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  <title>김윤환</title>
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  <subtitle>세 아이의 아빠입니다. 출간예정 책의 일부를 브런치에 나눕니다. 아이를 살리기 위해 미국 신약임상시험에 다녀온 이야기입니다.기적은 순간이 아닌 축적임을, 글을 통해 나눕니다.</subtitle>
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  <updated>2025-12-28T17:52:39Z</updated>
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    <title>주사 한 번, 삶 한 번 - 시간의 척추를 건너는 아이</title>
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    <updated>2026-02-11T02:38:57Z</updated>
    <published>2026-02-11T02:38:57Z</published>
    <summary type="html">스핀라자의 일정표는 달력이 아니라 항해도에 가까웠다.  0일, 14일, 28일, 63일.  그 숫자들은 날짜가 아니라 파도였다. 우리는 그 위를 건너야 했다.  채은이는 생후 7개월이었다. 세상은 아직 부드러운 담요처럼 느껴질 나이였지만, 우리에게 병원은 바람이 센 바다였다. 아내는 운전을 하지 않았다. 아이를 품에 안고 이동하는 것만으로도 하루의 체력이 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2Fzb1iKo2rafWOwVMy7Sa_h_-2CS4.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>새벽 페이스톡 - 화면 한 칸이 가족을 이어 붙였다</title>
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    <updated>2026-02-08T14:06:32Z</updated>
    <published>2026-02-08T11:18:46Z</published>
    <summary type="html">LA의 새벽은 이상하게 맑았다. 도시는 아직 잠든 것처럼 조용한데, 불빛은 꺼지지 않았다.  창밖 가로등이 커튼 틈으로 들어와 방바닥에 가느다란 선을 긋고, 냉장고는 일정한 소리로 살아 있다는 증거를 냈다. 그 소리는 작은데, 밤이 길수록 크게 들렸다.  엄마는 잠을 자는 사람이 아니었다. 엄마는 잠을 &amp;lsquo;허락받지 못하는 사람&amp;rsquo;이었다.  채은이는 잠들어 있었&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FMZLeJKKVPOHWwC0KUZu5bYwdvS4.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>첫째의 생일, 한국의 집은 조용히 울었다 - 엄마가 없는 자리의 아이들</title>
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    <updated>2026-02-08T14:22:51Z</updated>
    <published>2026-02-08T10:48:39Z</published>
    <summary type="html">LA에 있는 동안, 첫째의 생일이 있었다. 달력에는 그냥 한 줄로 적히는 날이다.  &amp;ldquo;OO 생일.&amp;rdquo;  하지만 어떤 집에서는 그 한 줄이, 하루 전체를 흔든다.  케이크 하나가 아니라 마음의 균형이 흔들린다. 아이에게 생일은 선물을 받는 날이기도 하지만, 사실은 더 정확히 말하면 &amp;ldquo;내가 사랑받는 자리에 사람들이 모이는 날&amp;rdquo;이다. 그리고 그 자리에 엄마가 없다&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FmFotvISfiXqDTFYyCbm5KfapAKA.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>LA의 밤, 엄마는 혼자 남았다 - 생활이 된 기도, 그리고 사람의 온기</title>
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    <updated>2026-02-06T19:32:38Z</updated>
    <published>2026-02-06T18:31:25Z</published>
    <summary type="html">밤이 되면 병원은 멀어진다. 낮에는 UCLA가 손에 잡힌다. 흰 가운의 발걸음이 지나가고, 기계음이 규칙을 만들고, 진료실 문이 열리고 닫힌다. &amp;ldquo;다음 일정&amp;rdquo;이라는 말이라도 들을 수 있다. 최소한 움직일 수 있다. 움직이면 마음이 덜 무너진다. 그런데 밤이 되면, 병원은 지도 밖으로 빠져나간다.  대신 현실이 방 안으로 들어온다. 현실은 조용히 사람을 무너&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F3QU9vDTlwtEt9b4drlfor09Xn1Y.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>병원은 &amp;lsquo;치료&amp;rsquo;의 장소이기 전에 &amp;lsquo;판정&amp;rsquo;의 장소였다 - &amp;lsquo;지원자&amp;rsquo;가 된 부모의 부끄러움</title>
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    <updated>2026-02-06T18:15:25Z</updated>
    <published>2026-02-06T18:13:27Z</published>
    <summary type="html">병원은 사람을 살리는 곳이다. 그 문장을 부정하고 싶은 날은 없다. 그런데 UCLA의 어떤 하루는, 사람을 살리기 전에 먼저 사람을 작게 만들었다. 숨을 쉬게 해주는 곳이면서, 동시에 숨을 삼키게 만드는 곳. 그게 병원이 가진 잔인한 이중성이었다. 복도는 늘 반듯했다.  바닥은 반짝였고, 조명은 일정했고, 의료진의 동선은 정확했고, 안내 표지는 친절했다. &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FAvtEWhoXrirJ-Fva9Ymha0RfKOY.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>등록이라는 전쟁 - 임상시험, 문 하나를 넘기 위해</title>
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    <updated>2026-02-10T16:00:37Z</updated>
    <published>2026-02-06T09:12:50Z</published>
    <summary type="html">등록은 시작할 자격을 얻는 싸움이었다. 그러나 그 싸움의 현장에 끝까지 함께 서 있지 못한 사람이 있었다.  바로 나였다. 나는 두 아이의 손을 잡고 한국으로 돌아왔다. 학교와 일상은 멈출 수 없었고, 가족은 때로 흩어져야 버틴다. 공항 출국장 앞에서 돌아설 때 나는 뒤를 오래 보지 않았다. 돌아보면 발이 멈출 것 같았기 때문이다.  그날 이후 LA에서의 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F8d3xDr5B9PUfBJ4J_GzFqIv3aqI.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>UCLA, 문 앞에서 - 접수, 그리고 의사의 한 문장</title>
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    <updated>2026-02-08T15:37:02Z</updated>
    <published>2026-02-06T08:55:06Z</published>
    <summary type="html">병원은 늘 입구가 크다. 문이 크다는 건 사연이 많다는 뜻이다. UCLA대학 병원앞에 섰을 때, 나는 문을 보지 않았다. 채은이를 봤다. 내 품 안에 있는 아이의 몸은 가벼웠다. 그런데 그 가벼움은 안심이 아니라 경고처럼 느껴졌다. 가벼움은 때로, 버티는 힘이 줄어든 몸에서 더 분명해지기 때문이다.  나는 팔에 힘을 더 주었다. 아이를 떨어뜨릴까 봐가 아니&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F2ia6Saz2ykv3jR7gQ3kFpbS2KXo.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>LA, 첫 도착의 충격 - 낯선 공기, 낯선 표정, 그리고 숨을 삼키는 순간</title>
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    <updated>2026-02-05T15:00:16Z</updated>
    <published>2026-02-05T15:00:16Z</published>
    <summary type="html">LA에 도착했을 때 하늘은 지나치게 맑았다. 한국에서 떠날 때도 하늘은 있었고, 태평양 위에서도 하늘은 있었는데, 여기 하늘은 색이 더 파랬다. 빛이 더 또렷했고, 구름은 더 무심했다. 마치 이 도시는 세상의 걱정 같은 건 애초에 모른다는 얼굴로, 우리를 맞이하는 듯했다.  비행기 문이 열리자 바깥 공기가 밀려 들어왔다. 건조했다. 차갑지도 뜨겁지도 않은데&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FgRmYzKPNHX6-zMgq5h2AIdyqeIQ.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>태평양 위에서 세 가지 기도 - 미국으로</title>
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    <updated>2026-02-05T15:35:39Z</updated>
    <published>2026-02-05T14:52:35Z</published>
    <summary type="html">비행기는 이미 고도를 올리고 있었다. 안전벨트 사인이 켜진 채, 기내는 묘하게 정돈된 침묵 속으로 들어갔다. 창밖에는 도시도 산도 사라지고, 태평양이 구름 아래로 펼쳐졌다. 바다는 &amp;lsquo;넓다&amp;rsquo;는 말로는 부족했다. 끝이 없다는 것은 때로 풍경이 아니라 압박이었다. 내가 가는 길이 얼마나 멀고, 돌아오는 길이 얼마나 불확실한지, 그 끝없는 물빛이 먼저 알려 주는 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F-tYbDRXS3PluPgdQoHkV0LdIYRQ.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>공항, 가장 슬픈 출국</title>
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    <updated>2026-02-05T02:22:26Z</updated>
    <published>2026-02-05T02:22:26Z</published>
    <summary type="html">공항은 원래 사람들이 설레는 곳이다. 여권을 꺼내며 웃고, 캐리어를 끌며 사진을 찍고, 면세점 앞에서 &amp;ldquo;뭐 살까&amp;rdquo;를 고르는 곳.  하지만 그날의 공항은 나에게 여행지가 아니라 전쟁터의 출입문이었다.  나는 출국장으로 들어서며 문득 알았다. 이건 떠나는 일이 아니라 살아남는 일이라는 것을. 공항의 바닥은 너무 반짝였다. 정리된 선, 정확한 안내 표지판, 질서&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F41_JkO8cSQqjwNOBcGoOIIH8H9I.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>떠날 준비</title>
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    <updated>2026-02-05T02:08:16Z</updated>
    <published>2026-02-05T02:08:16Z</published>
    <summary type="html">떠나기로 결심한 순간부터 우리 집의 시간은 &amp;lsquo;계획&amp;rsquo;이 아니라 &amp;lsquo;전투&amp;rsquo;가 되었다.  여행을 떠나는 집은 들뜬다. 짐을 싸며 웃고 &amp;ldquo;이건 꼭 가져가야 해&amp;rdquo;라고 말하며 사소한 물건에 추억을 붙인다.  하지만 우리는 달랐다. 우리는 떠나는 게 아니라 살아남기 위해 이동해야 했다. 비행기는 관광이 아니었고 여권은 설렘이 아니었고 가방은 편리함이 아니었다.  가방 하&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FCq4siti4PjUxL-EeD7a5bQwBt4c.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>절망은 조용히 준비를 시작한다</title>
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    <updated>2026-02-05T01:01:39Z</updated>
    <published>2026-02-04T15:31:08Z</published>
    <summary type="html">절망은 소리를 내지 않는다. 유리창을 깨고 들어오는 것도 아니고 문을 박차고 들어오는 것도 아니다. 절망은 불 꺼진 거실 한가운데 이미 앉아 있다.       내가 문을 열고 들어오는 순간, 그 절망은 아무렇지 않게 고개를 든다.       &amp;ldquo;왔다.&amp;rdquo;       말은 없지만 그 침묵은 분명하게 말한다.       그날 이후, 우리 집의 시간은 두 겹으로 흘&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FsEudkcwlrLPjJWvTWYom2mlu3XQ.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>&amp;ldquo;2년&amp;rdquo;이라는 단어의 잔인함 - &amp;quot;2년, 90%, 하늘나라...&amp;quot;</title>
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    <updated>2026-02-05T10:48:19Z</updated>
    <published>2026-02-04T15:12:14Z</published>
    <summary type="html">진료실 문이 닫히는 소리는 이상하게 또렷했다. 아무 힘도 들지 않는 문인데 그날은 마치 세상이 잠기는 소리처럼 들렸다.  복도는 여전히 흰색이었다. 형광등은 평소처럼 밝았고 사람들은 평소처럼 걸었다. 그런데 내 발밑에서만 시간이 삐걱거렸다.  평범한 하루 위에 갑자기 다른 세계가 겹쳐진 느낌. 그날의 공기는 차가운 것도 아니고 뜨거운 것도 아니었다. 그저 &lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FM-kj5YtukceRlSN5PePBwGJZif0.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>그날, 세계가 멈췄다</title>
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    <updated>2026-02-05T06:03:25Z</updated>
    <published>2026-02-04T03:37:19Z</published>
    <summary type="html">병원 복도는 늘 같은 얼굴이다.하얀 벽. 형광등의 차가운 빛.바퀴 달린 침대가 지나갈 때마다바닥이 아주 얇게 울리는 소리.소독약 냄새는 마치&amp;ldquo;여긴 감정이 들어올 자리가 없다&amp;rdquo;는 듯모든 공기를 평평하게 눌러 놓는다.그날도 그 복도는 평소처럼 흘러갔다.누군가의 인생이 부서지든 말든복도는 늘 같은 속도로사람들을 다음 문으로 밀어 넣었다.나는&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2FdHGfGWg4awkTm8ztZB_dVChZILY.jpg" width="500" /&gt;</summary>
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    <title>목차 - 매일 하나씩 나누는 우리의 이야기</title>
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    <updated>2026-02-05T23:20:56Z</updated>
    <published>2026-02-04T03:33:24Z</published>
    <summary type="html">■  목차□ 프롤로그 □ 1부 진단 1장. 그날, 세계가 멈췄다 2장. &amp;lsquo;2년&amp;rsquo;이라는 단어의 잔인함 3장. 절망은 조용히 준비를 시작한다 4장. 떠날 준비 5장. 공항, 가장 슬픈 출국   □ 2부 미국으로 1장. 태평양 위에서 세 가지 기도 2장. LA 첫 도착의 충격 3장.  UCLA, 문 앞에서 4장.  등록이라는 전쟁 5장. 병원은 '치료'</summary>
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    <title>프롤로그 - 빛을 향해 걷는다는 말</title>
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    <updated>2026-02-09T10:38:44Z</updated>
    <published>2026-02-03T06:11:57Z</published>
    <summary type="html">우리는 &amp;lsquo;기적&amp;rsquo;이 아니라 &amp;lsquo;오늘&amp;rsquo;을 쓰기로 했다 이 책을 쓰기로 한 이유는 분명하다. 누군가에게 감동을 주기 위해서가 아니다. 누군가에게 교훈을 주기 위해서도 아니다. 우리 가족이 겪은 시간을 &amp;lsquo;대단한 서사&amp;rsquo;로 만들고 싶은 마음도 없다. 다만, 잊히지 않게 하고 싶었다. 아픈 아이를 키우는 시간은 놀랍도록 빨리 사라진다.  하루가 길어 보이는데도, 돌아보면&lt;img src= "https://img1.kakaocdn.net/thumb/R1280x0.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FiqeW%2Fimage%2F57Hzt_VdWbFTdgJGZrywikehjmY" width="500" /&gt;</summary>
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