자유로움

내가 전하고 싶었던 말 - 지금의 나라면...

자유로움 — Mon, 15 Aug 2022 04:25:07 GMT

감사하게도 아이의 학습이나 신체활동에는 거의 불편함이 없지만, 외모에서 보이는 두드러진 특징 때문에 다른 사람들의 시선을 많이 받는다. 지나가는 사람들의 집중된 시선, 놀이터에서나 학교에서 또래들의 놀림, 손가락질하거나 수군거리는 사람들, 호기심 가득 찬 질문들이 마음을 아프게 한다. #1아이가 어렸을 때 공원을 걸어가는데, 아이와 남편이 앞서서 걷고

나의 죄책감과 수치심 - 나는 나의 밑바닥을 보았다.

자유로움 — Mon, 28 Jun 2021 06:29:34 GMT

아이가 커갈수록 아이의 특별한 외모는 점점 두드러졌다. 마트에 가면 사람들은 아이를 보고 손가락질하며 수근 거리기도 했고, 백화점에서 어떤 직원은 지나가는 아이에서 시선을 떼지 못하고 까치발을 들면서까지 쳐다보기도 했으며(나는 아이의 뒤쪽에서 가고 있어서 그 여자의 행동을 모두 지켜볼 수 있었다), 길에서 마주쳐 지나가는 아저씨는 뒤돌아보면서 아이를 보다가

환우 카페를 만들다

자유로움 — Mon, 26 Apr 2021 07:56:22 GMT

아이의 질환을 알고 난 후 앞으로 어떤 일들을 예상할 수 있는지, 그리고 아이를 어떻게 잘 보살피고 키울 수 있을지 경험자에게 물어보고 답을 듣고 싶었다. 그래서 인터넷으로 환우회 모임을 찾았지만 이 질환은 없었다. 혹시라도 개인이 남긴 글이라도 있지 않을까 하여 네이버, 다음, 구글로 키워드 검색을 하고 한국 희귀 난치성 질환 연합회나 희귀 질환 관련

더위를 싫어하는 아이 - 여름이 오고 있다

자유로움 — Wed, 21 Apr 2021 02:41:32 GMT

나는 결혼을 한 후 바로 임신을 하게 되었다. 신혼기간을 더 갖고 싶다는 생각을 하거나 특별한 가족계획을 세우기보다는 그냥 자연스러움을 추구했었던 것 같다. 그래서 나는 엄마가 어떤 존재인지 자식이 어떤 의미인지 육아가 무엇인지 알지도 못한 채, 그저 아이를 가진 친구들에 대한 부러움과 호기심만 가진 채 아이를 임신하게 되었다. 아이를 낳은 후 산후

초등학교 입학 - 아이보다 내가 더 긴장되고 걱정되었다.

자유로움 — Mon, 12 Apr 2021 05:30:35 GMT

아이가 처음 학교에 입학할 때면 어느 부모든 설레면서도 긴장감과 함께 아이가 학교 생활을 잘할 수 있을지 걱정스러운 마음이 들 것이다. 나는 여기에다가 아이가 혹시 놀림을 받는 것은 아닐까, 담임 선생님이 부담스러워하는 것은 아닐까 하는 걱정이 추가되었다. 그래서 나는 담임선생님에게 빨리 아이에 대해 이야기를 하고 친구들과 잘 지낼 수 있도록 도움을 청하

존재 그대로 수용하기 - 아들아, 사랑해.

자유로움 — Mon, 05 Apr 2021 21:38:52 GMT

중고등학교 생물시간에 부모와 자녀의 유전자형에 대해 유전 가계도를 그려서 보는 방법을 배운 적이 있을 것이다. 이것을 실제로 나에게 써먹는 일이 생기다니! 우리의 유전 가계도가 그려졌다. 엄마인 나 또한 heterozygous carrier 로서 동일한 돌연변이가 발견되었다. 여자는 성염색체가 XX 이기 때문에 하나에 돌연변이가 있어도 증상이 없거나 경미하

유전자 검사를 하다 - 나는 해결책을 받을 수는 없었다.

자유로움 — Wed, 31 Mar 2021 22:23:01 GMT

나와 남편은 생명공학을 전공했고 나는 제약회사에서 근무하고 있다. 생물, 유전자에 대한 이해가 있어서 감사하다고 해야 할까. 우리는 질환과 치료 사례에 대한 논문을 수없이 찾아서 읽어보았다. 그리고 많은 질문을 리스트로 만들었다. 서울대병원 소아 유전학과를 가는 김에 소아 피부과와 어린이 치과병원에 함께 예약을 하고 다녀왔다. 그런데 나는 이 곳이 사례

지금도 생생한 그날의 기억 - 내 아이가 희귀 유전질환자라는 말을 믿을 수가 없었다.

자유로움 — Wed, 31 Mar 2021 03:43:32 GMT

2012년 12월, 17개월 즈음 아이의 컨디션이 좋지 않았다. 아이를 일찍 재우고 밤새 아이를 케어해야 할 상황을 예상해 우리 부부도 일찍 잠자리에 누웠다. 한참 뒤 잘 자던 아이가 갑자기 컹컹하는 소리를 냈다. 가벼운 기침소리인가 하고 무시하려는데 뭔가 불길한 마음이 들었다. 그래서 일어나 아이를 들여다보니 의식이 없는 것이다. 열을 재보니 40도,