https://brunch.co.kr/@@bT21 희귀난치질환 느린아이를 키우는 사남매엄마의 슬로우 라이프 ko Sun, 03 May 2026 09:52:16 GMT Kakao Brunch //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100/?fname=https%3A%2F%2Ft1.kakaocdn.net%2Fbrunch%2Fstatic%2Fimg%2Fhelp%2Fpc%2Fico_profile_100_02.png https://brunch.co.kr/@@bT21 100 100 https://brunch.co.kr/@@bT21/16 올해는 정말 스펙타클하게 흘러가는 것 같다. 셋째 아이 발달 치료를 무리하게 하면서 빚을 많이 지게 됐다. 더이상 마이너스통장이 뚫리지 않아 돈을 어떻게든 벌어야 하는 상황.. 간호사로 취업을 했는데 좋은 기회에 또 발달 센터에서 치료사로 일할 수 있는 기회가 생겼다. 원래는 투잡을 하려고 했으나.. 대학원 진학까지 하게 되면서 결국 하나를 포기할 수밖에 Tue, 01 Jul 2025 05:36:03 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/16 https://brunch.co.kr/@@bT21/15 스스로를 높게 평가 했던 것 같다. 마치 내 몸을 두 세개로 쪼개어 쓸 수 있다는 듯이. 그 결과, 나는 주말에 방송통신대학교 자퇴를 신청했다. 심지어 원래는 간호사 일을 하며, 오후에 발달센터 치료사로 일을, 그리고 또 주 1회는 강사로 수업을 하고, 주말에는 대학원 수업도 들으려고 했다. 그렇다. 무리였다. 그렇게 간호사 일 하나를 포기했지만 대학원 수 Mon, 28 Apr 2025 05:06:47 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/15 https://brunch.co.kr/@@bT21/14 2025년 새해가 밝았다. 2024년 아이는 식이 치료를 시작하고 나서 대발작을 한 번 밖에 안했다. 멀리 가지 못하고, 늘 도시락을 싸야 하는 번거로움이 있지만 언제 터질지 모르는 시한폭탄을 안고 다니는 것보다야 낫다. 요즘 미래에 대한 불안정한 삶 때문인지 내가 이상해진다. 남편이 오늘 병원을 가라고 소리를 질렀다. 내가 보기엔 남편도 제정신은 아니다. Sat, 01 Feb 2025 11:10:21 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/14 https://brunch.co.kr/@@bT21/13 사정이 생겨 시어머니가 며칠 집에 와주셨다. 나의 아이는 개월수가 먹을 수록, 나이가 한 살 한 살 업그레이드 될 수록 당연하게도 힘이 세지고 있다. 약 부작용인지, 무엇인지 모를 강력한 식탐, 하지만 병으로 인해 움직임이 더디고 힘들어 부족한 운동량. 그렇다. 아이에게 '비만'이라는 단어를 붙이기는 힘들지만 무겁다. 그러니 힘도 세고. 인지는 낮지만, 생 Wed, 12 Apr 2023 15:01:39 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/13 https://brunch.co.kr/@@bT21/12 장애라는 섬 장애도. 뱃속에서부터 아이가 아프단 걸 알았다. 어떤 마음에서였을까. 알량한 정의감? 아니면 불행은 나를 피해간다는 자만심? 어쨌든, 24주에 뱃속에서 자기 존재를 뽐내는 아이를, 보낼 수가 없었다. 그렇게 낳았다. 돌봐야 할 두 아이들이 있었고 아이는 조금 더디게 자랐지만 또 근거없는 자만심이 내게 속삭였다. "잘 클거라고." 지금 아이는 Sun, 02 Apr 2023 05:09:26 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/12 https://brunch.co.kr/@@bT21/11 그가 집으로 들어오자마자 가방을 싸서 도망치듯 집에서 나왔다. 처음 밖으로 나왔을 때 햇볕이 환해서 눈이 부셨다. 아이들은 자전거를 타고 부모들은 뒤에서 따라 걷고 있다. 우리 아이들은 왜 부모를 잘못만나서 이 날 좋은 날에 집에 처박혀 있어야 할까. 우리 가정에서 뭐가 문제인 것일까. 넘쳐나지 않는 재산? 내 집이 없는 거? 아이가 아픈거? 아이가 발달장 Sun, 10 Apr 2022 05:30:15 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/11 https://brunch.co.kr/@@bT21/9 어디라도 배설하지 않으면 심장이 너무 빨리 뛰다 못해 터져버릴 것 같아서 셋째 넷째를 재우고 노트북을 켰다. 힘든거라면 얼마든지 버틸 수 있다고 자신했던 내가, 저번주는 호르몬의 영향이라며 쓰러지고, 지금은 생리 3일째인데도 여전히 가슴이 답답하다. 이 고통의 8할은 남편인데 오늘 셋째가 세브란스병원에 안과진료가 있는 날이었다. 병원은 남편이 셋째만 데리고 Mon, 17 Jan 2022 13:00:14 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/9 https://brunch.co.kr/@@bT21/8 잘 써야 한다는 압박감에 글 쓰기가 어려운데 일기 형식으로나마 기록을 남기면 나중에 좋지 않을까 싶어 이 새벽에 브라우저 창을 열었다. 2021년 마지막을 보내면서 딱 하나 2022년에 바란 건 우리 서후가 아프지 않은 거였다. 내 소원은 안 들어주나요? 저는 나쁜 어른인가요? 어릴 때 엄마 말 안 들은 걸 벌 받는 걸까요? 아이가 많은 것 자체가 죄인이 Tue, 04 Jan 2022 16:46:04 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/8 https://brunch.co.kr/@@bT21/7 매일매일이 너무 바쁘다. 나는 천성부터 게으른 인간이었는데 겪어보지 못한 삶에 대한 무지로 인해 아이를 넷이나 낳았다. 그 중 하나가 아프다. 이런, 맙소사. 무지에 대한 벌인가하는 생각이 든다. 날 작가로 허락해준 브런치에게 보답하기 위해 글을 써야지, 써야지 하는데 잘 써야 한다는 부담감과 제목을 무엇으로 할까 고민만 하다가 쓰지 못했다. 그러다 지금 Thu, 09 Dec 2021 16:49:07 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/7 https://brunch.co.kr/@@bT21/6 그동안 많이 바빴고 마음이 아팠다. 제주도 2주살기를 끝내고 급하게 이사를 마쳤다. 평수는 작지만 서울에 이런 브랜드 아파트에 살아볼 기회가 생기다니 그저 꿈만 같고 행복했다. 남편의 말대로 그동안의 제주도에서 너무 편안하게 지내서일까. 다시 돌아온 일상은 내게 버거웠다. 혼자서 아이 넷을 데리고 매일을 다녀가는 센터와 이사로 인한 둘째의 가정보육. 제주도 Sun, 31 Oct 2021 06:51:07 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/6 https://brunch.co.kr/@@bT21/5 저번주 목금은 셋째가 아산병원에 가는 날이었다 보통은 수요일 저녁에 남편이 셋째를 데리고 시가에 갔다가 이틀연속 병원을 다녀오고 금요일에 집으로 오는데, 둘째와 셋째를 데리고 갔다가 목요일 오후에 회사에 가야해서 집으로 혼자 집으로 돌아왔다. 이틀연속 시가에 있다 금요일에 오는 날엔 차가 없어서 첫째랑 데이트를 하는데 제약이 컸는데 이번에는 차가 있어서 어 Sun, 06 Jun 2021 16:22:30 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/5 https://brunch.co.kr/@@bT21/4 <아이를 위한 하루 한 줄 인문학> 책에 글쓰기에 관해 나와 있다. 글을 쓴다는 것은 '부끄러운 일'이다. 글쓰기는 나를 견딜 수 있어야 시작할 수 있다. 모든 글의 첫 독자는 글을 쓴 자신이기 때문이다. 지속해서 글을 쓴다는 것은 '두려운 일'이다. 글쓰기를 중단하고 다시 일상에 빠져 살면 순간적으로는 자유롭다. 하지만 곧 허무해질 것이다. 자유란 '회 Fri, 14 May 2021 18:06:12 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/4 https://brunch.co.kr/@@bT21/3 우리엄마는 길바닥 이발사엄마 허리 아프고 힘들지 않아아니 손주들 머리 잘라줄 수 있어서 기쁘다그렇게 엄마는 딸이 애들을 넷을 낳아도 고생을 덜어주고 싶다손주 셋 머리를 연달아 자르곤허리가 아플텐데도웃으며 속이 시원하다는 엄마​카네이션과 작은 용돈애 키우느라 돈 많이 나갈텐데 뭘 이런 걸 주냐고​결국 헤어질 때 아이들 손에 고스란히작은 Mon, 03 May 2021 00:31:30 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/3 https://brunch.co.kr/@@bT21/2 나는 의욕적이고 활동적인 엄마다. 아이에게 많은 경험과 즐거운 기억들이 어른이 되어서 힘든 일을 겪을 때 이겨낼 수 있는 자양분이 될 것이라고 믿고 있다. 넷째가 태어나기 전까지만 해도 우리 가족은 아니, 나 혼자서 아이 셋을 데리고도 여기저기 잘 다녔다. 4살의 덩치를 가졌지만 발달지연으로 아직 아기와 다름없는 셋째와 갓난아기인 넷째를 혼자서 케어하기란 Sat, 24 Apr 2021 12:55:49 GMT 사남매사랑해 https://brunch.co.kr/@@bT21/2