재이

08. 어쩌다 언스쿨링.

재이 — Thu, 14 Aug 2025 06:51:08 GMT

둘째가 태어나고 첫째가 학교 갈 나이가 다가왔다. 나는 학교를 안 보낼 생각이 없었는데 남편은 고민이 많았나 보다. 혼자 많이 찾아보고 고민하고 생각하다 말한 것 같다. 어느 날 남편이 첫째 학교를 안 보내고 홈스쿨을 하는 게 어떠냐고 물었다. 학교는 당연히 가는 곳이라고 생각했던 나는 상상도 못 한 일이었다. 처음에는 무슨 소리인가 싶었다. 그런 생각을

07. 명절에 찾아뵙지 않겠습니다.

재이 — Mon, 14 Apr 2025 22:16:34 GMT

명절이라 함은 친척들이 모여 시끌시끌한 것이 아니겠냐만은 우리는 명절에 어디에도 가지 않고 집에서 우리 네 식구끼리 조용하게 보내고 있다. 친정에도 가지 않고, 시댁에도 가지 않는다. 어떤 분들은 부럽다고 하실지도 모르겠지만 나는 그분들이 부럽다. 사실, 며느리가 되면 명절이 싫다고 하는 분들도 계시지만 나는 오히려 좋았다. 많은 일을 시키지도 않으시

06. 코로나19로 우리가 얻은 것.

재이 — Sun, 02 Feb 2025 22:42:41 GMT

코로나19가 시작되었을 때쯤 둘째 아이의 나이는 3,4살쯤이었을 것이다. 마스크를 써야 하고, 사람들과의 접촉을 피해야 했었다. 둘째 아이가 태어나기 전에는 사람들과 만남도 갖고 했는데, 태어난 후에는 아이가 먹는 것이 자유롭지 못했기 때문에 사람들을 만나는 것이 점점 줄어들었다. 코로나로 인해 많은 사람들을 만나지 못하고 자주 만나지 못하는 것에 대해서는

05. 나도 먹고 싶어.

재이 — Thu, 09 Jan 2025 22:35:25 GMT

첫째 때 이유식을 열심히도 만들어주고 간식도 만들어주곤 했었는데 힘이 들었었나 보다. 언젠가 둘째를 임신하고 이런 말을 한 적이 있었다. "어후, 이유식을 또 만들어야 한다니. 너무 싫다~" 이 말을 한 게 여전히 마음에 남아있다. 이런 말을 그때 난 왜 했을까. 다시 그때로 돌아간다면 "기꺼이 맛있는 이유식을 매일 만들어 줄 거야."라고 말할 것이다.

04. 집 밖은 위험해.

재이 — Fri, 27 Sep 2024 06:41:45 GMT

우리의 첫나들이를 아직도 기억한다. 둘째 아이가 1년 동안은 정말 거의 병원에 왔다 갔다 하는 시간도 많았기도 했고, 열이 나면 바로 입원을 했어야 해서 나가기가 겁이 났었고 겨울에는 밖에 나갈 엄두가 나지 않았다. 1년 동안은 집과 병원 말고는 가까운 곳 말고는 어디 외출다운 외출, 나들이다운 나들이를 가본 적이 없는 것 같다. 아이가 걸음마를 하게 되고

03. 7년째 분유 타는 중입니다.

재이 — Sat, 14 Sep 2024 21:32:40 GMT

평생 분유를 먹어야 한다. 페닐케톤뇨증이라는 진단을 받고 둘째 아이는 PKU분유를 먹게 되었는데, 평생 먹어야 한다고 했다. 이제는 매일 먹어야 하는 일종의 약처럼 생각하고 먹이고 있다. 현재 하루 4번 먹고 있다. 아침에 하는 일 중 하나가 4개의 분유를 미리 저울을 사용해 g을 재서 컵에 담아놓는 것이다. 나는 7년째 분유를 타고 있고, 아이는 7년째

02. 아이의 손 끝을 찌르는 엄마.

재이 — Tue, 13 Aug 2024 05:06:51 GMT

나는 예전에 한참 툭하면 체했어서 바늘을 가지고 다니며 내 손가락을 찌른 적이 많다. 그러다가 사혈침이 생겼다. 어디에서 받았었는지 구입했었는지는 모르겠지만 바늘보다 훨씬 덜 무섭고 괜찮았다. 그런데 그 사혈침을 내 아이에게 사용하게 될 줄이야. 아이가 아주 어렸을 적에는 한 달에 몇 번씩이고 발 뒤꿈치를 찔러 그 피로 페닐알라닌 수치를 검사했고, 입

01. 앉고, 서고, 말할 수 있을까?

재이 — Mon, 22 Jul 2024 23:07:39 GMT

페닐케톤뇨증은 초반에 잘 치료해 주면 뇌 손상이 없어서 정상으로 클 수 있다고 했다. 매달 피검사와 소변검사를 해야 하고, 평생 식단조절을 해야 하긴 하지만 말이다. 초기에 치료하지 못하거나 안 한 아이들은 머리색도 노란빛을 띠고, 뇌에 손상이 가서 제대로 말을 하거나 앉거나 서거나 할 수 없다고 들었다. 대소변도 못 가리고, 심한 경우 사망까지 이르게 된

07. 버텨내는 삶.

재이 — Sun, 21 Jul 2024 04:04:12 GMT

신은 인간에게 견딜 수 있는 만큼의 시련을 준다고 하던데 정말 그런 걸까? 우리는 이 시련들을 견딜 수 있었던 걸까? 그래서 우리에게 이 같은 일들이 일어났던 걸까? 죽고 싶을 만큼 힘든 시간들이 지나갔다. 어떻게 지나갔는지도 모르게 휘리릭 지나간 것 같다. 그때는 너무 힘들었는데 지나고 보니 '우리가 잘 버텨냈구나.'라는 생각이 든다. 이제는 그

06. 때로는 몰라도 괜찮은 것들.

재이 — Sun, 14 Jul 2024 22:12:01 GMT

살아가다 보면 꼭 알아야 하는 것도 있지만, 때로는 몰라도 괜찮은 것들이 있다. 알아서 더욱 힘든 적도 있고, 몰라서 오히려 속이 편한 적도 있다. '모르는 게 약이다'라는 말도 있지 않나. 둘째 아이가 태어나고 몰라도 괜찮은 게 하나 생겼다. 아니 모르는 게 더 좋겠다고 생각했다. 내쪽도 남편 쪽도 페닐케톤뇨증은 없다. 그렇다면 어떻게 우리에게 페닐

05. 불안한 질문에 대한 확신의 답.

재이 — Wed, 10 Jul 2024 22:59:41 GMT

질문_ 저희 아이는 그럼 장애가 있는 아이인 건가요? 답_ (웃으시며) 장애 안 만들려고 하고 있는 거예요. 질문_ 머리카락이 약간 갈색빛이 도는 것 같아서 걱정돼요. 뇌에 이상이 있는 건 아니겠죠? 답_ 머리카락이 노랗게 변해야 해요. 괜찮아요. 걱정할 거 없어요. 질문_ 간식은 그럼 뭘 먹여야 하는 건가요? 답_ 뻥튀기 같은 거 조금, 과일 말린 것,

04. 집에 가고 싶어

재이 — Sun, 07 Jul 2024 21:36:15 GMT

둘째 아이가 태어나고 1~2년은 정말 병원에서 지내는 시간이 많았다. 그 후에도 종종 입원을 하긴 했지만 초반에는 정말 입원을 많이 했었다. 열이 나면 수치가 바로 올라가서 뇌에 손상이 갈 수도 있으니 열이 조금이라도 나면 바로 짐을 챙겨 입원할 준비를 하고 병원으로 가야 했다. 예방접종을 하면 열이 잠깐 오르기도 하는데 예방접종을 한 날에는 열이 오를까

03. 불행은 한꺼번에 오는 거라더니

재이 — Thu, 04 Jul 2024 21:09:45 GMT

페닐케톤뇨증이라는 병명을 제대로 알아듣기도 전에 청력까지 문제가 있다고 했었다. 산부인과에서 아이가 태어나면 해주는 검사인 것 같다. 첫째 아이를 낳고도 청력검사를 했었고, 둘째 아이를 낳고도 청력검사를 했었다. 그런데 둘째 아이 청력검사에 문제가 생겼다. 이게 또 무슨 소리인가 싶었다. 알지도 못하는 병에 귀까지 안 들린다니. 나는 정말 그때 제정신일 수

02. 고전적 페닐케톤뇨증

재이 — Tue, 02 Jul 2024 23:15:57 GMT

우리 아이는 고전적 페닐케톤뇨증. * 페닐케톤뇨증은 단백질 속에 약 2~5% 함유되어 있는 페닐알라닌을 분해하는 효소의 결핍으로 페닐알라닌이 체내에 축적되어 경련 및 발달장애를 일으키는 상염색체성 유전 대사 질환이다. -네이버 지식백과- 초기에 치료하지 않으면 지능 장애, 피부와 모발 색 변화, 경련 등이 발생한다고 하는데 우리는 다행히 선천성 대사 이상

01. 아이를 낳고 나는 매일을 울었다.

재이 — Mon, 01 Jul 2024 08:28:50 GMT

생각해 보면 첫째 아이 임신때와는 달랐다. 첫째 아이 임신했을 때는 아이가 뱃속에서 크기도 했고 걷기 운동을 해야 자연분만으로 낳을 수 있다기에 열심히 걷고 또 걷고 먹는 것도 잘 먹었다. 입덧이 잠깐 있긴 했지만 말 그대로 잠깐이었고 먹기도 잘 먹었다. 둘째 아이를 임신하고는 유독 걷는 것이 힘들었다. 조금 걷다가 너무 힘들고 숨이 차서 많이 걸어 다니지