진한이

당신과 나의 쓰라린 마음 - 장애자녀를 둔 부모의 속마음, 학교에서 또 다른 '나'와 '오빠'가 보여

진한이 — Fri, 08 Oct 2021 14:01:04 GMT

학교는 참 수많은 사람들이 오고 간다. 교직원, 학생, 자원봉사자나 외부인들까지. 한 번 스쳐 지나가는 사람들이 아니기에 관심이 간다. 그 사람들과 이야기를 하고 나면 한 사람 안에 참 많은 사연이 들어있음을 알게 된다. 저마다의 사연이 있다. 오늘은 그 사연을 이야기해보고자 한다. 물론, 상대방의 이야기가 아닌 내 시선의 말을 전할 것이다. 장애자녀

오빠의 언어 - 각자의 사람들에게는각자의 자국어가 있잖아

진한이 — Fri, 09 Apr 2021 13:53:22 GMT

자국어, 자기 나라의 말. 오빠가 사용하는 자국어는 뭘까? '으유유유유' '의여여여여' '으쉬' '엄미으여비' 어린 날 '장애'라는 개념도 머릿속에 정확하게 안 박혀있던 시절, 오빠의 언어에 대해서 알아보겠다고 연습장에 오빠가 자주 쓰는 언어들을 하나씩 써 내려갔었지. '으유유유'는 무슨 소리일까.. 으여여여는 '여'라는 글자가 몇 번 하냐에 따라 다른

오빠의 뇌전증(2) - 점점 예민해지는 우리 가족

진한이 — Tue, 16 Mar 2021 02:17:07 GMT

15년이면 어린아이가 청소년으로 훌쩍 클 시간, 청년이 중년이 될 시간이다. 그렇지? 오빠는 그 15년을 어떻게 지냈어? 15년 전엔 없었던 뇌전증, 그 긴 15년 동안 증상이 점점 심해져 어느샌가 한 달에 2번 정도 발작하느라 많이 힘들겠지. 뇌전증과 함께한 15년, 또래의 대부분 사람들은 건강 걱정은 덜하고 앞으로 무얼 할지 고민할 시기인데 말이야.

나이에 맞는 잔소리, 하고 싶다. - 2살에 멈춰 선 35살

진한이 — Wed, 17 Feb 2021 01:24:02 GMT

20살 초반이면.. 얘야, 일찍 일찍 다녀라~ 밤 12시 넘어서 들어오니 아주 날 샜네, 날 샜어! 25살이면.. 직장 구하느라 힘 좀 들겠다~ 이번에 이력서 넣은 곳 떨어졌다고? 괜찮아 잘 될 거야! 30살 즈음이면.. 결혼할 준비를 차차 해야겠네~ 여자 친구는 있고? 라고 나이 때에 맞는 잔소리를 하고 싶은 부모님이 있다. 바로 우리 오빠에게 말이다,

비장애 형제자매의 약속 - 약속에대한 부담감

진한이 — Mon, 08 Feb 2021 08:42:20 GMT

"우리 이번 주말 3시에 부평 분수대에서 보자!" "아... 보고!" "얘는 맨날 이러네, 너랑 약속잡기가 참 어렵다 어려워~" 10대를 지나 20대 후반이 되어가는 지금까지도 변하지 않은 것이 딱 하나 있다면 '약속을 잡는 것에 대한 부담감'이다. "이번 주말 어때?"도 힘들지만 제일 곤혹스러운 건 "오늘 저녁에 놀자!" 이다. 갑자기 잡는 약속

특수교사는 안 해 - 나의 장래희망 : 정신과 의사, 방송 PD, 아나운서

진한이 — Tue, 19 Jan 2021 05:01:16 GMT

교사는 하지 않겠다. 초등학생부터 대학생 때까지 학교를 다녔는데 또 학교로 직장을 다녀야 한다니? 이런 내가 특수교육과를 졸업해서 특수교사를 하고 있다. 특수교사는 왜 안 하려고 했을까? 어릴 때부터 특수교사가 하는 일들을 간간히 보았기 때문에 특수교사는 꿈도 안 꿨다. 잠깐 볼 때마다 힘들어 보였다. 특히나 7살 때의 기억이 강렬히 남아있다. 가족과

오빠의 뇌전증 (1) - 안 쓰러지면 안 돼요? 뇌전증 기록

진한이 — Fri, 15 Jan 2021 05:17:32 GMT

오빠는 20살 이후부터 생긴 뇌전증으로 십 년 넘게 고생하고 있다. 오빠에게 해줄 수 있는 것이 아무것도 없는 우리 가족 또한 고통이다. 본인 생각을 말로 표현 못해서 그렇지 아마 우리 가족 중에 제일 힘들어할 것이다. 오빠 인생의 반동안 고통을 준 뇌전증, 한 번 쓰러질 때마다 가족에게 충격을 안겨주는데 그중에서도 뇌 깊숙이 박혀서 잊히지 않는 사건들이

지적장애 없는 척 - 사실 오빠 장애 있어.

진한이 — Mon, 04 Jan 2021 01:04:22 GMT

학창 시절 때까지만 해도 사람들이 우리 오빠에 대해서 물어보면 지적장애도 없고 군대도 간 것처럼 자연스레 거짓말을 했다. 어린 시절, 사람들은 내 거짓말에 모두 속았다. 어릴 때 부모님께서는 가족 중에 장애가 있으면 외부 사람들이 무시를 많이 한다고 하셨다. 그래서 무시를 당하지 않기 위해서는 나름의 약점 같은 것들을 보여서는 안 된다고 하였다. 그 말씀

누나가 되어야 하는 동생 - 나도 아직 어려요.

진한이 — Sat, 02 Jan 2021 05:02:12 GMT

오빠와 나는 7살 차이인 남매이다. 그러나 오빠가 고등학생일 때 초등학생인 나에게 사람들이 바랐던 내 모습은 어른이었다. 오빠는 특수학교를 다녔고, 통학버스를 타고 등·하교를 했다. 이때 보호자가 시간에 맞추어 기다리고 있어야 한다. 물론 혼자 하교할 수 있는 학생도 있지만 오빠는 혼자 집까지 못 찾아가기 때문에 보호자가 있어야 했다. 그래서 매일같이

1월 1일은 당신에게 어떤 날인가요? - 내 생일, 새해, 그리고 …

진한이 — Fri, 01 Jan 2021 01:51:31 GMT

1월 1일은 당신에게 어떤 날인가요? 저는 행복한 날입니다. 왜냐하면 새해이기도 하지만 제 생일이라서요.한 번 들으면 대부분 잊을 수 없는게 바로 제 생일날이죠. 저는 제 생일 날짜가 새해 첫날이라 좋아요. 그렇지만 몇 년 사이에 마냥 행복한 날이 아니게 되었어요. 오빠가 제 생일날 뇌전증으로 쓰러졌거든요. 그래서 이젠 1월 1일이 되면 오빠가 뇌전증으로

당신의 시선이 두려워요. - 장애인에 대한 시선

진한이 — Wed, 30 Dec 2020 03:04:44 GMT

초등학생밖에 안 된 아이가 미운 눈을 하고 어른들을 상대로 기싸움을 한다. '뭘 봐! 사람 처음 보냐!' 그런 아이를 무시한 채로 본인의 욕구대로 계속 쳐다보는 어른이 있는가 하면 스스로 부끄러움을 뒤늦게 깨닫고 갈 길을 가는 어른이 있다. 이 정도는 양반이다. 또는 그런 아이가 예의 없다며 혀를 차는 어른도 있다. 작은 새가 천적의 위협에 몸을 부풀려

6살, 나는 오빠 미워하고 좋아해. - 우리 오빠 왜 정신지체야?

진한이 — Tue, 29 Dec 2020 10:37:27 GMT

"엄마! 오빠가 내 머리 잡아당겼어!" "오빠가 내 안경 잡아채갔어!" 불과 10년 전만 해도 우리 집은 하루에 한 번씩 내가 오빠 고자질하는 소리가 들리는 집이었다. 철이 든 건지, 지금은 오빠도 30살 중반이 되고, 나도 20대 후반이 되어 이런 소리가 몇 달에 한 번 날까 말까이다. 우리 오빠는 발화를 못했고, 할 수 있는 소리는 '쉬', '으',