엄지왕자 aka C FLOW

분리된 배려, 장애인 친화 미용실 - 갈 수 있는 곳과 가고 싶은 곳

2026-01-01T00:30:49Z

지난 2020년부터 ‘장애인 친화 미용실’이 장애인의 일상 속으로 들어오고 있다. 내가 살고 있는 성남시, 그리고 서울시 등에서 시와 민간이 협력해 개소, 현재 운영 중이거나 아직 준비 중인 곳들도 있다. 처음 이 소식을 들었을 때, 솔직히 말하면 마음이 복잡했다. 장애인 친화 미용실. 누군가는 “드디어”라고 말했고, 누군가는 “이제라도”라고 말했다.

조심해야 한다는 말로는 설명되지 않는 몸 - 조심해야 하는 건, 몸이 아니라 순간이다

2025-12-29T09:50:32Z

골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta). 이름은 길고, 설명은 늘 비슷하다. “조심하셔야 해요.” “무리하시면 안 돼요.” “위험한 건 피하셔야죠.” 이 말들은 틀린 건 아니지만.. 언제부터인가 이 말들이 내 몸을 설명하기보다는 제한하는 말처럼 들리기 시작했다. 가장 위험한 건 ‘센 힘’이 아니라 예상하지 못한 힘이다. 갑자기 잡아당겨

역사의 흐름대로 - 내 기억과 다른 기록에 흔들리지 않기

2025-10-17T15:24:05Z

걱정과 달리, 내 몸은 건강할 때 보다 피곤할 때도 움직이고 있다. 밀린 업무를 마치고 수영을 했고 집에서 설거지도 했다. 아내가 손목이 아프다며 파스를 붙여달라고 했을때 부터 피곤이 몰려왔다. 아들은 잠이 안온다며 나랑 자고 싶다고 한다. 퇴근 후 잠들기 까지 회사와 다른 세계 속에서 나를 의지하는 가족들의 모습이 감사하면서도 무거운 책임감을 들게 한다

나는 성(聖)적인 존재를 거부한다 - 형제님, 교회 다니세요?

2025-10-17T14:27:59Z

결혼 전 이야기다. 특수학교와 생활시설이 같이 있는 곳에서 6년을 살았고 비로소 비장애인과 대학생활을 누릴 수 있었던 2002년, 우리끼리 산소(o2) 학번으로 부르던 신입생 시절, 모든 게 새롭게 낯설었다. 특히, 비장애 여성과 같이 공부하고 밥을 먹고 대화를 나누는 일상의 시간들이 즐거웠다. 전동휠체어를 탔어도 남자라는 존재로 인정받고 싶었던 나였기에

통제할 수 없다는 두려움

2025-09-28T05:10:33Z

교회 가는 날, 아들을 카카오택시에 태우고 나는 휠체어로 혼자 갔다. 걷기에 좀 멀고 같이 다니기에는 장애인콜택시가 원하는 시간이 오지 않기 때문이다. '저상 버스 타라니까..' 와이프에 볼멘소리가 서운하다. 버스 타면 아들과 같이 교회 갈 수 있을 텐데 왜 고집 피우냐라는 말이다. 버스가 서고 기사가 귀찮은 듯 발판을 내리는 시간.. 그 시간을 기

죄송하지만, 다녀볼게요. 버스로 - 화내는 사람, 구경하는 사람, 기다려주는 사람

2025-05-23T00:39:49Z

턱이 낮아서 버스에 숨겨진 발판이 튀어나와도 땅에 닿지 않았다. 닿지 않으니 기사님이 멈추다 가다를 반복하다 또 멈췄다. "카드 찍으세요." 기사님이 발판을 꺼내려 쇠 꼬챙이 들고 등 돌려 말했다. "지금 내려요? 사람들 다 내리면 저도 내려갈게요." 곱지 않은 시선을 못 본 척 기사님만 쳐다봤다. 내가 내려가려면 기사님이 움직여야 했다. 당연한 듯이

좁은 길 - 나만 못 가는 길

2025-03-27T14:37:01Z

공사 중이라고 해서 설치된 바리케이드 사이로 휠체어를 넣고 달렸다 멈췄다를 반복했다. 분명 이 길은 공사 중 사람들의 안전을 위해 만든 길이라고 했는데 나는 해당되지 않는 것 같아 속상했다. 중간에 너무 좁은 길을 마주했는데 휠체어 바퀴가 벽에 끼여 오도 가도 못한 처지가 되어 버렸다. 뒤 따르던 행인들이 기다리다 도와준다. 사실 내가 먼저 도와주길 기

탈 수 없는 버스를 타라고

2025-02-08T04:14:48Z

버스를 타려고 정류장에 휠체어를 세웠다. 기사님이 어디가냐고 묻는다. 비장애인에게는 묻지 않는 것들을 버스에 타기 전부터 묻는다. 휠체어에 오르내리려면 기사님이 미리 알아야 되기 때문이라고 한다. 버스 출입문 밑에서 슬로프(휠체어가 진입하기 위한 발판)가 나오다 멈췄다. 정류장 보도블럭 경계석이 높아서 였다. 기사님은 짜증섞인 말투로 "아 좀 더 붙여서

휠체어가 길바닥에 처박힌 날 1 - 사장님, 그래도 내일 또 올꺼에요

2025-03-20T21:26:53Z

안양 구시장길은 지하도로와 아파트, 주민센터가 들어섰다. 1992년은 내가 가장 건강하던때다. 휠체어가 없어도 자전거로 그 길을 달리며 시장 상인들의 목소리로 꽉찬 길을 달리기 좋아했다. 내 휠체어 바퀴가 덜컹거려도 시끄럽지 않을 만큼 사람들 목소리로 꽉찼다. 당시 안양역 육교 밑 희망오락실과 진흥아파트 입구 앞 샛별오락실이 기억난다. 100원만 있어도

노년의 삶 - 장애의 경계가 없어지는 노년의 삶

2024-09-19T14:32:25Z

장애를 가지고 적절한 의료 처치를 받고 최소한의 경제적 지원 속에 사는 장애인들은 증가하고 있다. 각종 의료기술이 좋지 못한 시대에서 60세 이상을 사는 장애인들은 극소수였다. 지금 40~50대 이상 장애인들이 어찌 보면 한국사회에서는 장애를 가지고 노년기를 사는 첫 번째 세대가 될 것이다. 장애가 없는 사람도, 40대가 되면 경제적 빈곤에 대한 두려움과

통제할 수 없는 삶 1 - 카카오택시를 타고 싶다

2025-01-09T23:47:52Z

“선생님, 오늘은 참석이 어려울 것 같아요” 휠체어로 봉화산 등반하는 날, 이용자 분께서 전화로 죄송하다 말한다. 그런데 우리가 죄송할 일인가. 장애인 콜택시는 카카오택시처럼 바로 연결되는 게 아니다. 보통 60분 정도 걸린다고 하는데 어떨 때는 전화하면 바로 올 때도 있고, 빨리 왔으면 좋겠다 싶을 때는 2~3시간 기다려야 될 때도 있고. 그러니까

의존하기를 선택한 삶 - 상호의존적 관계가 장애가 있는 몸에 까다로운 이유

2024-04-05T17:40:07Z

'의존하기를 선택한 삶'을 두고 장애인과 비장애인을 구분 짓는 것은 모순되고 어리석은 행동일 것이다. 손상과 의존하는 삶을 동일 시 하는 사람들은 장애인이 의존하는 삶 그 자체만으로 도움이 필요한 사람으로 바라볼 수밖에 없기 때문이다. 한자가 내포하고 있는 사람 ’人(인)‘은 서로 기대며 산다는 의미도 있는데 장애인에게 자립은 그 의존할 사람마저 우리가

장애인 부모가 집중하면 안되는 감정들

2025-01-25T05:33:36Z

내가 글을 쓰는 이유는 사람들이 내 마음을 알아주기 바라는 마음에서였다. 그런 마음을 들키고 싶지 않아 매번 거창한 주제로 장애인의 인권을 말할 때도 있고 사회적 약자의 억울함으로 돌려 말한 것이다. 사람들이 많은 백화점이나 지하철을 타고 다니다 보면 '아빠 저거 뭐야?'라는 말을 자주 듣는다. 결혼 전에는 '애들은 휠체어가 신기해서 그런 거니까'라는 생

감사하지만, 장애인 아빠입니다. - 분노했을 때 아들의 감정

2025-01-14T01:23:57Z

11년 전 아들을 바라보며 감동의 눈물을 흘렸다. 여느 아빠들처럼 그랬다. 누군가에게 나는 원 오브 뎀이면서 중증 장애인인 내가 잘 키울 수 있을까 라는 반신반의. 나도 아빠가 됐어라는 뿌듯함 등의 감정들이 섞인 날. 와이프가 회복 중이었던 여성 병원과 산후조리원 두 곳에서 다른 아빠들처럼 면회 올 때면 -어떻게 오셨어요? -XXX 씨 남편이요. -아

장애인의 날은 무슨 기념일인가

2023-04-13T10:51:33Z

우리나라 법정기념일 중 하나인 '장애인의 날'을 언제부터인가 ‘장애인 차별 철폐의 날’로 부르는 사람들과 단체가 생겼다. 제정된 목적만을 보면 국가와 지자체는 취지에 맞게 행사나 사업을 하도록 노력하라고 되어있으나 매년 기념일처럼 반복되는 느낌도 적지 않다. 장애인 당사자들은 이 날을 축제처럼 좀 더 즐거운 날로 추억되기 원하는 부분도 있다. 90년대만

거부당했지만 괜찮습니다 - 권리와 이권

2023-05-27T18:56:05Z

저녁 뉴스로 휠체어 이용 장애인이 식당 출입을 거부 당하자 이를 치별이라 했다가 영업방해 신고당한 보도를 보았다. 나도 전동휠체어 사용자고 아들과 아내가 함께 살고 있다. 외식하려고 다니다 보면 천차만별이다. 뉴스 속 장애인 당사자도 경험했을 것이다. 식당 공간이 좁아도 테이블 간격 넓여주면서 까지 사업주가 친절하게 응대해 주는 곳이 있는 반면 그렇지 않

고요한 밤 찾아온 교통사고 - 나의 장애와 만난 사고 후유장해 그 모호한 경계선

2023-04-15T22:47:58Z

9월 15일 밤. 집 근처 횡단보도에서 교통사고를 당했다. 달려오던 자동차와 나는 서로 보지 못했다. 타고 있던 전동휠체어 측면을 부딪혀 휠체어는 박살 났고 내 몸은 휠체어에서 벗어나 수 미터를 날았다. 사고 순간, 그리고 주변 기억이 뚜렷하지 않다. 골형성부전증(뼈가 약하게 자라 쉽게 골절되는 희귀 질환)을 갖고 태어난 선천성 중증장애인이다. 교통사고도

아들아, 아빠는 그 곳에 가고 싶지 않아. - 일관성이 육아에 미치는 것들

2025-01-14T01:23:33Z

아들과 있을 때 가장 힘든 것은 일관성이다. 내가 기분이 좋건 안좋건 그 감정이 아들 지성이를 불편하게 할 때도 있다는 것을 안다. 평소 자주 가지 않았던 닭곰탕집. 늘상 가게 입구에 주차된 차로 가로막혀서 휠체어가 갈 수 없었던 상황들 때문에 사장님께 "주차하려는 손님들께 입구는 막아달라" 라고 했었다. 물론 돌아오는 답변은 "손님은 왕" 때문에 가지

장애가 아닌 차별과 싸우고 싶다. - 정치인들의 장애 혐오로 가려진 불평등과 차별

2023-08-31T04:42:06Z

최근 장애인 단체들의 출근길 지하철 타기 투쟁이 잇따르는 가운데 국민의힘 이준석 대표의 발언으로 그 논쟁이 더 심화되고 있다. 태어나 지금까지 장애인 단체들의 시위가 이토록 비중 있게 다뤄지고 주요 언론사들의 메인 기사로 올라가는 상황이 낯설고 신기하다. 장애인의 날에나 반짝 스쳐 지나갔던 보도자료들이 요 며칠 계속 이슈가 되고 있기 때문이다. 이슈의

아들 뭐해? - 함께 할 수 없을 때마다 하는 말

2023-04-13T03:49:59Z

아들과 다니다 발견한 산책길 사이 나무들. 계단에 막혀 나를 두고 혼자 올라가 노는 아들을 지켜볼 뿐이다. 결혼 전에는 비장애 중심 사회에서 내가 맞춰가는 것이 현명한 선택이라 믿었다. 노력하다 보면 그렇게 사는 게 나를 성장시키고 그렇게 비집고 들어가 열심히 살다 보면 그들처럼 누릴 수 있는 것이 내 권리라 믿었다. 결혼 후 아들과 함께 하지 못하는