박정안

심장의 시한폭탄 - 희귀 난치병 환자의 마음의 상처

박정안 — Mon, 11 Mar 2024 14:56:35 GMT

하루는 검색창에 ‘마르판증후군’을 검색해 보았다. 약 십 년 전쯤이었는데 당시만 해도 마르판증후군은 많이 알려진 질환이 아니었다. 의료진이 작성한 믿을만한 콘텐츠가 별로 없어 당연히 검색결과가 빈약했다. 그중 말판증후군을 소개하는 어느 블로그의 포스팅이 있길래 클릭해 보았다. 안녕하세요. 세상에는 참 끔찍한 병이 많습니다. 오늘은 말판 증후군이라는 희귀병

통증 선고 - 희귀 난치병 환자의 절망

박정안 — Mon, 04 Mar 2024 14:51:20 GMT

하루는 의자에 앉아 있는데 왼쪽 허벅지와 엉덩이 사이가 이상하게 저릿했다. 오래 앉아있어서 그런가 하고 일어나서 돌아다녀 보기도 했지만 시간이 갈수록 점점 더 불편한 느낌이 있었다. 통증이 참을 수 없을 만큼 심해지자 나는 불길한 예감을 안고 집에서 가까운 분당 서울대병원으로 갔다. 복부 CT를 찍어보니 아래쪽 경막이 주머니처럼 늘어나 있다고 했다. 뇌와

생존형 아웃사이더 - 희귀 난치병 환자의 단체생활 생존기

박정안 — Sun, 03 Mar 2024 12:40:32 GMT

단체생활은 누구에게나 어렵지만 몸이 약한 내게는 특히 더 어려웠다. 대학생 때 일이었다. 나는 고려대학교 자유전공학부에 입학한 새내기였고 고려대학교는 끈끈한 교우회가 있다는 명성에 걸맞게 다양한 단체활동을 요구했다. 그중 하나가 고연전(고려대학교에서는 연고전이 아닌 고연전이라고 부른다.)에 참가해 단체응원을 하는 것이었다. 고연전은 고려대학교와 연세대학교가

세 번의 심장수술 - 희귀 난치병 환자의 스펙

박정안 — Tue, 27 Feb 2024 13:59:18 GMT

그토록 피하고 싶던 그날이 오고야 말았다. 나는 중학교 1학년이었다. 심장초음파 검사의 결과를 들으러 병원에 갔던 어느 날, 내 심장의 판막 중 승모판이 잘 닫히지 않아 피가 역류하고 있다고 주치의에게 들었다. 아기 때 ‘말판증후군’을 진단받은 이후 언젠가 심장에 문제가 생길 수 있다는 말을 항상 들어왔는데 그게 정말로 현실이 되었다. 수술해야 한다고 했다

병원이 키운 아이들 - 32년 차 희귀 난치병 환자의 추억

박정안 — Tue, 27 Feb 2024 13:57:36 GMT

대학병원에 가면 환자복을 입은 아기들을 종종 볼 수 있다. 성인 환자들이 입는 얌전한 디자인의 환자복과 달리 알록달록 우주선 무늬가 박혀 있는 소아용 환자복을 입고 있지만 그마저도 크기 때문에 소매와 바짓단은 몇 번 접어져 있다. 머리카락은 아직 태어난 지 얼마 안 되어서 없거나 아니면 투병 생활을 하느라 삭발했거나 둘 중의 하나로 대체로 숱이 부족한 편이

아프게 태어난 아이 - 선천성 희귀 난치병 환자의 고된 운명

박정안 — Tue, 27 Feb 2024 13:55:20 GMT

내가 글씨를 읽을 수 있을 만큼 자랐을 때의 일이다. 하루는 병원에서 진료를 기다리다가 복도 벽면에 붙여 놓은 포스터가 내 눈에 들어왔다. 큰 폰트로 ‘선천성 심장병 어린이 세미나’라고 적혀 있었다. 그 옆의 포스터에도 다른 포스터에도 ‘선천성 심장병 어린이’라는 단어가 또 적혀 있었다. 나는 내가 선천성 심장병 어린이라는 것을 눈치껏 알 수 있었다. ‘선

무법자 - 희귀난치병은 사고처럼

박정안 — Tue, 27 Feb 2024 13:52:56 GMT

언젠가 미용실에 갔는데 디자이너가 임산부였다. 내 머리를 만지던 그녀는 휴대전화 벨 소리가 울리자 후다닥 급하게 전화를 받았다. "네. 네. 아무 이상이 없는 건가요? 감사합니다. 정말 감사합니다." 전화를 끊자마자 감출 수 없는 들뜬 목소리로 내게 기쁨의 이유를 설명해 주었다. 그날은 마침 태아의 1차 기형아 검사의 결과가 나오는 날이었고 산부인과의 전화

프롤로그 - 병밍아웃 - 30대 희귀 난치병 환자의 해방일기

박정안 — Tue, 27 Feb 2024 13:48:51 GMT

커밍아웃(coming out)은 원래 성소수자가 자신의 성적 지향이나 정체성을 공개적으로 드러내는 것을 지칭하는 말이다. 더 이상 벽장 속에 숨어 있지 않고 세상 밖으로 나온다는 뜻이다. 요즘에는 사회적 시선 때문에 몰래 하던 덕질을 공개하는 것을 ‘덕밍아웃’이라고 하는 것처럼 다양하게 응용되기도 한다. 나에게도 공개적으로 말하지 못해서 벽장 속에 몰래 숨