목소리. 수업시간이나 쉬는 시간이나 씩씩이가 말을 할 때면 주변 사람들이 좀 더 집중을 해야 할 때가 있다. 아닐 때도 있지만 몇 번 다시 말을 해야 명확히 알아들을 때가 있다. 그래서 놀거나 자기의 주장을 어필할 때 찡얼대는 말로 표현할 때가 많다. 그렇다 보니 친구들은 씩씩이의 반응을 보고 장난을 치곤 한다. 장난치는 친구들을 쫓아다니다

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/4 2025-06-25T05:19:45Z 2025-06-25T04:13:50Z

얼굴에도 다양한 근육이 있다. 씩씩이는 전체적으로 근육이 약하여 표정근육도 약하다. 그래서 표정의 변화가 아주 크게 느껴지지 않는다. 근긴장도가 떨어져 늘 입을 벌리고 있곤 한다. 의식을 하면 앙 다물수 있지만 평소에는 낮은 긴장도를 보인다. 또한, 성대도 근육으로 이루어져 있다. 그래서 목소리 힘이 약하고 친구들에 비해 소리가 비교적 적다. 뭉개지는

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/2 2025-06-23T04:04:35Z 2025-06-23T03:02:29Z

씩씩이는 근육 세포의 재생력이 떨어지고 쉽게 피로해지는 긴장성 근이영양증이다. 적절한 사용은 기능유지에 도움이 되지만, 쉽게 피곤해하거나 넘어지기 쉬운 환경, 지치기 쉬운 활동은 피하거나 나눠서 해주는 것이 좋다. 현재 씩씩이가 다니는 학교는 지하 1층에서부터 지상 3층짜리의 건물이다. 엘리베이터는 있지만 학생들은 계단이동을 원칙으로 한다. 물론 씩씩이는

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/3 2025-06-23T03:18:14Z 2025-06-23T03:00:19Z

학기 초는 선생님과 학생, 또 친구들끼리 서로 알아가고 맞춰가는 시기이다. 그중에도 특히 근육이 약한 씩씩이는 체육 수업 때 현재 수준을 인지하고 적정한 난이도를 조절해야 된다. 첫 체육수업에는 윗몸일으키기를 한다고 하셨다. 씩씩이에게는 어려운 윗몸일으키기. 아무래도 수행하기에 어려움이 있기에 어머님께서는 윗몸일으키기를 시키지 말아 달라고 미리 선생님

https://brunch.co.kr/@@hZ7U/1 2025-06-23T06:35:07Z 2025-06-23T02:56:09Z

3월. 학기 첫날. 처음 보는 담임선생님과 아직은 서로 어색한 씩씩이. 낯선 학교와 교실, 그리고 반 친구들. 그렇게 너와의 첫 하루가 시작되었다. 학교 입구에서 씩씩이와 담임선생님과 인사를 하고 함께 엘리베이터를 탄 뒤 5학년 교실로 향했다. 이미 다른 친구들은 모두 교실에 앉아있고 씩씩이 자리만 한자리 남겨져 있을 뿐이었다. 담임선생님께서