https://brunch.co.kr/@@8HaM 희귀질환 아이를 키우는 워킹맘, 중증 장애 아이를 키우는 엄마의 이야기 ko Wed, 22 Apr 2026 03:21:42 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2F8HaM%2Fimage%2FAPSxOKkHBPnFl9vg3wvjnbqTQLY.jpeg https://brunch.co.kr/@@8HaM 100 100 https://brunch.co.kr/@@8HaM/8 근육생검 후 도망치듯 병원에서 퇴원을 했다. 해당 병동에서는 근육생검이 너무나 익숙해서인지는 모르겠으나 나에게 퇴원 후 집에서 아이에게 일어날 수 있는 일에 대해 그 어떠한 것도 제대로 알려주지 않았다. 아무것도 모르는 나에게 퇴원 전에 필요한 약이 있냐고 물었을 때 혹시 모르니 해열제를 챙겨달라 이야기 했지만 그 또한 누락되었다. 누락되었는지도 몰랐던 Thu, 26 Dec 2024 09:17:35 GMT 진주 https://brunch.co.kr/@@8HaM/8 https://brunch.co.kr/@@8HaM/7 주 병원을 옮기기로 결정하고, 우리나라 유전질환에 권위자라고 알려져 있는 ㅊ교수님을 만나기 위해 예약을 잡았다. 예약을 잡기 어렵다고들 한 터라 조금은 긴장했지만 아이의 질환명을 듣고는 바로 예약을 잡아주셨고, 그렇게 기존 병원에서의 6개월치의 자료를 들고 새로운 병원에서의 첫 외래 진료를 시작했다. ㅊ교수님은 말을 차갑게 하거나 또는 직설적으로 하시는 Wed, 11 Dec 2024 14:23:34 GMT 진주 https://brunch.co.kr/@@8HaM/7 https://brunch.co.kr/@@8HaM/6 중환자실에 갔다가 다시 일반 병동에서 아이를 만났다. 다시 만난 아이는 내가 아이를 돌본 것 보다 훨씬 좋아보였다. 그래서인지 내가 잠깐이었지만 조금은 익숙해 진건지 전보다는 잠을 조금 잘 수 있었고, 전보다는 밥을 조금은 먹을 수 있었다. 이젠 엑스레이를 찍으러 오셔도 내가 아이를 들 수 있었고, 유튜브를 보며 신생아 아기 안는 법을 검색하며 어색하지만 Fri, 25 Oct 2024 10:32:59 GMT 진주 https://brunch.co.kr/@@8HaM/6 https://brunch.co.kr/@@8HaM/5 아이를 처음 병실에서 만나고 내가 아이를 오롯이 돌본 첫 1주일이 나는 아직도 기억이 생생하다. 너무나도 작은 몸에 어울리지 않게 생소하고 무서운 알 수 없는 것들이 아이 몸에 주렁주렁 달려있었다. 거대한 호스가 아이 목에 난 구멍에 연결되어 있고, '위잉-칙'하는 소리를 끊임없이 내뿜는 인공호흡기계는 아이에게 숨을 불어넣어 주고 있었다. 체감상 내 엄지 Wed, 23 Oct 2024 09:57:54 GMT 진주 https://brunch.co.kr/@@8HaM/5 https://brunch.co.kr/@@8HaM/4 2023년 2월 10일 오전 10시 23분 아이가 태어났다. 난 아이의 탄생에 기쁨을 느낄 찰나의 순간 조차 없었다. 아이는 태어나자마자 구급차를 탔고, 소생실에 가야만 했으며, 마음에 준비를 하라는 이야기까지 들어야 했다. 마음에 준비를 하라는 소리를 들은 그날 밤, 내가 무슨 생각을 했었는지 기억조차 잘 나지 않는다. 왜 나에게 이런 일이 일어났는 Tue, 22 Oct 2024 01:05:16 GMT 진주 https://brunch.co.kr/@@8HaM/4