EDS Patient https://brunch.co.kr/@@eUVE 엘러스단로스증후군 환자입니다.유전성 희귀질환은 완치가 어렵지만, 고군분투하면서 살아가는 이야기를 다루고 있습니다. ko Mon, 04 May 2026 15:26:29 GMT Kakao Brunch 엘러스단로스증후군 환자입니다.유전성 희귀질환은 완치가 어렵지만, 고군분투하면서 살아가는 이야기를 다루고 있습니다. //img1.kakaocdn.net/thumb/C100x100.fjpg/?fname=http%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Fbrunch%2Fservice%2Fuser%2FeUVE%2Fimage%2FMLyjgXj0OgdZR_lcx1Q5GeoH_v4 https://brunch.co.kr/@@eUVE 100 100 환자로 첫 발 내딛기 - 대학병원급 진료가 필요한 것 같습니다 https://brunch.co.kr/@@eUVE/2 대학교 1학년 1학기 여름방학이 끝나고 2학기가 시작될 무렵 아침에 일어날 때마다 몸이 움직이지 않기 시작했다. 손가락은 굳어지고 온몸이 아팠다. 어느 날, 강의가 끝나고 집 근처의 통증의학과에 들러 진료를 보았다. 의사 선생님께서 상당히 심각한 표정으로 대학병원 외래를 예약해 드릴 테니 소견서를 가지고 큰 병원을 가서 검사를 해봐야 할 것 같다고 했 Sat, 31 Dec 2022 10:34:06 GMT EDS Patient https://brunch.co.kr/@@eUVE/2 우리나라에서 희귀 질환자로 살아가기 - 대한민국은 희귀 질환 낙후 지역 https://brunch.co.kr/@@eUVE/1 나는 유전성 희귀 질환인 '엘러스단로스증후군(Ehlers-Danlos Syndrome)' 환자다. 나는 선천질환을 가지고 있음에도 불구하고 지난 17년 동안 검사 상 어떤 이상도 발견되지 않으면서 이상한 통증을 느끼는 '섬유근육통(Fibromyagia)'환자로 오진을 받은 채 살았다. 아무래도 이상하다고 생각했다. 나는 특정 부위의 관절에 심한 통증이 Wed, 21 Dec 2022 08:08:05 GMT EDS Patient https://brunch.co.kr/@@eUVE/1